KRANIODETI
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

тригоноцефалия

+21
Lotos
Мира
lesyonok
Маргарита
Джули
МТатьяна
Счастливая мама
МамАня
ОльгаЯ
panterka6784
СВЕТА
Olya
Лиля
татьяна соболева
ЮЛЯ
malmusy
Наталия
Людик
vi_va
Надежда
Олеся
Участников: 25

Страница 9 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11  Следующий

Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Счастливая мама Пт Янв 02, 2015 12:12 pm

Девочки,есть кум-нибудь кто оперировался в РДКБ у Лопатина?

Счастливая мама

Возраст : 32
Откуда : Орел
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-01-02

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Счастливая мама Сб Янв 03, 2015 10:20 am

?

Счастливая мама

Возраст : 32
Откуда : Орел
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-01-02

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Сб Янв 03, 2015 10:39 am

Наталия с ребенком была у Лопатина, напишите ей
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 40
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Счастливая мама Вс Янв 04, 2015 12:53 pm

А где её найти,не подскажете?

Счастливая мама

Возраст : 32
Откуда : Орел
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-01-02

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор МТатьяна Вс Янв 11, 2015 8:38 pm

Мы оперировались у Лопатина. Но давно. Апрель 2010.

МТатьяна

Возраст : 41
Откуда : Екатеринбург
Сообщения : 45
Дата регистрации : 2014-03-04

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Джули Ср Мар 11, 2015 2:59 pm

Девочки, всем привет! Подозреваю у своего малыша тригоноцефалию. Врачи говорят, что все нормально, просто форма черепа такая, исправится с возрастом. Посмотрите на фото, есть у нас эта тригоноцефалия или нет? я в панике просто, а родственники и муж крутят мне у виска, говорят, что я придумываю ребенку диагнозы....((((
P.S. Нам 4,5 месяца, развиваемся хорошо, родничок еще не зарос.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]


Последний раз редактировалось: Джули (Чт Апр 09, 2015 2:47 pm), всего редактировалось 2 раз(а)

Джули

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Ср Мар 11, 2015 3:09 pm

Какой славный малыш!!! Тригоноцефалия если и есть, то не значительная, слабовыражена. Для подтверждения или опровержения диагноза нужно сделать КТ и посетить опытного в этих вопросах нейрохирурга. В Москве такие имеются! Не переживайте - в любом случае все будет хорошо!!!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 40
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Джули Ср Мар 11, 2015 3:16 pm

ЮЛЯ пишет:Какой славный малыш!!! Тригоноцефалия если и есть, то не значительная, слабовыражена. Для подтверждения или опровержения диагноза нужно сделать КТ и посетить опытного в этих вопросах нейрохирурга. В Москве такие имеются! Не переживайте - в любом случае все будет хорошо!!!
СпасибоSmile) на фотках не так хорошо видно выпуклость на лбу, мне кажется, вживую - сильнее, и косточка посередине лба прощупывается. Буду надеяться. Завтра пойду тогда направление выбивать в Москву у невролога. Юля, скажите, а эту проблему можно исправить с помощью остеопатии? просто читала, что остеопаты могут форму черепа менять.

Джули

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Маргарита Чт Мар 12, 2015 1:18 am

Голова очень похожа на нашу!!! Скорее всего у вас та же ситуация, что у нас... у нас был не весь шов сросшийся, а только та часть, что как шишечка на лбу. мне тут не очень удобно общаться, если есть желание, заходите ко мне в ВК!!!
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Чт Мар 12, 2015 1:31 am

YULAVEPS пишет:
ЮЛЯ пишет:Какой славный малыш!!! Тригоноцефалия если и есть, то не значительная, слабовыражена. Для подтверждения или опровержения диагноза нужно сделать КТ и посетить опытного в этих вопросах нейрохирурга. В Москве такие имеются! Не переживайте - в любом случае все будет хорошо!!!
СпасибоSmile) на фотках не так хорошо видно выпуклость на лбу, мне кажется, вживую - сильнее, и косточка посередине лба прощупывается. Буду надеяться. Завтра пойду тогда направление выбивать в Москву у невролога. Юля, скажите, а эту проблему можно исправить с помощью остеопатии? просто читала, что остеопаты могут форму черепа менять.
Остеопат к сожалению здесь не поможет! Они помогают исправить форму черепа при открытых швах, а когда шов закрыт - только хирургическим путем!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 40
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Джули Чт Мар 12, 2015 2:23 am

Остеопат к сожалению здесь не поможет! Они помогают исправить форму черепа при открытых швах, а когда шов закрыт - только хирургическим путем! [/quote]
Ох, как мне не хочется пупсу головушку кромсать...читала, что последствия после операции непредсказуемые, вплоть до эпилепсии. Так страшно что-то...

Джули

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Чт Мар 12, 2015 6:46 am

YULAVEPS пишет:Остеопат к сожалению здесь не поможет! Они помогают исправить форму черепа при открытых швах, а когда шов закрыт - только хирургическим путем!
Ох, как мне не хочется пупсу головушку кромсать...читала, что последствия после операции непредсказуемые, вплоть до эпилепсии. Так страшно что-то...[/quote]
Мы делали такую операцию два раза - абсолютно никаких непредсказуемых последствий!!! Не нужно себя накручивать и приписывать ребенку ненужные последствия! Необратимые последствия могут быть, если в этой ситуации не делать ничего! Я Вас прекрасно понимаю, все Ваши переживания! Но по прошествию всего могу сказать, что все не так страшно, как кажется! Так что возьмите себя в руки, по возможности отбросьте все переживания и с трезвыми мыслями на обследование!!! Ребенок прекрасно чувствует все Ваши переживания, так что постарайтесь контролировать их и не нагонять лишней паники на себя и ребенка! Все буде хорошо!!! Вспомните мои слова!
Как пройдете обследование - напишите пожалуйста о результате! Спасибо!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 40
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Джули Чт Мар 12, 2015 10:04 am

Хорошо, отпишусь, как что-то станет известно. Спасибо за поддержку)

Джули

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор lesyonok Чт Мар 12, 2015 11:49 am

Не хочу расстраивать лишний раз, но сверху типичная тригоноцефалия, стандартный при тригоноцефалии киль лодки, меньше или больше, но шов закрыт, уголки внешние глаз приподняты вверх, пошлите фото Сатанину, Лопатину, Кушелю, Галимовой, кому-либо из них, естественно попросят они КТ, но все равно хоть примерно подтвердят или опровергнут предполагаемый диагноз. А 90% неврологов даже в Москве будут вас уверять, что все отлично, выправится само, гладьте рукой и прочую чушь. К остеопатам многие ходили по незнанию, но пока ни один остеопат тригоноцефалию не убрал, к сожалению.

lesyonok

Возраст : 39
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Джули Чт Мар 12, 2015 12:13 pm

lesyonok пишет:Не хочу расстраивать лишний раз, но сверху типичная тригоноцефалия, стандартный при тригоноцефалии киль лодки, меньше или больше, но шов закрыт, уголки внешние глаз приподняты вверх, пошлите фото Сатанину, Лопатину, Кушелю, Галимовой, кому-либо из них, естественно попросят они КТ, но все равно хоть примерно подтвердят или опровергнут предполагаемый диагноз. А 90% неврологов даже в Москве будут вас уверять, что все отлично, выправится само, гладьте рукой и прочую чушь. К остеопатам многие ходили по незнанию, но пока ни один остеопат тригоноцефалию не убрал, к сожалению.
Спасибо за ответ! Я уже и сама понимаю, что у нас эта тригоноцефалия...

Джули

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Натали Пт Мар 13, 2015 2:21 pm

Я тоже считаю что у вас типичная тригоно, глазки близко посажены и приподняты внешние углы и киль....делайте КТ и на консультацию!
Не переживайте, всё будет хорошо, так или иначе! Всё можно исправить, держитесь!

Натали

Возраст : 42
Откуда : Украина
Сообщения : 86
Дата регистрации : 2014-02-22

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Джули Вс Мар 15, 2015 7:02 pm

Натали пишет:Я тоже считаю что у вас типичная тригоно, глазки близко посажены и приподняты внешние углы и киль....делайте КТ и на консультацию!
Не переживайте, всё будет хорошо, так или иначе! Всё можно исправить, держитесь!
Спасибо! Мы в пятницу едем к Лопатину в РДКБ на консультацию для постановки точного диагноза и кт заодно сделаем, а оперироваться планируем пока в Тюмени, потому что из московских никто эндоскопию не предложил сделать, Сатанин делает вроде бы, но нам он предлагает ждать до 6 месяцев минимум и потом делать полную реконструкцию...

Джули

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор lesyonok Вс Мар 15, 2015 9:25 pm

Делать эндоскопию без ношения ортеза (жесткого шлема) 23 часа в сутки не имеет смысла, просто выпиливанием гребня тригоно хорошо не исправляется, поизучайте вопрос более детально, [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] здесь тоже много информации.

lesyonok

Возраст : 39
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Вс Мар 15, 2015 10:24 pm

YULAVEPS пишет:
Натали пишет:Я тоже считаю что у вас типичная тригоно, глазки близко посажены и приподняты внешние углы и киль....делайте КТ и на консультацию!
Не переживайте, всё будет хорошо, так или иначе! Всё можно исправить, держитесь!
Спасибо! Мы в пятницу едем к Лопатину в РДКБ на консультацию для постановки точного диагноза и кт заодно сделаем, а оперироваться планируем пока в Тюмени, потому что из московских никто эндоскопию не предложил сделать, Сатанин делает вроде бы, но нам он предлагает ждать до 6 месяцев минимум и потом делать полную реконструкцию...
Правильно Сатанин Вам советует! Без постоянного ношения шлема эндоскопия не даст нужного эффекта! А постоянно шлем редко кто носит. Подумайте хорошо
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 40
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор lesyonok Вс Мар 15, 2015 10:51 pm

И сроки эндоскопии с постоянным ношением шлема для хорошего косметического эффекта-это 2-4 месяца, если я правильно помню, вы уже не успеваете вроде же. А просто выпиливать гребень я вам очень не советую, толку от этого не будет особо, косметики хорошей не получите(((

lesyonok

Возраст : 39
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Вс Мар 15, 2015 10:57 pm

lesyonok пишет:И сроки эндоскопии с постоянным ношением шлема для хорошего косметического эффекта-это 2-4 месяца, если я правильно помню, вы уже не успеваете вроде же. А просто выпиливать гребень я вам очень не советую, толку от этого не будет особо, косметики хорошей не получите(((
Полностью согласна с Олесей!!!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 40
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Маргарита Пн Мар 16, 2015 7:36 am

А я считаю, что все индивидуально. У кого то глубокий дефект, а у кого то нет. И шлем не всем назначают. Мне Якимов приводил пример мальчика которому в 1,3 мес он делал эндоскопию, сейчас ему около 3х лет и лобик без признаков тригоно. Нам делал в 1,1 мес прошло только два мес после операции, еще все в процессе, но я не жалуюсь.) лобик выравнивается и глазки шире стали!
Маргарита
Маргарита

Возраст : 40
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Джули Вт Апр 14, 2015 3:44 am

Девочки, всем привет! У нас хорошие новости. 10 апреля мы подали документы на квоту, а сегодня нам уже пришел вызов на госпитализацию в ФЦН г.Тюмени на 27 апреля. Будем оперироваться с биодеградирующими пластинами. Что-то я так переживаю, совсем не ожидала, что все так скоро, в РДКБ мы в очереди были только на 8 июня. 2 недели на все про все, чтоб анализы сдать, билеты купить.Еще этот атопический дерматит никак побороть не можем, то чистый, то обсыпет ни с того ни с сего, непонятно, на что вообще аллергия. Боюсь, что из-за него нам операцию перенести могут. Есть тут мамочки, детки которых оперировались с ад? Как кроха перенесет операцию? Было бы интересно послушать, что да как, а то я что-то очкую по этому поводу....

