Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

автор Юлюшка Пт Янв 06, 2017 2:40 pm

Нам исполнилось 31 декабря 7 лет.У моего сына неоперированная тригоноцефалия.У нас все хорошо. Мы ходим в дет.сад , в школу на подготовительные, где нас очень хвалят ,и в саду тоже, еще мы ходим три года на танцы, и на бассейн.Мы год назад лежали у Лопатина на обследовании ,нас не прооперировали , не было показаний и поздно уже.Лобик у нас выравнивается.По математике сын решает примеры на очень большие цифры .Пока мы везде лидеры.

автор ЮЛЯ Ср Янв 11, 2017 5:18 am

Юлюшка пишет:Нам исполнилось 31 декабря 7 лет.У моего сына неоперированная тригоноцефалия.У нас все хорошо. Мы ходим в дет.сад , в школу на подготовительные, где нас очень хвалят ,и в саду тоже, еще мы ходим три года на танцы, и на бассейн.Мы год назад лежали у Лопатина на обследовании ,нас не прооперировали , не было показаний и поздно уже.Лобик у нас выравнивается.По математике сын решает примеры на очень большие цифры .Пока мы везде лидеры.

Здравствуйте! Это отлично, что с вашим сынулей все хорошо!!! Очень рада за вас!!!
Напишите пожалуйста, как у ребенка со зрением? У нас до операции зрение было не очень... ставили врожденную миопию. А после операции (в 1 год 4 мес.) зрение полностью восстановилось! Не знаю, связано ли это с операцией ,но думаю, что да

автор Юлюшка Чт Янв 12, 2017 5:06 am

ЮЛЯ пишет:
Юлюшка пишет:Нам исполнилось 31 декабря 7 лет.У моего сына неоперированная тригоноцефалия.У нас все хорошо. Мы ходим в дет.сад , в школу на подготовительные, где нас очень хвалят ,и в саду тоже, еще мы ходим три года на танцы, и на бассейн.Мы год назад лежали у Лопатина на обследовании ,нас не прооперировали , не было показаний и поздно уже.Лобик у нас выравнивается.По математике сын решает примеры на очень большие цифры .Пока мы везде лидеры.
Здравствуйте! Это отлично, что с вашим сынулей все хорошо!!! Очень рада за вас!!!
Напишите пожалуйста, как у ребенка со зрением? У нас до операции зрение было не очень... ставили врожденную миопию. А после операции (в 1 год 4 мес.) зрение полностью восстановилось! Не знаю, связано ли это с операцией ,но думаю, что да

Со зрением у нас слабая миопия, но сказали в РНКБ и окулисты так же говорят ,что не связано это с тригоно.У меня слабая миопия с детства и всю жизнь зрение 0,75 и у моей мамы так же.Очки сказали не нужны,гимнастику делать Ю и в компьютерах поменьше сидеть. Вот такие мы сейчас . Раньше лоб был хуже,сейчас все выравнивается . На первом фото мы с ветрянкой, в ноябре переболели(((

автор ЮЛЯ Чт Янв 12, 2017 6:46 am

Красивый у Вас сынуля!!! По нему совсем не видно, что есть тригоноцефалия!!!

автор Юлюшка Чт Янв 12, 2017 7:36 am

ЮЛЯ пишет:Красивый у Вас сынуля!!! По нему совсем не видно, что есть тригоноцефалия!!!

Спасибо большое, было очень видно сильно , и глазик косил сильно ,а лоб был как нос корабля. Лопатин предложил, если мы захотим быть дикторами на телевидении ,то он может цемент по бокам в лобик вкачать после 14 лет, что бы все идеально прямо было,но это только если сын захочет сам, он сказал.

автор РВС Чт Фев 09, 2017 10:37 pm

Доброго времени суток! Санечка, хочу с вами связаться, напишите контактные данные. И вообще все, кто не оперировал скафо, хочу с вами пообщаться! Умоего ребенка тот же диагноз, 9мес. Моя почта katyrvs777al@yandex.ru

автор Малиеп Вс Фев 19, 2017 5:33 am

Katerinadodon пишет:У нас не оперированная тригоноцефалия. Нам 4.5, были в бурденко у Сатанина, приняли решение не делать операцию, наблюдаемся раз в год у невролога и офтальмолога - пока претензий к нам нет

автор Малиеп Вс Фев 19, 2017 5:34 am

Юлюшка пишет:Нам исполнилось 31 декабря 7 лет.У моего сына неоперированная тригоноцефалия.У нас все хорошо. Мы ходим в дет.сад , в школу на подготовительные, где нас очень хвалят ,и в саду тоже, еще мы ходим три года на танцы, и на бассейн.Мы год назад лежали у Лопатина на обследовании ,нас не прооперировали , не было показаний и поздно уже.Лобик у нас выравнивается.По математике сын решает примеры на очень большие цифры .Пока мы везде лидеры.

автор Малиеп Вс Фев 19, 2017 5:36 am

Малиеп пишет:
Юлюшка пишет:Нам исполнилось 31 декабря 7 лет.У моего сына неоперированная тригоноцефалия.У нас все хорошо. Мы ходим в дет.сад , в школу на подготовительные, где нас очень хвалят ,и в саду тоже, еще мы ходим три года на танцы, и на бассейн.Мы год назад лежали у Лопатина на обследовании ,нас не прооперировали , не было показаний и поздно уже.Лобик у нас выравнивается.По математике сын решает примеры на очень большие цифры .Пока мы везде лидеры.

автор НАТАЛЬЯ 77 Чт Фев 23, 2017 4:32 am

Здравствуйте я очень внимательно перечитываю Ваши сообщения помногу раз и себя пытаюсь успокоить. У нас такая история с рождения головка была чуть чуть вытянутая а в остальном все в норме. Спросив у врачей они сказали что все в норме, что такая форма головы. К 6 годам головка вытянулась сильнее и лицо стало овальной формы как при скафоцефалии, нейрохирурги говорят что операция не требуется если только для косметики но риски велики. В развитии у нас все нормально к школе готовы. Меня очень волнует вопрос как еще долго головка может расти в длину. Я очень переживаю как дальше будет развиваться. Очень хочется фото взрослых людей посмотреть.

автор Малиеп Чт Фев 23, 2017 4:56 am

Малиеп пишет:
Юлюшка пишет:Нам исполнилось 31 декабря 7 лет.У моего сына неоперированная тригоноцефалия.У нас все хорошо. Мы ходим в дет.сад , в школу на подготовительные, где нас очень хвалят ,и в саду тоже, еще мы ходим три года на танцы, и на бассейн.Мы год назад лежали у Лопатина на обследовании ,нас не прооперировали , не было показаний и поздно уже.Лобик у нас выравнивается.По математике сын решает примеры на очень большие цифры .Пока мы везде лидеры.

автор РВС Чт Фев 23, 2017 7:26 am

Наталья 77, напишите мне на эл.почту katyrvs777al@yandex.ru.

автор НАТАЛЬЯ 77 Чт Фев 23, 2017 8:44 am

а пишет:Наталья 77, напишите мне на эл.почту katyrvs777al@yandex.ru.

Не могу вам написать пишет не корректный адрес электронной почты напишите вы мне hata191@rambler.ru Все получилось.

автор Ольга ( мама Севы) Вс Мар 05, 2017 10:22 am

Здравствуйте всем. У моего сына скафоцефалия. Сейчас ему 2,5 года.Врачи говорили все в порядке, просто такая головка, к году выправится, я все ждала. А ближе к 2 годам узнала что это есть такая болезнь. В физическом развитии сын отставал от сверстников, сейчас уже не заметно. А умственное развитие и интеллект с первых дней на высоте. Это 3 ребенок в семье. Он просто поражает нас своей памятью и сообразительностью. Головка со временем выравнивает, уже не так страшно. Операцию делать очень боюсь. У невролога наблюдается постоянно, в садик ходим... А ведь и правда фото взрослых людей в интернете нет, может все таки эту болезнь время лечит.

автор Ольга ( мама Севы) Вс Мар 05, 2017 10:37 am

Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 A3dfebb26b776d0516247abdfcc48fd2-full

http://dom2.ru/ http://dom2a.tv/
Это 2 месяца
Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 Bc4e7d4f6a0e56ee89328431d5e4acc0-full

Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 Bc4e7d4f6a0e56ee89328431d5e4acc0-full

http://statusy.ru/
Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 Bb2bc29bdf0f558ce8eb3b3711aae0a2-full

http://citaty.ru
Затылок был очень большой, сейчас терпимо. Подбираем стрижку маскирующую. Сверху гребень, при рождении не было. Есть видео. Кому интересно давайте общаться. ladyminakova@ya.ru

автор Ольга ( мама Севы) Ср Мар 15, 2017 8:24 am

Вот еще наши фото каким он был. Головка росла только вверх, в стороны не могла.
Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 Df601b296aa8acef0ce501b0005dbbd5-full

Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 Df601b296aa8acef0ce501b0005dbbd5-full

http://dom2a.tv/
Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 A611d4cc97ec967b2d02e09d73b4561e-full

dom2a.tv все про дом 2
Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 A287f7478f2fd45d4aa9411b003461ff-full

http://dom2.ru/ http://dom2a.tv/
Здесь ребенку 3 месяца.

автор РВС Чт Мар 16, 2017 7:57 am

Полностью поддерживаю автра Ольгу и тоже хочу обратиться ко всем,кто хочет делать операцию без показаний. Подумайте сто раз. Нейрозирурги будут пугать, начиная от "голова неправильно будет расти" до "необучаемости", а также метеозависимости, головных болей и т.д. операция-огромный риск в любом возрасте, об этом уже многие писали. Я общалась с автором Евгенией Игоревной, после ее публикаций ей писали очень многие и взрослые в том числе, и никто не жаловался на неврологию со скафо. Неврологические отклонения могут возникнуть у ребенка с любой головой. По учебе я проходила практику в коррекционной школе, так там все дети с круглыми головами. Рекомендую всем зайти по этой ссылке и почитать вопрос к неврологу одной мамы ребенка после неудачной операции: https://health.mail.ru/consultation/223726/ . Такие родители не будут красочно описывать свои истории на краниодетях. И, конечно, уже не говорю о том, что могут и не остановить кровотечение при операции.

автор Юлюшка Сб Мар 25, 2017 2:44 pm

Здравствуйте,всем ответила в лс. Кому не ответила пишите.

автор Ольга ( мама Севы) Вс Мар 26, 2017 10:06 am

Мне не ответила...

автор Юлюшка Пн Мар 27, 2017 9:29 am

Ольга ( мама Севы) пишет:Мне не ответила...

Здравствуйте,написала в лс

автор РВС Пт Мар 31, 2017 7:42 am

Еще раз хочу обратиться к тем, кто стоит перед выбором-оперировать или нет, либо отказался от операции но все еще переживает за ребенка. В личных дневничках в теме "Мишенька. Сагиттальный краниостеноз" автор Gvozdi4ka разместил в комментариях много ценной информации о диагнозе и особенностях операции. Рекомендую почитать.

автор Юлюшка Пт Мар 31, 2017 9:01 am

РВС пишет:Еще раз хочу обратиться к тем, кто стоит перед выбором-оперировать или нет, либо отказался от операции но все еще переживает за ребенка. В личных дневничках в теме "Мишенька. Сагиттальный краниостеноз" автор Gvozdi4ka разместил в комментариях много ценной информации о диагнозе и особенностях операции. Рекомендую почитать.

У мужа дочь от первого брака родила год назад сына,и у них тоже метопический шов,но лоб широкий,я когда увидела даже обрадовалась ,а нам ставили тригоноцефалию ,метопический шов, как я уже писала,что у сына все выравнивается и никто вообще не замечает.И с развитием у нас все идеально. Это генетика. Я тоже писала врачам и в Америку, и в другие страны,и все писали,что операция - это косметика ,и врачи все писали,что у нас тригоно мягкое.Что самое страшное может быть это "поведенческие проблемы" ,но типа гиперактивность,протестные реакции,хотя это у многих детей и без тригоно есть. и все, я в группе состою в фейсбуке ,там много не оперированных детей и много фото взрослых не оперированных с краниостенозом. Нам даже в выписке написали в РДКБ,что оснований к операции нет в 6 лет.А все думают,что при тригоно дети чем старше, тем больше умственно отсталыми становятся Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 20160211

Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ? - Страница 6 20160211

автор РВС Пт Мар 31, 2017 5:52 pm

Ну вот про тригоно я ничего не могу сказать. Юлюшка, вам бы это сообщение разместить еще и в теме про тригоно, перед этой темой, чтобы люди почитали, кто тоже думает или только столкнулся с диагнозом и ищет инфу.я читала, что при тригоно может быть хромосомная аномалия и тогда умств.отсталость и операция от этого точно не избавит. Но это редкость, не знаю правда или нет, на форуме ни у кого не встречала.

автор Ольга ( мама Севы) Пт Мар 31, 2017 8:16 pm

Юлюшка, а как попасть в группу в фейсбуке?

автор Юлюшка Пт Мар 31, 2017 9:26 pm

РВС пишет:Ну вот про тригоно я ничего не могу сказать. Юлюшка, вам бы это сообщение разместить еще и в теме про тригоно, перед этой темой, чтобы люди почитали, кто тоже думает или только столкнулся с диагнозом и ищет инфу.я читала, что при тригоно может быть хромосомная аномалия и тогда умств.отсталость и операция от этого точно не избавит. Но это редкость, не знаю правда или нет, на форуме ни у кого не встречала.

С сыном в группу ходит мальчик со скафо,я думаю 100% скафоцефалия, но мама я так поняла не куда не обращалась,и мне не удобно спросить.Сына она своего хвалит,он с моим ходит на подготовительные курсы в школу.

Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?