Данечка сагитальный краниостеноз,2015 год,февраль месяц

Ангелина пишет:

а он жалуется на головные боли? синостоз частичный или полный?

Нет сейчас мало что его беспокоит.Головные боли очень редко бывают.

какие конкретно признаки на кт, говорящие о вчд? хирурги говорят, оно снимется после операции? и к чему приведет, если не оперировать?

С возрастом могут быть необратимые изменения,очень сильные головные боли.Атрофия зрительного нерва.Так как у нас с 4 х лет зрение село - причины видимо в этом. Как говорит нейро - хирург 
наш мозг еще пытается расти.Но голова(череп,кость )недостаточно быстро развивается .Поэтому чтоб мозгу не мешало далее расти - нужно увеличить пространства черепа.

Ангелина, как ваши дела, как сынулька, как все прошло?

Ангелина, очень волнуемся за вас всей своей семьёй и желаем быстрого восстановления, хорошего настроения. Пусть весна принесёт вам обновления, свежести, радости, выздоравливайте!!! Ждём сообщений. Как вы там?

Всем большой привет всех обнимаю и целую. Нас наконец-то выписали и сегодня мы с Даниилом уже дома. Спасибо всем кто переживал и беспокоился...

Ура, рады за вас! Поправляйтесь скорей)))

Нас оперировали в ФЦН Федеральном нейрохирургическом центре в Тюмени. Хочу  сказать что нейрохирурги  - волшебники у них золотые руки!!!!Оперировал Якимов Ю.А - завед.детским отделением,Гаибов С.Х - врач нейрохирург.
Поступили на госпитализацию 24 февраля.На вторые сутки нас прооперировали,операция полная реконструкция черепа - краниопластика с применением пластин.Шла  она долго с 11 утра до 17.зо на ночь оставили Данечку в реанимации.
Я не могла найти себе места,есть вообще не хотелось я молилась за силу в докторских руках,за здоровье моего ребенка и благополучный исход операции.Почти каждый час мне звонили родственники и я повторяла им одно и тоже,что операция идет пока не перевили.У самой в глазах подступали слезы....Ах,как я скорее хотела обнять и поцеловать моего малыша.Но я  не плакала....
Порой во время ожидания накатывала волна чувств -мне хотелось разреветься(навзрыд) по щекам начинали катиться слезы.Я сразу брала себя в руки.Говорила себе нельзя плакать,раскиснешь.Ты должна помочь своему ребенку.Ему сейчас нужна сильная и спокойная мать.Легла спать с крестиком Даниным в руке.Мысленно передавала ему что все хорошо,мамочка рядом.
Утром 27 февраля в 7.00 меня подняли и сказали,мамочка пора в реанимацию за ребенком. Я наспех оделась.Только бы не зареветь.Я должна быть сильной.
Перевели в палату Данечку.Я целый день от него не отходила гладила ему ручки,читала сказки,поила водичкой пока он отходил от наркоза.
Голова была отечной.На глазках тоже отеки и синяки .Из головы торчала трубочка - дренаж с мешочком оттока жидкости.Так длилось 3 дня.Уколы,слив дренажа,попытка кормить ...Если я его не кормила ,то и сама не ела.
Все вокруг нас поддерживали.И другие мамочки и мед.сестрички очень хороший персонал.
На 4 день когда нам утром мед.сестричка сказала что во вторник выписывают у Данечки настроение поднялось.Так он хотел домой скорее.И кушать стал и даже ходить по коридору больницы,а те дни мы на коляске больничной ездили.
Вот наступил день выписки.Рады  что приехали домой.Пролежали в больнице 7 дней.На 8ой домой!!!Ура

Ангелина пишет:Нас оперировали в ФЦН Федеральном нейрохирургическом центре в Тюмени. Хочу  сказать что нейрохирурги  - волшебники у них золотые руки!!!!Оперировал Якимов Ю.А - завед.детским отделением,Гаибов С.Х - врач нейрохирург.
Поступили на госпитализацию 24 февраля.На вторые сутки нас прооперировали,операция шла долго с 11 утра до 17.зо на ночь оставили Данечку в реанимации.
Я не могла найти себе места,есть вообще не хотелось я молилась за силу в докторских руках,за здоровье моего ребенка и благополучный исход операции.Почти каждый час мне звонили родственники и я повторяла им одно и тоже,что операция идет пока не перевили.У самой в глазах подступали слезы....Ах,как я скорее хотела обнять и поцеловать моего малыша.Но я  не плакала....
Порой во время ожидания накатывала волна чувств -мне хотелось разреветься(навзрыд) по щекам начинали катиться слезы.Я сразу брала себя в руки.Говорила себе нельзя плакать,раскиснешь.Ты должна помочь своему ребенку.Ему сейчас нужна сильная и спокойная мать.Легла спать с крестиком Даниным в руке.Мысленно передавала ему что все хорошо,мамочка рядом.
Утром 27 февраля в 7.00 меня подняли и сказали,мамочка пора в реанимацию за ребенком. Я наспех оделась.Только бы не зареветь.Я должна быть сильной.
Перевели в палату Данечку.Я целый день от него не отходила гладила ему ручки,читала сказки,поила водичкой пока он отходил от наркоза.
Голова была отечной.На глазках тоже отеки и синяки .Из головы торчала трубочка - дренаж с мешочком оттока жидкости.Так длилось 3 дня.Уколы,слив дренажа,попытка кормить ...Если я его не кормила ,то и сама не ела.
Все вокруг нас поддерживали.И другие мамочки и мед.сестрички очень хороший персонал.
На 4 день когда нам утром мед.сестричка сказала что во вторник выписывают у Данечки настроение поднялось.Так он хотел домой скорее.И кушать стал и даже ходить по коридору больницы,а те дни мы на коляске больничной ездили.
Вот наступил день выписки.Рады  что приехали домой.Пролежали в больнице 7 дней.На 8ой домой!!!Ура

Очень рада за вас! Поправляйтесь скорее)

Можно я к вам попристаю с вопросами, планируем тоже ехать в Тюмень?!

очень рада за вас!читаю каждую историю и переживаю все вновь.так много всего схожего.а конкретнее халатность педиатров которые своевременно не могут проинформировать родителя о состоянии его ребенка.слава богу что большинство родителей не слушают врачей-боряться за своего ребенка сами!

Спасибо
Да это правда.Рада буду если моя история кому то поможет...Отвечу на все вопросы.А то что в Тюмени профессионалы ни на секунду не сомневайтесь!

Ангелина пишет:Спасибо  
Да это правда.Рада буду если моя история кому то поможет...Отвечу на все вопросы.А то что в Тюмени профессионалы ни на секунду не сомневайтесь!

С получением квоты вроде разобралась, без КТ нам ее не дадут, им нужна бумажка подтверждение диагноза. С Якимовым списалась, он по фото сразу поставил диагноз, сказал ждем вас на оперативное вмешательство. И вот вопрос, сколько готовить денег?

Если вам сделали квоту и пришел вызов из клиники - должна операция быть бесплатна.
А вы из РФ? Сколько вашему ребенку

У вас в Новгороде нет КТ? Направление нам сделала невролог,потом в своей поликлиннике по месту жительства обратились к педиатору.Она записала нас на КТ.
Если вам нужно сделать можно платно в Тюмени 4500 руб.
Насколько мне известно для предоставлении квоты вовсе не просят КТ. Достаточно выписки от невролога.И от врача нейрохирурга где и пишется диагноз. А вот нейрохирург смотрит снимки КТ и делает заключение.
Удачи вам в оформлении документов))Бог вам в помощь!

Ангелина пишет:Если вам сделали квоту и пришел вызов из клиники - должна операция быть бесплатна.
А вы из РФ? Сколько вашему ребенку

нам сейчас 4 месяца, вроде на эндоскопию успеваем, может шлем понадобится

Про шлем я только слышала около 15 тысяч понадобится.Моему сыну 7 лет.Косточки крепкие - нам шлем не назначили.

Ангелина пишет:Про шлем я только слышала около 15 тысяч понадобится.Моему сыну 7 лет.Косточки крепкие - нам шлем не назначили.

Со мной мама поедет, может есть идеи куда ее можно заселить по близости?

По близости есть гостиница при тюменской областной клинике. Расстояние в 5 минут ходьбы от ФЦН. стоимость 1 местного номера 2000. Стоимость койко места в 2-ух местном номере 1065 рублей. Я жил 7 дней аренду койко место в 2-ух местном из них 6 дней жил один. Вполне сносные условия проживания. Телевизор холодильник душ.

Dmitry77 пишет:По близости есть гостиница при тюменской областной клинике. Расстояние в 5 минут ходьбы от ФЦН. стоимость 1 местного номера 2000. Стоимость койко места в 2-ух местном номере 1065 рублей. Я жил 7 дней аренду койко место в 2-ух местном из них 6 дней жил один. Вполне сносные условия проживания. Телевизор холодильник душ.

А контактов не осталось?

Dmitry77 пишет:По близости есть гостиница при тюменской областной клинике. Расстояние в 5 минут ходьбы от ФЦН. стоимость 1 местного номера 2000. Стоимость койко места в 2-ух местном номере 1065 рублей. Я жил 7 дней аренду койко место в 2-ух местном из них 6 дней жил один. Вполне сносные условия проживания. Телевизор холодильник душ.

А контактов не осталось?

Dmitry77 пишет:По близости есть гостиница при тюменской областной клинике. Расстояние в 5 минут ходьбы от ФЦН. стоимость 1 местного номера 2000. Стоимость койко места в 2-ух местном номере 1065 рублей. Я жил 7 дней аренду койко место в 2-ух местном из них 6 дней жил один. Вполне сносные условия проживания. Телевизор холодильник душ.

А контактов не осталось?

Dmitry77 пишет:По близости есть гостиница при тюменской областной клинике. Расстояние в 5 минут ходьбы от ФЦН. стоимость 1 местного номера 2000. Стоимость койко места в 2-ух местном номере 1065 рублей. Я жил 7 дней аренду койко место в 2-ух местном из них 6 дней жил один. Вполне сносные условия проживания. Телевизор холодильник душ.

А контактов не осталось?

Dmitry77 пишет:По близости есть гостиница при тюменской областной клинике. Расстояние в 5 минут ходьбы от ФЦН. стоимость 1 местного номера 2000. Стоимость койко места в 2-ух местном номере 1065 рублей. Я жил 7 дней аренду койко место в 2-ух местном из них 6 дней жил один. Вполне сносные условия проживания. Телевизор холодильник душ.

А контактов не осталось?