Мишенька. Сагитальный краниостеноз

Всем здравствуйте! Вот и мы столкнулись с проблемой краниостеноза, решила описать нашу историю, может быть кому-то это даст чуть больше информации, которая так необходима в момент, когда узнаешь о данном диагнозе.
Мишутка у нас второй ребенок, есть старший братик Левушка (4 года). Миша родился 15.09.15, плановое кесарево на сроке 39 недель, всю беременность ходила очень плохо, еле выносила, в 27 недель останавливали начавшиеся схватки гормональными препаратами. На второй день после родов началась сильнейшая желтушка, билирубин рос с огромной скоростью, почти достиг критической отметки, врачи не давали никаких прогнозов, была опасность, что он остановится в развитие и будет инвалидом...плюс ко всему этому поставили левостороннюю тугоухость, что мы переживали в те моменты, представить страшно. Но, мы справились! Два месяца боролись с желтушкой, в полгода убедились наконец, что Мишенька слышит, с умственным развитием все было хорошо, рос спокойным ласковым ребенком. На слегка вытянутую форму головы мы конечно обращали внимания, но как-то недостаточно, видимо... Врачи убеждали, что к году все исправится, что плохо лежал, кто-то с такой головой есть в роду и т.д., думаю многие мамы слышали подобное от врачей. И вот, нам год, на плановом осмотре невролог и хирург погладили по головке, повздыхали над "странной формой" и все, тем более по развитию мы даже в чем-то опережали сверстников и неплохо говорили. Хотя у меня были жалобы на запрокидывание головки во сне, на то, что часто трется головой, то ли ласкается, то ли чешется, непонятно. В 1г. 3 мес. уже начитавшись в интернете про краниостеноз и самостоятельно поставив себе диагноз, добились от педиатра направления к неврологу в областной центр, та покрутила пальцем у виска, сказала, что нужно гордится своим ребенком, а не придумывать болячки, но, все таки, отправили к нейрохирургу, к нему мы шли с уверенностью, что опять придется доказывать необходимость КТ, но нейрохирург, даже не трогая голову начал писать нам направление на КТ, подтвердил, что скорее всего это краниостеноз, что это не нормальная форма головы.
На КТ диагноз подтвердили - краниостеноз сагитального шва и краниостеноз (?) метопического шва.
На данный момент собрали документы для квоты, ждем ответа от департамента и 30 марта записались на консультацию к Сатанину. Пытались пробиться к нему раньше, писали на электронную почту, звонили в отделение, но он теперь строго отсылает записываться через регистратуру поликлиники, через почту тоже отсылает в поликлинику.

Сильная деформация? Увеличивается со временем? Фото можно? Или напишите мне. ladyminakova@ya.ru

Деформация характерная для скафо,  гребешок по сагитальному шву прощупывается хорошо, метопический тоже виден, седла нет. С возрастом не стало сильно хуже, но виски стали более вдавленные, голова растет в передне-заднем направлении.

Посмотрите на моего мальчика, https://kraniodeti.forum2x2.com/t93p125-topic#3952 напишите мне лично, я там ссылку на почту дала. Буду ждать.

Ольга ( мама Севы) пишет:Посмотрите на моего мальчика, https://kraniodeti.forum2x2.com/t93p125-topic#3952 напишите мне лично, я там ссылку на почту дала. Буду  ждать.

Оля, я вам написала

Здравствуйте. Вы выкладывали фото, судя по фото, у вас с метопическим все нормально, треугольной деформации я не вижу. То, что он выпирает без треугольной деформации говорит о том, что он просто закрылся в положенный срок. Моему 10 мес, у нас скафо, метопик в 8 мес стал выпирать,т.е. стал закрываться к году. Посмотрите сроки закрытия в интернете, если не верите мне. Кт у вас и показало закрытый метопик. Скафо у вас есть, у моего такая же голова, но это не значит, что я суну под нож ребенка без показаний. То, что высокий билирубин,-такое тоже быаает, ничего страшного в этом нет, мой вообще, когда родился, желтый был, билирубин был выше сотки, сейчас все норм. Почитайте тему "кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии?" А конкретно, почитайте записи автора Евгении Игоревны, она медик, ее муж анастезиолог на этих операциях, и они не стали оперировать своего сына. Вы понимаете, на какие риски идете ради косметики? А в вашем возрасте операция-косметика уже. Сатанин вам, конечно, скажет, что надо оперировать, ему за это деньги платят. Запрокидывание головы ни о чем не говорит, бывает, дети даже бьются головой об пол без синостозов. Кстати, почему вам поставили уже краниостеноз, а не краниосиностоз, у вас уже идет влияние на мозг? Сомневаюсь. Вы уже, наверное, читали, что при операции большая потеря крови, часто делают переливание. А бывает, что переливание не помогает со всеми вытекающими. Бывает, что начинают зарастать все швы после операции, вот тогда что? Повторная? Хорошо, если ребенок перенесет. Почитайте записи Евгении, она описывает случаи, когда не перенес. Вы будете подписывать бумагу о том, что в любом случае не имеете претензий к врачам. И еще: даже если все пройдет хорошо, что будет после такой черепно-мозговой травмы с человеком лет через 20? Взрослых еще таких нет, а вот взрослые неоперированные есть, они просто не знают, что у них что-то не так, как у всех. Евгении писали взрослые со скафо, все у них в порядке. На неврологию никто из них не жаловался, а писали ей очень многие как родители таких детей, так и взрослые со скафо. Да, сейчас пришлю ссылку об опсании неудачной операции. Такие вот родители красочные истории с фото даже еды, которой кормят в больнице, не пишут, им не до того.

https://health.mail.ru/consultation/223726/

Вы так пишите, как будто у вас есть уверенность в том, что кроме форума я больше ничего не читала и что это за операция тоже понятия не имею... Метопический закрылся раньше срока, я знаю, что возможно это вариант нормы, по КТ нам написали - формирование костного киля, за прошедший год гребень на лбу стал заметен сильнее, не критично, но все же, меня волнует этот вопрос... и по этому поводу я буду консультироваться уже с врачами.
По поводу желтушки, у нас билирубин был не 100, а 319! это уже не физиологичная желтуха, которая свойственна большинству новорожденных, почитайте про паталогическую желтуху... причина была в том, что у меня с ребенком оказался редкий конфликт по группе крови. Поэтому не судите так резко, вы не знаете подробностей всей нашей ситуации.
Да, некоторые дети бьются головой об пол без синостозов, но это не значит, что на неврологические отклонения стоит не обращать внимания, даже если это запрокидывание головы, постоянное желание потереться головой, или даже постучать по ней ладошками, как например сегодня, ночные выгибания и крики вплоть до визга, ну и еще куча всего по мелочи... Я не утверждаю, что причина этого именно в кранио, это должны решать врачи. Но я вижу, что моего ребенка что-то беспокоит,и что именно мы выясняем... Не судите так резко, откуда вы взяли что мы уже, как вы выразились, "ложим своего ребенка под нож ради косметики"? Мы собираем документы, консультируемся, обследуемся и принимаем решение, если показания будут, то, да, мы пойдем на операцию. Вы так написали, что получается, что мы такие монстры ребенку череп дробить собираемся ради потехи, а вот вы, молодец, обидно даже, как будто я кого-то призывала делать операции просто так или хочу угробить своего ребенка...
По вопросу, что сатанин скажет оперировать, не факт, знаю случаи, когда в возрасте после года, он отказывал скафикам, если вопрос только в косметике, и буду рада, если он нам откажет!
Про неудачную операцию я читала, опять повторюсь, тему всю эту я изучаю также досконально, как и вы! Про эту девочку не буду расписывать свое мнение, не вижу смысла в этой демагогии, т.к. предистория их лично мне неизвестна.

И, хотела, спросить, насколько сильная деформация у вашего малыша? со временем увеличивается?
Например, у нас до года, было боле менее, после года стало хуже, особенно в районе висков.
У кого вы консультировались? не считая мамочек, которые не стали оперировать. Проводили ли дополнительные исследования мозга?

Я не говорю, что я Мега-мать. Вы пишете, что уже собираете документы на квоту, конечно, тут видно, что вы собираетесь на операцию. Что у вас с глазным дном? Кт показало компрессию на мозг? Вчд - это симптомокомплекс, там и срыгивания, судороги и т.д. Это ваше дело, ваш ребенок, просто все истории здесь начинаются примерно одинаково: все было хорошо, пока я не обратила внимания на неправильную голову своего ребенка и понеслось.

