тригоноцефалия

Добрый день! Вот и редкая форма стеноза )))))))) Заходите располагайтесь, Татьяна! Размещайте темку, фото сынишки)))) Тюмень у нас есть оперированный кто-то уже!

Татьяна, да, точно, есть! Вот Юля с Илюхой в Тюмени оперировались [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] надеюсь у нее найдутся ответы на Ваши вопросы!

Как и обещала, все инструкции готовы - [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Спасибо большое!

Все будет хорошо! Клиника в Тюмени замечательная! У врачей золотые руки!

Танюш, не зависимо от результатов анализа на кариотип, синостоз лучше прооперировать вовремя..Не заставляйте мозг страдать. Просто настройтесь, что это надо (Как мне Олеся говорила: как переболеть ветрянкой..). Соберитесь, "зажмурьтесь", и.. быстренько сделалайте.. К двум годам уже все забудете. Остальные детишки у вас будут абсолютно здоровы. У нас проблемный только Ванюшка - трое старших и самая младшая - самые обычные дети..

Наталия пишет:(Как мне Олеся говорила: как переболеть ветрянкой..)

Жестоко я..............    

ну надеюсь мы успели во время.Сегодня съездили в Пермь забрали направление на госпитализацию.Т.ч. 3 марта выезжаем.Но все равно страааашно.Муж поедет с нами .Надо будет где-то искать снять квартиру в Тюмени дней на 10.

Танюша, капец, как вспомню, как мне было страшно, думала "янемать" куда везу? за чем везу? зачем отдаю? В итоге все не так ужасно как кажется и забывается даже и у взрослых! А детки вообще не помнят! Ты пиши и от туда пиши! пиши когда операция мы сходим свечки поставим. Оно все поможет!

спасибочки,конечно буду писать

Здравствуйте всем))) вот только сегодня решилась написать, все читаю читаю... нам только предстоит операция в апреле,оперироваться бкдем в РДКБ у Лопатина... у нас тоже тригоноцефалия....ужасно боюсь и хочу чтоб быстрее все прошло... хочу узнать... кому нибудь врачи толком объяснили от чего такое случается? заростает шов?))успокойте меня , после операции у меня будет здоровенький сын....?......очень переживаю....     

Лиля, от чего Вам на сегодняшний день не кажет никто - есть несколько версий-теорий...По поводу здоровенького сына - чем раньше сделаете - тем с меньшими потерями выйдете, тем быстрее пройдет период восстановления и реабилитации.. Вообще при тригоноцефалии может побочных эффектов и не быть - только кривая голова, но гарантию, что пронесет именно вас не даст никто. Здесь, как мне в свое время объяснял Лопатин, как в женской логике - 50 на 50%. Шов зарастает. И иногда даже быстрее чем нужно - это не совсем хорошо. Вы настройтесь, что у вас все будет быстро и надежно.. (Хотя Лопатин своеобразный человек, но доктор "от Бога". Здесь вы в надежных руках..

Вот если кто собирается на операцию, фото на 4-й день после нее. Чтоб потом в обморок не падали. Мне очень помогло, когда я других детей увидела, на своего уже не так страшно смотреть было.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Предупреждаю отеки появляются на следующий день, нарастают, и спадать начинают где-то на 3-4 день. Глазок видно не будет.

Лиля оперировать надо. Мы по халатности врачей попали на операцию в 1,1. Так после операции врач сказал что уже мозг был сдавлен у сына. Хотя внешне и по развитию отклонений не было. Потом позже если не прооперироваться, будет ВЧД и с глазами проблемы. И даже если сделаете операцию толк от нее будет только косметический. И нормальное развитие вашему ребенку она уже не принесет.

Нам сейчас 3,5 месяца ,как сказал профессор Лопатин сейчас все хорошо,сказал что в 6 Мес оперировать будет,я думала ,что раньше ,но он сказал как отрезал ,просто время оно меня убивает,,,,я хочу чтоб быстрее все прошло и забылось,сижу если дома одна Мону заплакать просто так,потому что эмоции переполняют,муж говорит не лазь в интернет и ничего не читай все будет хорошо,но я уже весь инет прошерстила,он об этом не хочет со мной разговаривать ,а поговорить не с кем...я думаю вы меня здесь под держите и поймете как никто другой,сыночек у меня такой улыбчивый ,эмоциональный ,хочу чтоб у него в жизни было все хорошо))))

Все будет хорошо. Делать раньше - косточки мягкие - пластины крепить будет сложно. Нитками Лопатин не делает. Так что у вас все идет по плану. И у вашего малыша все будет в жизни чудесно.

Спасибо большое)))а вот тут пишут про пластины и в е такое,Лопатин ниче не сказал как что будет проходить ,дал бумагу на оформление квоты по результатам ее рассмотрения мы направлены на госпитализацию,т.е.орерауия по квоте будет бесплатна?в РДКБ?....

Если вы гражданин России по квоте все бесплатно.если будет операция с пластинами,то если только они будут в наличии. А так за пластины многие платили, многи в благотворительные фонды обращались.Они 500тыс.руб.стоят. Не каждый потянет такую сумму. Лиля сынку вашего только с задней стороны видим   на аватарке.  

[img][Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение][/img]
Вот и мы были отекшие после операции! Но никуда не денешься, нужно было пережить!!!

Еще и щечку поцарапали, когда трубку вынимали! А мне сказали, что сам себя царапал!!!

Ой малышунечка. Немогу прям. За себя переживаем как мы это переживем. Да наши малыши посильнее нас. Такую тяжелейшую операцию перенесли. Так что нам сам Бог велел не ныть, держаться. И детей своих поддерживать.
Юль а вам орбиты выводили?

кстати кто планирует в Тюмень лететь на операцию, я в клиниках темку создала про Тюменский центр. И фото палаты выложила туда. И контакты. Кому надо смотрите.  

Да я гражданин РФ,просто нам никто не сказал про оплату пластин,я боюсь чтоб потом не получилось так ,что в последний момент скажут((он бы сразу предупредил я думаю (Лопатин)

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Мой малышок)))

Лиля, малышик какой чудный у Вас))