Подозрения сагиттального краниосиностоза...и...

Всем привет.
Итак, родились мы 34-35 недель, 1800, 44 см всего...
Пока я отходила от шока, пока то да се, выписались из больницы - почти месяц был нам... в общем, после 2 мес. я стала замечать, что головешка длинненькая...
Начала читать, приставать к педиатру (она, к слову, до сих пор успокаевает, что у нас т.н. скафоцефалия недоношенных - кости мягкие сильно, залеживают голову как бы).
Выбила у невролога направление к нейрохирургу. Сходили... Сказал есть намеки, но может и конституция такая...Выраженности не видит. Отправляла фото по всем адресам с форума этого... Ответил Сатанин...Сказал срочно делать КТ, потому что исключить не может по фото, сомнения есть, а диагноз нужен как можно быстрее. Сейчас нам 4,5 месяца и 20.10 мы едем на КТ, где все станет ясно.
Очень боюсь операции (точнее осложнений всяких), а еще больше переживаю, где же на нее такие деньжищи брать (я безработная, муж - слесарь, есть старшая дочка 3,5 года).
Очень страшно... Месяц, который я активно занимаюсь вопросом, я то худею, то покрываюсь крапивницей, а главное, смотрю на малыша своего, он такой маленькиЙ, а столько на его долю выпало  ((((
К слову, еще Резеде Галимовой посылала фото, она не подозревает у нас краниосиностоз... Так что надежда остается еще.

Я как не врач ничего криминального не вижу. Надеюсь КТ покажет что все у масика хорошо! Держим кулачки за вас.

vi_va пишет:Я как не врач ничего криминального не вижу. Надеюсь КТ покажет что все у масика хорошо! Держим кулачки за вас.

спасибо.... ну да, вот нет явности, конечно...

будет ясно в понедельник-вторник... просто я чувствую на ощупь там на месте шва как бугорок... поэтому все меньше надежд

кстати, у вас очень грамотные врачи! мои педиатры, неврологи и т.д. даже и не знают наверное, что такое скафоцефалия ( вернее теперь уже знают)))). По крайней. мере мне такого диагноза или даже подозрения на него никто не озвучил, хотя головка была намного более удлиненная чем у вас....говорили разойдутся косточки..

ну бугорок это плохо... хотя, возможно косточки друг на друга находят, правда не уверена, что это в таком возрасте еще возможно((( но ничего, главное, что вы вовремя спохватились!

vi_va пишет:ну бугорок это плохо... хотя, возможно косточки друг на друга находят, правда не уверена,  что это в таком возрасте еще возможно((( но ничего,  главное,  что вы вовремя спохватились!

мы ж недоношеные, когда мы родились, у нас на месте всех швов стыки коситочек с нахлестом были... надеюсь...

На мой взгляд абсолютно нормальная голова у вас и характерной деформации которая бывает при скафоцефалии вообще не вижу..Часто на боках спите?Что с родничком?
Мы недоношенные (35 недель) и у нас была похожая форма, были подозрения на краниосиностоз, я перечитала все возможные форумы, пересмотрела тонну фотографий, писала Галимовой, которая как и вам сказала что ничего не подозревает..
В ЛС фото отправлю, посмотрите))
Думаю на КТ все нормально будет))

neonai пишет:На мой взгляд абсолютно нормальная голова у вас и характерной деформации которая бывает при скафоцефалии вообще не вижу..Часто на боках спите?Что с родничком?
Мы недоношенные (35 недель) и у нас была похожая форма, были подозрения на краниосиностоз, я перечитала все возможные форумы, пересмотрела тонну фотографий, писала Галимовой, которая как и вам сказала что ничего не подозревает..
В ЛС фото отправлю, посмотрите))
Думаю на КТ все нормально будет))

спасибо большое за то, что обнадежили.... а то я уже клинику выбрала
да, дело в том, что мы когда родились, месяц были в перенатальном центре из-за маловесности, там естественно с самого рождения - только на бока... Так до 1,5 месяцев..
В 1,5 на приеме у невролога нам сказали что из-за формы затылка не может лежать на нем, стали класть на подушечку, рекомендовали нам до 5 часов в день до 3 мес, но мы намного меньше клали, несмотря на это затылочек стал вот такой вот формы, даже приплюснутой чуть чуть...
Родничек все ОК, 1,3-1,3 пишут... при рождении даже чуть меньше был 1,2/1,2(за счет того что кости расправились).
Вообще, конечно, если сравнивать то, что было после выписки, и сейчас, то тогда голова вообще была длинная.
Но все-равно надо проверить, потому что на сагитальном шве выпуклость какую-то я прощупываю....
Спим на боках часто... на затылке бывает, но днем в основном, не долго.

Очень маловероятно, что у вас есть краниосиностоз. У нас таких голов - треть детской площадки, так что не накручивайте себя, исключите, конечно, сделав КТ, и живите спокойно!

Очень не похоже! Нет не киля, голова Овально-круглая! Я думаю все ок!

Спасибо всем за поддержку, вчера сделали КТ, наркоз хорошо перенесли, завтра заберем результаты...
Очень и очень надеюсь...

Вчера видели в больнице мальчика.. вот у него лоб такой характерный, седло это есть, ему года 3... но в глаза не бросается вообще с прической... не знаю, оно или нет, но очень похоже.

СКТ признаков краниостеноза не выявлено, швы визуализируются на всем протяжении, форма головы нормоцефалическая.

Из этого вывод-мы тут все уже лучше всяких врачей можем поставить диагноз краниосиностоз или снять его))) Я вас от души поздравляю, забывайте и наслаждайтесь малышулькой!!!

lesyonok пишет:Из этого вывод-мы тут все уже лучше всяких врачей можем поставить диагноз краниосиностоз или снять его))) Я вас от души поздравляю, забывайте и наслаждайтесь малышулькой!!!

спасибо большое ))))
будем стараться...

Галимовой и Сатанину отправила навсякий случай, но по-моему и так нет сомнений.. Или есть?

Да какие тут сомнения, у вас шикарные швы открытые))), так что не переживайте даже!!!

lesyonok пишет:Да какие тут сомнения, у вас шикарные швы открытые))), так что не переживайте даже!!!

спасибо, успокоили )

По форме головы же сразу было понятно что нет ничего плохого))
Кстати Галимовой я в этом вопросе полностью доверяю, очень внимательный и грамотный она врач)))
Удачи вам и малышу!!!

Девочки, пришел от Сатанина ответ,

Д-р Сатанин Л.А. пишет:Здравствуйте.

По КТ, если не видеть шва – типичная скафоцефалия.
Т.к. шов на снимках в норме и даже расширен, то ничего оперировать не надо. С учетом долихоцефальной формы черепа, если это Вас беспокоит, можно предложить ношение краниального ортеза (шлема). Это позволит нормализовать форму черепа, но это совсем не обязательно делать.

Д-р Сатанин Л.А.

А кто что знает про шлемы эти? Это только в Москве? Очень дорого?

Да зачем вам этот шлем!?!?! Его надо носить, практически не снимая, до года минимум! Да и форма головы у всех разная, у меня таких головок у знакомых деток ооочень много, никто не носит шлемы и не заморачиваются вообще этим, тем более с ростом голова изменится, найдите здесь пост про немецких врачей, кому-то из деток даже истинную скафоцефалию не стали в Германии оперировать, все нормализуется само с ростом, а уж в вашем случае тратить уйму времени, денег, нервов на этот шлем смысла не вижу.

lesyonok пишет:Да зачем вам этот шлем!?!?! Его надо носить, практически не снимая, до года минимум! Да и форма головы у всех разная, у меня таких головок у знакомых деток ооочень много, никто не носит шлемы и не заморачиваются вообще этим, тем более с ростом голова изменится, найдите здесь пост про немецких врачей, кому-то из деток даже истинную скафоцефалию не стали в Германии оперировать, все нормализуется само с ростом,  а уж в вашем случае тратить уйму времени, денег, нервов на этот шлем смысла не вижу.

Сатанин говорит, 6 мес 23 часа в сутки.... бесплатно... ну понятно перелеты, проживания... мы в кузбассе...

Вы послушайте мнения нескольких врачей, но решать, конечно, вам.

lesyonok пишет:Вы послушайте мнения нескольких врачей, но решать, конечно, вам.

да страшно, что сейчас не исправим, потом останется длинная, дразнить будут, да и вообще внешность это не самое последнее...

не знаю.... а может в Тюмени делают? никто не знает?

Эти ортезы и в Бурденко-то практикуют только около двух лет, а может и того меньше. Я вам могу найти и выслать фото нескольких деток знакомых с еще более вытянутой головой, никто даже не думает, что с ними что-то не так. Но Сатанин посеял в вас зерно сомнения, правда не ясно, зачем, поэтому мои фотки и домыслы мало на что могут повлиять. Я бы точно не стала своему ребенку с открытыми швами делать ортопротезирование, природа зачем-то делает нас всех разными, значит так оно и надо.