Мишенька. Сагитальный краниостеноз

Мишуткина мама, не вижу вашего е-мейла

Автор темы, попрошу вас успокоиться и держать себя в руках. Если вы создали отдельную тему, то уж будьте готовы услышать разные мнения ( и это не только мое мнение). Если вы хотите услышать только мнения за операцию,то могу предложить вам писать лично оперированным. Опять же, я только предлагаю, думая о вашей возможной реакции на эти слова. Админа тоже прошу не удалять тему, т.к. сообщения автора Gvozdi4ka содержат очень много полезной информации. Я ничего больше вам писать не буду, не переживайте так. Gvozdi4ka, вам спасибо за ответ в лс! И еще хочу у вас спросить, а какая связь между состоянием вен на голове и риском попадания в группу риска с вчд?

Связь прямая-расширенный венозный рисунок на голове может говорить о сильной концентрации кровотока и повышенном ВЧД. Но это не факт, потому что у деток "прозрачная кожа", как многие знают, и даже у здорового ребёнка вены на голове могут быть видны, а если в нашем случае голова растёт только в передне-заднем направлении, то и подавно, что вены учатся компенсировать отток и движение и могут быть расширены. И ещё самый важный момент, на котором акцентировалось внимание у всех врачей, и не только на нашей консультации: сроки ее проведения! Мозг набирает 75% своего объема именно к году, поэтому важно решиться на операцию до этого срока, тем кто хочет сохранить "интеллектуальное наследие" малышу...и о том, что мозг страдает и не может полноценно раскрыться важно думать именно в промежутке 6-10 мес, когда прирост мозга колоссален. После года-это обычная косметика, что бы вам в России или где-либо не говорили!

Спасибо)) очень подробно! Вот тоже сейчас будем всю родню перебирать, у кого похожая голова была..

Успехов вам и всем! Понимаю-мы тоже "на уши подняли всех", по всей родовой ветке. Видели бы вы глаза нашего родственника, когда ему в 35 поставили "диагноз")) Жил всю жизнь и не тужил-жена, ребёнок есть, оч симпатичный и главное, приятный, человек! А если это генетическое, то где-то в роду идёт "поломка гена", и как следствие, зачастую передача рецесивного гена идёт через поколение! Так что, возможно, внуки моего сына будут иметь такой же диагноз!
В данный момент операции делаются превентивно, чтоб избежать возможных проблем, но в будущем наших детей, надеюсь, ситуация изменится и найдутся методики или резкие опровержения того, что нужно делать по показаниям лишь. Я свято в это верю!
Всем здоровья и счастливого детства нашим карапузам!

Gvozdi4ka, извините пожалуйста, вы бы не могли описать голову своего родственника? Какая она? Или она ничем сейчас не отличается от других голов. И по какому принципу вы распознали в толпе 20 человек со скафо? Извините за навязчивость, просто это очень интересно. Неужели это болезнь, которая может исправиться временем? И такие дети рождались всегда.

Gvozdi4ka пока не ответила, я напишу от себя. Я видела на фото одного взрослого, там чуть продолговатая голова, лоб нормальный, но вообще не подумаешь, что что-то не так, видела подростка, у него высокая голова, лоб и затылок норм, тоже ничего не подумаешь, даже если разбираешься, мальчик сейчас лет 9-10, вытянутая назад голова, в глаза совсем не бросается, лоб норм, а у него большая деформация была. Еще есть ребятишки, пока маленькие,- до 3 лет, пока у некоторых немного заметно, но они маленькие. Только у одного взрослого зверская деформация, он на англоязычном сайте краниодети, но там сразу такая голова была.

Скажите, с вами можно пообщаться вк или через Mail?

Ответила вам в лс

Без проблем, какая навязчивость, о чем вы)) я все понимаю и сама иногда мучаюсь вопросами-ответами. Касательно моего родственника-голова более продолговатая, чем у обычных людей, но у него стрижка не ёжик, а длина волос около 5/6 см и вообще незаметно тем, кто не знает. Плюс главная отличительная черта-покатая макушка, точнее ее отсутсвие, но это тоже никому не заметно! В детстве у него была жуткая деформация, я как увидела детские фото-аж ахнула....;( но родителям никто и слова не говорил, рос он в небольшом посёлке и ни разу врачи не заподозрили проблем. На фото лет до 7 деформация заметна мне(!!!!), его маме даже теперь непонятно, о чем это мы толдоним.. а фото уже в 11-12 лет абсолютно нормальные, ведь начал набирать рост лицевой скелет.
Касательно людей со скафо, то я вижу всех теперь! Говорю своему мужу-оооооо, смотри, скафо, а он говорит, чтоб если я б не обратила внимание, он бы точно не заметил. Двух лысых со скафо даже видела!

Пишите на мейл, без проблем! Gvozdi4ka2004@mail.ru

Касательно иллюзий, что голова будет как у всех-не стоит! Голова не будет как у всех, это факт, просто это почти незаметно, особенно на фоне того, что каких голов у взрослых только не бывает! Я сейчас на море и вижу сотни мокрых голов, выплывающих из воды-поверьте мне, есть и плоские затылки, и горбы, и вмятины. Просто эти головы зачастую имеют круглую форму, а у скафо более овальную.

И вы абсолютно правы! Такие люди рождались всегда! Я после чтения многих трудов и периодики склоняюсь все же к генетическому фактору-где-то идёт поломка гена в роду, и формируется эта аномалия. Но! Процент реально проблемных людей крайне мал-ещё раз говорю, весь мир уже знает, что главное осложнение данного диагноза-ВЧД, у 10%. Остальные 90% живут и возможно, даже не знают о своих косметических проблемах.
Давайте к цифрам перейдём: в Испании рождается 450000 детей ежегодно. Это официальная статистика генофонда. Если каждый 5000-й родился со скафо, то в год родилось по факту 90 скафоцефаликов. Операции по скафо делают в Испании 16 лет. Выходит, в год должна быть оперирована бОльшая часть их. А мы имеем вот какие данные: 175 операций эндо за 16 лет и около 400 открытых. В сумме 600 операций!!!! Делим на 16 лет и получаем 37 человек в год! А у нас родилось 90! Где остальные!))? Ходят с головами неоперировпнными и живут спокойно! Надеюсь, смогла немного успокоить!) и себя тоже, кстати!)))
К слову, моей куме диагностировали ВЧД в 15 лет. Мучают мигрени, часто, но она живет и очень-очень Счастливый человек

Да, лысых бы посмотреть кстати, голова может даже стать как у всех, я троих таких видела на фото, с двумя общаюсь, там лобик немного вперед, а макушка есть! Двое маленькие до 3 лет, один подросток. А куме почему диагностировали, если не секрет. Вот у меня тоже вчд, родовая травма, периодически повышается, но там ужасное состояние.

Про куму не скажу точно, рассказывала, что проблема с сосудами, но точного диагноза не знаю)))так и дожила до 30 уже, родила дочку и подвисает на таблетках, когда погода меняется;((( но, опять таки, катастрофы нет!))