тригоноцефалия
+21
Lotos
Мира
lesyonok
Маргарита
Джули
МТатьяна
Счастливая мама
МамАня
ОльгаЯ
panterka6784
СВЕТА
Olya
Лиля
татьяна соболева
ЮЛЯ
malmusy
Наталия
Людик
vi_va
Надежда
Олеся
Участников: 25
Страница 9 из 11
Страница 9 из 11 • 1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11
Re: тригоноцефалия
Девочки,есть кум-нибудь кто оперировался в РДКБ у Лопатина?
Счастливая мама- Возраст : 33
Откуда : Орел
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-01-02
Счастливая мама- Возраст : 33
Откуда : Орел
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-01-02
Re: тригоноцефалия
Наталия с ребенком была у Лопатина, напишите ей
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
А где её найти,не подскажете?
Счастливая мама- Возраст : 33
Откуда : Орел
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-01-02
Re: тригоноцефалия
Мы оперировались у Лопатина. Но давно. Апрель 2010.
МТатьяна- Возраст : 42
Откуда : Екатеринбург
Сообщения : 45
Дата регистрации : 2014-03-04
Re: тригоноцефалия
Девочки, всем привет! Подозреваю у своего малыша тригоноцефалию. Врачи говорят, что все нормально, просто форма черепа такая, исправится с возрастом. Посмотрите на фото, есть у нас эта тригоноцефалия или нет? я в панике просто, а родственники и муж крутят мне у виска, говорят, что я придумываю ребенку диагнозы....((((
P.S. Нам 4,5 месяца, развиваемся хорошо, родничок еще не зарос.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
P.S. Нам 4,5 месяца, развиваемся хорошо, родничок еще не зарос.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Последний раз редактировалось: Джули (Чт Апр 09, 2015 2:47 pm), всего редактировалось 2 раз(а)
Джули- Возраст : 33
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11
Re: тригоноцефалия
Какой славный малыш!!! Тригоноцефалия если и есть, то не значительная, слабовыражена. Для подтверждения или опровержения диагноза нужно сделать КТ и посетить опытного в этих вопросах нейрохирурга. В Москве такие имеются! Не переживайте - в любом случае все будет хорошо!!!
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Спасибо) на фотках не так хорошо видно выпуклость на лбу, мне кажется, вживую - сильнее, и косточка посередине лба прощупывается. Буду надеяться. Завтра пойду тогда направление выбивать в Москву у невролога. Юля, скажите, а эту проблему можно исправить с помощью остеопатии? просто читала, что остеопаты могут форму черепа менять.ЮЛЯ пишет:Какой славный малыш!!! Тригоноцефалия если и есть, то не значительная, слабовыражена. Для подтверждения или опровержения диагноза нужно сделать КТ и посетить опытного в этих вопросах нейрохирурга. В Москве такие имеются! Не переживайте - в любом случае все будет хорошо!!!
Джули- Возраст : 33
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11
Re: тригоноцефалия
Голова очень похожа на нашу!!! Скорее всего у вас та же ситуация, что у нас... у нас был не весь шов сросшийся, а только та часть, что как шишечка на лбу. мне тут не очень удобно общаться, если есть желание, заходите ко мне в ВК!!!
Маргарита- Возраст : 41
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04
Re: тригоноцефалия
Остеопат к сожалению здесь не поможет! Они помогают исправить форму черепа при открытых швах, а когда шов закрыт - только хирургическим путем!YULAVEPS пишет:Спасибо) на фотках не так хорошо видно выпуклость на лбу, мне кажется, вживую - сильнее, и косточка посередине лба прощупывается. Буду надеяться. Завтра пойду тогда направление выбивать в Москву у невролога. Юля, скажите, а эту проблему можно исправить с помощью остеопатии? просто читала, что остеопаты могут форму черепа менять.ЮЛЯ пишет:Какой славный малыш!!! Тригоноцефалия если и есть, то не значительная, слабовыражена. Для подтверждения или опровержения диагноза нужно сделать КТ и посетить опытного в этих вопросах нейрохирурга. В Москве такие имеются! Не переживайте - в любом случае все будет хорошо!!!
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Остеопат к сожалению здесь не поможет! Они помогают исправить форму черепа при открытых швах, а когда шов закрыт - только хирургическим путем! [/quote]
Ох, как мне не хочется пупсу головушку кромсать...читала, что последствия после операции непредсказуемые, вплоть до эпилепсии. Так страшно что-то...
Ох, как мне не хочется пупсу головушку кромсать...читала, что последствия после операции непредсказуемые, вплоть до эпилепсии. Так страшно что-то...
Джули- Возраст : 33
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11
Re: тригоноцефалия
Ох, как мне не хочется пупсу головушку кромсать...читала, что последствия после операции непредсказуемые, вплоть до эпилепсии. Так страшно что-то...[/quote]YULAVEPS пишет:Остеопат к сожалению здесь не поможет! Они помогают исправить форму черепа при открытых швах, а когда шов закрыт - только хирургическим путем!
Мы делали такую операцию два раза - абсолютно никаких непредсказуемых последствий!!! Не нужно себя накручивать и приписывать ребенку ненужные последствия! Необратимые последствия могут быть, если в этой ситуации не делать ничего! Я Вас прекрасно понимаю, все Ваши переживания! Но по прошествию всего могу сказать, что все не так страшно, как кажется! Так что возьмите себя в руки, по возможности отбросьте все переживания и с трезвыми мыслями на обследование!!! Ребенок прекрасно чувствует все Ваши переживания, так что постарайтесь контролировать их и не нагонять лишней паники на себя и ребенка! Все буде хорошо!!! Вспомните мои слова!
Как пройдете обследование - напишите пожалуйста о результате! Спасибо!
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Хорошо, отпишусь, как что-то станет известно. Спасибо за поддержку)
Джули- Возраст : 33
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11
Re: тригоноцефалия
Не хочу расстраивать лишний раз, но сверху типичная тригоноцефалия, стандартный при тригоноцефалии киль лодки, меньше или больше, но шов закрыт, уголки внешние глаз приподняты вверх, пошлите фото Сатанину, Лопатину, Кушелю, Галимовой, кому-либо из них, естественно попросят они КТ, но все равно хоть примерно подтвердят или опровергнут предполагаемый диагноз. А 90% неврологов даже в Москве будут вас уверять, что все отлично, выправится само, гладьте рукой и прочую чушь. К остеопатам многие ходили по незнанию, но пока ни один остеопат тригоноцефалию не убрал, к сожалению.
lesyonok- Возраст : 39
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13
Re: тригоноцефалия
Спасибо за ответ! Я уже и сама понимаю, что у нас эта тригоноцефалия...lesyonok пишет:Не хочу расстраивать лишний раз, но сверху типичная тригоноцефалия, стандартный при тригоноцефалии киль лодки, меньше или больше, но шов закрыт, уголки внешние глаз приподняты вверх, пошлите фото Сатанину, Лопатину, Кушелю, Галимовой, кому-либо из них, естественно попросят они КТ, но все равно хоть примерно подтвердят или опровергнут предполагаемый диагноз. А 90% неврологов даже в Москве будут вас уверять, что все отлично, выправится само, гладьте рукой и прочую чушь. К остеопатам многие ходили по незнанию, но пока ни один остеопат тригоноцефалию не убрал, к сожалению.
Джули- Возраст : 33
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11
Re: тригоноцефалия
Я тоже считаю что у вас типичная тригоно, глазки близко посажены и приподняты внешние углы и киль....делайте КТ и на консультацию!
Не переживайте, всё будет хорошо, так или иначе! Всё можно исправить, держитесь!
Не переживайте, всё будет хорошо, так или иначе! Всё можно исправить, держитесь!
