тригоноцефалия

Страница 11 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 9, 10, 11

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор kokomoko в Ср Ноя 25, 2015 4:18 am

В то-то и дело, что у нас не факт что Аспергер, потому как при синдроме Аспергера интеллект сохранен и если и есть задержки, то минимальные. А у нас пока задержка большая. Очень большая.
Ладно, не буду засорять тему тригоно другими проблемами)) У меня есть для этого другой форум) Здоровья малышне!

kokomoko

Возраст : 29
Откуда : Украина, Запорожье
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2014-08-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Tатьяна в Ср Ноя 25, 2015 12:35 pm

Добрый вечер, девочки. У нас тоже было тригоно, как мне кажется, не сильно выражено. Мы сделали операцию у Сатанина. Я ничуть не жалею. Ребёнок просто расцвёл после операции. В развитии произошёл сильный рывок. А до операции были истерики жуткие, голову нормально не мог держать. Конечно, сложная реабилитация. Но это того стоит. Может, если этого малыша прооперировать, большинство проблем пройдёт.
Из собственного опыта, созванивалась (кстати звонила в течении двух недель постоянно, трубку не брал) с Орловым, когда думали об операции. А на консультацию в назначенный день вообще не пришёл Орлов. Говорят, он часто болеет. Спасибо старшему Плавскому дал направление на СКТ. Сделали без проблем.
В итоге прооперировались в Бурденко.
Может, стоит попробовать. Пока ещё не совсем поздно.

Tатьяна

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 22
Дата регистрации : 2015-09-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Натали в Ср Ноя 25, 2015 1:22 pm

Тань, вы поймите, что вам увеличили объём черепной коробки и рывок произошёл в развитии, а тут у малыша объём черепной коробки более-менее в норме, тут проблема именно в мозге и операция не решит этой проблемы(

Натали

Возраст : 35
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Tатьяна в Чт Ноя 26, 2015 6:14 am

К сожалению, никто точно не скажет из-за чего проблемы у вашего малыша. Ведь именно при тригоноцефалии защемляются лобные доли, которые отвечают за интеллект. Может, так тригоноцефалия сказалась на ребёнке. Возможно, после операции все изменится. Вы не обижайтесь, я из лучших побуждений это пишу. Если есть хоть малейшая надежда, надо пытаться помочь.
Конечно, в Киеве не стоит оперироваться. Сделайте хотя бы СКТ в институте нейрохирургии и пошлите в Бурденко.
Не опускайте руки.

Tатьяна

Возраст : 40
Откуда : Киев
Сообщения : 22
Дата регистрации : 2015-09-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор kokomoko в Чт Ноя 26, 2015 11:57 am

но ведь сами врачи говорят, что в нашем возрасте поздно уже...

kokomoko

Возраст : 29
Откуда : Украина, Запорожье
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2014-08-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор lesyonok в Чт Ноя 26, 2015 12:19 pm

Попробуйте пообщаться с Юлюшкой по мейлу, который я вам скинула. Она общается с американским профессором, а в Америке стаж таких операций что-то вроде 30 лет против наших 10 был раньше, голова у сыночка ее взрослого очень с вашей схожа, возможно поможет вам выйти на него, задать вопросы, подскажет без лишних эмоций. Плюс Лопатин им предложил лечь в РДКБ на обследование, проверить, есть или нет ВЧД, что вам тоже можно сделать. Да, если б вы были малюськи до года, я тоже была б за операцию, а лучше эндоскопию со шлемом в Бурденко, но в 2,3 уже смысла нет особо при такой легкой форме, что и сказали все врачи.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор kokomoko в Пт Апр 08, 2016 1:10 pm

Натали пишет:Тань, вы поймите, что вам увеличили объём черепной коробки и рывок произошёл в развитии, а тут у малыша объём черепной коробки более-менее в норме, тут проблема именно в мозге и операция не решит этой проблемы(
сделали нам сегодня МРТ, девочки. из за задержки нашей. ну что, симметричное значительное уменьшение обьема лобных долей (гипоплазия). пишут врожденная аномалия развития. видать оно это все же, все из-за костей сросшихся. ну это я так думаю, на мрт же не видно. до пн никуда не позвоню ничего не сделаю. с пн к неврологам побегу, буду говорить ОПЯТЬ про валик на лбу.
кто нас прооперирует в таком возрасте? нам 2,8. в Россию чтоб ехать нужно денег накопить. пока накопим - уже вообще 3,5 будет. а в Украине как я поняла таких взрослых не берутся оперировать.
честно, я даже не знаю, у кого выпросить направление на кт! нашим же неврологам наш валик на лбу не мешал.
кстати, спереди лоб у сына и правда узкий.
ээээх, даже не знаю что дальше будет. наревелась капец...

kokomoko

Возраст : 29
Откуда : Украина, Запорожье
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2014-08-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Натали в Сб Апр 09, 2016 4:46 am

Добрый день!
А зачем вы делали МРТ?
Надо было сразу КТ с зД реконструкцией делать. От ваших врачей не надо никакого направления. Едьте в Киев к Орлову, он вам выпишет направление на КТ, там же и сделаете, ему покажете, он посмотрит и скажет что да как.
Даже если вы и прооперируетесь, то это будет чисто косметика, возможно что и положительной динамики в развитии не будет, но я не берусь утверждать это, т.к. это ребёнок, он растёт, у детей колоссальные резервы и мозг - пластичное вещ-во, возможно еще видоизменится. Пробуйте, пытайтесь, это ваш ребёнок и всё в ваших руках! Держитесь, крепитесь и действуйте! Не сидите сложа руки. В Москве операцию можно сделать и бесплатно, но сначала нужно сделать КТ и попасть на консультацию к врачам.

Натали

Возраст : 35
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор kokomoko в Сб Апр 09, 2016 6:15 am

Натали пишет:Добрый день!
А зачем вы делали МРТ?
Надо было сразу КТ с зД реконструкцией делать. От ваших врачей не надо никакого направления. Едьте в Киев к Орлову, он вам выпишет направление на КТ, там же и сделаете, ему покажете, он посмотрит и скажет что да как.
Даже если вы и прооперируетесь, то это будет чисто косметика, возможно что и  положительной динамики в развитии не будет, но я не берусь утверждать это, т.к. это ребёнок, он растёт, у детей колоссальные резервы и мозг - пластичное вещ-во, возможно еще видоизменится. Пробуйте, пытайтесь, это ваш ребёнок и всё в ваших руках! Держитесь, крепитесь и действуйте! Не сидите сложа руки. В Москве операцию можно сделать и бесплатно, но сначала нужно сделать КТ и попасть на консультацию к врачам.
добрый. мрт делали, потому что неврологи подозревали органическое поражение мозга вследствие гипоксии. так и есть. кроме лобных долей у нас есть еще дальше продолжение заключения про мрт. так как раз остаточные поражения после гипоксии.
Орлов умер 30.10.2015 г. я сегодня ему написала, а мне ответили вот так. а другой почты другого врача из Киева у меня нет(((
первый раз слышу, что в Москве бесплатно можно. я думаю, если и можно было, то это все было до войны. сейчас я слышала и фонд Хабенского уже нам не помогает.

kokomoko

Возраст : 29
Откуда : Украина, Запорожье
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2014-08-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Натали в Сб Апр 09, 2016 6:26 am

Что Орлов умер - не знала...Царствие ему Небесное!!! жаль....очень жаль....
Если попадёте к Сатанину на консультацию, он Вам сам подскажет как можно сделать бесплатно.

Натали

Возраст : 35
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Натали в Сб Апр 09, 2016 6:31 am

У нас лично было так, но было это 2 года назад.
Сейчас незнаю как обстоят дела, но думаю по думаю, связавшись с ним по електронке либо воочию, вы точно узнаете что и как.

Натали

Возраст : 35
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся 45 в Вс Апр 10, 2016 10:30 am

кокомоко, мы делали операцию в Москве полтора месяца назад, все оплатил фонд.Война никак не повлияла. Если что, пишите в личку, буду рада помочь.

Олеся 45

Возраст : 27
Откуда : Україна, Рівне
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-11-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 11 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 9, 10, 11

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения