тригоноцефалия
+21
Lotos
Мира
lesyonok
Маргарита
Джули
МТатьяна
Счастливая мама
МамАня
ОльгаЯ
panterka6784
СВЕТА
Olya
Лиля
татьяна соболева
ЮЛЯ
malmusy
Наталия
Людик
vi_va
Надежда
Олеся
Участников: 25
Страница 6 из 11
Страница 6 из 11 • 1, 2, 3 ... 5, 6, 7 ... 9, 10, 11
Re: тригоноцефалия
Хорошенькая лялишна.На операцию наверное настраиваться сразу надо.Ну и надеяться на лучшее.Эндоскопию по моему там не делают.
татьяна соболева- Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01
Re: тригоноцефалия
Ждем от Вас новостей. Обязательно отпишитесь, переживаем ведь. А от операции не отказывайтесь, потом просто ляльке тяжелей намного будет. У меня сын после долгого наркоза никак не прийдет в себя. Легкие очень пострадали. И иммунитет вообще пропал. Вот опять гнойная ангина у нас. Хотя дома сидим.СВЕТА пишет:Дело в том,что клиника нейрохирургии в беларуси открылась совсем недавно(вроде в 2011),и я незнаю,делают ли там эндоскопию,и вообще возьмутся ли оперировать(((( Хотя на их сайте прочла,что краниосинастозами они занимаются,только вот на сколько прфессианально,ведь таких деток очень мало и были ли у них вообще такие операции. Всё будет ясно только в четверг..
malmusy- Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10
Re: тригоноцефалия
Обязательно отпишусь,а вашему малышеку скорейшего выздоровления!
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Спасибо!
malmusy- Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10
Re: тригоноцефалия
Светочка, если вас не затруднит, сбросьте пожалуйста сайт белорусской клиники! Спасибо!СВЕТА пишет:Здравствуйте,девочки! По-ходу у нас такая же беда! Хотела написать после конкретного подтверждения диагноза(едем в клинику нейрохирургии в четверг),но на что я надеюсь,если всё,как вы говорите, и так на лбу написано! Моей Алесии сейчас 5ый мес. Так же как и многие мамочки диагноз поставила сама в инете,даже наши доктора со мной согласились(странно,не так ли?) Панику и шок уже пережила),стараюсь держать себя в руках, всё-таки не конец света,бывают и по страшнее диагнозы. Но всё же ещё надеюсь,что можно будет обойтись без операции(косметика меня не волнует ваще!) Делали УЗИ головного мозга(родник у нас слава Богу,не зарос),глазное дно проверяли -всё ок,голова растёт,да и лобик, в глаза особо не бросается (возможно привыкли уже). Но,как Бог даст! Главное,что нейрохирург минский нам скажет! А пока сижу,как на иголках,и вместо того ,чтобы радоваться материнству,приходится изучать всю инфу в инете по этому поводу. Да,и невролог нам тоже сказала здать анализ на генетику - У неё монголоидный разрез глаз,говорит! Возможно синдром какой-то! (Хотя у нашего папы точно такие глаза,как я выражаюсь"в кучку" и внешние уголки у него приподняты) Это всё,о чём пока могу написать. Так что принимайте в вашу дружную компанию ещё одну принцессу)))))[url=radikal.ru/]radikal.ru/[/url] пытаюсь вставить фотки)[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Конечно,вот [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Спасибо! А вы не знаете, каким способом там делают операции по краниостенозу?СВЕТА пишет:Конечно,вот [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
К сожалению,не знаю( Но оборудование у них,говорят, на высшем уровне! Завтра всё узнаю точно. А сегодня наша педиатр меня наверное решила добить окончательно! Щупала,щупала Алесюшкину голову и пришла к выводу,что у неё ещё и боковые швы позоросли! А как тогда голова то растёт??? То они проблему на лбу не замечали,пока я их носом туда не на тыкала,то теперь чересчур умные стали!!! Жду не дождусь завтрашнего дня,и надеюсь,что с боковыми то швами у моей Зайки всё в порядке.
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Как она может определить без КТ? Ну да, эта ситуация мне знакома, к сожалению!!! Напишите завтра, что узнали! Удачи вам!!!
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Ну насчет педиатра не уверена, но нейрохирург нам безо всякого КТ определил какие швы заросли. Надеюсь ваш педиатр все же ошибается! Ждем новостей!
Re: тригоноцефалия
ой,дай то Бог!