Джули

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Мира Вт Май 19, 2015 2:50 am

Здравствуйте! Мы забили тревогу в 8 мес, ребенок не сидел и не ползал , мало агукал , невропотологи говорили все поправимо , дети разные, массаж , и витамины, но ничего не помогало, затем поехали в столицу на полное обследование, это был дикий ужас, нам поставили все возможные и не возможные диагнозы, атрофия зрительного нерво, частичная слепота, признаки дцп, зпмр, зпр , зрр, гидроцефалия , плохо слышит, хотя ребенок откликался на звуки, играл с игрушками, смотрел мультики, единственное не откликался на свое имя, вообщем потеряли месяц , пролежали еще 10 дней в больнице, от чего лечились так и не поняли, вердикт ВПР головного мозга генетически , помочь ничем не могут . Мне как матери с трудом верилось , что мой сын такой, он очень активный, упирается на ножки, отставание было но не тотальное как они написали . Вообщем долго не думаю я сразу полетела в Германию, так как у нас были с собой почти все анализы, диски МРТ, много чего не пришлось пересдавать , только ЭЭГ . Невролог изучив наше МРТ , сказал что мозг ребенка соответсвует его возрасту, дцп нету, окулист посмотрев нас полностью , есть атрофия зрительного нерва маленькая, но она не повлияла на наше зрение , видит он на 100 процентов, слышит тоже хорошо. Неврологу не понравился наш лоб, он выпирал вперед, я никогда не думала что выпирает лоб это неправильно, так как все наши врачи твердили это ты при родах сжала головку так и получилось , со временем пройдет . Он отправил на на УЗИ , потому что КТ , он объяснил что это облучение, малыш маленький не хочет ему делать, УЗИ достаточно, делал УЗИ он сам в течение полу часа , итог краниостеноз , нужна операция, но это всего косметическая операция, как бы его отставание не зависит от краниостеноза. Прочитав все форумы, я согласилась на операцию , прошло 6 дней как нам ее сделали , первые 4 дня были кошмарами , но ребенка отдали мне сразу, в реанимации я ночевала с ним, первые день поили водичкой, на второй день разрешили кормить . Поставили нам саморассасывающие пластины, лоб выпрямился, это очень заметно , теперь у нас новый родничок )первый быстро закрылся, отеки еще есть . Голова заметно изменилась , в течение 6 мес голова придет в форму . Шов снимут через 2 недели , швы зашиты железными нитками, незнаю почему, или это у всех так. НО , сразу же после операции на 3 день, мой малыш начал делать ладушки , раньше когда я ему показывала он долго думал и только через какое то время повторял , а тут сразу он понимает что надо делать ладушки , он начал узнавать меня, раньше он шел ко всем ,, а сейчас нет , мне кажется он начал различать кто родной а кто нет . Скажите пожалуйста , у кого до операции была задержка развития , после операции вам стало легче ? Что изменилось ? Я все такие надеюсь что мой малыш догонит своих сверстников

Мира

Возраст : 36
Откуда : Казаxстан
Сообщения : 2
Дата регистрации : 2015-05-19

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 9 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля Вт Май 19, 2015 3:24 am

Здравствуйте у нас было отставание,сел сам где то8-9 Мес,очень долго не ползал,и вот как мы сделали операцию буквально через дня 2-3 я начала замечать,что он пытается ползти по пластунски ,а потом вообще пополз,но я никогда не считала это отставанием все дети разные,пошли мы в 1,4 уверенно ,и наш невролог говорит ,что к 2 годам все кранио дети догоняют своих сверстников в развитии ,т.к.еще и операция и наркоз дают немного откат в развитии ,как нам сказал врач,сейчас все хорошо,говорит много. Слов и очень смышленные))Так что все будет хлрошо ₽))здоровья вашему малышу))))
Лиля
Лиля

Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 9 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения