Тимофей. Тригоноцефалия.

Спасибо вам за поддержку! Вы большая молодец, что все смогли пережить! Расскажите пожалуйста еще , как вы занимаетесь с ребенком? Что учите, рассказываете?

Кстати, Лопатин сказал, что наш диагноз правильно называется метопический краниосиностоз, не краниостеноз.

Да название сути не меняет, его как только не называют)) О, это целая эпопея про занятия)) Я испробовала все, что только можно, мне кажется))) Когда была меньше-активно развивали мелкую моторику, рисовали пальчиковыми красками с 7 месяцев, в крупах всяких ковырялись, дома песочницу даже для этого соорудили из икеевского большого ящика и пшена со всякими более крупными предметами вперемешку, массаж пальчиков делала, пассивный словарный запас у нее наращивала, следовательно это книги всякие развивающие, серия "Семь гномов", пальчиковые игры, в Развивашку с 11 месяцев ходим (но по моим ощущениям, дома я ей в разы больше даю, чем там). Много с мужем делали пособий сами, доску ей соорудили со всякими замочками, кнопочками; мешочки крупой набивала, всякие коробочки цветовые, всего не перечесть))) Но самое главное-вы должны стать "ходячим" радио для своего ребенка, объяснять буквально все, что он видит вокруг, даже если кажется, что он ничего не понимает. Чем больше словарный запас пассивный-тем быстрей его "прорвет" на речь) Поначалу отдачи может не быть никакой, но все, что мы делаем для ребенка, является "золотым фондом его возможностей" (из какой-то умной книжки), то есть он это обязательно начнет делать это сам рано или поздно.

Ого, ну вы вообще молодцы, столко всего!!! Спасибо за нужные советы, будем и мы заниматься!

А фотографии доченьки могли бы сбросить после операции? Хотелось бы посмотреть работу Сатанина. Можно на почту Nechaevka01@ukr.net
Спасибо!!!

Фотки скинула на почту. У нас не самый лучший сатанинский лоб, узковат (делал он его из лобной кости нашей же), не сильно выпуклый, но я уже привыкла, смотрится вполне гармонично.

Посмотрела, спасибо! Лобик отличный! Может и не идеален, но надбровные дуги сформированы, лобик ровный, кто не знает - никогда не догадается. Даже я, если бы на улице увидела, то скорее всего не поняла бы!
А вы писали, что девочка родилась с атризией 12-перстной кишки, а вам синдром никакой не ставили?
Сатанин нам сказал с порога, что у нас 100% синдром и отправил к Солониченко (генетику)

я вот все смотрю на вашу девчушку и не могу налюбоваться, хороший лобик! В сравнении с нашим (киевским) , вообще идеален!!!

У Сатанина лбы лучше нашего бывают, поверьте) У нас далеко не самый лучший его лоб)) Сейчас про технику напишу. Писала-писала сообщение, а оно не добавилось почему-то(

У Сатанина два способа реконструкции. При операции оценивает степень деформации лобной кости и тогда уже решает: используют эту же лобную кость(что менее травматично, и меньше времени операция занимает) либо выпиливают участок над большим родничком(название костей не помню сейчас), из него формируют лобные кости, а лобная соответственно идет на замену этого участка. Заново формирует височные доли, выдвигает глазницы и надбровные дуги вперед, за счет этого глазки встают на место. Расстояние между орбитами он не увеличивает 100%, разговаривала с Сахаровым(его напарником), он сказал, что это уже лицевая сложная хирургия, более травматичная, риски какие-то там есть, они это делают вроде как только при синдромальных кранио, когда поражаются еще и лицевые кости.

Юля, я вам еще одно сообщение на мыло кинула.

А нам назначена повторная операция на 13 октября в НИИ Бурденко.

Юля, мы не так давно была на консультации повторной у Сатанина, так вот, он нам сказал, что они глаза все-таки раздвигают, устраняя гипотелоризмО_o И подробно описал весь процесс этого этапа операции! И в карте нашей муж нашел описание всей операции, где тоже указано про раздвигание внутренних углов глаз. И когда я ему начала говорить, что Сахаров мне говорил обратное, что вы не раздвигаете глаза, он разозлился и чуть ли не начал звать Сахарова, чтоб у него спросить, говорил ли он мне такоеO_o

Да, я уже в курсе, что они раздвигают глазницы, спасибо! Как ваши дела?

Удачи! Терпения! И знания что все будет еще лучше!

Спасибо, Олесик!

Девочки, я так понимаю Тимка уже в Москве и так понимаю уже операция наверно прошла. Не кто не знаеет как они?

Операцию сделали 15 октября, всё успешно, ждём новостей по приезду))) Я так рада...)

Поздравляем! Я понимаю прилетают сегодня?

Привет всем! Мы уже вернулись с НИИ Бурденко. Операция прошла по плану, все нормально! Тимошка перенес все хорошо!
Нам теменную кость поставили вместо лобной, а лобную покроили и поставили на место теменной.
Я очень довольна осталась институтом!!! Вернее их докторами, персоналом и условиями!!!

Да, в Бурденко очень как-то все душевно)) Поздравляем вас!!!

Теперь отдельно хочу написать об институте нейрохирургии итим.Ромоданова в Киеве, вернее о "профессионалах" этого института: Как выяснилось на второй операции, что никаких пластин нам не поставили в Киеве!!! Мы за них заплатили, а их не поставили!!! Еще рассказывал Плавский,что нам так повезло, что есть у них на данный момент аппарат, ввинчивающий саморассасывающиеся болты, что нам они смогут сделать с пластинами.... А в итоге...... нет никаких пластин, все крепилось нитями! Вот так!!!
И Орлов , видимо, в курсе всех этих дел!!! Они и дальше продолжают "ставить" пластины!!!
Это для тех ,кто все-таки решится повезти своего ребенка в Киев на операцию!

lesyonok пишет:Да, в Бурденко очень как-то все душевно)) Поздравляем вас!!!

Спасибо, Олеся!!!

вот Тимка после операции

Слушайте, это же просто кошмар какой-то, так обманывать людей(((( Денюжка в карман уходит за пластины получается?(