Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Посмотрела! Это что-то вроде шва,но действительно временного,не успела ещё зарости полностью. Там ещё и дефекты имеются пока. Неплохо. Тут кому как повезёт,у кого быстрей заростут,у кого медленней. В любом случае при эндоскопии другие швы не тронуты,поэтому все в норме будет.

Если бы все было так хорошо после операций этих и швы бы ещё естественные восстанавливались. Я бы своего ребёнка давно отвезла на операцию... А так,уж лучше я до года или полтора посмотрю за деформацией,а потом если будет прям выражена ярко,чтобы хоть было ради чего рисковать,придётся про оперировать,но это самый крайний случай для меня.

Я правильно понял ситуация следующая:
при эндоскопической операции операции делают искусственный саггитальный шов, именуемый костным дефектом.
Далее голова до те пор пока не зарос дефект немного или значительно(у кого как, с шлемом или без) округлится.
Как только дефект зарастет полностью голова уже начнет расти пропорционально как вширь так и в длину. Или если ВЧД будет повышено то произойдет рецидив и голова снова вытянется за счет компенсации через оставшиеся нетронутые швы.

Да костный дефект делают. И за счёт него голова должна расти в ширь. Но это не всегда происходит без шлема. Бывает она растёт по заданной ранее траектории,вперёд и назад. Поэтому шлем нужен. Зарастает через пол года,год. К этому времени голова уже обычно выросла у ребёнка и не растёт практически никуда. Ну неск см прибавит это не критично. А если бы росла. То росла бы также вперёд и назад. Тк дефекта уже нет. Рецидив синостоза это не рост головы неправильный,а раннее зарастание окна прежде всего. А уже потом все остальное

Вчд и деформация её нарастание не связаны. Если бы деформация нарастала из-за гипертензии,то после эндоскопии шлем не понадобился бы никому. Голова бы сама росла вширь,ведь вчд после операции в норме,по крайней мере надеюсь,что в норме!..

Опять же случай с мальчиком 3г который умер при повторной операции. У него изначально была скафо,потом после 1й операциразвился пансиностоз в 3г. Форма головы была нормальная. А вчд зашкаливало. Дикие головные боли. Изменения на скт. У него быстро заросли все дефекты,иск швы. Операцию в 6 месделали первую. Повторно делалась не полная реконструкция,а линейная краниотомия по ходу шва.тк форма нормальная. Вот чикнули по этому рубцу от иск.шва и все кровотечение не остановили.

Я правильно понял что у мальчика первая операция в 6 мес была полная реконструкция? или было эндоскопическая с затрагивание более 1 шва. В какой клинике в Москве делали первую операцию? Бурденко или РДКБ? Могли бы подробнее описать ситуацию? честно говоря вы посеяли во мне и наверное у других родителей мысленный вирус. Многие наверное уже переживают....
У нас как раз случай при котором дефект почти зарос на 90% в первые 2 месяца. Регенерация просто происходит на глазах. Осталось мягким небольшое отверстия не затылке диаметром 2 см и то уже которое на ощупь покрывается хрящевидной тканью. НХ говорят что это вариант нормы, но если мол вы очень переживаете надо делать СКТ. Это будет третье СКТ за 4 месяца  с момента рождения. Облучать ребенка желания нет... Пока начали носить шлем, но толку от него думаю будет немного

Не волнуйтесь Дмитрий. Конкретно вам это точно не грозит. Я имею ввиду пансиностоз. У вас все швы свои,кроме сагитального. Там в 6 мес была полная реконструкция. В Бурденко. Потом все заросло как и положено впринципе. Форма головы изменилась,стала нормальной. Не у всех когда зарастают окна после реконструкции зашкаливает вчд! У многих все в порядке. Мальчику не повезло зашкалило. В 3г при повторной операции. Там просто линейная краниотомия была,потому что форма нормальная он умер от кровотечения из старогорубца. Опять же не у всех ведь так! Но очень страшно попасть в это число. Повторная операция страшнее... Моё мнение лучше в более старшем возрасте,уже после года сделать реконструкцию. Там и форма поменяется сразу и зарастать будет дольше. Но это моё личное мнение и только в крайнем случае. Да не надо вам сейчас скт вы что! Моему ребёнка 4 мес. Мы делали в месяц 1 раз ,теперь сделаем в год и все. Просто пощупав голову вы ничего не поймёте. Можете совсем не то нащупать. Я понимаю все эти волнения. До месяца голову только и мяла своему,по моему плешь появилась на месте саг шва.! И мне казалось что там уже не только этот и др швы заростают... Это мания какая-то. Потом прошло. Шлем носите и все нормально будет. В любом случае пока не сделаете кт,не надо нагнетать.

Чем младше ребёнок тем быстрее зарастает дефект. Это факт. Это одна из причин по которой мы отказались от операции по крайней мере до года или полутора лет. А там по деформации посмотрим. У маленького ребёнка регенерация быстрая,мозг ещё растёт быстро и долго будет расти,те если быстро зарастает риск повторной операции.,это 2я причина нашего отказа,3я деформация редко выражена сильно,это самые безобидные причины и часто встречающиеся. Остальные страшные смерть,менингиты,энцефалиты,кровотечения,повреждение сагитального синуса,мозга,оболочек.,эпилепсия послеоппрационная,инсульт,повышение вчд...... Страх что ударится головой после операции. Именно после эндоскопии не будет пансиностоз! Только рецидив скафо мб.

Бедные дети. В каком то дневнике недавно видела,мальчику с тригоно повторная операция нужна. Вот там если действительно врачи видят что по кт страдают лобные доли операция нужна... Только надо чтобы не один это увидел,а несколько врачей. По косметике у него по моему не плохо.

ДА я тоже видел этот повторный тригоно случай. Но по моему дилетантскому взгляду. Во первых у них тригоно. ТО есть если не оперировать вообще даже в 1ый раз лобные доли пострадали бы всеравно. Поэтому операция даже в 1й раз нужна была в любом случае. По внешнему виду косметика вполне хорошая и я бы на их месте 10 раз задал бы вопрос разным НХ (Тюмень, Бурденко итд) операция ради чего? ради мозга или косметики?. Если косметики я бы отказался. Потомучто Косметика на мой взгляд вполне нормальная.

Да согласна про тригоно. Надо у всех проконсультироваться. А то один может ошибаться. Лоб там ничего с возрастом лучше станет.

Компьютерное исследование структур головного мозга у пациентов с метопическим синостозом обнаруживает сужение передних рогов боковых желудочков. Однако повышение внутричерепного давления, по данным Renier и Pyo, встречается лишь у 4% пациентов, а нарушение развития мозга при тригоноцефалии встречается крайне редко.

http://vmede.org/sait/?page=6&id=The_l_x_bel4enko__2010&menu=The_l_x_bel4enko__2010#header

Ну тогда и зачем повторно оперировать. Если все хорошо. Мне показали фото тригоно взрослый! Только у него тригоно плюс скафо! Саму голову не видно,видно лоб! Прям точно тригоно и кт его есть. Не страшный,но странный.

Вот я бы тоже хотела это фото увидеть, не поделитесь? Потому сколько не искала взрослого человека с тригоно - не нашла.
Насчёт мальчика и повторной операции - косметика никакая, эндо без шлема = нулевой результат. Это уже не первый случай повторной операции. Тяжело понять логику врачей, которые после эндо не назначают шлем. Посмотрите на американскую практику - операции в 3-недельном возрасте и ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ ношение шлема в течении 1 года, а то и больше!

Фотку эту мне прислали девушка,а она её взяла с сайта краниокидс англоязычного. Я не могу там зарегистрироваться. В английском ноль! Там и тригоно и скафо взрослые. Дедушка со скафо ужасная голова,причём с детства. Там его фото в 2г,10 лет и старенький. По сравнению с ним все деформации на этом форуме и другие которые я видела просто не деформации. Все люди взрослые неоперированных кто там есть здоровы и кроме деформации ничего у них нет. Есть двое близнецов со скафо норм. И у сына одного из них тоже скафо. У того деда сын,тоже скафо! Чётко идёт наследственность!

У деда высшее образование,жена,двое детей. Но как пишет его сын.,в детстве отцу не сладко пришлось. Но у него ооочень страшная деформация

Попробуйте найти этот форум и зарегистрироваться. Там много интересного. Почему то там много взрослых. А у нас ни одного. Можно подумать в России и на Украине все прооперированы. Просто видимо деформации такие выраженные редкость.

Попросите, пожалуйста, у подружки ссылку на этот сайт, и сюда вставьте, дело трех минут, а информации будет кладезь целая для многих из нас. Просто так искать через поисковик крайне затруднительно.

Попросила. Она есть на этом сайте. Думаю скинет

http://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Fcraniokids.org%2Fsupport%2Fattachment.php%3Fattachmentid%3D705%26d%3D1227035032

http://craniokids.org/support/attachment.php?attachmentid=705&d=1227035032

зарегистрировался за 1 минуту. Там при регистрации есть вопросы для защиты от спама, например напишите слово п о н е д е л ь н и к без пробелов итд...
Вообщем фот фото по ссылке

[img][/img]

Дайте ссылку с этого англоязычного форума не на конкретное фото а на фото альбом и ветку форума с фотками. А то искать времени нет перелопачивая весь форум.

Тоже все никак не найду времени даже зарегиться, не то что искать. А по этой фоте, как по мне, к имеющемуся скафо примешалось уже потом тригоно, не очень похоже на внутриутробную тригоноцефалию, киля треугольного и гребня нет, все как-то сглажено. Либо ракурс такой.