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Не паникуйте заранее. Швы имеют такую особенность выпирать, у многих деток есть такое. У моего племяша все швы выпуклые, это просто особенность швов. Далеко не факт что позаростали, да и вообще-то все швы кроме метопического к году зарастают. Так положено. Так что к нейрохирургам шагом марш. А потом нам расскажите!СВЕТА пишет:ой,дай то Бог!
malmusy- Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10
Re: тригоноцефалия
Девочки,никуда мы сегодня,к сожалению не поехали!((( Машина почему-то не завелась,хотя раньше проблем не было! Да и туман жуткий,как на зло!!! Теперь приём только в след.вторник!((( Придётся подождать чуток,хотя эта неопределённость жутко угнетает...
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Это ничего! Значит не нужно было сегодня вам никуда ехать!
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
Да это точно не беда, не завелись - значит не ваш день был! Во вторник все получится)))
Re: тригоноцефалия
Всем привет! О, новенькие! Да еще и девчонки!Да еще и мои почти тески =)))) Малышка очень хорошенькая! Вижу у вас кривошея есть? Да? Лобик у вас на мой взгляд не так запущен, но все таки треугольный!
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
Юля, наверно это [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
Сегодня позвонила по поводу анализа на кариотип.Сказали хромосомных отклонений не обнаружено,а остальное у врача на приеме.Я правильно понимаю,что генетика тут ни при чем?
татьяна соболева- Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01
Re: тригоноцефалия
нет, как раз генетика у вас и присутствует, а с хромосомами все в порядке! Как мне вчера объясняла генетик, если хромосомы в порядке, значит это случайный генетический сбой!
ЮЛЯ- Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11
Re: тригоноцефалия
И жду в личку координаты мамы Елесея и вообще маму в студию))))
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
Жду всех в теме [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся- Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17
Re: тригоноцефалия
Девочки! Мы съездили! Консультировал нас детский ведущий нейрохирург по РБ Талабаев. Посмотрел он нас и сказал: "Да,тригоно есть, но операция вам показана только в косметических целях. Причём она очень травматичная,с большой кровопотерей. Хотите,сделаем?". Про боковые швы вообще ничего не сказал. Эндоскопию не делают,а мне посоветывал не читать разные страхи из интернета (я имела смелость по-умничать там). В худшем случае,говорит, ай кю будет чуть ниже. Причём,ни тебе КТ,ни рентгена, НИЧЕГО!!! Может и правда в нашем случае не всё так уж страшно,но мы ожидали от этой консультации более тщательного осмотра со всеми снимками,и т.д. и т.п! Я тогда ломанулась прямо к начальству,мол, что это за консультация такая была??? На что мне ответили,что енто САМЫЙ ЛУЧШИЙ СПЕЦИАЛИСТ в РБ,и лучше не найдёте! Вот такая у нас поездочка вышла... Вот теперь сижу,перевариваю... А кривошеи у нас нету,думаю,такую проблему доктора бы заметили. А что,похоже на кривошею? А то я теперь уже ни в чём не уверена! А ещё и гемангиома между бровей((( Вот здесь лоб лучше видно [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Re: тригоноцефалия
Ой, Света, ну, прямо скажем, неоднозначные впечатления! Это хорошо, что деффект только косметический, но вот на последней фотке так приличненько видно угол, а если дальше еще больше будет... я вот от многих слышала, что говорили только косметика, на мозг не влияет, а потом оказывается не все так безобидно, но время уже упущено....((( ни в коем случае не хочу пугат, просто написала, что думаю.
Re: тригоноцефалия
Сама переживаю! Но ,говорят ,доктора нашей клиники,переодически в Бурденко бывают на всяких там мед.собраниях,работали с московскими светилами,и всякого там повидали. Директор мне сказал,что Талабаев - очень хороший специалист! Но с другой стороны,эта его консультация мне не внушила доверия... Муж говорит,чтобы я успокоилась уже,а у меня сердце не на месте!(((
СВЕТА- Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30
Страница 6 из 11 • 1, 2, 3 ... 5, 6, 7 ... 9, 10, 11
Похожие темы
» Поздновыявленная тригоноцефалия.
» Тригоноцефалия или нет?
» Тригоноцефалия
» Тригоноцефалия
» тригоноцефалия?
» Тригоноцефалия или нет?
» Тригоноцефалия
» Тригоноцефалия
» тригоноцефалия?
Страница 6 из 11
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения