тригоноцефалия

Он, скажет консультация каждую пт с 12.00 до 16.00 приезжайте!!!

СВЕТА пишет:Спасибо! Попробую с ним связаться,что он скажет.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Света вот статья Сатанина о краниостенозах с фотографиями, посмотрите что происходит с черепом когда хотя бы один шов зарос  раньше времени, истончаются стенки черепа, протираются по сути от давления мозга, и становятся как решето. Вобщем почитайте, а потом сомневайтесь по поводу операции. И родственникам своим дайте почитать.

Наш нейрохирург сказал,что операция у нас будет без использования дополнительных материалов! Что-то я не поняла, а как же пластины там,нити разные???  Получается,нам просто срежут шов ,а лобные кости со временем сами раздвинутся под давлением мозга,так что ли? Доктор не многословный,поэтому в подробности операции меня не стал посвящать((((

Ну нити в любом случае будут, чем-то нужно кости крепить))) он видимо имел ввиду, что пластины не будут использоваться. Многим так делают.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] научный материал про тригоноцефалию

Доброго времени суток! Принимайте новеньких в свои ряды! Артему 5,5 месяцев, тригоноцефалию заподозрила, как ни странно, невролог, у которой мы наблюдается. КТ и нейрохирург диагноз подтвердили. Были в Минске на консультации у Талабаева, ехать ближе было, чем в Москву. Сказал тоже самое, что и Свете, что операция чисто косметическая будет. Честно говоря, его консультация доверия не внушила. Почитав информацию и взвесив все, решила, что надо оперировать. Если есть хоть один шанс, что с возрастом будут проблемы - надо оперировать. Сейчас нам надо выбрать клинику и врача. Вот понять никак не могу, девочки, подскажите, в одной клинике делают разные операции в зависимости от случая? Я так поняла, что некоторые врачи предпочитают один из видов операций. Вот Бельченко, например, ставит титановые пластины и все тут. Как мне выбрать клинику и врача? Уже голова кругом идет от информации. Хотелось бы обойтись малой кровью с наилучшим эффектом.

panterka6784 пишет:Доброго времени суток! Принимайте новеньких в свои ряды! Артему 5,5 месяцев, тригоноцефалию заподозрила, как ни странно, невролог, у которой мы наблюдается. КТ и нейрохирург диагноз подтвердили. Были в Минске на консультации у Талабаева, ехать ближе было, чем в Москву. Сказал тоже самое, что и Свете, что операция чисто косметическая будет. Честно говоря, его консультация доверия не внушила. Почитав информацию и взвесив все, решила, что надо оперировать. Если есть хоть один шанс, что с возрастом будут проблемы - надо оперировать. Сейчас нам надо выбрать клинику и врача. Вот понять никак не могу, девочки, подскажите, в одной клинике делают разные операции в зависимости от случая? Я так поняла, что некоторые врачи предпочитают один из видов операций. Вот Бельченко, например, ставит титановые пластины и все тут. Как мне выбрать клинику и врача? Уже голова кругом идет от информации. Хотелось бы обойтись малой кровью с наилучшим эффектом.

Операция делается в зависимости от возраста в основном. Вам сейчас можно эндоскопию, самая легкая, если можно так сказать операция из ряда краниопластики. И без переливания скорее всего обойдется. Делается эндоскопия в Москве и в Тюмени. В Тюмени оборудование лучше, да и использовать этот метод стали раньше использовать чем в Москве. Опыта побольше. По ценам, если вы не гражданин России нужно узнавать в клинике, но эндоскопия в разы дешевле чеи с пластинами.

malmusy пишет:Операция делается в зависимости от возраста в основном. Вам сейчас можно эндоскопию, самая легкая, если можно так сказать операция из ряда краниопластики. И без переливания скорее всего обойдется. Делается эндоскопия в Москве и в Тюмени. В Тюмени оборудование лучше, да и использовать этот метод стали раньше использовать чем в Москве. Опыта побольше. По ценам, если вы не гражданин России нужно узнавать в клинике, но эндоскопия в разы дешевле чеи с пластинами.

Спасибо за информацию. Про Тюмень читала много хорошего. Но далековато будет. Это же потом надо будет наблюдаться после операции там, где лечились. Не ближний свет мотаться. Хотя Тюмень я тоже рассматриваю пока.
Вот возьмем, к примеру, Москву. Обращаюсь я, например, в Бурденко. Мне там подберут оптимальную операцию? Наверняка ведь придется ехать на очную консультацию. Не хочется повторить опыт с Минском и просто так с грудным ребенком скататься за 600 км от дома.
А после эндоскопии обязательно шлем коррекционный носить?

Я сама из Краснодара, оперировались в Тюмени. Наблюдаемся у своего нейрохирурга, Якимову просто отправляли КТ с описанием после операции через месяц, ответил так же по электронке что все хорошо. Наблюдение у невролога и нейрохирурга по месту жительства. Кстати и до операционная консультация и госпитализация происходит он-лайн. Отправьте Якимову КТ на почту с просьбой госпитализации в их центр. Он вам назначит дату госпитализации и все. Шлем обычно при скафоцефалии носят. Тригоно не всегда со шлемом. Там же в Тюмени в реабилитационном центре делают шлемы. Цена около 20тыс.руб.

Проконсультируйтесь онлайн у нескольких врачей, потом будет из чего исходить. Контакты можно найти здесь [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] или просто в интернете, если в теме не все, кто интересует. Удачи Вам в выборе!

У нас в Смоленске вообще нет детского нейрохирурга, а взрослый фигню какую то говорит, наш диагноз даже не подтвердил, я больше него знаю. Поэтому наблюдаться придется где-то.
Разослала наше КТ по всем, кого нашла. Лопатин ответил, что заочно не консультирует, жду остальных.
malmusy, а есть у Вас электронная почта Якимова?

Спасибо большое. Ой, девочки, как хорошо, что вы есть и этот форум, и интернет. Даже как-то легче становится и мысли по полочкам раскладываются )))

panterka6784 пишет:Спасибо большое. Ой, девочки, как хорошо, что вы есть и этот форум, и интернет. Даже как-то легче становится и мысли по полочкам раскладываются )))

да пожайлуста. Пишите спрашивайте. Ответим на любые вопросы, в плоть до бытовых условий клиник и что с собой брать. Не стесняйтесь. Пишите. Мне в свое время тоже очень помог форум, краниокидс называется. Я теперь и там и здесь каждый день сижу, отвечаю на все вопросы, помогаю таким же мамочкам как и я. Недавно вот увидели на сайте девочку, в дет.доме. С тригоноцефалией. Естественно никому она не нужна, так я с мамочкой еще одной закидала письмами органы опеки, сам фонд, волонтеров. В итоге недавно пришел ответ, вот даже выложу:
"Юлия, здравствуйте!
Пишу Вам после такого долгого перерыва. Наконец-то Даше сделали операцию, привезли обратно в домик, где мы и сделали новые фотографии!!! Вот она, красавица - [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Фотограф говорит, что разница в поведении девочки разительная - интерес в глазах, любопытство, такое впечатление, что Даша обнаружила, что живет в очень интересном мире. Хирург остался очень доволен операцией и послеоперационным периодом. Мы все надеемся, что теперь Даша покажет класс развития и будет нас радовать с каждой новой встречей! Только бы встреч поменьше - пусть лучше малышка уедет в семью как можно скорее.
Спасибо Вам, что писали, тормошили, что разбудили весь этот долгий процесс!!! Без нашего Уполномоченного по правам ребенка вряд ли мы чего-нибудь добились бы, но начало всему положили Вы! Низкий поклон и любви и мира Вам!"
Так что главное не бояться, и добиваться. А уж если касается своего ребенка, так вообще полный вперед!!!!

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] нашла сайт но он англоязычный если браузер Гугл хром он переводит на русский там есть взрослые с кранио фото пока не нашла,ищу,там есть переписки людей с кранио

malmusy пишет:
да пожайлуста. Пишите спрашивайте. Ответим на любые вопросы, в плоть до бытовых условий клиник и что с собой брать. Не стесняйтесь. Пишите. Мне в свое время тоже очень помог форум, краниокидс называется. Я теперь и там и здесь каждый день сижу, отвечаю на все вопросы, помогаю таким же мамочкам как и я. Недавно вот увидели на сайте девочку, в дет.доме. С тригоноцефалией. Естественно никому она не нужна, так я с мамочкой еще одной закидала письмами органы опеки, сам фонд, волонтеров. В итоге недавно пришел ответ, вот даже выложу:
"Юлия, здравствуйте!
Пишу Вам после такого долгого перерыва. Наконец-то Даше сделали операцию, привезли обратно в домик, где мы и сделали новые фотографии!!! Вот она, красавица - [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Фотограф говорит, что разница в поведении девочки разительная - интерес в глазах, любопытство, такое впечатление, что Даша обнаружила, что живет в очень интересном мире. Хирург остался очень доволен операцией и послеоперационным периодом. Мы все надеемся, что теперь Даша покажет класс развития и будет нас радовать с каждой новой встречей! Только бы встреч поменьше - пусть лучше малышка уедет в семью как можно скорее.
Спасибо Вам, что писали, тормошили, что разбудили весь этот долгий процесс!!! Без нашего Уполномоченного по правам ребенка вряд ли мы чего-нибудь добились бы, но начало всему положили Вы! Низкий поклон и любви и мира Вам!"
Так что главное не бояться, и добиваться. А уж если касается своего ребенка, так вообще полный вперед!!!!

Вы молодец, это очень правильно и милосердно! Горжусь, тем, что есть такие отзывчивые и неравнодушные люди, как Вы. Спасибо, что делитесь с нами!

Лиля пишет:[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]  нашла сайт но он англоязычный если браузер Гугл хром он переводит на русский там есть взрослые с кранио фото пока не нашла,ищу,там есть переписки людей с кранио

Лиля вот здесь [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

 спасибо

malmusy пишет:

panterka6784 пишет:Спасибо большое. Ой, девочки, как хорошо, что вы есть и этот форум, и интернет. Даже как-то легче становится и мысли по полочкам раскладываются )))

да пожайлуста. Пишите спрашивайте. Ответим на любые вопросы, в плоть до бытовых условий клиник и что с собой брать. Не стесняйтесь. Пишите. Мне в свое время тоже очень помог форум, краниокидс называется. Я теперь и там и здесь каждый день сижу, отвечаю на все вопросы, помогаю таким же мамочкам как и я. Недавно вот увидели на сайте девочку, в дет.доме. С тригоноцефалией. Естественно никому она не нужна, так я с мамочкой еще одной закидала письмами органы опеки, сам фонд, волонтеров. В итоге недавно пришел ответ, вот даже выложу:
"Юлия, здравствуйте!
Пишу Вам после такого долгого перерыва. Наконец-то Даше сделали операцию, привезли обратно в домик, где мы и сделали новые фотографии!!! Вот она, красавица - [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] Фотограф говорит, что разница в поведении девочки разительная - интерес в глазах, любопытство, такое впечатление, что Даша обнаружила, что живет в очень интересном мире. Хирург остался очень доволен операцией и послеоперационным периодом. Мы все надеемся, что теперь Даша покажет класс развития и будет нас радовать с каждой новой встречей! Только бы встреч поменьше - пусть лучше малышка уедет в семью как можно скорее.
Спасибо Вам, что писали, тормошили, что разбудили весь этот долгий процесс!!! Без нашего Уполномоченного по правам ребенка вряд ли мы чего-нибудь добились бы, но начало всему положили Вы! Низкий поклон и любви и мира Вам!"
Так что главное не бояться, и добиваться. А уж если касается своего ребенка, так вообще полный вперед!!!!

Вы большая молодец!!! Очень тронута Вашим рассказом   Побольше бы таких отзывчивых людей, как Вы! Спасибо Вам за вашу доброту!!!

Мы Юльки такие.   

malmusy пишет:Мы Юльки такие.   

Это да    

Доброго времени скажите, а если нам наш нейрохирург пишет операция в Бурденко по коду, то мы только там и можем прооперироваться ? и можно ли просить эндоскопию или что скажут то и будет ?
Может мы ели что то во время беременности. почему срослись кости ? ((
я думала может мы особенные с таким черепом , а оказывается - патология ((

А Вы пробовали просить у невролога другую больницу указать в направлении? Нам пошли навстречу и указали ту, которую мы хотели. Про эндоскопию - думаю, что доктор сам решает, как будет делать операцию. Причины краниостеноза науке не известны.

Понятно, спасибо. А вы оперировались где ?

В ДГБ #19 им Раухфуса в СПб. Я отзыв оставила и контакты. Посмотрите, если интересно