тригоноцефалия

Страница 5 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Чт Фев 06, 2014 5:36 am

Юля, а у вас оба глазика не открывались, да? Наверное сильно испугался. Нам то повезло больше, только один заплыл, а второй на милиметрик открывался таки.

_________________
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Мой дневничек здесь, заходите в гости))) [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Чт Фев 06, 2014 5:41 am

Скорей бы убрали эту "полоску" как я ее называю и будет все отлично)))
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Чт Фев 06, 2014 7:37 am

vi_va пишет:Юля, а у вас оба глазика не открывались, да? Наверное сильно испугался. Нам то повезло больше, только один заплыл, а второй на милиметрик открывался таки.
У нас же полголовы переделывали, и мягкие ткани оттягивали как раз на глаза. Так что у нас без вариантов было. Тем более орбиты выводили еще. выпиливали кости вокруг глаз в форме очков, распиливали пополам и посередине делали вставку. При тригоне лоб выпиливают, делят на 2 части и переворачивают кости, то что было низом становится верхом. А пустоты заполняют пластинами, они со временем рассасываются и место заполняется своими костями. В этом и есть прелесть пластин, нуеще и кости еслитвердые уже, то нити их не удержат. Косметика может встать на место Ну и орбиты как я уже сказала. Попробую наше КТ сфоткать,если получится выложу.
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Фев 06, 2014 8:29 am

malmusy пишет:Ой малышунечка. Немогу прям. За себя переживаем как мы это переживем. Да наши малыши посильнее нас. Такую тяжелейшую операцию перенесли. Так что нам сам Бог велел не ныть, держаться. И детей своих поддерживать.
Юль а вам орбиты выводили?
Это точно! Что им пережить приходится, бедняжкам!!!
Нет, нам орбиты не выводили, только между надбровными дугами вставили кусочек пластины, чтобы чуть-чуть глазки раздвинулись! Но этого практически не заметно, разве что на несколько миллиметров!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Фев 06, 2014 8:30 am

vi_va пишет:Юля, а у вас оба глазика не открывались, да? Наверное сильно испугался. Нам то повезло больше, только один заплыл, а второй на милиметрик открывался таки.
У нас оба заплывшие были 3 дня, он не испугался, а скорее всего понять ничего не мог, нам же тогда 3 месяца было всего!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Чт Фев 06, 2014 9:17 am

Лиля, под этим ракурсом у Вас почти идеальная голова только шовчик чуть чуть!
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Чт Фев 06, 2014 10:23 am

Мы когда  врачей проходили только ортопед заметил и все,остальные врачи даже не замечали ,пока я им не говорила про шов ,меня еще в роддоме смутили вдавленные виски ,но мне сказали так и должно быть,сынулька первый,я и успокоилась,щас они ровнее и не так сильно вдавлены  вот еще фото
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Чт Фев 06, 2014 10:24 am

Нам здесь 2,5 мес
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Чт Фев 06, 2014 10:27 am

И сверху если смотреть она в форме капли(((
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Фев 06, 2014 2:30 pm

Лиля пишет:И сверху если смотреть она в форме капли(((
Лида, а ты не хочешь в дневничке написать вашу историю? Было бы хорошо Smile 
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Чт Фев 06, 2014 6:02 pm

Сегодня напишу))
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Фев 06, 2014 11:23 pm

Я смотрю, у всех деток с тригоноцефалией (те фото, которые есть на форуме) имеется эпикант. Я читала, что это один из признаков, а здесь смотрю, у всех есть!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Пт Фев 07, 2014 12:26 am

У нас в роду есть такой разрез глаз)))поэтому я не смутилась)))
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Пт Фев 07, 2014 12:28 am

Я не про разрез глаз, а про кожную складку, которая закрывает внутренний уголок глаза))
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Olya в Пт Фев 07, 2014 1:51 am

У нас тоже есть. После операции она исчезнет? У вас вроде не видно такой складочки.
avatar
Olya

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Пт Фев 07, 2014 4:06 am

Olya пишет:У нас тоже есть. После операции она исчезнет? У вас вроде не видно такой складочки.
Думаю, что не исчезнет!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Пт Фев 07, 2014 4:21 am

ЮЛЯ пишет:Я не про разрез глаз, а про кожную складку, которая закрывает внутренний уголок глаза))
У меня кожная складка на одном глазу, у моего отца такие, это у нас наследственное. Так что не обязательно это от краниостеноза. Мальчик с нами лежал ему эндоскопию делали. Так у него обычные глазки были.Толко голова как яйцо. ну и гребешок на лбу стественно Wink 
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Сб Фев 08, 2014 12:09 pm

malmusy пишет:Если вы гражданин России по квоте все бесплатно.если будет операция с пластинами,то если только они будут в наличии. А так за пластины многие платили, многи в благотворительные фонды обращались.Они 500тыс.руб.стоят. Не каждый потянет такую сумму. Лиля сынку вашего только с задней стороны видим Laughing  на аватарке. Wink 
Извините,что переспрашиваю,вот сейчас перечитываю переписку ,только задумалась,а вдруг случится так ,что пластин не будет(не дай Бог конечно)((((что де тогда делать?((( я просто по свой неопытности не знаю с кем тогда связываться)(((
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Вс Фев 09, 2014 10:48 pm