Натали- Возраст : 43
Откуда : Украина
Сообщения : 86
Дата регистрации : 2014-02-22
Re: тригоноцефалия
Спасибо! Мы в пятницу едем к Лопатину в РДКБ на консультацию для постановки точного диагноза и кт заодно сделаем, а оперироваться планируем пока в Тюмени, потому что из московских никто эндоскопию не предложил сделать, Сатанин делает вроде бы, но нам он предлагает ждать до 6 месяцев минимум и потом делать полную реконструкцию...Натали пишет:Я тоже считаю что у вас типичная тригоно, глазки близко посажены и приподняты внешние углы и киль....делайте КТ и на консультацию!
Не переживайте, всё будет хорошо, так или иначе! Всё можно исправить, держитесь!
Джули- Возраст : 33
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11
Re: тригоноцефалия
Делать эндоскопию без ношения ортеза (жесткого шлема) 23 часа в сутки не имеет смысла, просто выпиливанием гребня тригоно хорошо не исправляется, поизучайте вопрос более детально, [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] здесь тоже много информации.
lesyonok- Возраст : 39
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13
Re: тригоноцефалия
Правильно Сатанин Вам советует! Без постоянного ношения шлема эндоскопия не даст нужного эффекта! А постоянно шлем редко кто носит. Подумайте хорошоYULAVEPS пишет:Спасибо! Мы в пятницу едем к Лопатину в РДКБ на консультацию для постановки точного диагноза и кт заодно сделаем, а оперироваться планируем пока в Тюмени, потому что из московских никто эндоскопию не предложил сделать, Сатанин делает вроде бы, но нам он предлагает ждать до 6 месяцев минимум и потом делать полную реконструкцию...Натали пишет:Я тоже считаю что у вас типичная тригоно, глазки близко посажены и приподняты внешние углы и киль....делайте КТ и на консультацию!
Не переживайте, всё будет хорошо, так или иначе! Всё можно исправить, держитесь!
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
И сроки эндоскопии с постоянным ношением шлема для хорошего косметического эффекта-это 2-4 месяца, если я правильно помню, вы уже не успеваете вроде же. А просто выпиливать гребень я вам очень не советую, толку от этого не будет особо, косметики хорошей не получите(((
lesyonok- Возраст : 39
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13
Re: тригоноцефалия
Полностью согласна с Олесей!!!lesyonok пишет:И сроки эндоскопии с постоянным ношением шлема для хорошего косметического эффекта-это 2-4 месяца, если я правильно помню, вы уже не успеваете вроде же. А просто выпиливать гребень я вам очень не советую, толку от этого не будет особо, косметики хорошей не получите(((
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
А я считаю, что все индивидуально. У кого то глубокий дефект, а у кого то нет. И шлем не всем назначают. Мне Якимов приводил пример мальчика которому в 1,3 мес он делал эндоскопию, сейчас ему около 3х лет и лобик без признаков тригоно. Нам делал в 1,1 мес прошло только два мес после операции, еще все в процессе, но я не жалуюсь.) лобик выравнивается и глазки шире стали!
Маргарита- Возраст : 41
Откуда : Россия, Челябинск
Сообщения : 58
Дата регистрации : 2014-02-04
Re: тригоноцефалия
Девочки, всем привет! У нас хорошие новости. 10 апреля мы подали документы на квоту, а сегодня нам уже пришел вызов на госпитализацию в ФЦН г.Тюмени на 27 апреля. Будем оперироваться с биодеградирующими пластинами. Что-то я так переживаю, совсем не ожидала, что все так скоро, в РДКБ мы в очереди были только на 8 июня. 2 недели на все про все, чтоб анализы сдать, билеты купить.Еще этот атопический дерматит никак побороть не можем, то чистый, то обсыпет ни с того ни с сего, непонятно, на что вообще аллергия. Боюсь, что из-за него нам операцию перенести могут. Есть тут мамочки, детки которых оперировались с ад? Как кроха перенесет операцию? Было бы интересно послушать, что да как, а то я что-то очкую по этому поводу....
