Игнатик.Тригоноцефалия.

Родился Игнатик в срок,правда немного крупненький 4.120 ,55 см,но это наверное в родителей.Роды не тяжелые,3 часа схватки и час потуги и вот оно долгожданное чудо.Акушерка и врач сразу показали мне нашу особенную головку(она сразу у нас как у дракончика),сказали ,что наверное в кого то из родни,да и сгладится маленько.На тот момент я немного успокоилась.Но сомнения закрались и по приезду домой я начала искать информацию в интернете.На мой вопрос педиатру по поводу лобика ,ответ был ,что все сгладится,все исправится к году.И вот на одном сайте вижу ,,наш,,лобик и ,,наш ,,диагноз.Был шок,слезы.И наверное какая то надежда ,что я ошибаюсь. А ведь вот оно долгожданное счастье(если учесть что до этого 15 лет бесплодия,неудачную беременность закончившуюся на 35 неделе гибелью ребенка,а через 4 месяца вот она спасительная новая беременность)но с небес на землю обетованную я спустилась быстро.И чем дольше я искала инфу ,тем больше убеждалась,что ошибки быть не может.Муж тоже не мог поверить,но факт остается фактом.При следующем посещении нас педиатром,я усадила ее за ноут,и показала,,что это,,. Только после этого она ко мне прислушалась(и то в пол уха).Отправила нас к неврологу,на что та ответила,что у нас все хорошо и даже если то что я ей пытаюсь объяснить правда,никто нам не будет делать операцию до 16-17 лет,,это ведь косметика,,!!!С горем пополам ,доводами и уговорами нам дали направление в областную п-ку к неврологу.Там мне просто повезло,невролог молодая девушка лет 25,просто поддалась моему напору и дала направление на КТ.На что удивлению специалистов нашего города не было предела.А между тем у нас комиссия где хирург ставит печать,,патологий нет,,(при том ,что наш диагноз в прямом и переносном смысле у нас на лбу).И вот наш выстраданный КТ,диагноз подтвердился.Плюс к этому еще и несформировавшаяся гидроцефалия.Тут уже дело пошло быстрее,опять направление в область(мы туда ездим чаще (200км.)чем в нашу поликлинику),Отправляю в Тюменский нейроцентр наш КТ. Ответ на следующий день,,нуждается в оперативном лечении,,,на что наш невролог опять с умным видом,,первый раз такое вижу,что бы сразу и на операцию?,,Но механизм запущен,в области с этим ответом все еще быстрее.Подаем документы на квоту,на следующий день звонок,,на госпитализацию 4 марта,у вас есть месяц на прохождение всех анализов,,.Невролог передает записку через другого врача,что бы мы зашли показались до отъезда.Осмотрев вдоль и поперек всего Игнатика делает вывод,,Ну что у вас все хорошо,развиваетесь соответственно возрасту,а едете чисто из за косметики,,тут то меня и прорвало,выдала я ей листок где написаны адреса сайтов про краниосиностоз,тригоноцефалию,лекцию-доклад Лопатина( приготовленый заранее,как знала),на что мне был ответ ,что она тоже тут такая не тупая сидит.На что я ответила ,что сильно сомневаюсь.Все больше мы к ней ни ногой.И вот сейчас начнем проходить анализы,готовиться наверное к самой страшной поездке в моей жизни. Вчера пошли в поликлинику за бегунками на анализы ,а там в 10 уже никого,написано НА УЧЕБЕ.Интересно ,чему их там учат?А так у нас проблемы только с глазками.Но большие.Ставят отрофию частичную зрительного нерва.Будем надеяться на лучшее,что после операции и зрение в норму придет.

Танюша, у вас тоже обязательно все будет хорошо!!! Добавляй фото Игнатика))

Да, все будет хорошо! давай фото))

[URL=http://www.radikal.ru][img]htt[URL=http://www.radikal.ru]<img src=[/img][/UR" />

завтра скину наши фотки самой головы,сверху,снизу...

Лапуська хорошенький!!!

Если бы это была только косметика,наверное и не стали бы делать операцию...     

Ох, если бы....

а то если уже сейчас такие проблемы со зрением(скорей всего из за головки),то что может быть дальше,страшно представить...     

Лучше об этом даже не думать!!!

Девочки, вот честно, привыкла я уже к такой форме и она мне как курносый нос ...симпотный малыш. Операцию надо не тянуть, если со зрением плохо! У мужа сестра затянула в итоге мальчик на один глаз плохо видит, нервы почти не восстанавливаются. Конечно ему это не мешает бегать, прыгать...быть с виду обычным ребенком. У них была гидроцефалия.

Да угол есть ((( но се равно чудный малыш!

Девочки подскажите,у кого какие вопросы возникали после операции ?Что бы все узнать на месте в нейроцентре.А то получится как всегда,приедем домой ,а вопросов целая куча.Вот примерный список вопр. который я накидала.                              1.надо ли пить вит.   д   после операции                                      2.прививки                                                                              3.можно ли массаж,бассейн                                                      4.надо ли оформлять инвалидность и если да ,то какие докум.  от них нужны                                                   5.нужен ли шлем

Танюша, вит.Д нашим деткам лучше не давать, от прививок должны сделать мед.отвод, как мне объясняли нейрохирурги, то массаж и бассейн можно, инвалидность можно оформить, если желаешь, они дают выписку с рекомендацией к инвалидности, указывая нужный код, а про шлем - спросишь у них, может и не нужен, а если эндоскопически, то желательно.
А вообще, правильно, что набросала себе вопросы, потому что в процессе, как всегда, половина забудется))

Как говорили нам, то вит Д не нужно, прививки делать через полгода, шлем не нужно (но у нас сагиттальный), инвалидность оформить имеешь право, они в выписке должны это указать (написать, что заболевание подпадает под перечень, который дает право на получение инв., ну это в Украине так, думаю, что разница невелика)

Девочки ,а какие еще у вас возникали вопросы? Очень не хочется чего то упустить.