тригоноцефалия

Юля, а у вас оба глазика не открывались, да? Наверное сильно испугался. Нам то повезло больше, только один заплыл, а второй на милиметрик открывался таки.

Скорей бы убрали эту "полоску" как я ее называю и будет все отлично)))

vi_va пишет:Юля, а у вас оба глазика не открывались, да? Наверное сильно испугался. Нам то повезло больше, только один заплыл, а второй на милиметрик открывался таки.

У нас же полголовы переделывали, и мягкие ткани оттягивали как раз на глаза. Так что у нас без вариантов было. Тем более орбиты выводили еще. выпиливали кости вокруг глаз в форме очков, распиливали пополам и посередине делали вставку. При тригоне лоб выпиливают, делят на 2 части и переворачивают кости, то что было низом становится верхом. А пустоты заполняют пластинами, они со временем рассасываются и место заполняется своими костями. В этом и есть прелесть пластин, нуеще и кости еслитвердые уже, то нити их не удержат. Косметика может встать на место Ну и орбиты как я уже сказала. Попробую наше КТ сфоткать,если получится выложу.

malmusy пишет:Ой малышунечка. Немогу прям. За себя переживаем как мы это переживем. Да наши малыши посильнее нас. Такую тяжелейшую операцию перенесли. Так что нам сам Бог велел не ныть, держаться. И детей своих поддерживать.
Юль а вам орбиты выводили?

Это точно! Что им пережить приходится, бедняжкам!!!
Нет, нам орбиты не выводили, только между надбровными дугами вставили кусочек пластины, чтобы чуть-чуть глазки раздвинулись! Но этого практически не заметно, разве что на несколько миллиметров!

vi_va пишет:Юля, а у вас оба глазика не открывались, да? Наверное сильно испугался. Нам то повезло больше, только один заплыл, а второй на милиметрик открывался таки.

У нас оба заплывшие были 3 дня, он не испугался, а скорее всего понять ничего не мог, нам же тогда 3 месяца было всего!

Лиля, под этим ракурсом у Вас почти идеальная голова только шовчик чуть чуть!

Мы когда  врачей проходили только ортопед заметил и все,остальные врачи даже не замечали ,пока я им не говорила про шов ,меня еще в роддоме смутили вдавленные виски ,но мне сказали так и должно быть,сынулька первый,я и успокоилась,щас они ровнее и не так сильно вдавлены  вот еще фото
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Нам здесь 2,5 мес

И сверху если смотреть она в форме капли(((

Лиля пишет:И сверху если смотреть она в форме капли(((

Лида, а ты не хочешь в дневничке написать вашу историю? Было бы хорошо  

Сегодня напишу))

Я смотрю, у всех деток с тригоноцефалией (те фото, которые есть на форуме) имеется эпикант. Я читала, что это один из признаков, а здесь смотрю, у всех есть!

У нас в роду есть такой разрез глаз)))поэтому я не смутилась)))

Я не про разрез глаз, а про кожную складку, которая закрывает внутренний уголок глаза))

У нас тоже есть. После операции она исчезнет? У вас вроде не видно такой складочки.

Olya пишет:У нас тоже есть. После операции она исчезнет? У вас вроде не видно такой складочки.

Думаю, что не исчезнет!

ЮЛЯ пишет:Я не про разрез глаз, а про кожную складку, которая закрывает внутренний уголок глаза))

У меня кожная складка на одном глазу, у моего отца такие, это у нас наследственное. Так что не обязательно это от краниостеноза. Мальчик с нами лежал ему эндоскопию делали. Так у него обычные глазки были.Толко голова как яйцо. ну и гребешок на лбу стественно  

malmusy пишет:Если вы гражданин России по квоте все бесплатно.если будет операция с пластинами,то если только они будут в наличии. А так за пластины многие платили, многи в благотворительные фонды обращались.Они 500тыс.руб.стоят. Не каждый потянет такую сумму. Лиля сынку вашего только с задней стороны видим   на аватарке.  

Извините,что переспрашиваю,вот сейчас перечитываю переписку ,только задумалась,а вдруг случится так ,что пластин не будет(не дай Бог конечно)((((что де тогда делать?((( я просто по свой неопытности не знаю с кем тогда связываться)(((

Лиля можете уточнить все сначала. Но насколько я знаю, на примере прошлого года 1 июля в Москве уже не было федеральных квот, ни на операцию ни на пластины. Сам врач решает, и связывается с фондом, вы предоставляете им документы с потдверждением что вы малоимущая семья. И они вам оплачивают пластины. Я летала в Тюмень из-за того что не было нигде материала. И ни разу не пожвлела об этом.

Лиля вы сами где хотите оперироваться?

Ну я бы хотела в Тюмени конечно,я читала про нее,но на ближе в Москве конечно,но если вруг что то не получиться с Москвой,будем связываться с Тюменью.А сколько времени занимает туда госпитализация(сбор анализов и т.д.)?

Если в Тюмени, то Вы главное с Якимовым договоритесь о госпитализации. Квоту оформляют на месте за 15 минут. Анализи годны 10 дней. Вот как дату узнаете так и сдавайте анализы. Госпитализируют сразу в день когда назначили. На следующий операция. Дальше по показаниям. нам пришлось 10 дней там пробыть, температурил мелкий. Других через 3 дня выписывали.

Здравствуйте,девочки! По-ходу у нас такая же беда!  Хотела написать после конкретного подтверждения диагноза(едем в клинику нейрохирургии в четверг),но на что я надеюсь,если всё,как вы говорите, и так на лбу написано! Моей Алесии сейчас 5ый мес. Так же как и многие мамочки диагноз поставила сама в инете,даже наши доктора со мной согласились(странно,не так ли?) Панику и шок уже пережила),стараюсь держать себя в руках, всё-таки не конец света,бывают и по страшнее диагнозы. Но всё же ещё надеюсь,что можно будет обойтись без операции(косметика меня не волнует ваще!) Делали УЗИ головного мозга(родник у нас слава Богу,не зарос),глазное дно проверяли -всё ок,голова растёт,да и лобик, в глаза особо не бросается (возможно привыкли уже). Но,как Бог даст! Главное,что нейрохирург минский нам скажет! А пока сижу,как на иголках,и вместо того ,чтобы радоваться материнству,приходится изучать всю инфу в инете по этому поводу. Да,и невролог нам тоже сказала здать анализ на генетику - У неё монголоидный разрез глаз,говорит! Возможно синдром какой-то!  (Хотя у нашего папы точно такие глаза,как я выражаюсь"в кучку" и внешние уголки у него приподняты)  Это всё,о чём пока могу написать. Так что принимайте в вашу дружную компанию ещё одну принцессу)))))[url=radikal.ru/]radikal.ru/[/url]   пытаюсь вставить фотки)[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Света глазки не в кучку у вас. Нормальные глаза при метопическом краниостенозе. Эта зараза лечится только оперативным путем, никакие остеопаты вам не помогут. У моего сына тоже и родничек был нормальный, и голова росла, и с глазками все хорошо было, и пошел в 9 месяцев. И болтать начал рано. НО когда мы прилетели в год на операцию врач возмутился что так долго я тянула. Благоприятный период с 3-9 мес.. В год кости твердые уже, и операция сложнее и травматичней намного. Вы еще попадаете под эндоскопию. делается маленький разрез на макушке и через него вырезается костный гребень. Чем позже тем хуже и косметика и последствия.
P.S. После опреации врач сказал что мозг уже был зажат немного, и еще во время мы успели. Вы не упустите свое время.

Дело в том,что клиника нейрохирургии в беларуси открылась совсем недавно(вроде в 2011),и я незнаю,делают ли там эндоскопию,и вообще возьмутся ли оперировать((((  Хотя на их сайте прочла,что краниосинастозами они занимаются,только вот на сколько прфессианально,ведь таких деток очень мало и были ли у них вообще такие операции.   Всё будет ясно только в четверг..