Консультировалась по эл почте у нейрохирургов, адреса на этом сайте, почти все сказали оперировать. Кушель сказал, что не обязательно. Деформация есть конечно, виски вдавленные, пока да, нарастает, но с этим можно жить. Я не зарекаюсь, но операция для меня только по показаниям. Бывает, и выгибается, и ночью плачет. Невролог смотрел и сказал, что детей с вчд видно сразу, там не может быть что-то то есть, то нет, там всегда есть и все

На квоту мы собрали документы, т.к. оказалось не так уж и много для этого нужно, пара справок+КТ и все отнести в департамент, дальше комиссия в Бурденко, квота - это всего лишь талон направление в НИИ, который дает право на оказание ВМП, но от него можно отказаться.
У нас как раз не было все хорошо, и на голову мы внимание обращали, но нас долго кормили ложными диагнозами - рахит, гидроцефалия, наследственность и пр... Может все истории здесь и начинаются одинаково, но и заканчиваются не так уж плохо. На глазном дне - полнокровные вены, с мозгом по КТ пока все ок. По неврологии меня беспокоит то, что до года ничего не было, абсолютно спокойный ребенок и спал хорошо, все проблемы начались после.
У вас возраст еще позволяет ждать и наблюдать.

Дело ваше. Просто, как я уже говорила, у кого заканчиваются плохо- писать на этом форуме, да на любом форуме не будут. Напишите, пожалуйста, что вам Сатанин скажет. Неврология может быть не связана с синостозом, вы сами это знаете.

Конечно знаю...
Отпишусь в темке, что скажет.

Да что-то мне кажется, что вы пойдете на операцию. Отказ в операции может быть только если есть сопутствующий диагноз пострашнее. А вот про эту девочку мне менее важна предыстория, более- последствия. Почему вы не хотите пообщаться с мамами неоперированных детей? Я в первую очередь их и искала. И это не значит, что я Мега-мать, мы друг с другом постоянно поддерживаем связь. Я знаю деток, которые вечно капризничают, у знакомых дочь проревела до 3 лет. Мой тоже начинает психовать и выгибается дугой. Также еще раз ко всем обращаюсь: если на форуме у всех все хорошо, это ничего не значит. Каждый случай индивидуален, взвесьте все за и против!

Ой, девочки, не спорьте! Читаю вас и вспоминаю себя годичной давности....;(
У младшего сына в 5,5 месяцев диагностировали саггитальный краниостеноз. Тоже 2 месяца жила как в тумане-переобщалась со всеми мировыми хирургами, от Шарите и до Сатанина. Всем высылала снимки, получала онлайн консультацию на основе КТ с 3 d реконструкцией. Ответ был одинаков: "необходима операция".
Решила дождаться ответа двух светил-Мемета Озека с Турции и Инохосы с Испании: ждала именно их мнения, потому что прочитала много научных работ их авторства, а форумам как-то заведомо не очень доверяла. Оба специалиста сказали "оперировать". Мы сделали свой выбор в сторону Испании-труды и научные работы Инохосы мне больше импонировали....
Далее долго собирали деньги, обращались в разные фонды помощи деткам и полетели на консультацию в Мадрид. Инохоса, сказать честно, был в шоке от нашей "подготовки"-таких вопросов, как он отметил, ему ещё никто не задавал. Я просто очень досконально изучила всю область нейрохирургии данного диагноза, нашла несколько американских статей о статистике, в Германии тоже есть наработки и периодика. В момент нашего пребывания в Испании наш педиатр чудом подсказал, чтоб я внимательно пересмотрела все родовое дерево родных и близких, и так как в основном, кранио-это генетика, то искала в роду похожий диагноз. Папа мужа подсказал, что помнит, как у одного из своих племянников в детстве была очень похожа форма головы на нашу, вот только в селе 35 лет назад никто и не слыхал о таком диагнозе...Мы разыскали родственника, попросили приехать в Киев и сделать КТ. Диагноз подтвердился-скафоцефалия. Снимки взяли с собой в Испанию, показали Инохосе, и он тоже подтвердил наш диагноз у родственника.
Все швы в таком возрасте, конечно, закрыты, (ему 35), но желобки от стыка костей черепа остаются. Так вот эти желобки есть по всему черепу, кроме саггитального, а на его месте нет и есть гребень. Так вот, девочки, лицевые кости у взрослого человека совсем другие, не как у ребенка, ведь лицевой скелет начинает расти после 7 лет, и на их фоне форма головы абсолютно незаметна, особенно с удлинённой стрижкой. К слову, родственник работает авиамехаником, с отличным интеллектом, без отклонений и каких-либо неврологических и умственных заболеваний. Думаю, не стоит вам говорить, что мы отказались от операции! И в этом решении, хоть и в противовес мнению всех врачей, мы решились не только благодаря этой новости, но и благодаря знакомству с несколькими людьми, кто не прооопеоировал детей и их карапузы абсолютно здоровы-просто имеют другую форму головы, но как писали, это всего лишь косметика, и только!
Никого не призываю к таким решениям, но думайте миллион раз, стоит ли "лезть в голову" только ради красоты и круглой головки, что бы вам не говорили врачи! Слушайте сердце!

Gvozdi4ka а можно фото родственника? и вашего малыша?
Можете скинуть на почту.
Как сейчас ребенок? деформация не стала хуже?других проблем нет?

Фото родственника точно дать не смогу, сори, просил не светить его нигде и не мучать
Мы и так бедного замучали в своё время. У нас деформация сохраняется, как и сказал Инохоса, она будет и никуда не денется, но пропорции ее сохраняются, то есть резко хуже точно не будет. Ждём как начнёт расти лицевой скелет. Вокруг уже за этот год видела порядка 20 взрослых людей со скафо, скорее всего, даже не знающих о диагнозе-катастрофы или ужаса не замечено ни к одного. У нас пока ок, тьфу тьфу. А с чего бы не быть ок? Цивилизованный мир, в отличии от страшилок России, уже давно дал статистику: связи неврологии и скафоцефалии нет! Единственное возможное осложнение скафоцефалии-это ВЧД. Данные таковы: 90% все ок, 10% с ВЧД. Данные крайне оптимистичны, нет повода оперировать, имея столь позитивную статистику! Никакого влияния на интеллект скафо не оказывает-это утверждают и немцы, и испанцы! И мой родственник, слава богу, прямое тому плдтверждение

Здравствуйте, Gvozdi4ka! Спасибо вам за информативный комментарий. Да просто мне пацана жалко,- автор темы вряд ли собирает документы на квоту, чтобы отказаться потом. Да и сразу откидывает вариант общения с мамами неоперированных детей. Мне кажется, что описываемая автором неврология-банальный кризис одного года, просто ребенок более
эмоциональный, чем старший брат. А фото автору уже показывали,-никак не повлияло. Ну да ладно. Вот я тоже думаю, а повему все отправляют на операцию? Вот что вам за границей ответили? Зачем оперировать? Я тоже отправляла свои фото нашим нейрохирургам, и все, кроме Кушеля,-операция.Иванов вообще написал, что у него такие наблюдаются, кто не оперировал, там агрессия, головные боли, необучаемость. И кт у них показывает, что мозг буквпльно проел кость.раньше ведь никто про это не знал и жили себе спокойно. Вот даже с тригоно; есть неоперированные дети и все норм, хотя все статьи сводятся к выводу, что при тригоно 100% проблемы. Хотя здесь я ничего не утверждаю. Ни у кого на форуме до операции проблем не было, или выяснялось, что это не взаимосвязано. И еще, Gvozdi4ka, я вам в лс задам вопрос, ответьте,пожалуйста, если можно.

Конечно, пишите вопросы. В Испании нам ответили, что нужно оперировать. Спросила аргументы, а в ответ услышала лишь "косметика". А учитывая, что Инохоса-это топ-5 лучших нейрохирургов в мире, меня не убедило! Сказал, что у нас сильная деформация, что вены на голове расширены-поэтому мы МОЖЕМ попасть в зону риска 10% с ВЧД, а можем и не попасть, и никто не даст гарантий. Далее было много разговоров об интеллекте, последствиях и то, что таких детей наблюдают всего до 10 лет, после операции, и значит, каково живётся 30-летнему и нет ли у него болей от спаек на кости, мы не знаем! В конце нашей 90-минутной консультации, похоже, и сам Инохоса уже не был уверен, нужна ли нам операция! Ведь статистика, о которой он говорил, вещает, что дети со скафо-нормальные, развитые и не имеющие отклонений! Так что он бы сделал операцию, чтоб избежать "эмоциональной травмы", но кто даст мне гарантию, что не будет травмы у ребёнка от шва через всю голову?
Вот такие пироги!
А насчёт человеческого фактора-если человек настроен на операцию, его ничто не переубедит. Я это прошла со знакомой, которая нашла меня тут. У неё у дочки наш диагноз, мы отдали ей все деньги на операцию, которые нам собрал благотворительный фонд. Я ее долго переубеждала, но она все равно сделала операцию! Родитель на то и родитель-он берет ответственность за решение над судьбой ребёнка и несет это знамя всю жизнь! И лишь время покажет, верное ли решение было...,.

