KRANIODETI
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

тригоноцефалия

+21
Lotos
Мира
lesyonok
Маргарита
Джули
МТатьяна
Счастливая мама
МамАня
ОльгаЯ
panterka6784
СВЕТА
Olya
Лиля
татьяна соболева
ЮЛЯ
malmusy
Наталия
Людик
vi_va
Надежда
Олеся
Участников: 25

Страница 7 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11  Следующий

Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Вт Фев 18, 2014 3:59 pm

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] вот ещё фото
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева Вт Фев 18, 2014 8:54 pm

Света,попробуй настоять на КТ.Потом отправь снимки в разные клиники(в нашем случае мы отправляли в Тюмень).И если оттуда придет ответ,,требуется оперативное лечение,, ,распечатай его и уже с ним к нейрохирургу.С этого момента все должно будет продвигаться намного веселее.
татьяна соболева
татьяна соболева

Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Вт Фев 18, 2014 10:19 pm

Светочка, не хочу пугать, но когда мы приехали на консультацию первый раз, нам тоже сказали, что эффект только косметический, а когда уже на операцию приехали, то нейрохирург сказал, что если ничего не делать, то 100% умственная задержка, а когда начнутся проблемы со зрением, внутричерепным давлением (не дай Бог), то в голову уже никто не полезет, будет поздно. Так что лучше, как Таня советует, сделать КТ и проконсультироваться еще с другими светилами!
Гемангиома у нас тоже есть, но на левом боку, мы пока наблюдаем ее, это не самое страшное.
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Вт Фев 18, 2014 10:21 pm

Хотя на фото у вас действительно не ярко выраженная тригоноцефалия, виски не вдавлены, может и прав доктор? Хотя я считаю, что не естественно, то ни есть хорошо! Лучше все проверить.
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Ср Фев 19, 2014 12:04 am

Спасибо за советы! Так и сделаю! Хотя нам сказали КТ делают только перед операцией(если надумаем),но мы тогда в "мать и дитя" в Минске попробуем обратиться,там тоже есть такая услуга,за одно и ещё с другими докторами проконсультируюсь! Только вот выздоровить надо!(простудились все после вчерашней езды)))) Юля,вы правы,лучше всё проверить! Бабушка наша меня вчера успокаивала,говорит, сколько людей с нормальными красивыми головами,а дураки дураками Laughing
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Ср Фев 19, 2014 12:17 am

СВЕТА пишет:Спасибо за советы! Так и сделаю! Хотя нам сказали КТ делают только перед операцией(если надумаем),но мы тогда в "мать и дитя" в Минске попробуем обратиться,там тоже есть такая услуга,за одно и ещё с другими докторами проконсультируюсь! Только вот выздоровить надо!(простудились все после вчерашней езды)))) Юля,вы правы,лучше всё проверить! Бабушка наша меня вчера успокаивала,говорит, сколько людей с нормальными красивыми головами,а дураки дураками Laughing
Это точно! )) Выздоравливайте поскорее!!!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Ср Фев 19, 2014 12:44 am

Спасибо, Юленька! Smile 
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Ср Фев 19, 2014 12:51 am

Да нам тоже говорили, что чисто косметика. а когда трепонировали, то сказали что мозг уже начинал страдать....
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy Ср Фев 19, 2014 3:09 am

Света очень вас прошу, сделайте КТ. Меня с сыном вот так врачи до года гоняли. А когда прилетели на операцию, врачи ругали что поздно обратились. На моего сына гляньте, ни в развитии ни в речи, ни с глазками проблем не было. Но к году мозг начинал зажиматься в области лба, эта зона отвечает за развитие интеллекта и речи. Конечно можно боятся и не делать операцию послушав одного врача "светилу" Но потом глядя как ваш ребенок не такой как все дети, чувствует себя ущербным, плохо учится, не дай бог с глазками проблемы будут. Будете вспоминать упущенное время. Не ломайте ребенку жизнь. В вашей ситуации к 20 врачам сходите и уверьтесь на миллион что операция не нужна! На моего сына посмотрите, тоже виски не сдавлены были. Но к году мозг был уже зажат!
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
malmusy
malmusy

Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy Ср Фев 19, 2014 3:12 am

В разделе клиники Тюмень я оставила все контакты врачей. Просто сделайте КТ и отправьте Якимову на почту. Он обязательно посмотрит и скажет надо вам оперироваться или нет. Эндоскопию они делают. Бывают случаи когда эндоскопия не действенна, они сразу говорят что лучше делать краниопластику. И кстати чем меньше ребенок, тем меньше потеря крови и быстрее проходит операция. Мы дотянули до года, и конечно операция 8,5 часов и 500 мл. крови переливали.
malmusy
malmusy

Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Ср Фев 19, 2014 6:05 am

Да,действительно виски не вдавлены,но шовчик просматривается хорошо так. Всё,будем брать Минск штурмом!))) Эндоскопия в Тюмене конечно ,самое то! Но к сожалению мы такие цены не потянем((( А вашему бойцу здоровья, и пусть все болячки поскорее забудуться!
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy Ср Фев 19, 2014 6:22 am

СВЕТА пишет:Да,действительно виски не вдавлены,но шовчик просматривается хорошо так. Всё,будем брать Минск штурмом!))) Эндоскопия в Тюмене конечно ,самое то! Но к сожалению мы такие цены не потянем(((  А вашему бойцу здоровья, и пусть все болячки поскорее забудуться!
Вы просто заочно проконсультируйтесь у Якимова. скиньте ему КТ на электронку, за это денег не берут. Чтоб хотя-бы знать что требовать от своих врачей.
malmusy
malmusy

Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va Ср Фев 19, 2014 12:08 pm

КТ нужно сделать и отправить всем возможным врачам и во все подряд клиники. Это не сложно, ехать никуда не нужно, денег не берут, в конце концов)) зато получишь много мнений, а там уж и решите что делать!
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

https://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева Ср Фев 19, 2014 12:20 pm

Главное ,что бы была на руках бумага,где черным по белому написано,,требуется оперативное лечение,,.Она на  врачей действует как волшебная палочка.Ведь не зря видимо Crying or Very sad  Crying or Very sad  Crying or Very sad  все таки говорится,,без бумажки-ты какашка,а с бумажкой человек,,.
татьяна соболева
татьяна соболева

Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Чт Фев 20, 2014 9:19 am

да,да! так и поступлю. Спасибо за поддержку и советы! Хотя мои родные другого мнения-мол, отстань уже от ребёнка,доктору виднее! Отговаривают от КТ-вредно очень! устала уже им что_то доказывать! дома такая напряжёнка!((( никак ни поймут,что можем потерять драгоценное время!!!
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va Чт Фев 20, 2014 10:20 am

Ой да ладно, че там такого прям вредного)) как на всех лекарствах пишут о применении во время беременности "если положительный еффект превышает возможный вред...." вот в нашем случае превышает 100%
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

https://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева Чт Фев 20, 2014 11:36 am

Самое главное я думаю ,что бы не получилось так,что ребеночек когда выростет ,не сказал бы  ,,мама почему ты ничего не сделала...если могла?????,,   Наверное надо сделать все возможное,да и невозможное тоже что бы исключить негативные последствия.
татьяна соболева
татьяна соболева

Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева Чт Фев 20, 2014 12:08 pm

У нас через 11 дней операция.Чем ближе тем страшнее. Боюсь Sad  Sad  Sad . Но еще больше боюсь того,что может быть если ее не сделать.     Девочки может кто то знает почему вся инфа только за маленьких с краниосиностозом,до и после?Почему нет 5,10,15 лет,после операции.Было бы интересно.     Или раз не пишут,значит все хорошо?
татьяна соболева
татьяна соболева

Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy Пт Фев 21, 2014 12:49 am

татьяна соболева пишет:У нас через 11 дней операция.Чем ближе тем страшнее. Боюсь Sad  Sad  Sad . Но еще больше боюсь того,что может быть если ее не сделать.     Девочки может кто то знает почему вся инфа только за маленьких с краниосиностозом,до и после?Почему нет 5,10,15 лет,после операции.Было бы интересно.     Или раз не пишут,значит все хорошо?
А что вы хотите чтоб писали, наверно если есть показания  и возможности, то все таки оперируют. Я например не выдела людей с треугольным лбом как у нас был. А если и есть такие детки, то скорее всего умственно отсталые и т.д.. В дет.доме одну девочку увидела на фото на удочерение. искали малышке приемных родителей т.к. мать отказалась от нее из-за необычности ребенка. Я стала бить во все колокола. Писала в опеку, скидывала им всю инфу, говорила что ребенок может быть нормальным. Дайте ей шанс. Девочка сама из Питера. Там делаю такие операции. Я нашла клинику и контакты врачей. Все передала в фонд. Сказали что попробуют уговорить органы опеки свозить ее к врачам. Но с ней же в клинике находится надо будет. Никто не хочет напрягаться. Позже опять видела фото, операцию так и не сделали. Аж сердце разрывается. И еще мальчик там был тоже с краниостенозом.  Берегите своих деток мамы, никому кроме нас они не нужны. А родственников не слушайте, делайте как надо, и не упускайте время.
malmusy
malmusy

Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Сб Фев 22, 2014 3:11 am

Да у нас в детдомах тоже есть детки с треугольныс лбом, но им 5 и 8 лет, все отстают в развитии ........
Я дала ссылку в сагитальном, вот мама на моем сайте написала истории ее малышу уже 7мь лет будет в июле! [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Пн Фев 24, 2014 4:59 am

Девочки,подскажите, пожалуйста, электронку Сатанина или др.московских специалистов. Написала Резеде Галимовой,пояснила ситуацию,выслала фотки со всех ракурсов. Она ответила ,что вопрос ВЧД у нас не стоит,у нас проблема в недоразвитии лобных долей,кот. отвечают за развитие у детей((( КТ будет отображать состояние только на момент делания, а не прогнозирует дальнейший ход событий,ситуация ведь  может меняться. Короче, она всё-таки склоняется в сторону операции.И в плане косметики,говорит,что с возрастом может быть заметнее(((   А вот специалист клиники "Шнайдер" доктор Мэир Коэн,в своём интервью говорит: "Всё зависит от формы паталогии. Например, если мы говорим о преждевременном закрытии только одного шва,то в большинстве случаев это не помешает развитию мозга ребёнка." Shocked Вот и пойми теперь этих врачей!!! А вот из статьи самого Сатанина,цитирую: "Хотя в редких случаях тригоноцефалия может сопровождаться отставанием в развитии,но практически во всех случаях без признаков ВЧД. Таким образом,хирургическое лечение проводят исключительно по косметическим показаниям."     Короче,голова кругом! Question Question Question Я так думаю,всё сугубо индивидуально. Пока склоняюсь к операции,но у нас таких было сделано менее 10!!! Так сказать, опыта маловато,я считаю. Страшновато им ребёнка доверять! Suspect
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Пн Фев 24, 2014 5:04 am

Олеся пишет:Да у нас  в детдомах тоже есть детки с треугольныс лбом, но им 5 и 8 лет, все отстают в развитии ........
Я дала ссылку в сагитальном, вот мама на моем сайте написала истории ее  малышу уже 7мь лет будет в июле! [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] w=unread&sid=ea5c6e0ec47ef64d17a76156d226d5d6#unread
Возможно ,у них тригоноцефалия на фоне какого-нибудь синдрома...
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Пн Фев 24, 2014 5:10 am

Света, возможно! Но у меня был толчком мужчина 34 года с головой сагитального краниостеноза. Он развит все ок. НО очень ЕГО ДРАЗНИЛИ В ДЕТСТВЕ, ОЧЕНЬ МНОГО ПРОБЛЕМ БЫЛО!А тригоно это заметнее чем сагитальный. Плюс, когда нам все таки скрыли, мозг лез из всех дыр, вывод мозг уже страдал.
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Пн Фев 24, 2014 5:10 am

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 7 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Пн Фев 24, 2014 6:14 am

Спасибо! Попробую с ним связаться,что он скажет.
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 7 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения