тригоноцефалия

А вот наша история: Это была вторая беременность. Я себя ощущала чашей создания жизни, сосудом в  котором создается новая жизнь. Вела себя именно так же. Ушла с работы на долго играющие больничные, пользуясь тем что отказывать беременным нельзя)))))) ходила на йогу, плавание, много гуляла, наслаждалась своей старшей доченькой. Ходила на встречу с такими же пузиками. Муж носила на руках, угождал всем капризам, баловал. Мы ждали малышку … Живот был маленьким и очень низким, а плод был крупным - это я слышала на каждом УЗИ.Мой гинеколог переживал за маленький живот, мы делали очень часто УЗИ. Все время говорили все хорошо с вашей крошкой, но голову не видно т.к она в костях. Я продолжала вести активный образ жизни.
Вот 30 июля начались роды, все прошло быстро, хотя потуги дались тяжело, голова как то не пролазила и все. Когда родилась Алисонька, я сразу смутилась ее внешность, с лицом было что-то не то. Нет, она была прекрасна, но как-то не так…как будто не европейский внешности ребенок, а монгольской внешности.   Что-то не то… Я все время глядя на нее это видела. Потом поняла –ЛОБ!!!!!!!!!!!!!! Он не плоский…как будто кости нашли. Неонатолог в роддоме  сказал –скоро все пройдет! День- три- неделя -три недели…а оно не проходит  …ОНО БОЛЬШЕ!!!!!!!! У нас еще была кривая шейка и я пошла с этим к неврологу. Невролог сразу сказала – тригоноцефалия, может генетика даже… Это был удар, я не хотела ей верить, а хотела верить в «скоро все пройдет!». Мы пошли еще по врачам, все остальные осмеяли того невролога, мне стало легче, но закралось сомнение и я залезла в интернет ввела в поисковик «треугольная голова»  (именно это слово я запомнила. Так мне по простому пытался объяснить тогда тот врач). И я увидела голову Алиски, вернее как у нее. Тогда я еще не понимала, как мне повезло, что есть такой врач, который смог поставить диагноз верно. Потом оценила, за что больше спасибо судьбе, которая привела меня к Елене Николаевне. Тем временем пришли анализы по генетике – все ок, у нас здоровая генетически девочка.
Начались массажи, чтения историй…но не было инфы, вернее была но по России и мало. Это было самое сложное. Нашла только одну девочку и ту которая писала в 2008 году. Ее зовут Ирина, она мне очень сильно помогла. Спасибо ей!
Долго думали насчет операции, все отговаривали, только тот первый невропатолог поддержал. В 10 мес голова не дала прирост он и так был не большой. С 4 месяцев я мучила Орлова и Лопатина вопросами про операцию. В итоге в 10 месяцев поехали в Киев на операцию. Сделали ее в 11 месяцев и 2 дня – 2 июля 2013 года.
Операция длилась долго, для меня как то вне временной зоне, на деле часа 4 это со всем. Около часа ее готовили в операционной к операции, потом зашел сам хирург, вышел он часа через 2 и еще час ее зашивали… Потом сутки в реанимации …и еще 8 суток в больнице и домой)))

Краткая анкета:
1. пол девочка
2. № ребенка:  вторая, первая тоже девочка, здоровая не кранио
3. Были ли операция, возраст В 11 месяце
4. способ прикрепления пластин нитями, не пластинами
5. Где была операция. Інститут нейрохірургії ім. А.П. Ромоданова НАМН України
6. Еще особенности в фенотипе: пять верхних резцов, кривошея.
7. Генотип: здоровая девочка

задавайте вопросы чем смогу помогу!

Олеся, скажите, как ваша дочь развивается после операции? Замечаете ли вы какие-то изменения в поведении? А лоб стал нормальной формы? А то нас пугают, что все-равно останется треугольный. Так зачем же тогда мучить ребенка? На операцию уже решились, а теперь вот наслушалась всякого и вся решимость ушла....

Надежда, развивается хорошо, как и раньше, согласно графику. Поведение....раньше часто выгибалась назад дугой....сейчас нет этого уже. А так поведение жуткое - не воспитанная засранка   балованная, жизнерадостная.
Лоб треуголным у нас не остался....ЭТО ТОЧНО! Но и не идеально он плоский...покатый .........наверное так его назвать. Вот здесь есть фото [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Олеся, спасибо большое! Вы меня успокоили немного. Действительно, лоб совсем не треугольный у вашей малышки.
Я тоже замечаю такие выгибания, это связано с тригоноцефалией? Нам не говорили такого.. Думала у всех детей бывает.

Это выгибание неврологический признак страдания мозга, как то так... да простят мне врачи такую интерпретацию

Господа присяжные! Мамы! мы получили КТ, пока нейрохирурги его не видели! ЧТо скажите?
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Олеся, я конечно не врач, но вот попробую прокомментировать. Во-первых, хочу спросить, какой результат считается хорошим: когда костные окна быстро сростаются или наоборот, нужно чтобы они подольше оставались. Мне кажется, что нужная форма уже достигнута, теперь важно понять должна ли она еще меняться. Просто могу судить только по своему опыту, так вот для нас главное чтобы была получена правильная форма, а дальше уже, даже если костные окна заростут, то это не страшно, т.к. уже будет симметрично расти (согласно вновь принятой формы))), как-то так я это понимаю. Просто первая наша операция подразумевала, что конфигурация формы головы будет изменяться сама собой, а они только сделали окна и пропилы, чтобы дать возможность костям двигаться, а непосредственно на операции форму меняли совсем немножко. Второй раз уже делали иначе, череп в поперечном разрезе заметно расширили сразу на операционном столе, вот потому же не так важно, чтобы кости не срослись сразу.
Олеся, не знаю какой вариант более применим к вашему случаю, а может вообще все иначе у вас))) Но мне кажется, что на снимках все хорошо.
Насчет состояния мозга судить труднее)), но, насколько я вижу, компрессии нет.
Ой может и глупостей понаписывала, но вот такой я медик, не судите строго ))))

Спасибо. милая, за грамотный ответ !
Викусь, форму не меняли вообще, должна была сама измениться...до 5-7ми лет должны были остаться окна их почти нет =( .
врач...пока молчит. Сказал вчера что сегодня Павел нам позвонит и расскажет как отправить ему КТ...не звонка нет, трубку, не берет. Нашла Павла в ФБ написала туда..пока мочит! У кого есть тел Павла?

Олесь, а Павел это кто? Сын Плавского что-ли?(насколько помню, он вас оперировал, ну в смысле старший) Если да, то тел младшего, скорее всего, есть у Люды (здесь Людик))
Будет коммент от врача напиши каково его мнение обязательно.

Ага, Викусь все верно, просто было лень писать Николаевич...

Олесь, привет! ПЛАВСКОГО младшего у меня есть телефон, впрочем, и старшего тоже!!!!

Люда, спасибо! Получила!

Я ничего не могу сказать по снимку, я не понимаю, как должно быть!

Послала на мыло Орлову! Посмотрели попросили фото...

Фото в смысле обычные, как бы "снаружи". А я думала на снимке лучше видно все...

Викуся, вот и я так думала...была очень удивлена. Да фото лица с сверху головы! Я думаю он не доволен пластикой, но решил может ей это идет))) Знаешь, как горбинка на носу, кому то идет, кому-то нет.Ну это я так понимаю, вернее догадываюсь)))

Ну что сказать?! Правду!
И так, Плавский ппосмотрел и сказал: "конечно это не хорошо, что так быстро все заросло надо понаблюдать, если что-то будет беспокоить звоните, а так покажитесь нам через месяца 3"
я" ну и так уже беспокоит! Она постоянно плачет, может биться головой, плохо спит, бывает ест и рвет..."
Он: "тогда риезжайте покажитесь окулисту, лору..."

Олесечка, ну ничего! Поедете покажетесь врачам, все хорошо будет! Главное не расстраивайся раньше времени. Я вот тоже нервничаю перед завтрашним визитом.

Добрый день всем! Наша история наверное самая "прикольная".. Сегодня исполняется ровно год, как я случайно в интернете нашла наш диагноз - открылись фотки с сайта Московской детской больницы... Ванечке было тогда уже 1 и 9мес. Потом еще три месяца я бегала по врвчам и пыталась доказать, что с моим ребенком что-то не так.. Меня открыто футболили..То есть был здоровый малыш и "жалобы мамы на деформированый череп ребенка".. Когда мы попали к Орлову Ване было почти два года - поздно... Но Юрий Александрович согласился нам помочь.. Правда пообещал только косметический ефект - сроки мы упустили... Косметика меня тогда не совсем устраивала. МРТ показало, что мозг страдал. Да и поведение было ужасным - он был очень подвижный, очень раздражительный, плохо спал, истерить мог по часу.. В Виннице нам просто выписали успокоительное:"пейте нотту!" И тут к нам в город приехал профессор Лопатин и мы попали к нему на прием (у кафе на лавочке,снимки он смотрел на солнце). Тоже пригласил на операцию, но для нас в Москве все было платным. Почти три месяца мы собирали деньги. Операция была плановой (ждали до октября). 14 нас госпитализировали в РДКБ, 15 прооперировали. Оперировал Лопатин и хирург В.Батюнин. Операция длилась 7 часов. До следующего утра Ваня был на интубации в реанимации. Привезли днем.Он проснулся сразу и начал буянить. Кричал пока я не взяла за ручки - видеть не мог - глазки отекли.. Что меня поразило - на вторые сутки Ванька заговорил - причем зразу предложенимя.. Рассказал стишки, которые читали раньше (Наша Таня громко плачет... и т д), Курочку Рябу.. Выписали на 13 сутки. Температуры рвоты не было... Повторный осмотр - через полгода - где-то в марте.. Наш Ванечка стал намноооооого спокойней, истерики ушли, стал спать по ночам... Форма головы не идеальная, но нам пацанам не в красоте счастье....Если есть у кого вопросы - отвечу с радостью...

Олесь, когда наш Ванечка так плакал "до" - оказалось, что поднималось внутречерепное давление - мучали боли....

Наталачка! Как я рада тебя видеть!!!!!! Спасибо что зашла! Милая, я тоже уже не про форму берегусь! ты видишь у нас на кт венечный шов почти зарос..вот в чем мое дерганье.

Наталья, добро пожаловать к нам!!!!
Есть много общего во всех наших историях, а главное, что мы сами своим детям диагнозы поставили, а врачи уверяют, что все ок!!!! Ну вот до сих пор не могу смириться с тем, что настолько легко определяемый невооруженным глазом диагноз наши врачи просто игнорируют!!! Ну неужели не видно?
если я правильно поняла, то Вам в Киеве не смогли сделать нужную операцию? Только косметика это как, мозг все равно бы травмировался?

Олесь, а вы когда к врачам едете?

Ой, Викуся, я тут затеяла...Решила в Москву поехать на консультацию, выходит мне всего на немного дороже...решила ехать 31 января.