Максим. Тригоноцефалия.

Здравствуйте!

Даже не знаю... Когда мне сказали, что сын родился с такой патологией, я прорыдала сутки, за мое состояние даже стали переживать врачи, вызвали мне психолога... Муж был в отъезде, рожала я одна, родных тут у нас нет, только двое старших сыновей. Так что я была один на один со своей бедой. Я даже не могла мужу рассказать, на сколько мне плохо (берегла его, он был в очень важной поездке). Общалась только с сестрой по скайпу. Я в Европе живу, такие термины даже по-русски то не каждый день слышишь, а тут на иностранном. Я облазила инет, и горю моему не было предела. Я не знаю как я справилась, но я выкарабкалась из того ужаса, и сказала себе, что не буду больше читать этот ужас в инете. По совету психолога жила только сегодняшним днем, не думала о будущем и наслаждалась общением с сыном. Я совершенно свыклась с нашей проблемой и даже, порой, не замечала уже его лобика.

В эти дни мы должны были начать проходить обследования. И вот возьми, да позвони мне наш друг семьи. Он хороший человек, и я верю, что не со зла и без злого умысла, думаю, тоже переживает за нас... Он сказал, что раньше ему часто снились вещие сны, и они сбывались. И вот на днях ему приснился сон, дважды за ночь он повторился - это вещий сон, как он считает. Мучился несколько дней и решился все же сказать мне о нем. А сон предрекал мне то, что ребенок после операции будет парализован.

Вы не представляете, девочки, как я себя чувствую сейчас. Да нет, думаю, вполне представляете. Муж уже кричит на меня, чтобы я не забивала голову всякой чепухой, итак своими нервами вызвала такую болезнь сыну... (Во время беременности у нас было очень много проблем, я жила на валерьянке, очень много работала, в общем кто его знает, может это повлияло на патологию, может нет, но факт остается фактом).... Я кормлю грудью, так сын за ночь 10 раз к ней прикладывался, или молока не было, или оно с нервами  было, после такого пророчества...

Максим родился в июле 2013, нам сразу поставили диагноз - тригоноцефалия. На прием к профессору нейрохирургии должны были пойти только через два месяца, но я была в такой истерике, что наш педиатр смог договориться о встрече с профессором пораньше - уже через 2 недели после рождения. Я так ждала этой встречи! А он нас принял за 5 минут, только сказал, что вот такая вот патология, советуем оперироваться, скорее всего, в январе-феврале 2014, до встречи в сентябре! И все... Ну, он, правда, нарисовал нам на бумаге, объяснил, что это такое – тригоноцефалия, рассказал о рисках. В общем, недоумевал, что это такая мамаша бешеная, случай редкий, да, но не критичный... Но ведь это мой сын! Мооой! У меня три сына. Старшему 19, среднему 14, и вот нежданно-негаданно Господь даровал чудо - такого сладкого малыша.

Уже в середине октября педиатр спросил, как прошла наша встреча в сентябре. А ее не было, потому что он сам нам должен был назначить прием.... В итоге мы встретились в конце октября. Сказал, что советует оперироваться, ничего страшного, для него это вообще не операция, а чистой воды рутина. Какие риски? - спросила я. – Ну, может кровить, может заражение быть... Господи, да разве же это риски?! Я, правда, не знаю чего ждать. А теперь после пророчества нашего друга так вообще жить не хочется.

На днях мы начали готовиться, были у окулиста - врач сказал, что по ее части все идеально. Сделали сканер 3Д, который подтвердил тригоноцефалию (там еще что-то написано, но я не понимаю). Анестезиолога увидим в конце февраля. Должна быть встреча еще с каким-то врачом, но он сам должен нам позвонить. Ну и встреча с хирургом, профессором, который и будет оперировать в апреле.
Не нравится мне как тут все медленно, без ажиотажа, как будто вообще о гриппе идет речь.

Малыш... ну, что про него сказать. Родился он крупным - 4кг. На грудном вскармливании, ест порой до 17 раз в сутки, но ест по 4-5 минут за раз и никак ему не втолкнуть больше. Искусственное молоко отказался брать наотрез. Я пыталась перевести его на смешанное, так как в 4,5 его месяца, я должна была выйти на работу, но в силу моей ситуации и сложностей на работе, мы сошлись на том, что меня пока уволят, а через год может опять возьмут.
Пока впихивала ему искусственное молоко, единственным результатом стало то, что он вообще бутылку перестал брать, даже с моим молоком.

Ни о каком режиме у нас речи не идет, не сложилось. Ест каждые 2-3 часа, а то и через 1,5 часа. Может молоко у меня не сытное, может еще что, первых двоих кормила по три месяца и молоко само заканчивалось. Через 10 дней ему исполнится 7 м. Он уже ест овощные и фруктовые пюре, также удается давать каши – овсянку, гречку (Малютка – молотые в муку крупы и фрукты). Гулять не любит, коляску не любит, транспорт не любит ))

В 4,5 уже вовсю сидел, в 5,5 начал вставать в манеже, в 6 уже ползал вовсю. в 6,5 начал ходить у опоры.

Вот, пожалуй, такая у нас история. Немного сумбурная,… но мне стало легче на душе.

А, вот фото сканера 3Д:

Забыла ))

Я же сказала себе, что не полезу в инет читать эти ужасы.. но полезла, после слов друга. Наревелась, глядя на фотографии. Случайно попала сюда, и почему то захотелось написать.

Спасибо вам, вас тут мало (слава Богу) но видно, что душевные люди.

Спасибо за Вашу историю и за то, что доверили ее нам!
Мне через текст передалась Ваша тревога и переживания за своего малыша, не переживайте так сильно (понимаю, что это говорят все и постоянно, но все же). В Вашей истории есть несомненные преимущества, Франция - это не Украина
, да и не Россия....думаю с медициной у Вас получше. В подтверждение тому выступает даже тот факт, что вам уже при рождении!!! поставили правильный диагноз, у нас же многие теряют драгоценное время слушая некомпетентных врачей утверждающих, что ребенок здоров и "все разойдется". Оперироваться ваш сын будет в наиболее подходящем возрасте, что для нашей страны вообще редкость!!!! Еще хочу отметить, что для нейрохирургов (по крайней мере наших) такие операции действительно не являются сложными, т.к. кость это не мозг!!!! Я думаю, что Вам нужно радоваться тому что Вы с малышом находитесь в таких благоприятных условиях))) Операция конечно длительная и травматичная, но ничего, детки быстро отходят и забывают весь этот кошмар!!! Проверено... и не раз))) нужно думать о хорошем и собраться с силами, они понадобятся. И еще, не слушайте никого.... верьте в то, что все будет хорошо!!!!Сильнее этой веры нет ничего!!!

Да и еще, когда заплвнирована операция? Ждем от вас с Максимкой хороших новостей!!!

vi_va, большое спасибо! Ваши слова имеют вес, уж Вы то прошли через это и не раз. Мне остается довериться вам и вашему опыту. Мой самый большой страх как раз в том, что повредят мозг или нерв какой Очень сильно этого боюсь. Не представляю как они на таких крошечках могут оперировать. Второй мой страх, если дотянем грудное кормление (я делаю все возможное чтобы продлить как раз для операции, чтобы иммунная система и все прочее работали лучше и чтобы он был защищен моими антителами), так вот переживаю как его кормить будут в первые сутки.

Мне кажется врачи везде одинаковые )) Мне вот наоборот многие советую в Москву податься, мол, эти иностранцы все же не свои. А я так думаю, раз с рождения диагноз поставили, значит все таки не совсем они глупые.

Пока операция не утверждена, врач сказал на апрель ориентировочно. Сейчас отправят ему результаты обследования, наверное, вызовет нас к себе.

Да не стоит переживать о кормлении, там в первые сутки их практически не кормят - наркоз. Мне вот разрешили 50 гр молочка принести только ближе к ночи, а потом раз в 3 часа опять по 50 гр. Если из бутылочки пьет, так вообще не проблема!
А вот насчет врачей может у меня просто стериотипы такие, совковые что ли, что там должно быть лучше)) Но самое главное, что вы знаете о проблеме, знаете, что делать, а вот где - это уже не так важно. Тут нужно смотреть на компетенцию и опыт в проведении таких операций, возможно и правда лучше в Москве, кто его знает. Но я очень рада (если это слово уместно в данной ситуации) за вас, что вы вовремя обо всем узнали: "Предупрежден - значит вооружен".

Доброй ночи.....у нас ночь! Как я вас понимаю. Наша Алиска тоже июльска 30го тоже тригоно.

vi_va пишет:50 гр. Если из бутылочки пьет, так вообще не проблема!

Большая проблема, как раз, бутылку он не берет практически. Еще есть пару месяцев, может поменяет свое отношение к бутылке.   

vi_va пишет:
А вот насчет врачей может у меня просто стериотипы такие, совковые что ли, что там должно быть лучше))

Ой не знаю )) Правда )) Я вот потом уже присмотрелась к узи 7-го месяца, там как раз дали фотографию мордашки, так ведь там уже весь этот лобик был виден. Как узист такое проглядел. я не понимаю. а он то специалист. Вот из таких примерчиков и складывается впечатление. По поводу нашего профессора, сказали что он лучший специалист нашего региона. У всех у кого про него спрашивали, все его хвалили. Время покажет.

Олеся, а мне вообще еще во время беременности сказали, мол, зачем такое имя выбрала, практически все кто его носит косые-кривые.. я в ответ привела пример двух знакомых Максимов, они совершенно нормальные..

У меня Максим 9-го родился. Меня стимулировали, наш день рождения не случился сюрпризом - по плану ))

А что с именем-то не так??? Я вот сколько Максимов не знаю так они все красавцы как на подбор! У меня это имя чуть ли не с мачо ассоциируется))

Большая проблема, как раз, бутылку он не берет практически. Еще есть пару месяцев, может поменяет свое отношение к бутылке.  :suspect

Ну я б так не переживала по этому поводу, после наркоза они очень голодные, думаю и на бутылку согласится, в крайнем случае из ложечки дадут.

Остается дождаться дня Х, а там посмотрим. Главное, жить сегодня весело и радостно.

Алиска не брала бутылку, кормили со шприца! Да это не важно за 24 часа  от голода не умрет, да и в вену там куча всего дают поддерживающего. Принесли с сисе не слазила.
Насчет опасности операции? она не опаснее аппендицита (так сказал Орлов, риск - это потеря крови, а мозг они не трогают)

Да-да. Как "переболеть ветрянкой!". Я это тоже помню. Спасибо Олесе!

Нам сегодня сообщили дату операции - 25 апреля. До этого мы уже иззвонились хирургу, чтобы узнать куда мы движемся, но он упорно от нас прятался. А то, и сканер готов, и у анестезиолога были, но так и не понятно что, когда и как.

Встреча с анестезиологом меня вновь выбила из колеи, он рассказал все без прикрас, из деталей, что скорее всего нужно будет переливание крови, и какой риск - даже в пакетах не всегда все чисто, возможны такие заражения как спид... Капец... Потом сказал, что первые сутки в голове будет катетер выводящий кровь.... В мочевом катетер... Сказал, что ребенок будет один в реанимации, я могу быть в палате, куда его потом переведут, и ждать... а могу уйти домой... Я его чуть взглядом не сожгла на месте - нет таких препятствий, которые меня удержат вдали от сына. Им явно придется тяжело со мной.

Сегодня весь день прихожу в себя, так ждали назначение дня операции, и так теперь этого бояться и переживать.

А малыш развивается и растет, ему 9-го будет 9 месяцев. Стоит то он у нас уже давно, но уже все чаще забывается и стоит без опоры, и делает пару шагов сам, опять же забываясь.
Но по прежнему ест очень часто, и днем, и ночью. Удается дать бутылочку на ночь - с кашей, но он ест не более 100 мл. И эти миллилитры приходится впихивать с боем. Овощные пюре не хочет, вроде ел, а теперь плюется. Но с удовольствием ест то, что кушаем мы. Я уже не боюсь ему дать кусочек пиццы или даже макароны, он, конечно, больше мусорит, чем ест.

Ночью все также - ест, ест и ест ))

Олеся пишет:Алиска не брала бутылку, кормили со шприца! Да это не важно за 24 часа  от голода не умрет, да и в вену там куча всего дают поддерживающего. Принесли с сисе не слазила.
Насчет опасности операции? она не опаснее аппендицита (так сказал Орлов, риск - это потеря крови, а мозг они не трогают)

Олеся, ну вот вроде понятно, что в мозг не лезут, но ведь и рука может дрогнуть с инструментом и соскочить, я чего-то подобного боюсь. Череп же тоже вот буду пилить, а вдруг что...

Ой, сама боюсь!!!!!

Добрый день!
Вчера нас оперировали. Операция длилась около трех часов. Слава Богу все хорошо прошло. Потом меня пустили к нему. Я думала, когда увижу мне будет плохо, но нет, я почувствовала себя целой , практически счастливой. Потом Маусимку увезли в реанимацию. И через час я убыла с ним. В реанимации он проведет несколько дней, я буду к нему приходить.
Я читала тут, что чаще всего раз и в палату с мамой. Настроилась, но увы)) ничего, все позади и это главное.

Поздравляю!!!! Очень рада, что все хорошо закончилось, еще немножко и будете дома))))

Mariola, прочитала вашу историю! Очень рада за вас и вашего сыночка, что все уже позади! Теперь все будет хорошо! Желаю Максиму скорейшего выздоровления, а вам сил побольше.
Когда мы были в Бурденко, я поняла, что наш случай и вправду не  самый сложный, рядом было много тех, у кого было все труднее, поэтому вы радуйтесь, что основное уже позади.  

Спасибо, девочки !!!
Господь увидел мои переживания , и вот мы уже вместе в нашей палате! Завтра, надеюсь, уберут с головы катеторы и я смогу взять сына на руки.

Ну как вы, уже веселее? Когда домой?

Да, веселее )) домой в пятницу. Сняли все капельницы и прочие переходники. Переходник, который на шее был, доже был пришит - ужас.
Правый глазик уже при открылся, пару дней как, а вот левый чуток сегодня. Все говорят, что отеки пошли на спад. Но Максим упорно отказывается глотать лекарства, их дают от отеков и обезболивающие в виде сиропа, вливаем через шприц в рот. От противоотечности его тошнит
Уже хочет бегать и ползать, но мы все его на руках таскаем и в коляске катаем, даем походить держа под мышки. Сколько времени то должно пройти чтобы позволить ему самому двигаться, а девочки?
Но вот что-то шишка на лбу так и видна, прям мы начали переживать, ради чего же малыш через такие муки прошел тогда..
За эти дни в больнице у малыша вылез четвертый зубик. Грудь сосет часто, другую еду практически не ест. Спит ночью плохо, стонет и ворочается, и психует. Я думала может это и от животика, а то он по большому ходил накануне операции - в четверг, и то чуть чуть. Мне сказали , что из-за морфия у него запор. Сегодня ему удалось справить эту нужду, посмотрим как пройдет ночь, а то я прошлую ночь и не спала, а днем разве поспишь - проходной двор прям.

А, сегодня еще случайно засняли Максима для местного канала новостей. В больнице теперь новый аппарат крутой установлен, который поможет нейрохирургам с операциями для деток с дцп, с неправильным формированием костей черепа... И даже наш профессор там речь толкнул, и наш этаж засняли с палатами и сестричками )

Ну вы теперь прям звезды телеэкрана)))) Завтра уже домой!!! я тоже боялась отпускать самого ходить, но пришлось, т.к. постоянно держать не получится, а ребенок хочет ходить и никак ему не объяснишь чего это мама вдруг не пускает))) оно само придет, и не заметите как уже сам бегает и все к этому спокойно относятся.

Мариола а вам реконструкцию делали или эндоскопию? Поздравляю от всей души с благополучной операцией. Моему сыну тоже тригоно оперировали, и переливание делали. И родился тоже в июле  , только 2012 года.