Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Я не видела,но говорили что там есть фото этого парня с тригоно и скафо в детстве,там вроде там хуже был лоб,со временем сгладился. Но сама не видела.

Эти фото не в фотоальбоме,а так среди всего с историями вместе. Мне объяснили так. Надо среди всего искать. Та девушка которая мне их прислала за один вечер все нашла,даже текст перевела. При тригоно ведь тоже разная степень выраженности. Видимо у того парня не так сильно выражено. Вот у дедушки со скафо оооочень выраженная деформация. Классическая,которую все статьи описывают. А у большинства такого нет. С такой нужно родиться.

Дмитрий, объясните пож-та поэтапно как зарегистрироваться? Не выходит и всё и не могу понять, что не так делаю.

Всё, получилось, спасибо, уже не надо!

Дмитрий, всё-таки нужна ваша помощь, зарегистрироваться вышло, а что дальше, куда идти? или еще надо что-то сделать, чтобы дальше можно было искать по сайту? Спасибо!

http://craniokids.org/support/showthread.php?25134-The-photo-of-Myself-my-son-and-his-mother
здесь история и фото молодого человека без операции, скафоцефалия

http://craniokids.org/support/showthread.php?7264-Hi-im-an-adult-with-untreated-synostosis&highlight=sagittal+grown-up
а здесь история чела с тригоно,кот на фото выше

У нас не оперированная тригоноцефалия. Нам 4.5, были в бурденко у Сатанина, приняли решение не делать операцию, наблюдаемся раз в год у невролога и офтальмолога - пока претензий к нам нет

Дорогие родители с такой же проблемой, можете писать мне, буду рада обмениваться наблюдениями dodon.ev@mail.ru, а так же очень хотелось бы получить советы от родителей из Спб и Москвы о хороших неврологах и офтальмологах! Кто владеет информацией- поделитесь пожалуйста !

Не могу зарегистрироваться на этом сайте пишет что админ забанил ваш электронный адрес, мамочки поделитесь пожалуйста логином и паролем кто смог, тоже очень хочется почитать (у на плагиоцефалия)

нам поставили диагноз в год и месяц, хотя я целый год твердила неврологу , что с головой? вообщем другой поставил Скафоцифалия . мы проконсультировались :
Латвия - операция нужно для косметики, так как уже год.
Германия- нужна,
Солнцево - нужна, так как мозг может проесть кость.., вчд, зрение
морозовская - нужна , операция бесплатная , но пластины стоят 250 тыс и делают они все без Кт и Мрт ( не рекомендую никому!!!)
РДКБ - операцию можно не делать, так как показаний нет, все хорошо на мрт и кт, только косметика и лучше до 1,5 лет. был у них мальчик около 7 лет( честно, эти 7 лет меня преследуют..) у него сильно болела голова, они сказали это не от этого, но родители сказали оперировать. ничего не изменилось.
Австрия- голова высокая, вчд не будет , риск делать после года очень большой!
Бурденко- после гола делать только по показаниям, очень опасная операция, можно наоборот навредить! в пол года они конечно же прооперировали, но сейчас уже поздно . голова почти не изменится, 90 % мозга уже сформировалось. только ради косметики- глупо.наблюдать и все. конечно никто не знает, что будет.( еще мне один сотрудник сказал, что в Бурденко есть нейрохирург с этим диагнозом.., значат люди живут и становятся врачами?)
но во первых- это операция самая сложная, некоторые умельцев в погоне за деньгами, уменьшают затылок, а там нервные окончания... т е как я понимаю , может быть еще хуже, дети умирают на операциях от потери крови, так де никто не задумывается о Вич. уот этого диагноза еще никто не умер, а вот на операции умерают..(( у моей подруги ребенку 5, у него Скафоцифалия , поставила ей диагноз я. нормальный ребенок, немного узкое лицо и вытянутая голова. мы не стали оперироваться, надеюсь все будет хорошо.

Моему ребену 6 лет у него тригоноцефалия, мы неоперировались

Юлюшка, расскажите пожалуйста поподробней, с возрастом как-то становится больше или меньше заметно? volesya.84gmail.com

lesyonok, вы неправильно указали эл.адрес.Я не могу вам отправить письмо

Сорри, Юлюшка, я собачку забыла поставить) вот так правильно. volesya.84@gmail.com Буду рада пообщаться!

а никому не кажется, что Дмитрий Романов - скафо? прошу у него прощения за предположение свое. но, на мой взгляд, оч похоже....

Девочки, у кого неоперированная скафоцефалия? До какого возраста нарастала деформация черепа? Есть кто-нибудь с детишками уже в возрасте после 3-х лет?

Юлюшка пишет:Моему ребену 6 лет у него тригоноцефалия, мы неоперировались

Юлюшка, напишите пожалуйста о вашем малыше, вернее о его неоперированной тригоноцефалии. Как с возрастом? Напишите, если можно, на эл.почту Nechaevka01@ukr.net Буду очень благодарна!

У на в городе есть мальчик с неоперированной скацефалией. Операцию не делали так как у него другой диагноз пострашней.
Мама его говорит, что ему сейчас 5 лет и голова у него почти идеальной формы.
У моего отца тригоно. Никто тогда не оперировал. Сейчас в старости осталась только складка кожи от гребня. Но лоб узкий. В школе ещё был гребень и его дразнили. Лет к 20 сгладился

Добрый день! Моему малышу в августе будет 2года. Диагноз краниостеноз поставили еще в роддоме. В 4 месяца были на консультации у нейрохирурга и подтвердили диагноз:саггитальный краниостеноз. Предложили операцию по реконструкции черепа. Врач объяснил, что это чисто косметика(100процентную гарантию он дать не может), но даже после операции не факт,что наши расширенные желудочки головного мозга придут в норму. Мы от операции отказались. Наблюдаемся постоянно у окулиста и невролога. Были на консультации у генетика. Всё у нас хорошо. Хочу найти таких же мамочек для поддержания общения.

Здравствуйте всем! очень давно не заходила. второго ребенка родила следом за первым. всегда некогда. у второго кстати нет никаких синостозов все хорошо. хочу рассказать про первого. скафо мы так и не оперировали. сейчас возраст 1.9г. именно по своему ребенку точно скажу деформация вообще не нарастала. родился хуже даже была голова. развитие нормальное. здоровье в порядке.

Что у него что то не так с формой головы еще ни один человек не заметил, кроме тех кому сама показала и рассказала.

Евгения Игоревна здравствуйте. Очень хочу пообщаться с Вами по телефону. У нашей дочери тоже скафоцефалия. Ей 2,5 месяца. Пообщались пока только с Лопатиным. Он напугал нас очень с женой - сказал что чуть ли не все умирают люди с таким диагнозом. Мой телефон: 8-926-168-02-37. Позвоните пожалуйста мне! Или СМС пришлите я сам перезвоню.

Здравствуйте! Тут интересовались детьми 5-10 лет. Моему сыну сейчас 7 лет, была скафоцефалия. Диагноз я тоже ставила сама по интернету)) Всем неврологам и педиатрам на осмотрах мы нравились)) и только один на мой вопрос про гребешок на голове посоветовал к обратиться к Орлову (Киев, нейрохирургия). Ответ Орлова был гениально прост)) - голова вашего ребенка сможет расти только вперед и назад, Вам решать. Я тут же решила и попросилась на госпитализацию, мне было страшно представить в будущем такую голову взрослого человека)) Малому было 6 мес. В общем как здесь говорят, на операцию мы пошли без показаний, нас уверяли что это разовая операция)) Была П-образная коррекция, через 2 мес. разумеется, все заросло как и не бывало)) Дальше начались длительные поиски по интернету, рассматривали только Москву, на другую заграницу мы даже не рассчитывали.. Были у Бельченко, этот хороший человек даже взял с нас 5тыс. уе на материалы)) и не вернул, хотя операция не состоялась - мы заболели.. А второй раз выбить направление в министерстве мы не смогли.. Остановились на Лопатине, человек не простой в общении с дамами), но порядочный и результат его работы просто поражал по красоте (я сейчас про нашу коррекцию, про другие не смею утверждать..) А теперь о грустном - после первой пластики у Лопатина все "выжившие" швы нашего черепа пропали, хотя коллега Лопатина сразу сказал - эта голова на 5 лет) А я наивная не придала этому значения, думала ну вот все теперь отстрелялись)) ребенку было полтора года.  На пять лет не хватило, хватило только на 4, причем последний год ребенок явно страдал невролгически - капризы, неустойчивое поведение, сильное потение во время сна, но когда началась утрення рвота, до меня наконец дошло и я начала бить тревогу. При этом глазное дно, зрение, слух все в норме) ответ врачей - попейте валерьяночки, на КТ МРТ в Киеве вчд не увидели), Лопатин зато увидел. Сказал попить курсом  диакарб, ну попили, но куда ж оно денется.., в общем на операцию мы умоляли нас взять как можно быстрее! Повторная пластика была в апреле прошлого года, сделали шикарную макушку, у кого скафо меня поймет)) Хочу отметить, что после операции ребенок сразу ожил, ушли все капризы, нормализовался сон, мозг точно страдал от вчд и я корила себя, что не настояла на операции раньше..Сейчас вот тоже сидим на иголках - была один раз уже рвота летом, спит чутко, иногда очень сильно загибает голову назад во сне, но сейчас вроде ушло... Я как обычно надеюсь, что пронесет и голова начнет уже "в лицо расти". Когда-то же это должно закончится!) Могу смело сказать, что наша голова "как у всех"! Ходил в обычный дс, сейчас поступил в школу с английским уклоном, мы даже не рассчитывали, пошли за компанию, а еще нас уговорили на бальные танцы, сказали будет толк - это я хвастаюсь (тоже даже не мечтала..)) Диагноз я всегда скрывала, у нас чистая медкарта, уничтожила все неудачные фото в младенчестве, на это теперь невозможно смотреть, когда у ребенка на лбу растет вторая голова) Сын не в курсе своего диагноза, в последний раз в Москву мы ездили на отдых) "к ученым, в лабораторию, изучать голову", попросила ни кого при нем не говорить слово "операция", ну что "наркоз - проснулся гипс")) из палаты старалась не выпускать вообще, чтоб не общаться) Малой потом сказал "Ничего себе отдых, знал не поехал бы") Про шрам говорю, когда уж явно не отвертеться) - "была неприятность в детстве, мы стараемся об этом не вспоминать". Было конечно тяжело, в Киеве были даже судороги по поводу кровоизлияния на 3-4 день, про это все не буду писать и так все в курсе, но, мое мнение, нельзя себя уговаривать, что и так сойдет - выровняется, сгладится..Я видела в Москве, в очереди к Брусовой взрослых детей, подростков, которые сами пришли в надежде исправить свои уродства (извините за резкое слово((, которые им не смогли устранить в детстве, то еще зрелище... Думаю наш опыт из сложных, не встречала здесь больше 2-х операций по скафоцефалии, да и у Лопатина сказали взрослые к ним не едут уже..У нас подозрение на Крузона, думаю у Вас будет все гораздо проще! Удачи!

Кому интересно - фото сына этим летом (ему здесь почти 7лет), после последней пластики (всего 3 было по поводу скафоцефалии) прошел год, две последние пластики делал Лопатин