Лиля можете уточнить все сначала. Но насколько я знаю, на примере прошлого года 1 июля в Москве уже не было федеральных квот, ни на операцию ни на пластины. Сам врач решает, и связывается с фондом, вы предоставляете им документы с потдверждением что вы малоимущая семья. И они вам оплачивают пластины. Я летала в Тюмень из-за того что не было нигде материала. И ни разу не пожвлела об этом.
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Вс Фев 09, 2014 10:51 pm

Лиля вы сами где хотите оперироваться?
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Лиля в Пн Фев 10, 2014 1:15 am

Ну я бы хотела в Тюмени конечно,я читала про нее,но на ближе в Москве конечно,но если вруг что то не получиться с Москвой,будем связываться с Тюменью.А сколько времени занимает туда госпитализация(сбор анализов и т.д.)?
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Пн Фев 10, 2014 5:31 am

Если в Тюмени, то Вы главное с Якимовым договоритесь о госпитализации. Квоту оформляют на месте за 15 минут. Анализи годны 10 дней. Вот как дату узнаете так и сдавайте анализы. Госпитализируют сразу в день когда назначили. На следующий операция. Дальше по показаниям. нам пришлось 10 дней там пробыть, температурил мелкий. Других через 3 дня выписывали.
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА в Вт Фев 11, 2014 3:41 am

Здравствуйте,девочки! По-ходу у нас такая же беда! Sad Хотела написать после конкретного подтверждения диагноза(едем в клинику нейрохирургии в четверг),но на что я надеюсь,если всё,как вы говорите, и так на лбу написано! Моей Алесии сейчас 5ый мес. Так же как и многие мамочки диагноз поставила сама в инете,даже наши доктора со мной согласились(странно,не так ли?) Панику и шок уже пережила),стараюсь держать себя в руках, всё-таки не конец света,бывают и по страшнее диагнозы. Но всё же ещё надеюсь,что можно будет обойтись без операции(косметика меня не волнует ваще!) Делали УЗИ головного мозга(родник у нас слава Богу,не зарос),глазное дно проверяли -всё ок,голова растёт,да и лобик, в глаза особо не бросается (возможно привыкли уже). Но,как Бог даст! Главное,что нейрохирург минский нам скажет! А пока сижу,как на иголках,и вместо того ,чтобы радоваться материнству,приходится изучать всю инфу в инете по этому поводу. Да,и невролог нам тоже сказала здать анализ на генетику - У неё монголоидный разрез глаз,говорит! Возможно синдром какой-то! Shocked (Хотя у нашего папы точно такие глаза,как я выражаюсь"в кучку" и внешние уголки у него приподняты)  Это всё,о чём пока могу написать. Так что принимайте в вашу дружную компанию ещё одну принцессу)))))[url=radikal.ru/]radikal.ru/[/url]   пытаюсь вставить фотки)[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
avatar
СВЕТА

Возраст : 37
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Вт Фев 11, 2014 4:33 am

Света глазки не в кучку у вас. Нормальные глаза при метопическом краниостенозе. Эта зараза лечится только оперативным путем, никакие остеопаты вам не помогут. У моего сына тоже и родничек был нормальный, и голова росла, и с глазками все хорошо было, и пошел в 9 месяцев. И болтать начал рано. НО когда мы прилетели в год на операцию врач возмутился что так долго я тянула. Благоприятный период с 3-9 мес.. В год кости твердые уже, и операция сложнее и травматичней намного. Вы еще попадаете под эндоскопию. делается маленький разрез на макушке и через него вырезается костный гребень. Чем позже тем хуже и косметика и последствия.
P.S. После опреации врач сказал что мозг уже был зажат немного, и еще во время мы успели. Вы не упустите свое время.
avatar
malmusy

Возраст : 40
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор СВЕТА в Вт Фев 11, 2014 5:03 am

Дело в том,что клиника нейрохирургии в беларуси открылась совсем недавно(вроде в 2011),и я незнаю,делают ли там эндоскопию,и вообще возьмутся ли оперировать((((  Хотя на их сайте прочла,что краниосинастозами они занимаются,только вот на сколько прфессианально,ведь таких деток очень мало и были ли у них вообще такие операции. Rolling Eyes  Всё будет ясно только в четверг..
avatar
СВЕТА

Возраст : 37
Откуда : беларусь
Сообщения : 47
Дата регистрации : 2013-12-30

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 5 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения