Тимофей. Тригоноцефалия.

Ухтышка какой!!!! Прича ему к лицу))

Спасибо, Викусь))

Юль, а кариотип вы же сдавали?

Да, Наташа, сдавали в Киеве , но нам его испортили и пересдаватьмы не поехали! Будем ехать на операцию через месяц, так заедем.

Ааааа..Я думаю, что не надо себя заранее накручивать.. У нас были знакомые, взрослый мужик уже, потом случайно узнала, что у него синдром какой-то.. А так нормальный, семья.. Возьми наш парламент - там все с синдромами, причем с глубоким поражением мозговой деятельности.. И ничего живут, руководят.. Это я так пошутила к тому, что есть много разных хромосомных отклонений, которые не влияют особенно на дальнейшую жизнь.. Нужно только с ребенком заниматься..

У нас Ванька как учудит чего-то - ну точно больной... Другой раз присмотрюсь, а вроде ничего...

Нас в РДКБ перед операцией тоже один хирург отговаривал оперироваться. Рассказывал, что у них случай был - мужик с кранеостенозом (причем все швы срослисль) приезжал - работает трактористом, семья, только зрение падать после сорока резко стало.. И у ребенка тоже синостоз....

Наташа, я уже немного успокоилась, но на анализ мы настроены, хотя бы потому, что нужно знать какие отклонения и где есть, у нас ведь доця еще рожать будет, да может и мы еще соберемся))
А так то, в любом случае, будем жить дальше, куда деваться то.....

У нас еще одна проблема - голова маловата! И формы, как яйцо!

Большая голова - еще не гарантия великой умности! Вот!

А по поводу формы - так завсегда паликмахтер приличный найдется... Нас перед операцией так подстригли, что лоб вообще никто не замечал..

[img][/img]
вот мы))

Мужичек! ВО!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо, Наташа!!!

Привет, Юля! Тимошка уже так повзрослел!!! Это ты его уже к горшку приучаешь? )))
Позади Тимоши коробка от стульчика для купания, что ты говорила? Классный!

Привет, Олечка! Спасибо! Нет, еще не приучаю, просто Евочкин старый на балконе стоит, а мы там играли, вот и посадила его туда)) Да, коробка от стульчика для купания, очень удобный!

Сегодня гуляли с подружками на улице, у них детки , такие же , как Тимошик. Мы три коляски поставили друг напротив друга, так те детки между собой перекрикивались, смеялись, улыбались друг другу, ручками махали, а мой просто молча наблюдал, сидел, как восковая фигура((( Так грустно стало, слезы целый день наворачиваются....

Да ну...может он просто был не в настооении. Не всегда же хочнтся компанию поддержать)))

Это так! Но я же вижу, что он не такой, как все!

Привет, девочки! Вчера побыли в Москве у Лопатина, результат такой же, как у Алисы, к сожалению! Нам в Киеве сделали абсолютно бесполезную трепанацию черепа, которая не дала никакого эффекта, Лопатин назначил повторную операцию на 1 сентября. Сказал, что вторая операция будет намного травматичнее, увеличиваются риски(( Сказал, что лучше бы мы вообще ничего не делали, чем сделали непонятно что в Киеве!

Все будет хорошо, не накручивайте себя, вы сыну нужны сильной) Детки все намного легче переносят, нежели взрослые. У нас за плечами с дочкой столько "приключений", что не пожелаешь и врагу( Недоношенность (родилась на 34 недели), тригоноцефалия, которая, как пишут в учебниках, иногда сочетается с внутренними пороками, у нас дала атрезию двенадцатиперстной кишки. Да еще и поставить нам эту атрезию смогли только на 5-й день жизни, хотя такая операция должна делаться на 2-3-й день жизни. В итоге прооперировать смогли только на 13-й день, ребенок уже ослаб, потерял 25% веса, что очень много. Неделю на ИВЛ, месяц в реанимации на парэнтеральном питании, полтора месяца в больнице. И в семь месяцев краниопластику по поводу тригоноцефалии сделали у Сатанина. Сейчас нам год и десять, дочка догнала своих ровесников во всем, да и говорим мы получше некоторых деток и постарше. Схватывает все на лету, алфавит весь знаем, считаем до 20, цвета, формы и прочее-прочее. Естественно с неба это не упало, немало сил было вложено мной, заниматься с такими детками нужно обязательно, но отдача не может не радовать. Так что все будет отлично у Тимофея, не переживайте!!!

Спасибо Вам огромное за поддержку! После прочитанного стало легче! А вы с дочкой большие умнички ,что смогли это все пережить! Очень рада за вас!!! Так держать!!!  

У нас с вами нет другого выбора, только все это преодолеть и жить дальше) Тогда нам с мужем казалось, что мир рухнул, но сейчас я благодарна Богу, что он послал преодолимые препятствия, что сейчас наша дочурка с нами и радует нас ежедневно) Кстати, сели мы тоже после 8 месяцев только)) И хотела вам сайт порекомендовать, который мне в свое время посоветовала мамочка, с которой вместе лежали в Бурденко. Очень известный врач в определенных кругах, деток с дцп на ноги ставит, но его лечебная физкультура полезна для укрепления определенных групп мышц и здоровых деток. Мы тоже по ней занимались) http://poidusam.ru Но сразу оговорюсь, за ручки мы ходили, что он не рекомендует) И там не хватает одного раздела. Когда ребенку помогают освоить перебирание руками для ползанья на четвереньках, то нужно проделать тоже самое с ногами, то есть попереставлять их за него)

Да, вы правы! Нужно принять и жить дальше! Тем более у нас есть старшая дочка, и не хотелось бы , чтобы она видела постоянно маму-зомби! Спасибо огромное за сайт, мы по нему тоже раньше занимались, когда Тимка не хотел на животе лежать. А теперь спит только на животе))
Кстати, а во сколько вы пошли?

Пошла сама в год, к году и двум уже не удержать было. Мы же 7,5 месячные считаемся, к году догоняют такие детки сверстников в физическом развитии, а к трем в речевом, но догоним и перегоним еще всех, главное верить в ребенка) По поводу операции даже не переживайте, малявки такие переносят все легко, у нас теперь очень много знакомых, у некоторых и по три операции (не краниостеноз, другие пороки), не самые простые причем. И все чувствуют себя хорошо, развиваются вполне себе как обычные дети. А ваш эмоциональный фон негативный отражается не самым лучшем образом на обоих детях, Тимофею вообще сейчас очень нужна сильная и позитивная мама, которая уверена в его силах и будет помогать ему во время операции своими мыслями, а не рыдать в подушку, проклиная судьбу. Я отдавала Варю на вторую операцию со спокойным сердцем, не было и тени сомнения в силах моего ребенка, что она все замечательно перенесет, быстро оправится и будет еще большей красоткой))