Никушонок 2013 г.р Сагитальный краниостеноз

Добрый день. Вот и наш история о том как мы столкнулись с этим диагнозом.
Роды были тяжелыми ,головка была запрокинута не правильно по этому не как не мог выйти. В итоги слава богу это случилось и когда я его первый раз увидела то сразу бросилось в глаза форма черепа, узкая и вытянутая как дынька. Так как мой первый ребенок абсолютно с нормальной головой то волноваться я начала сразу же. Но на все мои заявления и просьбы врачей обратить на это внимание ответ был один , мамаша успокойтесь это такое строение черепа, перерастет.
Может я так и оставила бы все по веря им. но у нас со временем стал увеличиваться обьем головки. и тут я конкретна впала в панику!!! Наконец то упрасив врачей дать мне направление к нейрохирургу мы отправились на узи мозга нам тогда было почти 3 мес. Осмотрев нас врачь сказал нам диагноз очень в такой позитивной форме , мол ни чего страшного, кроме как изменением формы черепа нам это больше не чем не грозит, отклонений в развитии не будет. Но на всякий случай предложил пройти окулиста и нервапотолога. И вот новый удар осмотрев нас окулист заявляет что у ребенка полная отрафия зрительного нерва, ОН У ВАС СЛЕПОЙ!!!!!!!! я думала я умру на месте и на все мои вопросы обьяснить что мне делать куда бежать с этим она выгоняет в прямом смысле этого слова меня из кабинета , со словами придете в год не мешайте у меня много пациэнтов. Сами понимаете про кранестиноз я напрочь забыла у меня просто отключились мозги и я тупа провыла пять дней пока до меня не дошло обратиться еще к какому ни будь окулисту. Опускаю подробности посещения, итог , все у нас ок! мы все видим и на все реагируем. Очень хотелось поехать придушить эту мымру ну или хотя бы устроить скандал но муж отговорил.
Теперь можно было вернуться к нашей головушке, и думать что делать с ней. Окулист (уже хороший) предупредил что из за этого диагноза у нас действительно могут возникнуть проблемы, потому как происходит сдавливание многих нервов. и посоветовал собрать как можно больше информации.

Переворошив весь интернет и вооружившись хоть какими то знаниями по этому вопросу, мы пустились в бой. И НАЧАЛОСЬ!!!!
Первым делом записались на прием к Сатанину . Я не ожидала увидеть там столько людей с такой же проблемой как у нас, ведь везде пишут что это редкое заболевание а тут просто оказался поток.
Осмотрев нас сказал что операция не избежна и так затянули но придется в любом случае ждать несколько месяцев потому как нет мест.
Мы пока занялись оформлением квоты, обратились в благотворительный фонд с просьбой оплатить пластины и когда уже назначили день госпитализации то стали собирать анализы(это уже отдельная история не могу даже описать нормальными словами этот процесс, тупасть местечковых врачей просто паражает воображения).

НУ и вот он наконец нашь день которого мы так ждали и одновременно боялись настал. Мы приехали к 9 утра на госпитализацию в Бурденко, народу мама дорогая. Пока муж сидел в очередь на оформление бумаг я поднялась с ребенком в отделение где у нас должны были взять кровь на ВИЧ, ГЕПОТИТ и еще на что то. Сдача крови заняла пол часа, девушки медсестры не как не могли попасть в вену искололи две руки, бедный мой ребенок посинел от плача и ужаса когда два человека его прижали к кровати а третья исколола всего. В итоге от такого стресса и рева поднялась температура ( с собой был градусник) 39.3 вы можете себе представить а ведь нам еще врачей проходить и кто нас положит с такой температурой. Пришлось мне немного по хитрить там.

ВСе славо богу мы в палате можно немного расслабиться. Приходит врачь, говорит что завтра будут оперировать его первым после 11 вечера не кормить и после 3 ночи не поить. Легко сказать когда Никитка без груди и часа не проживет Ну ничего ночь пережили.

Девочки вы понимаете меня , вы знаете это чувство, когда твою крошку у тебя забираю. Его роздели , привязали крестик к ножке, запеленали в белую тряпочку и разрешили мне донести его до лифта. Мама дорогая я думала что просто не смогу его им отдать они просто выдернулиего у меня, лифт закрывается и я вижу его личико такое милое, испуганное. Как только двери закрылись все я зарыдала (ну вы уже поняли какая я истеричка )  . Вобщем операция длилась 6 часов и все это время я ревела и молилась.
Потом стояла и ждала в коридоре врача и вот он идет,улыбается и говорит что все прошло хорошо скоро его привезут. Словно дышать легче стала после его слов. Через три часа привозят мне мою крошечку все в той же тряпочке с бинтами на головке, я тут же его на руки, он прижался и стонет, господи ну за что ты посылаешь таким крохам такие испытания.
Отходили мы долго, кушал плохо, постоянно плакал. Ну все детки по разному перенося, некоторые уже к вечеру пытались вставать,ходить даже петь  .
Вы знаете мы лежали в отделение где были и очень тяжолые дети, с аневризмами,раком, и я понимала что вот оно горе вот она настоящая беда, мы хотя бы знаем что с нашей болезнью делать как ее лечить и избавиться от нее, а там полное отчаинье. И НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО они борятся, верят в то что их дети выздоровят , в них столько терпения и отваги, я просто прекланяюсь перед этими родителями, и стыжусь своей слабости и своего нытья.

Ой, бедные крошки! Когда мне привезли малую с реанимации она тоже так стонала....ей было очень больно. Я тогда себя проклинала за то что наделала с лялькой. А потом поняла чтов се равно другого выхода нет. Хорошо что все позади! давай фото до и после))) ценим еще и Сатанина

Вы так эмоционально пишете... сразу все в глазах плывет. Вот все эти моменты, которые больше всего запомнились...особенно, как на операцию ребенка отдаешь, а он смотрит на тебя....чувство такое, что даже и не описать........
А еще люди, которые вокруг. Каждый со своей бедой и зачастую, с бедой которая намного страшнее своей собственной, которую уже даже и бедой-то стыдно называть. Нам-то пережить недельку и домой - радоваться жизни, а им.... ну все понимают о чем я. Мне даже как-то стыдно было перед другими мамочками, что вот у нас все так, а мешаем остальным и шумим больше всего. Я смотрела на мужество этих женщин и понимала, что я так бы не смогла...знать что ничего не изменить и радоваться жизни (как бы странно это не звучало), любить своих детей и верить в них несмотря ни на что. Ни разу ни от кого я не услышала и нотки уныния, хотя сама и ныла и жаловалась на свою судьбинушку .... бессовестная...
Вот как-то сумбурно у меня получилось высказаться, эмоции...
Вот только не поняла, Вам малявочку сразу отдали что ли? В реанимации до утра не оставляли?

Я давно не заходила, тоже прочитала, как опять в больнице побывала!!! Все в памяти перед глазами стало.......

Нет он в комнате пробуждения пару часов побыл и все, думаю что не был. Или это так у них реанимация называется. Ну там всех во снов ном сразу отдавали. А у вас ни каких осложнений нет после операции? у нас иногда глазик стал как будто бы верх уходить, когда мультики смотрит стала замечать.

При тригоно часто глазки косят говорят. Я вот тоже вижу, а врачи нет((((

При тригоноцефалии да, но при скафоцефалии такого быть не должно. Осложнений я не наблюдала, глазки не косят, да и вообще лицо не изменилось никак.

Классная у вас там "реанимация", а наших бедных малявок на ночь с чужими тетками оставляют(((

А может с одной стороны и лучше, все таки под наблюдением. Ну просто я представляю каково это ожидание.

А скажите если сейчас глазки иногда косят при тригоноцефалии,это потом не проходит ?

Всем привет! Давно не за ходила. Хочу рассказать о наших злоключениях. в марте мы ездели на повторную консультацию в Бурденко, посмотрели нашу головушку , сказали что все ок! ну вот с того момента прошло не так много времени и у нас опять возникли проблемы. Неделю назад заметила у него над ухом небольшую шишку, прошло время и она уволичилась почти до 2см, на ощупь мягкая, как будто жидкость какая то. Списалась с Сатаниным, ответил что возможно так себя видут пластины при рассасывание.., но посаветывал обратиться к врачу по месту жительства, что сегодня мы и сделали. И вот что нам сказали, что вероятно это дефект пластин, образовалось отверстие и жидкость(не помню как он ее назвал) выходит наружу. СКАЗАЛ НАБЛЮДАЕМ немного и если рост не прекращается, то требуется операция по закрытию этого отверстия. Сегодня такую же шишку нашла и на затылке. Ужас какой то просто, не могу описать свои чувства. Ну за что детям такие мученья.

Ох кошмар! Неужели и такое бывает, впервые слышу. Но вы держитесь, все хорошо будет. А еще вот вопрос, как эта операция по закрытию пластин проводится и где ее делать нужно, ну если нужно, конечно?

Привет. По поводу того как проходит операция, мне сказали что не будем раньше времени забегать в перед, время придет все обсудем. Но вчера я была просто не в уме , как мешком прибитая от такой новости, а вот сегодня уже сама сижу и думаю почему толком ни чего мне не сказали а я и не настояла . Вот точное его заключение как звучит: После оперативного лечения имеются костные дефекты височной области.

вчера в статье прочитала: Пластины и винты состоят из особых материалов, каторые через год рассасываются с образованием воды и оксида углерода. И так зацепилась за эту инфу, что может все таки врач ошибся и у нас именно сейчас и происходит процесс рассасывания который в нашем случаи дал такой вот эффект.

Ой, это не удивительно, я вот вообще не могу с врачами адекватно разговаривать, постоянно забываю, что хотела спросить или уточнить. Ну прямо как кролик с удавом, все из головы вылетает. Они как скажут свой диагноз, так уже ничего и не хочется(( нужно вопросы все на бумажку записывать чтоб не забыть и не растеряться.
Теперь вы уже начитались нужной информации, может стоит еще раз обсудить с врачем проблему, уже на трезвую голову. Возможно все в пределах нормы и образовавшаяся жидкость уйдет сама. Ну хочется же верить в лучшее!!!

Да и странно, имел ввиду, что ликвор подтекает или что? Этого не может быть, потому что под костями еще несколько мозговых оболочек находится. Вы не переживайте раньше времени, мамочки мои знакомые после операции в Бурденко тоже периодически жалуются на возникновение таких мягких шишек на лбу, неровностей, которые сами собой проходят потом. Про нас не могу сказать такого, не замечала, но не от вас первой слышу про мягкие шишки. А пластины действительно рассасываются с образованием воды и давать такое могут, мне кажется.

Ой как хотелось бы что бы прошло само, но пака увеличивается. У нас над ухом прям ближе к виску и в заде. Но нам не лоб а затылок делали.

Вот одной мамы часть сообщения:"У нас всякие шишки вылазят иногда,а потом пропадают через какое-то время...". Второй мамы не найду уже, давно было, но что-то в этом духе. Мы все с тригоноцефалией, поэтому про лоб.

Так то у нас вся голова в каких то неровностях, меня смущает что они на ощупь мягкие, как будто там жидкость.

Может съездить снова к Сатанину, а то вдруг ваш местный врач не знает чего.... Мне кажется, что оперировавший врач должен смотреть в таких случаях, он ведь со спецификой лучше знаком. Тем более, что вы москвичи, ехать далеко не нужно.

Да в том то и проблема, что сейчас как год уже я живу в Липецке, и домой собиралась по делам ехать только в августе, раньше ни как не получиться. Просто не с кем а одна с ним я не справляюсь, это пипец а не ребенок. С ним даже часок посидеть ни кто не соглашается. ему 1,5 года только а с ним фиг справишься, ворочает и варочает, и болтает постоянно ))

А, ну тогда понятно))) Мне врач в больнице как-то сказал, что детки с краниостенозом очень часто такие неугомонные, может влияет как-то

Всем приветик! хочу сообщить что у нас все в порядке. Все наши шишки рассосались  Так что девочки если у кого будет такая же проблема то не волнуйтесь, значит начался процесс рассасывания пластин.

Ура!!!