Спасибо, я отправила вам сообщение. Да, я тоже думаю, что там спайки приличные, а взрослых с такой операцией нет еще. Я тоже переписывалась с людьми, и ни у кого вчд не было. У моего отца в армии бы такой парень, тогда брили налысо, его молоток звали из-за лба и затылка выпирающих, а ему все равно было, нормальный веселый парень.

Уважаемый автор, РВС! Вот скажите, на каком основании вы беретесь судить и обсуждать моего ребенка?!? Откуда информация что я не общалаюсь с мамами неоперированных детей? Я общаюсь с такими мамами и с мамами оперированных деток! К вашему сведению есть подобные чаты и группы в ватсапе и других сетях.
Такое ощущение, что вы прям якобы все про меня и моего ребенка знаете! Не создавайте в моей теме обо мне ложную историю! Если вам так хочется выговориться, создайте свою темку и мы вас обсудим и вашего ребенка тоже!

"А фото автору уже показывали,-никак не повлияло" - что вы имеете в виду? фото взрослого со скафо я не видела!
"Мне кажется, что описываемая автором неврология-банальный кризис одного года, просто ребенок более
эмоциональный, чем старший брат." - вам кажется! старший брат гораздо более эмоциональный в этом плане!

Но, я так понимаю, бесполезно что-то рассказывать, у вас свое мнение обо мне уже сложилось, что очень печально. Вообще для обсуждения подобных вопросов на форуме есть соответствующая темка! Здесь я хотела рассказать просто свой опыт, спросить совета, узнать другие истории, т.к. тоже сейчас находимся в поиске ответов на вопросы, в поиске решения. Да, у нас на руках квота, и что?! Автор Гвоздичка тоже были готовы к операции, собрали деньги и не сделали ее! Я не буду оправдываться, пусть все что вы сказали останется на вашей совести. Главное, я не желаю зла своему ребенку, как вы тут пытаетесь доказать, я ради красивой головы на операцию никого не отдаю.

Но после такого даже не хочется ничего больше писать...
Уважаемый админ, прошу удалить темку.

Здравствуйте! Очень попросила бы автора этой темы не горячиться и не удалять ее. Здесь описан опыт и советы других людей, возможно, и даже точно,он будет полезен другим людям. Я пишу, чтобы поддержать вас! Ровно год назад я тоже стояла перед этим выбором, металась, но тогда не обладала таким количеством информации о диагнозе и о риске операции или ужасных последствиях неоперирования. Мы решились на эту операцию и я не капли не жалею и решилась бы сейчас, зная и читая все это, уже спустя год. Да, это голова, да страшно, да наркоз и шов через всю голову. Но, могу сказать за себя, никому не навязывая своё мнение: я живу по принципу, что лучше сделать и жалеть, чем не сделать и жалеть, а это именно тот случай, когда упущенное время играет не на пользу. Могу сказать точно, что головы таких детей никогда не станут круглыми, но это и не цель. Пусть меня закидают камнями, но я и за косметику, не говоря уже про здоровье. Потому, что ваш ребёнок -лялька только для вас, люди кругом злые и жестокие, а дети,тем более. Поэтому, Мишуткина мама, решать только вам, но если вам интересен мой совет: воспримите это не как операцию, а как помощь вашему ребёнку. Девушки, а спор здесь не уместен, поскольку " каждый кулик своё болото хвалит", а решать только конкретной маме конкретного ребёнка. Держитесь, время все поставит на свои места.

Все верно! Это опыт, это решение каждого родителя, и тут нет правых и виноватых. Мы и вправду готовились на операцию, но за месяц я вынужденно весь свой уровень английского и решила копнуть всю инфу глубоко и серьёзно. Потом на моем пути встретилась чудесная Оксана, тоже с этого форума, у которой сыночку уже 4 и они тоже отказались от операции, и она, как и я, консультировались за рубежом-в Германии. И их профессор сам настоятельно отговаривал от операции, аргументируя это тем, что ради косметики не стоит делать столь серьёзное вмешательство. Поэтому все знаки, люди, информация слились воедино и решение само родилось так. Спросить жалею ли я? Нет! Да, голова круглой не будет, и я к этому готова! Как сказала вчера моя подруга, и она полностью права: люди жестоки, и найдут повод дразнить ребёнка за миллион причин помимо головы. Кто-то слишком худой, кто-то толстый, кто-то в очках, кто-то заикается..... главное, не зацикливаться и надеяться, что все будет хорошо у наших деток независимо от принятого решения!
Держитесь!