KRANIODETI
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

тригоноцефалия

+21
Lotos
Мира
lesyonok
Маргарита
Джули
МТатьяна
Счастливая мама
МамАня
ОльгаЯ
panterka6784
СВЕТА
Olya
Лиля
татьяна соболева
ЮЛЯ
malmusy
Наталия
Людик
vi_va
Надежда
Олеся
Участников: 25

Страница 6 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 5, 6, 7 ... 9, 10, 11  Следующий

Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева Вт Фев 11, 2014 7:17 am

Хорошенькая лялишна.На операцию наверное настраиваться сразу надо.Ну и надеяться на лучшее.Эндоскопию по  моему там не делают.
татьяна соболева
татьяна соболева

Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy Вт Фев 11, 2014 9:01 am

СВЕТА пишет:Дело в том,что клиника нейрохирургии в беларуси открылась совсем недавно(вроде в 2011),и я незнаю,делают ли там эндоскопию,и вообще возьмутся ли оперировать((((  Хотя на их сайте прочла,что краниосинастозами они занимаются,только вот на сколько прфессианально,ведь таких деток очень мало и были ли у них вообще такие операции. Rolling Eyes  Всё будет ясно только в четверг..
Ждем от Вас новостей. Обязательно отпишитесь, переживаем ведь. А от операции не отказывайтесь, потом просто ляльке тяжелей намного будет. У меня сын после долгого наркоза никак не прийдет в себя. Легкие очень пострадали. И иммунитет вообще пропал. Вот опять гнойная ангина у нас. Хотя дома сидим. Rolling Eyes 
malmusy
malmusy

Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Вт Фев 11, 2014 9:27 am

Обязательно отпишусь,а вашему малышеку скорейшего выздоровления!
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy Вт Фев 11, 2014 9:53 am

Спасибо! sunny 
malmusy
malmusy

Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Вт Фев 11, 2014 10:39 am

СВЕТА пишет:Здравствуйте,девочки! По-ходу у нас такая же беда! Sad Хотела написать после конкретного подтверждения диагноза(едем в клинику нейрохирургии в четверг),но на что я надеюсь,если всё,как вы говорите, и так на лбу написано! Моей Алесии сейчас 5ый мес. Так же как и многие мамочки диагноз поставила сама в инете,даже наши доктора со мной согласились(странно,не так ли?) Панику и шок уже пережила),стараюсь держать себя в руках, всё-таки не конец света,бывают и по страшнее диагнозы. Но всё же ещё надеюсь,что можно будет обойтись без операции(косметика меня не волнует ваще!) Делали УЗИ головного мозга(родник у нас слава Богу,не зарос),глазное дно проверяли -всё ок,голова растёт,да и лобик, в глаза особо не бросается (возможно привыкли уже). Но,как Бог даст! Главное,что нейрохирург минский нам скажет! А пока сижу,как на иголках,и вместо того ,чтобы радоваться материнству,приходится изучать всю инфу в инете по этому поводу. Да,и невролог нам тоже сказала здать анализ на генетику - У неё монголоидный разрез глаз,говорит! Возможно синдром какой-то! Shocked (Хотя у нашего папы точно такие глаза,как я выражаюсь"в кучку" и внешние уголки у него приподняты)  Это всё,о чём пока могу написать. Так что принимайте в вашу дружную компанию ещё одну принцессу)))))[url=radikal.ru/]radikal.ru/[/url]   пытаюсь вставить фотки)[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Светочка, если вас не затруднит, сбросьте пожалуйста сайт белорусской клиники! Спасибо!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Вт Фев 11, 2014 12:39 pm

Конечно,вот [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Ср Фев 12, 2014 12:38 am

СВЕТА пишет:Конечно,вот [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Спасибо! А вы не знаете, каким способом там делают операции по краниостенозу?
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Ср Фев 12, 2014 1:07 am

К сожалению,не знаю( Но оборудование у них,говорят, на высшем уровне! Завтра всё узнаю точно. А сегодня наша педиатр меня наверное решила добить окончательно! Щупала,щупала Алесюшкину голову и пришла к выводу,что у неё ещё и боковые швы позоросли! Shocked Shocked Shocked А как тогда голова то растёт??? То они проблему на лбу не замечали,пока я их носом туда не на тыкала,то теперь чересчур умные стали!!! Жду не дождусь завтрашнего дня,и надеюсь,что с боковыми то швами у моей Зайки всё в порядке.
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Ср Фев 12, 2014 1:13 am

Как она может определить без КТ? Ну да, эта ситуация мне знакома, к сожалению!!! Напишите завтра, что узнали! Удачи вам!!!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va Ср Фев 12, 2014 2:28 am

Ну насчет педиатра не уверена, но нейрохирург нам безо всякого КТ определил какие швы заросли. Надеюсь ваш педиатр все же ошибается! Ждем новостей!
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

https://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Ср Фев 12, 2014 2:30 am

