Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Вчд в данном случае очень сомнительно.

Это всего лишь очередная сделанная на обум операция. По принципу ,а вдруг поможет. Реагирую я абсолютно спокойно,это не мой ребёнок и за него несут ответственность его родители. Написала для того чтобы те кому предстоит операция ХОРОШЕНЬКО обследовались вначале.

Евгения Игоревна, мы оперировали скафо. Тем не менее прочтя ваши сообщения нахожу в них здравый смысл. Давайте предположим что статистика 2-10 % патологии при скафо верна. Причем патологии я так понимаю проявятся в то время когда малоинвазивную эндоскопическую коррекцию делать будет поздно. Только реконструкцию. Поэтому многие родители принимают решении об операции чтобы не упустить время для эндоскопической коррекции и приблизить к нулю вероятность попадания ребенка в 2-10%.

Да Дмитрий вы правы. Патологии могут проявиться как сразу после рождения ребёнка и в первые месяцы его жизни,так и в более старшем возрасте. Поэтому если родители узнают о том,что у ребёнка скафоцефалия в ранеем возрасте,нужно решать наблюдать или оперировать сразу. После 6 мес эндоскопическую операцию считаю уже нецелесообразной.Т.е думаю если узнаешь после года или даже 3 лет об этом и никаких проявлений связанных с синостозом нет,кроме деформации черепа,то уже более безопасно наблюдать ребёнка и почаще обследовать у грамотных специалистов. Ещё смотря какая деформация,насколько она выражена. Я видела фото детей двоих с очень сильно выраженной деформацией,такую никакое время не изменит. А в основном она не сильно выражена и с возрастом хорошо складывается. Принимает решение конечно же каждый родитель сам. Только мы сами отвечаем за своих детей. Никакие врачи не возьмут на себя ответственность. Но и в случае если сделали операцию и если нет,нужно обязательно обследоваться. Многие ведь даже не из-за формы головы идут на операцию,а из-за страха неврологических и других проблем. По сути никто из нейрохирургов толком не знает поможет ли операция при скафо в случае каких либо проблем. Кто нибудь на форуме знает примеры детей оперирлванных уже давно,хотя бы 5-10 лет назад.? Интересно с такими пообщаться. Помогла ли операция им избавиться от проблем или они остались.

Поступила информация про ребёнка которому 3.4 года ,у него тоже вроде как считали,что проблемы со зрением и отставание в развитии до 1 года были из-за скафо. Оказалось у него вообще нет синостоза шов сохранен просто форма головы похожа на скафо. Там тоже частичная атрофия зрит нерва. Получается оба случая неоппрированных детей не попали в эти 2-10 проц. У одного недоразвитие глазных яблок,у другого вообще нет скафо.

Мой выбор сделан уже... Сейчас у нас другая проблема - ранее заростание костного дефекта. Прошел месяц после операции а костный дефект зарос на 50%

Дмитрий,а форма головы изменилась после операции или незначительно? Сколько ребёнку? Шлем носите?

Голова скачкообразно изменилась 2 раза: 1 раз сразу после операции, 2ой раз в первую неделю после операции.
Динамику можете посмотреть тут:
https://cloud.mail.ru/public/f7f8759f3144/%D0%B4%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%BA%D0%B0%20%D0%B2%D0%B8%D0%B4%20%D1%81%D0%B2%D0%B5%D1%80%D1%85%D1%83.jpg

Операцию делали в возрасте 2 месяца эндоскопическую в ФЦН Тюмень. Сейчас нам 3 месяца. Через неделю поедем за шлемом.

Принимали после операции Витамин Д(аквадетрим). Вероятно он ускорил заростание костного деффекта- что не есть хорошо. Неделю не принимаем прогресс в зарастании остановился.
Витамин Д как раз способствует наполнению кальцием костной ткани.

Ну да лучше стало. У вас было достаточно сильно выражено. У нас сейчас 3 мес,голова как у вас после операции 3 нед. С отменой вит д осторожней,если на гв. Конечно быстро зарастает. Дай бог чтоб остановилось.

евгения игоревна пишет:...

евгения игоревна а косметическую составляющую операции вы вообще считаете малозначительной? Допустим если ребенок вырастет с легкоранимой душей или психологически неустойчивым или мнительным... и тогда деформация головы, насмешки над ним(ребенком) и проч , могут привести к печальным последствиям...

Дмитрий дал очень интересную смылку. И в конце почему-то все-таки указано негативное влияние краниосиностоза. http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/11/20/cranio/

Почему,деформация смотря какая. Она очень хорошо складывается к 7-10 годам. Я просто видела много фото мальчикаидевочки неоперированных. Мальчик в 6-7 лет прекрасно выглядит,исчезла вся деформация,хотя была достаточно сильно выражена. Девочке 4г у неё тоже я бы не сказала,что страшно,лоб выпирает,но критично,с возрастом лучше будет. Конечно если у ребёнка будет прям яркая деформация,я повезу его на операцию,даже только из-за косметики.

Я читала уже эту статью. Это тоже из оперы а вдруг... Ну про то что мозгу некуда будет рости. Одни говорят мозг пластичен и будет рости в любой заданной траектории.,другие нет. Спорный вопрос в общем. Кстати у девочки про которую выше писала. Её родители с рождения и до 4 лет не знали что у неё скафо. На форму вообще никто из окружающих внимания не обращал. В 4г поднялось АД. Стали обследовать и нашли скафо плюс гидроцефалия. Сейчас лечатся консервативно от гидро. Про операцию,никто и не предлагал,говорят не нужна. Вот. Некоторые вообще не замечают эту деформацию. Хотя она выражена! Как так не знаю.

если есть повышение вчд при моносиностозе, но без клинических признаков, компенсированное. чем это хуже, чем все проблемы , связанные с операцией? Стоило бы расписать тогда плюсы и минусы со всеми рисками операции, она ведь совсем не безобидна. Если есть клинические признаки повышенного вчд или грубая деформация головы, риски могут быть оправданы. А так зарубежные коллеги утверждают, что операция меняет только форму черепа. Да и наши многие нейрохирурги того же мнения. Ведь не зря же. В каждом конкретном случае нужно просто взвешивать, какой путь нанесет меньше вреда. Нельзя так однозначно утверждать, что абсолютно все дети с моносиностозом требуют операции.

к тому же, если череп при скафоцефалии растет в передне-заднем направлении по причине высокого вчд, то что ж он после эндоскопии не стремится расти в стороны, а корректируется шлемом? вчд типа снимается ведь. а снимается ли вчд операцией? какой-нибудь врач может дать гарантию? а что сама операция не вызовет повышение вчд? при гидроцефалии масштабы другие, там компенсаторные возможности организма заканчиваются,. однако я не знаю людей со скафо, кто сильно жаловался бы на головные боли или имел серьезные проблемы с развитием именно из-за синостоза

Согласна. Если деформация не выражена и все компенсировано,я б не стала и не буду рисковать. Гидроцефалия по сравнению с синостозом намного серьезнее,там если уже меняется череп под её влиянием расходятся швы итд,никуда не денешься,операция нужна. После эндоскопии без шлема действительно сомнительный эффект,конечно получше форма становится,но продолжает также рости голова и вытягиваться,хоть и вчд нет высокого. А ещё после реконструкции где затрагивают все швы,те нормальных швов естественных уже нет,они все могут зарости,тогда повторная операция,а это ещё больший риск. Грубо говоря когда режут кость по старому рубцу,кровотечение более массивное и бывает его не могут остановить... В общем согласна с автором отписавшимся выше,в каждом случае своё,а не всем операция из-за какой-то незначительной деформации. Немцы не дураки это факт. Наши большинство с ними согласны.

Общаюсь с родителями детей с синостозом. Дети постарше, четверо скафо от 3 до 7 лет. Одна девочка с коронарным 2.5г. И одну лично знаю с коронарным 25 лет. Учились в одном заведении. Ни у кого проблем со здоровьем и развитием нет.

Хотела спросить у пользователя доктор с диагнозом тоже доктор,а вы сами столкнулись с таким диагнозом? У кого то из близких или знакомых? Или вы просто из профессионального интереса консультируете по кранио-фациальным диспропорциям? Вы на самом деле врач? Мы вот с мужем врачи. Он анестезиолог-реаниматолог и каждый день в нхо на операциях стоит. И он ой как против таких операций без конкретных показаний, соотаетствующих риску операции. Много знакомых нейрохирургов и наших и бывшие сокурсники его в Москве Бурденко, Питере в Поленова. ,с ним согласны.

И действительно хоть один врач может утверждаеть,что операция снимет внутричерепную гипертензию? Из всех у кого спрашивала очно и заочно никто не смог. Только немцы ответили,что-то в духе ничего она не снимет,проблема сочетанная с синостозом,но не в нем дело.

евгения игоревна пишет:...

1)Что ваш муж как врачи и вы думаете о ортопедической шлемотерапии после эндоскопической операции в плане негативного влияния? Я имею ввиду логична ли мысленная цепочка:шлем ограничивающий рост черепа в переднезаднем направлении(для роста головы вширь)->повышение ВЧД?
То есть улучшение косметики шлемом, сковывающим голову в ущерб внутреннему состоянию мозга? Или на ваш взгляд у шлема нет негативного влияния на состояние головного мозга и ограничение спереди и сзади с лихвой компенсируется его ростом вширь?
2)В случае полного зарастания костного дефекта шлем вероятно наносит только вред?

много вопросов вообще ко всем методикам коррекции. при других операциях, которые используют кроме эндоскопии, хирург фиксирует размер головы в ширину , а как он определяет, что именно этого места достаточно для роста мозга? а при реконструкции страдают и другие швы черепа. они ведь должны закрываться :сагиттальный в 30лет, венечный тоже около того. а сделают реконструкцию года в полтора, ограничив размер головы определенными рамками , уничтожив заодно венечные или лямбдовидные швы, а как голова будет расти дальше? как определять, достаточно ли места мозгу?

и вообще, как влияет на мозг то, что при реконструкции остается пустое пространство между ним и костями? ведь в норме он плотно прилегает к черепным костям

не говоря уж об операционных рисках. иначе с чего бы детям потом в реанимации лежать. оформлять инвалидность. а то послушаешь врачей, ну прям ерунда какая : всего-то весь череп перелопатить нужно, покромсав на кусочки весь свод. может, в некоторых случаях, все-таки, следует дать природе самой компенсировать ситуацию?

Дмитрий,я думаю,что у шлема нет негативного влияния,пока открыт костн дефект в области сагит шва. То есть да голова вширь растёт и всего там мозгу хватает. Это почти тоже самое что при скафо без операции,голова растёт вперёд и назад,а в ширь нет. Если при эндоскопии не затронуты другие швы кроме сагитального,насколько знаю это так. Это прекрасно,пансиностоза не будет. Думаю до тех пор,пока вы будите носить шлемы дефект не успеет зарости. А вот полная реконструкция уже хуже именно из-за за швов в этом плане. Частенько они быстро все зарастают и потом привет пансиностоз и повторная операция.

Ну да ! Просто так наверно инвалидность до 18 лет дают!