тригоноцефалия

Страница 4 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Вс Фев 02, 2014 11:14 am

Добрый день! Вот и редкая форма стеноза )))))))) Заходите располагайтесь, Татьяна! Размещайте темку, фото сынишки)))) Тюмень у нас есть оперированный кто-то уже!
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Вс Фев 02, 2014 11:54 am

Татьяна, да, точно, есть! Вот Юля с Илюхой в Тюмени оперировались [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] надеюсь у нее найдутся ответы на Ваши вопросы!

_________________
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Мой дневничек здесь, заходите в гости))) [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Вс Фев 02, 2014 1:45 pm

Как и обещала, все инструкции готовы - [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

_________________
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Мой дневничек здесь, заходите в гости))) [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева в Пн Фев 03, 2014 6:29 am

Спасибо большое!
avatar
татьяна соболева

Возраст : 37
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Пн Фев 03, 2014 11:17 am

Все будет хорошо! Клиника в Тюмени замечательная! У врачей золотые руки!
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Наталия в Вт Фев 04, 2014 3:03 am

Танюш, не зависимо от результатов анализа на кариотип, синостоз лучше прооперировать вовремя..Не заставляйте мозг страдать. Просто настройтесь, что это надо (Как мне Олеся говорила: как переболеть ветрянкой..). Соберитесь, "зажмурьтесь", и.. быстренько сделалайте.. К двум годам уже все забудете. Остальные детишки у вас будут абсолютно здоровы. У нас проблемный только Ванюшка - трое старших и самая младшая - самые обычные дети..

Наталия

Возраст : 43
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Вт Фев 04, 2014 4:06 am

Наталия пишет:(Как мне Олеся говорила: как переболеть ветрянкой..)
Жестоко я.............. What a Face What a Face What a Face 
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева в Вт Фев 04, 2014 8:19 am

ну надеюсь мы успели во время.Сегодня съездили в Пермь забрали направление на госпитализацию.Т.ч. 3 марта выезжаем.Но все равно страааашно.Муж поедет с нами .Надо будет где-то искать снять квартиру в Тюмени дней на 10.
avatar
татьяна соболева

Возраст : 37
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Вт Фев 04, 2014 9:06 am

Танюша, капец, как вспомню, как мне было страшно, думала "янемать" куда везу? за чем везу? зачем отдаю? В итоге все не так ужасно как кажется и забывается даже и у взрослых! А детки вообще не помнят! Ты пиши и от туда пиши! пиши когда операция мы сходим свечки поставим. Оно все поможет!
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева в Вт Фев 04, 2014 10:03 am

спасибочки,конечно буду писать
avatar
татьяна соболева

Возраст : 37
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Ср Фев 05, 2014 9:48 am

Здравствуйте всем))) вот только сегодня решилась написать, все читаю читаю... нам только предстоит операция в апреле,оперироваться бкдем в РДКБ у Лопатина... у нас тоже тригоноцефалия....ужасно боюсь и хочу чтоб быстрее все прошло... хочу узнать... кому нибудь врачи толком объяснили от чего такое случается? заростает шов?))успокойте меня , после операции у меня будет здоровенький сын....?......очень переживаю....  Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad 
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Наталия в Ср Фев 05, 2014 11:26 am

Лиля, от чего Вам на сегодняшний день не кажет никто - есть несколько версий-теорий...По поводу здоровенького сына - чем раньше сделаете - тем с меньшими потерями выйдете, тем быстрее пройдет период восстановления и реабилитации.. Вообще при тригоноцефалии может побочных эффектов и не быть - только кривая голова, но гарантию, что пронесет именно вас не даст никто. Здесь, как мне в свое время объяснял Лопатин, как в женской логике - 50 на 50%. Шов зарастает. И иногда даже быстрее чем нужно - это не совсем хорошо. Вы настройтесь, что у вас все будет быстро и надежно.. (Хотя Лопатин своеобразный человек, но доктор "от Бога". Здесь вы в надежных руках..

Наталия

Возраст : 43
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Ср Фев 05, 2014 11:35 am

Вот если кто собирается на операцию, фото на 4-й день после нее. Чтоб потом в обморок не падали. Мне очень помогло, когда я других детей увидела, на своего уже не так страшно смотреть было.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Предупреждаю отеки появляются на следующий день, нарастают, и спадать начинают где-то на 3-4 день. Глазок видно не будет.
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Ср Фев 05, 2014 11:39 am

Лиля оперировать надо. Мы по халатности врачей попали на операцию в 1,1. Так после операции врач сказал что уже мозг был сдавлен у сына. Хотя внешне и по развитию отклонений не было. Потом позже если не прооперироваться, будет ВЧД и с глазами проблемы. И даже если сделаете операцию толк от нее будет только косметический. И нормальное развитие вашему ребенку она уже не принесет.
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Ср Фев 05, 2014 12:07 pm

Нам сейчас 3,5 месяца ,как сказал профессор Лопатин сейчас все хорошо,сказал что в 6 Мес оперировать будет,я думала ,что раньше ,но он сказал как отрезал ,просто время оно меня убивает,,,,я хочу чтоб быстрее все прошло и забылось,сижу если дома одна Мону заплакать просто так,потому что эмоции переполняют,муж говорит не лазь в интернет и ничего не читай все будет хорошо,но я уже весь инет прошерстила,он об этом не хочет со мной разговаривать ,а поговорить не с кем...я думаю вы меня здесь под держите и поймете как никто другой,сыночек у меня такой улыбчивый ,эмоциональный ,хочу чтоб у него в жизни было все хорошо))))
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Наталия в Ср Фев 05, 2014 12:39 pm

Все будет хорошо. Делать раньше - косточки мягкие - пластины крепить будет сложно. Нитками Лопатин не делает. Так что у вас все идет по плану. И у вашего малыша все будет в жизни чудесно.

Наталия

Возраст : 43
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Ср Фев 05, 2014 12:43 pm

Спасибо большое)))а вот тут пишут про пластины и в е такое,Лопатин ниче не сказал как что будет проходить ,дал бумагу на оформление квоты по результатам ее рассмотрения мы направлены на госпитализацию,т.е.орерауия по квоте будет бесплатна?в РДКБ?....
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Ср Фев 05, 2014 10:49 pm

Если вы гражданин России по квоте все бесплатно.если будет операция с пластинами,то если только они будут в наличии. А так за пластины многие платили, многи в благотворительные фонды обращались.Они 500тыс.руб.стоят. Не каждый потянет такую сумму. Лиля сынку вашего только с задней стороны видим Laughing  на аватарке. Wink 
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Фев 05, 2014 10:57 pm

[img][Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение][/img]
Вот и мы были отекшие после операции! Но никуда не денешься, нужно было пережить!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Фев 05, 2014 11:11 pm

Еще и щечку поцарапали, когда трубку вынимали! А мне сказали, что сам себя царапал!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Чт Фев 06, 2014 3:19 am

Ой малышунечка. Немогу прям. За себя переживаем как мы это переживем. Да наши малыши посильнее нас. Такую тяжелейшую операцию перенесли. Так что нам сам Бог велел не ныть, держаться. И детей своих поддерживать.
Юль а вам орбиты выводили?
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Чт Фев 06, 2014 3:22 am

кстати кто планирует в Тюмень лететь на операцию, я в клиниках темку создала про Тюменский центр. И фото палаты выложила туда. И контакты. Кому надо смотрите. Wink 
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Чт Фев 06, 2014 4:43 am

Да я гражданин РФ,просто нам никто не сказал про оплату пластин,я боюсь чтоб потом не получилось так ,что в последний момент скажут((он бы сразу предупредил я думаю (Лопатин)

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Чт Фев 06, 2014 4:44 am

Мой малышок)))
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Чт Фев 06, 2014 5:33 am

Лиля, малышик какой чудный у Вас))

_________________
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Мой дневничек здесь, заходите в гости))) [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения