тригоноцефалия

Спасибо Вам Лиля! Вы меня успокоили , Пусть детки не болеют!

Я тоже заметила, что мой сынок после операции стал гораздо быстрее развиваться, повторять слова! До этого у нас тоже была задержка в развитии - сидеть стал почти в 8 месяцев, сам садиться только в 10 и сразу пополз, а ходить начал в 1,2. Сейчас абсолютно ничем не отличается от других деток!
Уверена, у вас также будет все хорошо!!!

Так, я ка всегда в защиту Тимофея )))) Юлечка, не наговаривай! Сидеть в 8 месяцев это норма, а повторять слова ближе к 2 годам тоже уже норма ))) Поэтому, слава Богу у вас не было отставания, но не было и сверхраннего )))

Олеся пишет:Так, я ка всегда в защиту Тимофея )))) Юлечка, не наговаривай! Сидеть в 8 месяцев это норма, а повторять слова ближе к 2 годам тоже уже норма ))) Поэтому, слава Богу у вас не было отставания, но не было и сверхраннего )))

Олесь, это я сейчас понимаю и спокойна, когда все хорошо! А тогда очень переживала....

Здравствуйте! Мой ребенок родился 1 мая 2015 года. 2 месяца скитания по врачам... Нам поставили диагноз тригоноцефолия. Первому ребенку 1 год и 5 мес, здорова. Всеми ночами реву. Сегодня звонили Сатанину, сказал в отпуске до конца августа, что нужно брать направление из департамента здравоохранения, и если его дадут, то поедем в Москву (мы из Нижегородской области).Его еще могут не дать? Что мне делать?

Дать обязаны, отказать не имеют права. Просите уже сейчас направление на госпитализацию, чтоб назначили конкретный день, можно связаться с Сахаровым, чтоб Сатанина не дергать. Далее сразу подавайте документы на квоту и сдавайте все необходимые анализы, чтоб успеть до 6 месяцев на эндоскопию с ношением шлема!!! Контакты Сахарова есть в интернете, это второй хирург на операции, как раз он занимается бумажками всеми и является лечащим врачом, общаться гораздо приятней именно с ним.

Спасибо! А как получить квоту и где? Какие документы нужны? В нашей дыре ни один врач ничего не знает ни про диагноз, ни как попасть к врачам в Москву, ни про квоту.

Я правильно поняла, что операцию лучше делать с 3 до 6 месяцев? В этом возрасте операция будет без пластин и с маленьким швом? Или все таки лучше делать с пластинами? В форуме пишут про ст-ть пластин 500 тыс. руб. и они не входят в квоту, что делать если у меня нет такой суммы? Делать операцию как найду деньги?

Я правильно поняла, что операцию лучше делать с 3 до 6 месяцев? В этом возрасте операция будет без пластин и с маленьким швом? Или все таки лучше делать с пластинами? В форуме пишут про ст-ть пластин 500 тыс. руб. и они не входят в квоту, что делать если у меня нет такой суммы? Делать операцию как найду деньги?

Да,это малоинвазивная операция с маленьким швом на макушке и последующем ношением шлема. Носить его минимум до года, но результат того стоит,на эндоскопию без шлема не соглашайтесь,слишком много повторных операций после нее! Дату госпитализации назначает Сатанин,с этой бумажкой от него идете в кабинет отдельный и там вам оформляют документы для получения квоты. Далее с этими документами и выпиской от педиатра идете в свое местное министерство здравоохранения, где вас ставят в очередь на квоту. Берденко имеет статус учреждения федерального значения и обязаны брать детей со всей России, именно на основании док-ов из Бурденко вас ставят в очередь на квоту, отказать ваше министерство не имеет права. Мы делали с пластинами у Сатанина, но тогда еще не было в России эндоскопии со шлемом((( В итоге результат не супер, шрам на всю голову, даже у девочки из под волос густых порой вылезает, очень переживаю, как она будет с этим шрамом взрослеть( А пластины россиянам оплачивает благфонд "Линия жизни", без каких-либо вопросов по минимуму бумажек покупают сами пластины и передают Бурденко.

Здравствуйте! пишу конечно поздно. Сыну уже 2,3. Год назад, даже чуть больше, сыну был 1 годик, я в интернете увидела сбор на лечение мальчика. И у него был "валик" на лбу. Как и у нас. Но у него очень большой был. Как только я это поняла, сразу начала искать информацию, написала врачам и отправила фото, вот их ответы тогда:
Оксана! Действительно для объективизации краниосиностоза желательно спиральная компьютерная томография с 3-Д реконструкцией костей черепа. Однако, степень деформации черепа небольшая, хотя элементы тригоноцефалии имеются. Сделайте снимки и вышлите. Проф. Ю. Орлов

Добрый день!

Я бы пока не был столь категоричным. Скорее всего у ребенка идиопатическое уплотнение метопического шва,
которое не приводит к развитию истинной тригоноцефалии. Такое состояние не требует хирургического лечения.
Окончательное заключение можно сделать только после КТ.

С уважением

А.В. Лопатин


Тригоноцефалия у вас если и есть, то частичная, ничего делать не надо. С возрастом выправится

С уважением, Кушель Ю.В.


Здравствуйте!. Действительно у Вашего малыша хорошо выделяется метопический шов, но называть это тригоноцефалией (Т) я бы не стал.
Для диагноза Т не обязательно делать КТ, только при подготовке к операции.
Важно понимать, что для абсолютного большинства детей с Т операция это чистая косметика!!! На мой взгляд Ваш малыш очень даже ничего.
С уважением, д-р Талабаев

Вобщем, решив, то большинство врачей правы, я успокоилась. Да и муж и мама были против даже думать о такой операции, не то что делать ее.
Но идет время, а лобик такой же. Головушка растет по срокам нормально. Но бровей нет.
Еще проблема, даже проблемище в том, что у нас задержка развития с аутичными чертами. Но это пока такой диагноз, т.к. до трех лет аутизм официально на ставят. Но психологи уже подтверждают и уже начали в частный сад для таких деток ходить. К чему я это говорю. Нам невролога два назначали мрт, уже пол года я не могу решиться на него из за наркоза. Боюсь ужасно. На ребенка с такими проблемами он может очень плохо сказаться.
Так вот что я у вас, дорогие мамочки, хочу спросить. Где-то в статьях я читала, что сначала можно сделать рентген, затем кт. Как сделать рентген правильно? Там же разный он есть и в разных проэкциях. Какое название исследуемой области? Не могу правильно подобрать слов. Я пойду к заведующей и попрошу направление, только нужно ей конкретно сказать, чего я хочу. На кт пока не могу решиться. Там ведь тоже как и на мрт наркоз?
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

не пойму, что с фото, вижу только половину. что-то неправильно делаю?
сейчас такой у нас лобик
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Как вам?

блин, первые фотки с цифровика видимо очень большой формат(((

Доброй ночи!
из загруженных вами фотографий, видна только последняя и то, по которой не особо видно что-либо. Сделайте фото прямо, сбоку, сверху и загрузите на файлообменник и дайте ссылку на файлообменник. Либо уменьшите вес (размер) самого фото и тогда можно будет что-либо увидеть. Шов у вас хорошо выделяется - это видно, но это у вас так сказать "мягкая" тригоно, ну по крайней по куску 3-ей фотографии я так сужу.
Поедьте в Киев, сделайте там КТ, Орлов сам даст вам направление, КТ можно делать без наркоза, когда ребёнок спит, они сами так предлагают. Ребёнка сильно уморите + противоаллергическое, которое вызывает сонливость и крепкий сон вам гарантирован.
Даже если у вас есть желание сделать ребёнку операцию, да, это будет только косметика и проблем в развитии она не решит (если они есть), возможно длительный наркоз, наоборот, окажет пагубное влияние. Присылайте еще фото, чтобы было хоть что-то видно больше.
Истинная тригоно выглядит так:

вот, у меня тоже не получается загрузить фото(((

лоб у вас отличный - мягкое тригоно присутствует.
Если хотите, напишите свой эл.адрес, там пообщаемся, тут неудобно.

и глазки у вас ровненькие, при тригоно внешний углы глаз приподняты вверх как у даунят.

почта моя [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
только смогу завтра написать! малый крутится во сне, придется к нему идти. по поводу глазок - у нас еще и врожденный птоз. но сейчас выравнивается глазик, пока спать не захочет.
я вот думаю, ну куда нам еще тригоноцефалию, и так аутичные черты и ЗПРР и я уже пол года с ума схожу и сижу на другом форуме с мамами аутят(((

Натали права, с такой формой я вам тоже не советую ложиться под нож, толку не будет вооообще, даже в плане косметики ничего не исправится, а на развитие, увы, синостозы не влияют( На форуме недавно появилась мамочка Юлюшка, вот у них точно такая мягкая форма метопического сностоза, они тоже не оперировались, мальчонка уже совсем большой, все у него внешне хорошо, на мой взгляд, как и у вашего. Вот ее почта, напишите ей для самоуспокоения, тем более она общается в фейсбуке в группе кранио родителями из других стран, консультировалась с врачами из Америки в том числе. [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Да, Лесюнь, тут мы единогласны))) Тем более у нас после полной реконструкции форма головы примерно как у вашего сыночка сейчас, так что выдыхайте и занимайтесь усиленно развитием малыша. Аутизм - не приговор, с этим живут и даже гении бывают))) Тем более с нашей медициной возможно диагноз вам и не верно поставили. И задержку речи они вам ставят...мой старший ребёнок заговорил к 3 годам, сейчас рот не закроешь, а вам только 2,3. Уберите мультики, побольше вашей речи и книг, побольше прогулок на свежем воздухе и говорить-говорить-говорить с ним. Возможно воздержитесь от прививок, я вот недавно статью читала, что у многих детей аутизм развивается после прививок, в особенности АКДС и КПК. На почту скину вам нашу голову до операции и вы поймёте, что вам крупно повезло)))

Операция по полной реконструкции у российских, украинских врачей тоже в итоге не дает идеального результата, Наташа и мы у Сатанина оперировались, в итоге виски у всех "сатанинских" деток впалые, но с нашими сильными тригоно все равно после операции стали глаза и лоб гораздо лучше, а у вас действительно изначально такая примерно форма, как у нас после операции=) И про аутизм я пока бы отпустила ситуацию, мальчики склонны к проявлению легких аутичных черт в таком возрасте, у нас по меньшей мере один мальчонка и одна девочка были в вашем возрасте натуральными аутятами, речи нет, на контакт с людьми не идут, игры с какими-то стериотипными действиями, никого в игру не допускали, истерики и пр. У девочки мама очень грамотный врач, сама подозревала у нее очень долго аутизм, но в итоге оба к трем заговорили, пошли в сад, научились контактировать с детьми, хотя все равно до сих пор оба склонны к истерикам, действиям странным, но, как по мне, это характер.

Спасибо, девочки! По поводу аутизма - это как раз мне приходится доказывать врачам, что он есть. Вернее, как у нас дела обстоят - глав врач реабилитационного центра для аутят подтвердила на консультации, что аутизм. И неврологи подтверждают. Мы уже ходим в частный садик для аутистов. Но вот педиатр непрошибаемая. Ждите до трех лет. А зачем? Если можно сейчас начать им заниматься! После трех лет инвалидность дают. Наша медицина как раз ставит жирный крест на таких детях. Тогда как зарубежом имеют гос. программу по реабилитации. ГОС! Программу! А нам приходится все за свои деньги. Которых не хватает. Это очень накладная болезнь. В том смысле, что психологи и занятия нам нужны не год и не два, а пожизненно! Потому как хочется поехать в Россию хотя бы на консультацию и реабилитацию. А не за что! Есть ава терапия, которая тоже дорогая, если заниматься ею столько, сколько на самом деле нужно. Это очень тяжелый вопрос. Ну а по поводу того, что не говорит... Разговор тут самая маленькая из проблем. Он не понимает речь на бытовой уровне даже (дай/возьми чашку), есть маршруты (я не могу зайти в нужный мне магазин, потому что прогулка у нас идет по определенному маршруту, который ему нравится), иногда головой об пол бьется(((( Руками машет, когда радуется. Нет и не было указательного жеста. Не понимает объяснений. Это тяжело объяснить, вы можете сказать, что у всех детей периодически такие признаки проявляются. Но если бы вы побыли с ним пол часа, вы бы поняли, о чем я говорю. Врачи (неврологи и психологи) понимают на консультациях, потому что наблюдают и видят. Он не отзывается /не поворачивается на свое имя. Ой, много всего. Но пока у нас не очень прям тяжелый случай. Да, реабилитировать пробуем, конечно. Но если мозг по-другому у него устроен, чем у нас всех, то это навсегда. Они не умеют различать чувства других людей. Не умеют жалеть. Не умеют общаться. Мой вот никогда не просит есть и пить. Только за руку к печенькам водит)) Просто кормлю и пою по расписанию. Ест очень хорошо. Т е голоден. Но у него в отличие от других детей хоть нет агрессии к другим и себе. Он любит целоваться и обниматься (есть детки, которые воспринимают маму как чужую тетю).
Такие дела. Ну хоть на счет кранио я теперь спокойна. Одной проблемой меньше.
Удачи вам и вашим деткам и всем, кто сюда придет, обнаружив у своего ребенка такую проблему.
Иногда мамами быть очень тяжело))) Но оно того стоит)

Соглашусь, что насчёт аутизма мне не понять, я даже воочию не видела аутят. Держитесь, крепитесь, что тут еще скажешь и пробивайте все двери нашего долбанного государства, возможно кто-то и откроет)))!!!

Я в свое время изучала вопрос аутизма на просторах интернета довольно долго, очень надеюсь, что у вас его легкая форма, при которой ребенок социально адаптируется вполне успешно, и что есть с семьей эмоциональный контакт-уже отличный знак. Да и синдром Аспергера как диагноз в наших странах не ставится, а в продвинутой Европе и Америке его полным полно, и люди вполне себе живут обычной жизнью.