ой,дай то Бог!
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy Ср Фев 12, 2014 4:11 am

СВЕТА пишет:ой,дай то Бог!
Не паникуйте заранее. Швы имеют такую особенность выпирать, у многих деток есть такое. У моего племяша все швы выпуклые, это просто особенность швов. Далеко не факт что позаростали, да и вообще-то все швы кроме метопического к году зарастают. Так положено. Так что к нейрохирургам шагом марш. А потом нам расскажите! Wink 
malmusy
malmusy

Возраст : 47
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Ср Фев 12, 2014 11:49 pm

Девочки,никуда мы сегодня,к сожалению не поехали!((( Машина почему-то не завелась,хотя раньше проблем не было! Да и туман жуткий,как на зло!!! Теперь приём только в след.вторник!((( Придётся подождать чуток,хотя эта неопределённость жутко угнетает...
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Ср Фев 12, 2014 11:53 pm

Это ничего! Значит не нужно было сегодня вам никуда ехать!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va Пт Фев 14, 2014 2:43 pm

Да это точно не беда, не завелись - значит не ваш день был! Во вторник все получится)))
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

https://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Вс Фев 16, 2014 10:04 am

Всем привет! О, новенькие! Да еще и девчонки!Да еще и мои почти тески =)))) Малышка очень хорошенькая! Вижу у вас кривошея есть? Да? Лобик у вас на мой взгляд не так запущен, но все таки треугольный!
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Вс Фев 16, 2014 10:05 am

Юля, наверно это [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Вс Фев 16, 2014 10:06 am

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева Пн Фев 17, 2014 11:47 pm

Сегодня позвонила по поводу анализа на кариотип.Сказали хромосомных отклонений не обнаружено,а остальное у врача на приеме.Я правильно понимаю,что генетика тут ни при чем?
татьяна соболева
татьяна соболева

Возраст : 44
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ Вт Фев 18, 2014 12:03 am

нет, как раз генетика у вас и присутствует, а с хромосомами все в порядке! Как мне вчера объясняла генетик, если хромосомы в порядке, значит это случайный генетический сбой!
ЮЛЯ
ЮЛЯ

Возраст : 41
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Вт Фев 18, 2014 10:58 am

И жду в личку координаты мамы Елесея и вообще маму в студию))))
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся Вт Фев 18, 2014 10:59 am

Жду всех в теме [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Олеся
Олеся

Возраст : 41
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Вт Фев 18, 2014 1:11 pm

Девочки! Мы съездили! Консультировал нас детский ведущий нейрохирург по РБ Талабаев. Посмотрел он нас и сказал: "Да,тригоно есть, но операция вам показана только в косметических целях. Причём она очень травматичная,с большой кровопотерей. Хотите,сделаем?". Про боковые швы вообще ничего не сказал. Эндоскопию не делают,а мне посоветывал не читать разные страхи из интернета Shocked(я имела смелость по-умничать там). В худшем случае,говорит, ай кю будет чуть ниже. Причём,ни тебе КТ,ни рентгена, НИЧЕГО!!! Может и правда в нашем случае не всё так уж страшно,но мы ожидали от этой консультации более тщательного осмотра со всеми снимками,и т.д. и т.п! Я тогда ломанулась прямо к начальству,мол, что это за консультация такая была??? affraid На что мне ответили,что енто САМЫЙ ЛУЧШИЙ СПЕЦИАЛИСТ в РБ,и лучше не найдёте!  Вот такая у нас поездочка вышла... Вот теперь сижу,перевариваю... Rolling Eyes   А кривошеи у нас нету,думаю,такую проблему доктора бы заметили. А что,похоже на кривошею? Shocked А то я теперь уже ни в чём не уверена! А ещё и гемангиома между бровей((( Вот здесь лоб лучше видно [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va Вт Фев 18, 2014 2:17 pm

Ой, Света, ну, прямо скажем, неоднозначные впечатления! Это хорошо, что деффект только косметический, но вот на последней фотке так приличненько видно угол, а если дальше еще больше будет... я вот от многих слышала, что говорили только косметика, на мозг не влияет, а потом оказывается не все так безобидно, но время уже упущено....((( ни в коем случае не хочу пугат, просто написала, что думаю.
vi_va
vi_va
Admin

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

https://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

тригоноцефалия - Страница 6 Empty Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА Вт Фев 18, 2014 3:48 pm

Сама переживаю! Но ,говорят ,доктора нашей  клиники,переодически в Бурденко бывают на всяких там мед.собраниях,работали с московскими светилами,и всякого там повидали. Директор  мне сказал,что Талабаев - очень хороший специалист! Но с другой стороны,эта его консультация мне не внушила доверия... Муж говорит,чтобы я успокоилась уже,а у меня сердце не на месте!(((
СВЕТА
СВЕТА

Возраст : 44
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 6 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 5, 6, 7 ... 9, 10, 11  Следующий

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения