тригоноцефалия

я про шов меду костями ))))))))))00 швы (шрамы) меня не интересуют уже ))))))))))0

Олесь, может когда будешь в черепно-лицевом, у Лопатина, это 3-й корпус 4этаж, - загляни к окулистам - там они в одном коридоре.. А то у нас косоглазие, наверное, а наши опять "не видят"...

Олесечка, ничего себе, как ногу-то сломала? Бедняжечка....пускай поправляетс скорей!!! Поездку не отменяете?

Наташа у нас тоже не видят, но это говорят визуальный обман из-за обратного эпикантуса. С тригоно часто визуально кажется косоглазие. Обязательно зайду!
Викуся, капец как случилось. Глупо очень! У нас гололед я упала со ступенек неся Алиску на руках. я упала спиной не отпустив ребенка и прокатила ее на своем пузе, но она при моем падении ударила ножку об угол ступеньки! Вот так и сломала.
Поездка переносится до снятия гипса, да и погодные условия не благоприятные!

Ну вы даете, вот ужас-то... а долго в гипсе ходить?

2-3 недели   

Ну еще терпимо. А как Элис на гипс реагирует?

Ужасно! Хочет снять и орет "обуть" (что означает разуть). Но сегодня она пару раз уже бегала с ним, а это еще хуже т.к. его чуть надломала (((

НАша Настя все пыталась почесаться под повязкой.. Да, несладко вам сейчас.. Держитесь , милые!

Людик пишет:Я не могу понять..... если только пластины держат, так почему они их не ставят!!!!!! Все же согласны с вердиктами врачей, согласны платить!!!! Какого хрена делать так, чтобы была повторная операция!!!! Я этого понять не могу!!! Вроде бы Орлов светило!!!! Откуда столько проколов!!!!

Людик пластины ооооочень дорогие! Они стоят около 500тыс.руб. Я по огромной случайности попала на клинику, где они были по квоте, хоть и пришлось пересечь пол России с ребенком. А так у нас в Краснодаре тоже стараются делать без пластин на ранних сроках. У нас было уже 1 год и месяц. Поэтому сказали что без вариантов, нужны пластины или толку нет вообще.  

Наталия пишет:Кстати, Олеся, у нас про косметику разговор даже не велся.. Лопатин что-то пробовал объяснять, но я сразу сказала, что мы не за красотой к нему ехали - у нас были проблемы поважней: зажимались "мовни" центры в лобных долях, частично атрофировались зрительные нервы, постоянно поднималось внутричерепное давление, наблюдалось нарушение ликвородинамики (обмен внутримозговой жидкости), энцифалопатия, полимикрогирия.... Нам нужно было срочно спасать мозги!...

Так у Вас и с пластинами не получилась косметика????? слава Богу дите спокойней стало. При Метопике первое что страдает это зрение и интелект. У меня Илюха психопат становился, хотя ТТТ зрение ничего, пронесло. А вот с ВЧД было дело. Ну надеюсь что в феврале КТ покажет норм. А то после операции через месяц у нас ликвор не уходил. Ну и воздух был в голове, но это нормально!

В нашей ситуации, был вариант пластин, и без них! Я врачам сказала, что как скажут, деньги будут, сказали, не надо!!!! Я поэтому и переживаю, если они играют роль, а их не поставили, буду ругаться!!!!!

malmusy, Все у них красиво сделали я выставлю фото Вани до и после! КТ Наташа разрешила, а фото я еще не спросила, но если что удалю)))))))
Люда, не кипятись раньше времени! Фото покажешь? До и после?

Вот тут завела тему Вани [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]

Здесь в общей теме сейчас оставлю КТ для сравнения

И так КТ МОСКВА ЛОПАТИН:
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Спасибо, Лесюня!

Наталочка, не ма за що! Ты там пиши в темке теперь своей! Как себя Ванечка чувствует? Как сейчас себя ведет? В сад когда вернетесь?

Олеся, я в шоке!!! Как вы там? Давно здесь не была, а тут оказывается вон какие новости!!!

Мы отлежали чуть больше недели в областной - "добивали" сво инвалидность... Сначала, конечно, нас пофутболили. Потом - ходили нас смотреть, как на экскурсию... Потом комиссия - и... результат будет в среду....В сад нас не берут, боятся.. И ваня начинает орать, как только мы к дверям садика подходим (когда Машку забираем)...Кашли-сопли----все как у всех..

Юля, уже хорошо))) уже бегаем, в пт снимем гипс и плавать)))
Наташа, а врач ваш что вам сказал про сад?

Олеся, наши местніе врачи дааавно уже мне ничего не говорят, только спрашивают....

ха ха ха...аж грустно...
но мне у тебя учиться надо, мне бы сказали что не дадут по краниостенозу (да по нему и не дали) инвалидность я бы и не стала настаивать. Нам только ан 2 года дали инвалидность и я так понимаю что больше и не дадут.

Здравствуйте девочки! Принимайте нас в свои ряды.Моему сынишке Игнатику почти 4 месяца.Как и многие из вас большую часть этого времени потратила на то ,что бы объяснить нашим докторам ,что у нас за диагноз.И что он требует оперативного лечения,а не ,,рассосется к году,, ,как мне любили отвечать.Потом долго и упорно требовала КТ,дали направление. И вот заключение-краниосиностоз(тригоноцефалия).Наш педиатр и невролог наверное все еще роют в инете,что это такое и ,,с чем это едят,,?А в это время мы съездили в минздрав г. Перми с заявлениями на КВОТУ,они очень даже оперативненько среагировали ,и вот нам нам назначена госпитализация на 4 марта в г.Тюмень.Туда попросились сами т.к. очень много хороших отзывов про их нейроцентр.Но бооооооюсь ,до ужаса.И чем дальше,тем больше.Может кто-нибудь оперировался в Тюмени?Как?Что с собой надо везти,что не надо?И кому,что говорят,из-за чего это? Генетика?Неправильное положение плода?Или что-то еще? На анализ на хромосомы нам ехать 4 февраля,т.ч на счет этого пока ничего не знаю.Перелопатила весь инет на тему тригоноцефалии,на ваш сайт вышла через девочку Юлю(вашу форумчанку).Спасибо,очень много познавательной инфы. Извините аватарку не прикрепила,не разобралась как.

Татьяна, добро пожаловать!!! Вы молодец, что так скоро разобрались с диагнозом, не всем это удается))) про нейроцентр в Тюмени, к сожалению, ничего не знаю, в каждой клинике по-разному, по-этому советовать что брать, что не брать не берусь, единственное, что могу сказать точно - не берите одежду, которая через голову одевается, хотя для такой крошки наверное и так все на застежечках)) Главное - позитивный настрой и уверенность, что все будет хорошо!!!
По поводу причин заболевания Вам никто точно не скажет, - это науке не известно пока(( А зачем анализ на хромосомы? Мы такого не делали.
p.s.: создавайте свою личную темку тут [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку]
Инструкции по аватаркам, фоткам , линеечкам делаю. У меня сегодня вдохновение, весь день форум раскрашиваю, так что до завтра инструкции выложу, заходите!

татьяна соболева пишет:Наш педиатр и невролог наверное все еще роют в инете,что это такое и ,,с чем это едят,,?

 это бесподобно      

На хромосомы нас генетик отправил,по моему кариотип называется ,если ничего не путаю.Сдадим посмотрим.Вдруг пригодится.Мало ли еще за одним ляликом соберемся.Подстраховаться со всех сторон.