тригоноцефалия
+21
Lotos
Мира
lesyonok
Маргарита
Джули
МТатьяна
Счастливая мама
МамАня
ОльгаЯ
panterka6784
СВЕТА
Olya
Лиля
татьяна соболева
ЮЛЯ
malmusy
Наталия
Людик
vi_va
Надежда
Олеся
Участников: 25
Страница 7 из 11
Страница 7 из 11 • 1, 2, 3 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11
Re: тригоноцефалия
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение] вот ещё фото
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Света,попробуй настоять на КТ.Потом отправь снимки в разные клиники(в нашем случае мы отправляли в Тюмень).И если оттуда придет ответ,,требуется оперативное лечение,, ,распечатай его и уже с ним к нейрохирургу.С этого момента все должно будет продвигаться намного веселее.
татьяна соболева- Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01
Re: тригоноцефалия
Светочка, не хочу пугать, но когда мы приехали на консультацию первый раз, нам тоже сказали, что эффект только косметический, а когда уже на операцию приехали, то нейрохирург сказал, что если ничего не делать, то 100% умственная задержка, а когда начнутся проблемы со зрением, внутричерепным давлением (не дай Бог), то в голову уже никто не полезет, будет поздно. Так что лучше, как Таня советует, сделать КТ и проконсультироваться еще с другими светилами!
Гемангиома у нас тоже есть, но на левом боку, мы пока наблюдаем ее, это не самое страшное.
Гемангиома у нас тоже есть, но на левом боку, мы пока наблюдаем ее, это не самое страшное.
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Хотя на фото у вас действительно не ярко выраженная тригоноцефалия, виски не вдавлены, может и прав доктор? Хотя я считаю, что не естественно, то ни есть хорошо! Лучше все проверить.
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Спасибо за советы! Так и сделаю! Хотя нам сказали КТ делают только перед операцией(если надумаем),но мы тогда в "мать и дитя" в Минске попробуем обратиться,там тоже есть такая услуга,за одно и ещё с другими докторами проконсультируюсь! Только вот выздоровить надо!(простудились все после вчерашней езды)))) Юля,вы правы,лучше всё проверить! Бабушка наша меня вчера успокаивала,говорит, сколько людей с нормальными красивыми головами,а дураки дураками
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Это точно! )) Выздоравливайте поскорее!!!СВЕТА пишет:Спасибо за советы! Так и сделаю! Хотя нам сказали КТ делают только перед операцией(если надумаем),но мы тогда в "мать и дитя" в Минске попробуем обратиться,там тоже есть такая услуга,за одно и ещё с другими докторами проконсультируюсь! Только вот выздоровить надо!(простудились все после вчерашней езды)))) Юля,вы правы,лучше всё проверить! Бабушка наша меня вчера успокаивала,говорит, сколько людей с нормальными красивыми головами,а дураки дураками
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Спасибо, Юленька!
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Да нам тоже говорили, что чисто косметика. а когда трепонировали, то сказали что мозг уже начинал страдать....
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
Света очень вас прошу, сделайте КТ. Меня с сыном вот так врачи до года гоняли. А когда прилетели на операцию, врачи ругали что поздно обратились. На моего сына гляньте, ни в развитии ни в речи, ни с глазками проблем не было. Но к году мозг начинал зажиматься в области лба, эта зона отвечает за развитие интеллекта и речи. Конечно можно боятся и не делать операцию послушав одного врача "светилу" Но потом глядя как ваш ребенок не такой как все дети, чувствует себя ущербным, плохо учится, не дай бог с глазками проблемы будут. Будете вспоминать упущенное время. Не ломайте ребенку жизнь. В вашей ситуации к 20 врачам сходите и уверьтесь на миллион что операция не нужна! На моего сына посмотрите, тоже виски не сдавлены были. Но к году мозг был уже зажат!
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
malmusy- Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10
Re: тригоноцефалия
В разделе клиники Тюмень я оставила все контакты врачей. Просто сделайте КТ и отправьте Якимову на почту. Он обязательно посмотрит и скажет надо вам оперироваться или нет. Эндоскопию они делают. Бывают случаи когда эндоскопия не действенна, они сразу говорят что лучше делать краниопластику. И кстати чем меньше ребенок, тем меньше потеря крови и быстрее проходит операция. Мы дотянули до года, и конечно операция 8,5 часов и 500 мл. крови переливали.
malmusy- Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10
Re: тригоноцефалия
Да,действительно виски не вдавлены,но шовчик просматривается хорошо так. Всё,будем брать Минск штурмом!))) Эндоскопия в Тюмене конечно ,самое то! Но к сожалению мы такие цены не потянем((( А вашему бойцу здоровья, и пусть все болячки поскорее забудуться!
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Вы просто заочно проконсультируйтесь у Якимова. скиньте ему КТ на электронку, за это денег не берут. Чтоб хотя-бы знать что требовать от своих врачей.СВЕТА пишет:Да,действительно виски не вдавлены,но шовчик просматривается хорошо так. Всё,будем брать Минск штурмом!))) Эндоскопия в Тюмене конечно ,самое то! Но к сожалению мы такие цены не потянем((( А вашему бойцу здоровья, и пусть все болячки поскорее забудуться!
malmusy- Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10
Re: тригоноцефалия
КТ нужно сделать и отправить всем возможным врачам и во все подряд клиники. Это не сложно, ехать никуда не нужно, денег не берут, в конце концов)) зато получишь много мнений, а там уж и решите что делать!
Re: тригоноцефалия
Главное ,что бы была на руках бумага,где черным по белому написано,,требуется оперативное лечение,,.Она на врачей действует как волшебная палочка.Ведь не зря видимо все таки говорится,,без бумажки-ты какашка,а с бумажкой человек,,.
татьяна соболева- Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01
Re: тригоноцефалия
да,да! так и поступлю. Спасибо за поддержку и советы! Хотя мои родные другого мнения-мол, отстань уже от ребёнка,доктору виднее! Отговаривают от КТ-вредно очень! устала уже им что_то доказывать! дома такая напряжёнка!((( никак ни поймут,что можем потерять драгоценное время!!!
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Ой да ладно, че там такого прям вредного)) как на всех лекарствах пишут о применении во время беременности "если положительный еффект превышает возможный вред...." вот в нашем случае превышает 100%
Re: тригоноцефалия
Самое главное я думаю ,что бы не получилось так,что ребеночек когда выростет ,не сказал бы ,,мама почему ты ничего не сделала...если могла?????,, Наверное надо сделать все возможное,да и невозможное тоже что бы исключить негативные последствия.
татьяна соболева- Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01
Re: тригоноцефалия
У нас через 11 дней операция.Чем ближе тем страшнее. Боюсь . Но еще больше боюсь того,что может быть если ее не сделать. Девочки может кто то знает почему вся инфа только за маленьких с краниосиностозом,до и после?Почему нет 5,10,15 лет,после операции.Было бы интересно. Или раз не пишут,значит все хорошо?
татьяна соболева- Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01
Re: тригоноцефалия
А что вы хотите чтоб писали, наверно если есть показания и возможности, то все таки оперируют. Я например не выдела людей с треугольным лбом как у нас был. А если и есть такие детки, то скорее всего умственно отсталые и т.д.. В дет.доме одну девочку увидела на фото на удочерение. искали малышке приемных родителей т.к. мать отказалась от нее из-за необычности ребенка. Я стала бить во все колокола. Писала в опеку, скидывала им всю инфу, говорила что ребенок может быть нормальным. Дайте ей шанс. Девочка сама из Питера. Там делаю такие операции. Я нашла клинику и контакты врачей. Все передала в фонд. Сказали что попробуют уговорить органы опеки свозить ее к врачам. Но с ней же в клинике находится надо будет. Никто не хочет напрягаться. Позже опять видела фото, операцию так и не сделали. Аж сердце разрывается. И еще мальчик там был тоже с краниостенозом. Берегите своих деток мамы, никому кроме нас они не нужны. А родственников не слушайте, делайте как надо, и не упускайте время.татьяна соболева пишет:У нас через 11 дней операция.Чем ближе тем страшнее. Боюсь . Но еще больше боюсь того,что может быть если ее не сделать. Девочки может кто то знает почему вся инфа только за маленьких с краниосиностозом,до и после?Почему нет 5,10,15 лет,после операции.Было бы интересно. Или раз не пишут,значит все хорошо?
malmusy- Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10
Re: тригоноцефалия
Да у нас в детдомах тоже есть детки с треугольныс лбом, но им 5 и 8 лет, все отстают в развитии ........
Я дала ссылку в сагитальном, вот мама на моем сайте написала истории ее малышу уже 7мь лет будет в июле! [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Я дала ссылку в сагитальном, вот мама на моем сайте написала истории ее малышу уже 7мь лет будет в июле! [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
Девочки,подскажите, пожалуйста, электронку Сатанина или др.московских специалистов. Написала Резеде Галимовой,пояснила ситуацию,выслала фотки со всех ракурсов. Она ответила ,что вопрос ВЧД у нас не стоит,у нас проблема в недоразвитии лобных долей,кот. отвечают за развитие у детей((( КТ будет отображать состояние только на момент делания, а не прогнозирует дальнейший ход событий,ситуация ведь может меняться. Короче, она всё-таки склоняется в сторону операции.И в плане косметики,говорит,что с возрастом может быть заметнее((( А вот специалист клиники "Шнайдер" доктор Мэир Коэн,в своём интервью говорит: "Всё зависит от формы паталогии. Например, если мы говорим о преждевременном закрытии только одного шва,то в большинстве случаев это не помешает развитию мозга ребёнка." Вот и пойми теперь этих врачей!!! А вот из статьи самого Сатанина,цитирую: "Хотя в редких случаях тригоноцефалия может сопровождаться отставанием в развитии,но практически во всех случаях без признаков ВЧД. Таким образом,хирургическое лечение проводят исключительно по косметическим показаниям." Короче,голова кругом! Я так думаю,всё сугубо индивидуально. Пока склоняюсь к операции,но у нас таких было сделано менее 10!!! Так сказать, опыта маловато,я считаю. Страшновато им ребёнка доверять!
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Возможно ,у них тригоноцефалия на фоне какого-нибудь синдрома...Олеся пишет:Да у нас в детдомах тоже есть детки с треугольныс лбом, но им 5 и 8 лет, все отстают в развитии ........
Я дала ссылку в сагитальном, вот мама на моем сайте написала истории ее малышу уже 7мь лет будет в июле! [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] w=unread&sid=ea5c6e0ec47ef64d17a76156d226d5d6#unread
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Света, возможно! Но у меня был толчком мужчина 34 года с головой сагитального краниостеноза. Он развит все ок. НО очень ЕГО ДРАЗНИЛИ В ДЕТСТВЕ, ОЧЕНЬ МНОГО ПРОБЛЕМ БЫЛО!А тригоно это заметнее чем сагитальный. Плюс, когда нам все таки скрыли, мозг лез из всех дыр, вывод мозг уже страдал.
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
Спасибо! Попробую с ним связаться,что он скажет.
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Страница 7 из 11 • 1, 2, 3 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11
Похожие темы
» Поздновыявленная тригоноцефалия.
» Тригоноцефалия или нет?
» Тригоноцефалия
» Тригоноцефалия
» тригоноцефалия?
» Тригоноцефалия или нет?
» Тригоноцефалия
» Тригоноцефалия
» тригоноцефалия?
Страница 7 из 11
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения