тригоноцефалия

Страница 3 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Вс Янв 26, 2014 7:34 am

я про шов меду костями ))))))))))00 швы (шрамы) меня не интересуют уже ))))))))))0

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Наталия в Вс Янв 26, 2014 12:32 pm

Олесь, может когда будешь в черепно-лицевом, у Лопатина, это 3-й корпус 4этаж, - загляни к окулистам - там они в одном коридоре.. А то у нас косоглазие, наверное, а наши опять "не видят"...

Наталия

Возраст : 42
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Пн Янв 27, 2014 2:11 am

Олесечка, ничего себе, как ногу-то сломала? Бедняжечка....пускай поправляетс скорей!!! Поездку не отменяете?

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Пн Янв 27, 2014 6:30 am

Наташа у нас тоже не видят, но это говорят визуальный обман из-за обратного эпикантуса. С тригоно часто визуально кажется косоглазие. Обязательно зайду!
Викуся, капец как случилось. Глупо очень! У нас гололед я упала со ступенек неся Алиску на руках. я упала спиной не отпустив ребенка и прокатила ее на своем пузе, но она при моем падении ударила ножку об угол ступеньки! Вот так и сломала.
Поездка переносится до снятия гипса, да и погодные условия не благоприятные!

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Пн Янв 27, 2014 6:36 am

Ну вы даете, вот ужас-то... а долго в гипсе ходить?

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Пн Янв 27, 2014 9:04 am

2-3 недели  Shocked 

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Пн Янв 27, 2014 9:07 am

Ну еще терпимо. А как Элис на гипс реагирует?

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Пн Янв 27, 2014 12:15 pm

Ужасно! Хочет снять и орет "обуть" (что означает разуть). Но сегодня она пару раз уже бегала с ним, а это еще хуже т.к. его чуть надломала (((

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Наталия в Вт Янв 28, 2014 6:11 am

НАша Настя все пыталась почесаться под повязкой.. Да, несладко вам сейчас.. Держитесь , милые!

Наталия

Возраст : 42
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Ср Янв 29, 2014 1:02 pm

Людик пишет:Я не могу понять..... если только пластины держат, так почему они их не ставят!!!!!! Все же согласны с вердиктами врачей, согласны платить!!!! Какого хрена делать так, чтобы была повторная операция!!!! Я этого понять не могу!!! Вроде бы Орлов светило!!!! Откуда столько проколов!!!!
Людик пластины ооооочень дорогие! Они стоят около 500тыс.руб. Я по огромной случайности попала на клинику, где они были по квоте, хоть и пришлось пересечь пол России с ребенком. А так у нас в Краснодаре тоже стараются делать без пластин на ранних сроках. У нас было уже 1 год и месяц. Поэтому сказали что без вариантов, нужны пластины или толку нет вообще. Sad 

malmusy

Возраст : 39
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор malmusy в Ср Янв 29, 2014 1:08 pm

Наталия пишет:Кстати, Олеся, у нас про косметику разговор даже не велся.. Лопатин что-то пробовал объяснять, но я сразу сказала, что мы не за красотой к нему ехали - у нас были проблемы поважней: зажимались "мовни" центры в лобных долях, частично атрофировались зрительные нервы, постоянно поднималось внутричерепное давление, наблюдалось нарушение ликвородинамики (обмен внутримозговой жидкости), энцифалопатия, полимикрогирия.... Нам нужно было срочно спасать мозги!...
Так у Вас и с пластинами не получилась косметика????? слава Богу дите спокойней стало. При Метопике первое что страдает это зрение и интелект. У меня Илюха психопат становился, хотя ТТТ зрение ничего, пронесло. А вот с ВЧД было дело. Ну надеюсь что в феврале КТ покажет норм. А то после операции через месяц у нас ликвор не уходил. Ну и воздух был в голове, но это нормально!

malmusy

Возраст : 39
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Людик в Чт Янв 30, 2014 6:58 am

В нашей ситуации, был вариант пластин, и без них! Я врачам сказала, что как скажут, деньги будут, сказали, не надо!!!! Я поэтому и переживаю, если они играют роль, а их не поставили, буду ругаться!!!!!

Людик

Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-08

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Пт Янв 31, 2014 2:54 am


malmusy, Все у них красиво сделали я выставлю фото Вани до и после! КТ Наташа разрешила, а фото я еще не спросила, но если что удалю)))))))
Люда, не кипятись раньше времени! Фото покажешь? До и после?

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Пт Янв 31, 2014 3:17 am

Вот тут завела тему Вани [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Здесь в общей теме сейчас оставлю КТ для сравнения

И так КТ МОСКВА ЛОПАТИН:
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Наталия в Пт Янв 31, 2014 4:16 am

Спасибо, Лесюня!

Наталия

Возраст : 42
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Пт Янв 31, 2014 5:19 am

Наталочка, не ма за що! Ты там пиши в темке теперь своей! Как себя Ванечка чувствует? Как сейчас себя ведет? В сад когда вернетесь?

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Пт Янв 31, 2014 10:06 am

Олеся, я в шоке!!! Как вы там? Давно здесь не была, а тут оказывается вон какие новости!!!

ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 381
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Наталия в Сб Фев 01, 2014 5:27 am

Мы отлежали чуть больше недели в областной - "добивали" сво инвалидность... Сначала, конечно, нас пофутболили. Потом - ходили нас смотреть, как на экскурсию... Потом комиссия - и... результат будет в среду....В сад нас не берут, боятся.. И ваня начинает орать, как только мы к дверям садика подходим (когда Машку забираем)...Кашли-сопли----все как у всех..

Наталия

Возраст : 42
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Сб Фев 01, 2014 5:52 am

Юля, уже хорошо))) уже бегаем, в пт снимем гипс и плавать)))
Наташа, а врач ваш что вам сказал про сад?

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Наталия в Вс Фев 02, 2014 6:27 am

Олеся, наши местніе врачи дааавно уже мне ничего не говорят, только спрашивают....

Наталия

Возраст : 42
Откуда : Винница
Сообщения : 100
Дата регистрации : 2014-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Олеся в Вс Фев 02, 2014 8:05 am

ха ха ха...аж грустно...
но мне у тебя учиться надо, мне бы сказали что не дадут по краниостенозу (да по нему и не дали) инвалидность я бы и не стала настаивать. Нам только ан 2 года дали инвалидность и я так понимаю что больше и не дадут.

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева в Вс Фев 02, 2014 9:51 am

Здравствуйте девочки! Принимайте нас в свои ряды.Моему сынишке Игнатику почти 4 месяца.Как и многие из вас большую часть этого времени потратила на то ,что бы объяснить нашим докторам ,что у нас за диагноз.И что он требует оперативного лечения,а не ,,рассосется к году,, ,как мне любили отвечать.Потом долго и упорно требовала КТ,дали направление. И вот заключение-краниосиностоз(тригоноцефалия).Наш педиатр и невролог наверное все еще роют в инете,что это такое и ,,с чем это едят,,?А в это время мы съездили в минздрав г. Перми с заявлениями на КВОТУ,они очень даже оперативненько среагировали ,и вот нам нам назначена госпитализация на 4 марта в г.Тюмень.Туда попросились сами т.к. очень много хороших отзывов про их нейроцентр.Но бооооооюсь ,до ужаса.И чем дальше,тем больше.Может кто-нибудь оперировался в Тюмени?Как?Что с собой надо везти,что не надо?И кому,что говорят,из-за чего это? Генетика?Неправильное положение плода?Или что-то еще? На анализ на хромосомы нам ехать 4 февраля,т.ч на счет этого пока ничего не знаю.Перелопатила весь инет на тему тригоноцефалии,на ваш сайт вышла через девочку Юлю(вашу форумчанку).Спасибо,очень много познавательной инфы. Извините аватарку не прикрепила,не разобралась как.

татьяна соболева

Возраст : 37
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Вс Фев 02, 2014 10:10 am

Татьяна, добро пожаловать!!! Вы молодец, что так скоро разобрались с диагнозом, не всем это удается))) про нейроцентр в Тюмени, к сожалению, ничего не знаю, в каждой клинике по-разному, по-этому советовать что брать, что не брать не берусь, единственное, что могу сказать точно - не берите одежду, которая через голову одевается, хотя для такой крошки наверное и так все на застежечках)) Главное - позитивный настрой и уверенность, что все будет хорошо!!!
По поводу причин заболевания Вам никто точно не скажет, - это науке не известно пока(( А зачем анализ на хромосомы? Мы такого не делали.
p.s.: создавайте свою личную темку тут [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Инструкции по аватаркам, фоткам , линеечкам делаю. У меня сегодня вдохновение, весь день форум раскрашиваю, так что до завтра инструкции выложу, заходите!

_________________
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Мой дневничек здесь, заходите в гости))) [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор vi_va в Вс Фев 02, 2014 10:11 am

татьяна соболева пишет:Наш педиатр и невролог наверное все еще роют в инете,что это такое и ,,с чем это едят,,?
 это бесподобно lol! lol! lol! lol! lol! 

_________________
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]
Мой дневничек здесь, заходите в гости))) [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор татьяна соболева в Вс Фев 02, 2014 10:45 am

На хромосомы нас генетик отправил,по моему кариотип называется ,если ничего не путаю.Сдадим посмотрим.Вдруг пригодится.Мало ли еще за одним ляликом соберемся.Подстраховаться со всех сторон.

татьяна соболева

Возраст : 37
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: тригоноцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент Сегодня в 2:31 am


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 3 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения