Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Не нужны никае контакты. Сам фцн находится за городом , там всего 3 здания. 1 это фцн, 2 это областная клиника и 3 это больница нефтяник. Заблудиться или не найти просто невозможно в принципе. Ваше здание жёлтого цвета. Заходите на территорию и идете к большой надписи СПРАВКА. сразу на входе пост охраны, они вам скажут куда идти.

Да и забыл дописать. Бронировать место смысла нет. Мест свободных более 70%. Но вообще если постараться наверное в интернете и контакты найти легко. Надо найти просто сайт их областной клинике которая на червишевском тракте а там через справочную или приемную найти номер гостиницы. Гостиница эта есть неотделимая от клиники часть и создана для сопровождающих больных лиц

Здравствуйте! Мы тоже выбираем, где оперироваться: в РДКБ у Лопатина или в Тюмени у Якимова... Расскажите, пожалуйста, как там все в Тюмени? Пластины платно или по квоте? Надо ли врачам благодарность платить? Спасибо заранее за ответы.

Здравствуйте,Джулия!
Мы оперировались у Якимова. По квоте абсолютно все бесплатно и пластины в том числе(Для граждан РФ)
Отблагодарить захочете сами - для таких врачей не жалко. Просто чудесная больница и весь персонал. А хирурги просто волшебники .Все швы очень аккуратные.Не делают обширных операций без показаний.С детенышами очень нежно и трепетно общаются,операции по  кранистенозу каждый день по 2-3  делают.Максимальная госпитализация от 3-5 дней. Оборудование и техника на самом высоком уровне. Это же федеральный областной центр.Не экономят на оборудовании и соответственно кого попало на должность не поставят. Самый крутой центр. Я была там и поверьте,наша операция эта цветочки по сравнению с др детками которые поступают в очень тяжелом состоянии,с опухолями в мозгу или др частях.
Так что мой вам совет если сделаете квоту настраивайтесь на Тюмень)) Всего вам самого хорошего.
Буду за вас держать кулачки.Давайте держитесь,у ВАС ВСЁ будет ХОРОШО!!!

Ангелина пишет:Здравствуйте,Джулия!
Мы оперировались у Якимова. По квоте абсолютно все бесплатно и пластины в том числе(Для граждан РФ)
Отблагодарить захочете сами - для таких врачей не жалко. Просто чудесная больница и весь персонал. А хирурги просто волшебники .Все швы очень аккуратные.Не делают обширных операций без показаний.С детенышами очень нежно и трепетно общаются,операции по  кранистенозу каждый день по 2-3  делают.Максимальная госпитализация от 3-5 дней. Оборудование и техника на самом высоком уровне. Это же федеральный областной центр.Не экономят на оборудовании и соответственно кого попало на должность не поставят. Самый крутой центр. Я была там и поверьте,наша операция эта цветочки по сравнению с др детками которые поступают в очень тяжелом состоянии,с опухолями в мозгу или др частях.
Так что мой вам совет если сделаете квоту настраивайтесь на Тюмень)) Всего вам самого хорошего.
Буду за вас держать кулачки.Давайте держитесь,у ВАС ВСЁ будет ХОРОШО!!!

Спасибо большое!!))))Постараемся попасть в Тюмень тогда)))

Нам скоро 1 месяц после операции.Скоро делать КТ и консультация нейрохирурга.Будем делать в Тюмени.
С глазами у нас все по прежнему никаких улучшений.
Были в офтольмологическом диспансере диагноз дальнозоркость никак не связан с краниостенозом. Доктор сказал что у нас врожденная недоразвитость глазного яблока и очки нам прийдется все равно носить.

Продолжается борьба за здоровье сына. На больничном просидели месяц,скоро надо идти в школу. Боюсь чтоб ни чего не случилось.
Обидно если оставят на второй год. Так как большую часть учебного года мы все таки проучились.
Пришли 1 апреля в школу.Сразу учителя предупредила ,чтоб была с ним повнимательнее и постаралась быть около него. Ушла домой чуть не плача,очень переживала. После обеда когда закончилось  5 уроков пошла в школу за Даниилом. Учительница вывела ко мне его,говорит что посидела за это время. И сказала,что нужно попробовать через Врачебную комиссию сделать заключение на домашнее обучение.
Поехали 6 апреля к неврологу,описали ситуацию.Он сказал будет готово через неделю.В понедельник 13 апреля поедим забирать и исразу в школу.Чтоб можно было обучаться дома. Осталось то доучиться 1.5 месяца.
Сын вроде здоров и готов ходить в школу - но я то понимаю,что это делат ьи рано и вдруг нечаянно кто-то побежит и ударит его.Я этого не переживу.

Здравствуйте! Как Ваши дела сейчас? У меня тоже взрослый ребенок, и я очень ищу отзывы...

Марла пишет:Здравствуйте! Как Ваши дела сейчас? У меня тоже взрослый ребенок, и я очень ищу отзывы...

Марла доброго времени суток. Сын хорошо себя чувствует. Закончил 4 ый класс. У нейрохирурга наблюдаемся раз в 2 года.Делаем КТ и больше никаких анализов. Развивается как все ровесники его года 10 лет. Единственное есть освобождение от физкультуры. От этого он немного страдает,так как ребенок очень активный.Любит игры в мяч(футбол,баскетбол)Катается на роликах,велосипеде и самокате. Плавает в бассейне. Вообщем как все здоровые дети.

Ангелина, спасибо за ответ! Я рада, что Вы откликнулись. А от ВЧД вам помогло это избавиться? Зрение как? Форма головы хорошая?

Марла пишет:Ангелина, спасибо за ответ! Я рада, что Вы откликнулись. А от ВЧД вам помогло это избавиться? Зрение как? Форма головы хорошая?

ВЧД нет и слава Богу. Зрение в очках 100 % без них 75 % дальнозоркость осталась.Форма головы не изменилась сильно. Затылок меньше стал. Кости лба немного острые,но мы это маскируем челкой)

А у вас как дела? Операцию сделали и где? Сколько лет вашему ребенку(мальчик или девочка)

Ангелина, спасибо за ответ! Моей дочке почти 5 лет, и только вчера нам сказали, что голова неправильной формы, выступающий узковатый лоб, удлиненный переднезадний размер. Никогда ни на одном осмотре нам ничего не говорили, а вчера вдруг как обухом по голове... И мы раньше внимания не обращали на это, у нас папа с неидеальной формой головы тоже. Предположительно сказали краниостеноз, но какой никто не сказал, не знают. Сказали надо на консультацию к нейрохирургу, у нас таких специалистов нет, а в Москву узнаю сейчас, обзваниваю, везде запись огромная. Я с этой бедой только сутки, нашла вот этот форум и читаю, читаю. В голове каша, в душе паника.
Я рада, что у вас все хорошо. Желаю здоровья деточке!

Спасибо все дети должны быть здоровы.Если нет - то наша задача это обеспечить. Во первых:Нет не решаемых проблем. Марла у вас  все хорошо! Дочке только 5 лет,моему сыну было 7 лет.Поэтому хорошо что сейчас обнаружили. Паника это последнее дело. Лучше всего со снимками КТ идти на консультацию к нейрохирургу. Идите к вашему терапевту. Спросите куда нужно еще обратиться. Знаю есть институт им.Бурденко в Москве,в Питере, в Тюмени. Можно получить квоту - это путевка направление на бесплатную операцию,выдается в депатраменте здравоохранения федерального уровня.
Но самое главное успокойтесь,не нервничайте -это передается ребенку.Это никчему!
Идите на консультацию к нейрохирургу с дочкой.Наберитесь сил и мужества!!!
Желаю вам удачи

Конечно, Вы правы! Просто времени слишком мало прошло с этой новости, я приду в себя обязательно. Страшно очень. А КТ головы нужно? Или и головы и шеи? Нам про КТ вообще не сказали ничего, вот с форума этого узнала только. На КТ видно и мозг и кости? Или там все по отдельности нужно делать? Простите, если вопросы глупые, самой от себя тошно

Пишите о своих переживаниях -это помогает. Здесь мне сильно помогла морально настроиться,мамочки и папы с аналогичной бедой.Все помогают другу другу.
У вас все будет хорошо.Настроитесь

КТ это компьютерная томография костей черепа, и КТ головного мозга они разные.
Кто вам поставил предварительный диагноз?

Педиатр вчера предположила. Но сказала, что сильно в формах не разбирается, поэтому поставила под вопросом и отправила к нейрохирургу. И я стала читать интернет - похоже...
А нам нужно КТ черепа или мозга? Или и то и то? Для консультации нейрохирурга. Поедем платно, поэтому хотелось бы не с пустыми руками приехать, а сразу с обследованиями.

Направление у педиатара возьмите на КТ черепа и головного мозга.
Лучше снять подозрения. А у невролога вы были?
Невролог вам может выписать направление и заключение.
Какие еще у вас есть симптомы,кроме непрвильной формы черепа,что беспокоит?

Раньше беспокоили частые срыгивания, плохой сон. Он и сейчас не очень хороший. Задержка моторного развития есть. Предположительно ещё и СДВГ. Риск миопии ещё сказала офтальмолог. Вобщем, проблемы есть. Неврологи нам кроме МагнеВ6 и рыбьего жира с Вит.Д никогда ничего не назначали, они проблем не видят. Вот к другому неврологу на следующей неделе записалась.
Спасибо Вам за ответы! В ближайшее время сделаем КТ и побежим по врачам.

Марла пишет:Раньше беспокоили частые срыгивания, плохой сон. Он и сейчас не очень хороший. Задержка моторного развития есть. Предположительно ещё и СДВГ. Риск миопии ещё сказала офтальмолог. Вобщем, проблемы есть. Неврологи нам кроме МагнеВ6 и рыбьего жира с Вит.Д никогда ничего не назначали, они проблем не видят. Вот к другому неврологу на следующей неделе записалась.
Спасибо Вам за ответы! В ближайшее время сделаем КТ и побежим по врачам.

Жедлаю вам удачи!!!!Сильно желаю вам и вашей дочке быть здоровой!

Спасибо Вам! И Вам с Даней здоровья и счастья. Спасибо, что ответили мне, я очень ждала. Здесь не нахожу больше историй про взрослых детей

Марла пишет:Ангелина, спасибо за ответ! Моей дочке почти 5 лет, и только вчера нам сказали, что голова неправильной формы, выступающий узковатый лоб, удлиненный переднезадний размер. Никогда ни на одном осмотре нам ничего не говорили, а вчера вдруг как обухом по голове... И мы раньше внимания не обращали на это, у нас папа с неидеальной формой головы тоже. Предположительно сказали краниостеноз, но  какой никто не сказал, не знают. Сказали надо на консультацию к нейрохирургу, у нас таких специалистов нет, а в Москву узнаю сейчас, обзваниваю, везде запись огромная. Я с этой бедой только сутки, нашла вот этот форум и читаю, читаю. В голове каша, в душе паника.
Я рада, что у вас все хорошо. Желаю здоровья деточке!

Здравствуйте! Морозовскую больницу попробуйте еще

Спасибо, что подсказали. Попробую попасть и туда и в Бурденко, хочу чтоб разные специалисты посмотрели. Если бы знать хороших специалистов, то я бы объездила всех. В Москве кто лучшие, может знает кто?

Марла пишет:Спасибо, что подсказали. Попробую попасть и туда и в Бурденко, хочу чтоб разные специалисты посмотрели. Если бы знать хороших специалистов, то я бы объездила всех. В Москве кто лучшие, может знает кто?

1. Сатанин Леонид Александрович
(Москва бурденко)
lsatanin@nsi.ru
2 Сахаров Александр Владимирович
(Москва бурденко)
ASaharov@nsi.ru
3. Лопатин Андрей Вячеславович
(Москва рдкб)
and-lopatin@yandex.ru
lopatin@cfsmed.ru
4. Зиненко Дмитрий Юрьевич (Москва)
Zinenko1959@mail.ru
5. Кушель Юрий Вадимович(москва)
yury@kuszel.ru
6. Асадов Руслан Низамиевич (Москва)
r.asadov@mail.ru
7. Якимов Юрий Алексеевич (Тюмень)
89617793328@mail.ru
8. Иванов Вадим Петрович
(С-петербург Алмазово)
dr.viom@gmail.ru
9. Ким Александр Вонгиевич
(С-петербург Алмазово)
kimoza@mail.ru
10. Резеда Галимова(Уфа)
rezeda.galimomova@gmail.ru
11. Летягин Герман Владимирович (Новосибирск)
g_letyagin@neuronsk.ru