Тимофей. Тригоноцефалия.

Мы сделали вчера КТ. Краниосиностоз, как я понимаю подивердился,метопический шов вообще как-будто отсутствует, но в описании нам про него ни слова.Нам написали что частично сросся венечный шов,поэтому в диагнозе пишут брахиоцифалию. Но повторюсь что на КТ метопический шов отсутствует, всвязи с чем я полагаю,что метопический синостоз у нас соответственно есть. собираемся попасть к Лопатину и услышать, что он скажет.

Юля, по поводу отмены операции за 2 недели -это конечно сильно, думаю это страшно действительно, ждёшь-ждёшь (((я конечно много,что могу предположить. Сатанин,я как понимаю, подтвердил,что операция необходима?Глупый вопрос,это по КТ смотрят, страдает ли мозг или как?Сатанин подтвердил,что мозг был зажат?заранее извините за кучу глупых вопросов,задаю их,так как ещё очень мало владею данным вопросом.

Kn_Olga пишет:Мы сделали вчера КТ. Краниосиностоз, как я понимаю подивердился,метопический шов вообще как-будто отсутствует, но в описании нам про него ни слова.Нам написали что частично сросся венечный шов,поэтому в диагнозе пишут брахиоцифалию. Но повторюсь что на КТ метопический шов отсутствует, всвязи с чем я полагаю,что метопический синостоз у нас соответственно есть. собираемся попасть к Лопатину и услышать, что он скажет.

Так у вас получается два шва сросшихся? Метопический и частично венечный?

Kn_Olga пишет:Юля, по поводу отмены операции за 2 недели -это конечно сильно, думаю это страшно действительно, ждёшь-ждёшь (((я конечно много,что могу предположить. Сатанин,я как понимаю, подтвердил,что операция необходима?Глупый вопрос,это по КТ смотрят, страдает ли мозг или как?Сатанин подтвердил,что мозг был зажат?заранее извините за кучу глупых вопросов,задаю их,так как ещё очень мало владею данным вопросом.

Да, я тогда в шоке была..... Мы ждали 5 месяцев, деньги собирали на операцию.... И тут отказ!
Сатанин ничего не говорил, по поводу того, что нам операция показана, по КТ видно было, что мозг не страдает! Но операцию делал с целью улучшения эстетического вида. Не отказал.

Получается, что два сросшихся шва.
Как хорошо, что Сатанин сделал вам операцию,мальчишка ваш очень красивый паренёк)! Вы целиком все оплачивали сами,или квоту получили и через фонд?

Спасибо)))
Сами собирали и фонд помог. Квота нам не положена, мы граждане Украины.
А Вы почему к Лопатину собираетесь?

Нас невролог, которая у нас заметила краниосиностоз посоветовала к Лопатину, в её опыте 3 семьи с краниодетками было и все у него оперировались. Причём в поликлинике нашей сколько врачей смотрело,никто ничего не видел все 9 месяцев, все хорошо говорили,только толстый, вот даже в неврологическую больницу неделю назад ездили с задержкой темпов моторного развития,там нам сказали, тоже все классно у вас,только толстый он,поэтому и задержка,а голова у него типично московская. Мы с мужем конечно выпали в осадок.Поэтому информация у меня была только о Лопатине и Рдкб, это потом уже почитав информацию в интернете я узнала и про Бурденко.

Да.....врачи не перестают удивлять))
Может Вам лучше в Бурденко обратиться? Там и условия лучше

Я думаю мы и в Бурденко съездим обязательно! А в каком возрасте вы делали повторную операцию?у нас сейчас лобик очень похож на ваш после первой операции.

Правильно! Нужно везде собрать информацию!
Вторую делали в 1 год 4 мес.
Нам первую сделали очень плохо,вернее, почти ничего не сделали! Эффект был нулевой!
А можно фото вашего малыша? Можно на почту Nechaevka01@ukr.net

Я отправила вам на почту кт и фото)

А можно фото головы сверху и ещё снимки КТ?
Я бы не сказала,что у малыша тригоноцефалия....

Попробую отправить на неделе, а то сейчас у меня нет доступа к фото в других проекциях.у нас гребня нет,но вот шов отсутствует и лобик узкий получается. По кт вроде как мозг не сдавлен,и возможно нам тоже скажут, что сейчас операция не нужна,но мне кажется, что все-таки это не просто так у нас задержка уже серьёзная. Буду ждать консультации нейрохирурга.

А про мозг что в КТ написано?
Почему Вы думаете,что у сынули задержка? Что он умеет?

Из навыков на четвереньки не встаёт,на ножки и подавно, сидеть сам не может,ну и не садится сам соответственно. Вот только ползать на животе по пластунски умеет,ну и переворачивается виртуозно.сидит,если придерживая,а нам ведь уже 10 месяцев сегодня!

Ну я Вам скажу,что мы сели тоже только в 10 месяцев, но у нас был сильный тонус мышц ног,спины и шеи! Мы до года сделали 10 сеансов массажа,ЛФК и динамической гимнастики. Мне вообще врачи говорили,что он ходить не будет! Но нам попалась хорошая массажист и она его буквально сломала, тонус ушел-не сразу,конечно,но тем не менее! По ступенькам до 2,5 лет не мог подниматься! Сейчас все нормально!

ЮЛЯ пишет:

Асия пишет:Нормально Юляш..спасибо. Сделали МРТ головного мозга..ни каких изменений нет..наша эпилепсия не потвердилась. Но эпи активность присутствует..но она к сожалению не лечиться..это так работает мозг. Препараты все вывели, но у эпилептолога на учете стоим и каждые 6 мес отмечаемся. Заработали от эти препаратов другие побочки..ну ничего...это все поправимо. Пошли в садик. очень нравиться. Копим денежку на Москву)))). В мае к Сатанну на прием. Прикреплю тебе наше фото первое в дет. саду. Надо как ни то тоже выложить. 2 года как ни как миновало.

Боже, какой красавчик!!! А взрослый какой уже!!! Как быстро время летит.... Я его помню еще совсем крошкой!!! А уже какой мужчина взрослый!!!
Мы тоже в сад пошли, теперь постоянно дома с болячками))) Три дня в саду - три недели болеем.... Жуть!

Спасибо...и не говори..тут свои то не замечаешь как растут а чужие так вообще. Мы с садиком вроде тьфу тьфу тьфу...с августа ходим ни разу на больничном.

Асия пишет:

ЮЛЯ пишет:

Асия пишет:Нормально Юляш..спасибо. Сделали МРТ головного мозга..ни каких изменений нет..наша эпилепсия не потвердилась. Но эпи активность присутствует..но она к сожалению не лечиться..это так работает мозг. Препараты все вывели, но у эпилептолога на учете стоим и каждые 6 мес отмечаемся. Заработали от эти препаратов другие побочки..ну ничего...это все поправимо. Пошли в садик. очень нравиться. Копим денежку на Москву)))). В мае к Сатанну на прием. Прикреплю тебе наше фото первое в дет. саду. Надо как ни то тоже выложить. 2 года как ни как миновало.

Боже, какой красавчик!!! А взрослый какой уже!!! Как быстро время летит.... Я его помню еще совсем крошкой!!! А уже какой мужчина взрослый!!!
Мы тоже в сад пошли, теперь постоянно дома с болячками))) Три дня в саду - три недели болеем.... Жуть!

Спасибо...и не говори..тут свои то не замечаешь как растут а чужие так вообще. Мы с садиком вроде тьфу тьфу тьфу...с августа ходим ни разу на больничном.

Ну вы молодцы!!! Так держать! А мы три недели дома сидели , лечились, думала, что завтра в сад отведу, а он что-то снова носом засопел....
Видимо пересидели)))

ну поправляйтесь давайте и снова в бой ))

Спасибо!!!

Юлия добрый день. Прочитала вашу темку, спасибо за ваш форум. У нас дочка ей 3 месяца, у нас трогоноцефалия. Были у Сатанина, отправил к генетику. Вопрос к вам, вы в итоге перед операцией сдали микроматричный анализ? Или вас взяли на операцию без него? И вам Сатанин не объяснил как результат генетического анализа может повлиять на операцию на голове? Спасибо за ответ.Сынуля у вас красавчик тьфу-тьфу.

Здравствуйте! Нет,не делали микроматричный, оперировали без него. Спасибо))

Юлия 79, результат микроматичный анализа никак не влияет на операцию, просто вы будете знать, является ли ваш ребенок носителем синдрома. Это вы делаете как бы для себя, чтобы знать наверняка. Мы тоже не делали, тоже тригоно.

Натали пишет:Юлия 79, результат микроматичный анализа никак не влияет на операцию, просто вы будете знать, является ли ваш ребенок носителем синдрома. Это вы делаете как бы для себя, чтобы знать наверняка. Мы тоже не делали, тоже тригоно.

А нам объяснили, что анализы и консультация генетика нужна при операции, чтобы исключить побочные явления при синдромальных краниостенозах. Мы делали. Правда, считаю, если простой анализ на кариотип, который делают в роддоме нормальный, то сысла в микроматричном анализе нет.

Девочки, кто недавно в нашей темке выкладывал фото ребенка 7 лет с метопическим краниостенозом , не оперированного? Хотела пообщаться, отзовитесь пожалуйста!!!