Джули- Возраст : 33
Откуда : Московская область
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-03-11
Re: тригоноцефалия
Здравствуйте! Мы забили тревогу в 8 мес, ребенок не сидел и не ползал , мало агукал , невропотологи говорили все поправимо , дети разные, массаж , и витамины, но ничего не помогало, затем поехали в столицу на полное обследование, это был дикий ужас, нам поставили все возможные и не возможные диагнозы, атрофия зрительного нерво, частичная слепота, признаки дцп, зпмр, зпр , зрр, гидроцефалия , плохо слышит, хотя ребенок откликался на звуки, играл с игрушками, смотрел мультики, единственное не откликался на свое имя, вообщем потеряли месяц , пролежали еще 10 дней в больнице, от чего лечились так и не поняли, вердикт ВПР головного мозга генетически , помочь ничем не могут . Мне как матери с трудом верилось , что мой сын такой, он очень активный, упирается на ножки, отставание было но не тотальное как они написали . Вообщем долго не думаю я сразу полетела в Германию, так как у нас были с собой почти все анализы, диски МРТ, много чего не пришлось пересдавать , только ЭЭГ . Невролог изучив наше МРТ , сказал что мозг ребенка соответсвует его возрасту, дцп нету, окулист посмотрев нас полностью , есть атрофия зрительного нерва маленькая, но она не повлияла на наше зрение , видит он на 100 процентов, слышит тоже хорошо. Неврологу не понравился наш лоб, он выпирал вперед, я никогда не думала что выпирает лоб это неправильно, так как все наши врачи твердили это ты при родах сжала головку так и получилось , со временем пройдет . Он отправил на на УЗИ , потому что КТ , он объяснил что это облучение, малыш маленький не хочет ему делать, УЗИ достаточно, делал УЗИ он сам в течение полу часа , итог краниостеноз , нужна операция, но это всего косметическая операция, как бы его отставание не зависит от краниостеноза. Прочитав все форумы, я согласилась на операцию , прошло 6 дней как нам ее сделали , первые 4 дня были кошмарами , но ребенка отдали мне сразу, в реанимации я ночевала с ним, первые день поили водичкой, на второй день разрешили кормить . Поставили нам саморассасывающие пластины, лоб выпрямился, это очень заметно , теперь у нас новый родничок )первый быстро закрылся, отеки еще есть . Голова заметно изменилась , в течение 6 мес голова придет в форму . Шов снимут через 2 недели , швы зашиты железными нитками, незнаю почему, или это у всех так. НО , сразу же после операции на 3 день, мой малыш начал делать ладушки , раньше когда я ему показывала он долго думал и только через какое то время повторял , а тут сразу он понимает что надо делать ладушки , он начал узнавать меня, раньше он шел ко всем ,, а сейчас нет , мне кажется он начал различать кто родной а кто нет . Скажите пожалуйста , у кого до операции была задержка развития , после операции вам стало легче ? Что изменилось ? Я все такие надеюсь что мой малыш догонит своих сверстников
Мира- Возраст : 36
Откуда : Казаxстан
Сообщения : 2
Дата регистрации : 2015-05-19
Re: тригоноцефалия
Здравствуйте у нас было отставание,сел сам где то8-9 Мес,очень долго не ползал,и вот как мы сделали операцию буквально через дня 2-3 я начала замечать,что он пытается ползти по пластунски ,а потом вообще пополз,но я никогда не считала это отставанием все дети разные,пошли мы в 1,4 уверенно ,и наш невролог говорит ,что к 2 годам все кранио дети догоняют своих сверстников в развитии ,т.к.еще и операция и наркоз дают немного откат в развитии ,как нам сказал врач,сейчас все хорошо,говорит много. Слов и очень смышленные))Так что все будет хлрошо ₽))здоровья вашему малышу))))
Лиля- Возраст : 32
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29
Страница 9 из 11 • 1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11
Похожие темы
» Поздновыявленная тригоноцефалия.
» Тригоноцефалия или нет?
» Тригоноцефалия
» Тригоноцефалия
» тригоноцефалия?
» Тригоноцефалия или нет?
» Тригоноцефалия
» Тригоноцефалия
» тригоноцефалия?
Страница 9 из 11
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения