Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Доброго времени суток!
Представляю как сложно узнать что твой ребенок какой то не такой.
Я скрывала правду от себя самой наверное.Наблюдались у невролога от 1 месяца до года.
Ребено развивался нормально прибавка в весе вообще нас радовала,кормление было материнским молком и искуственнным.Невролог и я замечали что голова малыша не такой формы.Невролог заключение сделала что такая особенность черепа.Сняла нас с учета.В детском саду заметили небольшое отставание в речи.Не выговаривал некоторые буквы.После 4 лет у нас появились проблемы со зрением Дальнозоркость + дизартрия тяжелой степени.Пошли к логопеду.Корретировать речь
Потому как ни один невролог до сегодняшнего дня не отправил нас на КТ или МРТ
Данилу 7 лет .Мы ходим в школу.Первой забила тревогу учительница,попросила нас проверить сосуды головного мозга.Проверили немного сужены.
Потом мы записались и начали ходить к репетитору на логокоррекцию.Она нас направила к неврологу.Потому как подозревать начала.Невролог отправила нас проходить МРТ декабрь 2014 года.
После прохождения обследованиня МРТ выяснилось что у сына внутре.
черепное давление + ко всему.
На консультации у нейрохирурга обьяснили что необходимо оперировать.Я испугалась.
В инете про операцию читаю,оперируют только в раннем возрасте до 2х  лет максимум.
Диагноз несиндромальный краниостеностоз.скафоцефолия.
У врача спросила а у вас был опыт проведения операции у детей 7 лет.Он сказал правду(спасибо ему за это)Что наш уникальный случай.
Оперировали только мальчика 5 лет.Врачи результатами довольны.
Обращалась в Федеральный центр Нейрохирургии в г.Тюмени туда собираем документы на Квоту.

Напишите может у кого была ситуация или кто то с таким сталкивался.
Я встревоженна(как пройдет операция ведь мы такие большие Даниилу сейчас 7 лет)
Читать научился.Пишет.Считает примеры.Сможет ли после такой операции заниматься спортом.
И как может повлиять на зрени.Мы носим очки.

Здравствуйте! Мы были на операции в январе этого года в Тюмени. Мы там с одной медсестричкой разговорились и она мне рассказывала разные случаи.. так вот они оперировали краниосиностоз и в 5 лет и даже в 8! И это не единичный случай! Я очень рекомендую Тюмень, там все на уровне, отношение, персонал, хирурги, оборудование! Напишите Якимову на эл.почту, он вас проконсультирует! Отвечает быстро!)

Сейчас увидела, что вы с Тюмени! А у кого вы консультировались? В ФЦН?

Мы консультировались у Дуднева.Он мне с порога сказал вы на повторную операцию? я говорю Нет. Он недоумевает что до 7 лет мальчика смотрели многие неврологи а никто кранистеностоз не обнаружил.

Маргарита а вы оперировались у кого? Как у вас все прошло? сколько годиков ребенку?

Оперировал заведующий отделением Якимов Юрий Алексеевич. Прошло все хорошо, нас через 3 дня выписали))) Никитке был год и месяц.. Я только что посмотрела на официальном сайте, там такого врача не нашла....может вы в другое место обратились, не туда куда мы.... г. Тюмень, ул.4км. Червишевского тракта, д. 5 по этому адресу???

За зрением всегда придется следить. нам посоветовал еще хирург. А спорт: "Никаких видов спорта, где бьют по голове и это на всю жизнь". поэтому выбор остается небольшой. Операцию нам делали давно. в 1,5 года. сейчас возраст примерно ваш - 6,5 лет.

Врач Дороднев

Госпитализацию назначили на 24 февралля 2015 года.Очень боюсь.
Самое главное чтоб все прошло успешно.И это действительно нужно моему сыну.

Моя знакомая в тоже 24 го госпитализироваться будут в Тюмень. Диагнос как у вас, но мальчику 1,5.. Будем держать за вас кулачки! Все будет хорошо!

Ангелина, будем держать за вас кулачки!!!! Ждем фото!!! Крепитесь.

Девочки спасибо большое.Место себе не нахожу на работе настроения нету - работать.Все проблемы ушли на задний план счас самое главное успех операции.
Какие риски могут быть после операции..?Все говорят о каких то рисках а что именно?

Я познакомилась с мужчиной, которому в советское время, тоже лет в 8-9 делали операцию по сагитальному краниостенозу, сейчас ему более 45 лет, живет в Москве, имеет детей, работает, красавчик. В те времена ему делали на титанвых пластинах...их потом через год или пол вынимали. Востонавливался говорит тяжело...болело...но все позади. А еще я знакома с девушкой, которая около 18 лет делала себе пластику по тригоно. Говорит что около 3х месяцев болело лицо, но сейчас имеет малыша, замужем, знает много языков.

Олеся спасибо вам за сообщение.
Еще подскажите как вы ставите такие линеечки?

инструкция по линеечкам тут kraniodeti.forum2x2.com/t26-topic

А по поводу рисков, так любая операция это риск, даже зуб вырвать... но об этом лучше не думать. Все хорошо будет!

Ангелина пишет:Девочки спасибо большое.Место себе не нахожу на работе настроения нету - работать.Все проблемы ушли на задний план счас самое главное успех операции.
Какие риски могут быть после операции..?Все говорят о каких то рисках а что именно?

Посоветуйтесь, пожалуйста, с несколькими врачами, прежде чем ее делать. Три врача Галимова, Кушель, немецкий доктор из кл.Шарите написали нам, что при сагитальном синостозе операция - это только косметика. Поможет ли она снять вчд, лучше бы, чтоб несколько мнений было

хотя здесь http://vmede.org/sait/?page=6&id=The_l_x_bel4enko__2010&menu=The_l_x_bel4enko__2010 я читала, что есть низкий риск проблем, связанных именно с синостозом. Но, как написал немецкий доктор, у 30% детей с синостозами (касается моносиностоза, именно скафо) лишь СОЧЕТАННЫЕ с ним проблемы, которые, как прямым текстом он написал, да еще капслоком, являются генетическими и операцией не решаются

Девочки я много читала разного на форумах..Советовалась с разными докторами..Пришла к выводу что операция нужно делать.Пока ребенок еще не сильно вырос.
У меня даже сын уже настроился.Большое ему спасибо,что без истерик.Он как взрослый обсуждает эту тему с ребятами во дворе,говорит что скоро ему будут делать операцию на голове.Потому что у него голова не такая круглая как у всех.
Боже как я его люблю!!!

держитесь все будет хорошо.пройдет и не заметите.время быстро бежит.

здравствуйте, Ангелина.Меня зовут Настя у нашего ребенка такой же диагноз как у вас и мы ложимся в центр 26.02 на операцию. Мы еще совсем малыши 25.02. нам будет 2 месяца. Мы из города Чебоксары.Хотела заочно познакомиться с Вами ато одни в чужом городе как то жутковато.

Здраствуйте,Настя!Ничего не бойтесь.В любом городе можно встретить родственную душу.У нас одна проблема вылечить детей.Будем в центр ложится 24 февраля.Напишите свой номер в почту antipina_1978@mail.ru
Потом встретимся))Удачи вам и маленькой вашей крохе.Всё будет хорошо.Молитесь.

" />
Всем доброго времени суток.Всех наших малышей мальчуганов поздравляю от всего сердца с 23 февраля.Пусть наши мужчинки растут здоровыми и счастливыми!!!!  
Завтра ехать в больницу - накануне подстригла своего мальчика. Хочу выложить фото до операции.Вот такая голова.Уже без волос - вроде ничего особенного не вижу.Только на КТ обнаружили ВЧД
" />

Я стала очень сильная за двоих - ведь так и положено.Ведь я же мама!Иду напролом как локомотив.,к своей цели.
Подготовилась к больнице очень тщательно.Надеюсь только на положительный результат. Все прошли и рентген и кучу анализов крови.Обратного пути НЕТ ...ТОЛЬКОт вперед и быть здоровыми и счастливыми!!!

Я научилась у Даниила смотреть на все с пазитивом))Если ему хорошо то и мне здорово!