изолированный краниостеноз сагиттального шва

Привет всем!
Нашей крошке Анюте 2,5 месяца. Сегодня впервые побывали у невролога. Поставила такой диагноз. В четверг , 17,05,2018 записаны на консультацию к нейрохирургу. В этот день решится нужна ли операция или нет. Невролог сказала,что только Тюмень, если оперировать.

Здравствуйте. У нашего сына был поставлен диагноз Скафоцефалия в 1.5 месяц . Закрыт сагиттальный шов. Мы сделали КТ и диагноз подтвердился. Оперироваться хотели в Тюмени так как там можно было сделать эндоскопию. но пообщавшись с другими мамами столкнувшимися с подобной проблемой мы решили что поедем в Питер в Федеральный центр Алмазово к Иванову Вадиму Петровичу. После операции прошло почти два года (оперировались в 2.5 мес). У ребенка все хорошо. Подобные операции делают так же в Москве. Если Вам подтвердят диагноз я бы рекомендовала рассмотреть другие клиники. не Тюмень. Есть мамы после Тюменского ФНЦ с печальным опытом повторных операций. Есть конечно и хорошие результаты.

Сегодня 17,05,18 дочу смотрел нейрохирург. Диагноз Скафоцефалия, но не подтвержденная. Назначены анализы и рекомендована госпитализация в детское хирургическое отделение местной красноярской больницы. Всю следующую неделю будем сдавать анализы и с 28,05,18 ложимся на обследование...

uma пишет:Здравствуйте. У нашего сына был поставлен диагноз Скафоцефалия в 1.5 месяц . Закрыт сагиттальный шов. Мы сделали КТ и диагноз подтвердился. Оперироваться хотели в Тюмени так как там можно было сделать эндоскопию. но пообщавшись с другими мамами столкнувшимися с подобной проблемой мы решили что поедем в Питер в Федеральный центр Алмазово к Иванову Вадиму Петровичу. После операции прошло почти два года (оперировались в 2.5 мес). У ребенка все хорошо. Подобные операции делают так же в Москве. Если Вам подтвердят диагноз я бы рекомендовала рассмотреть другие клиники. не Тюмень. Есть мамы после Тюменского ФНЦ с печальным опытом повторных операций. Есть конечно и хорошие результаты.

Благодарю вас за совет. Пока рассматриваем Москву к Сатанину Л.А. на основании отзывов этого форума. Но так как я только начинаю заниматься этим вопросом и в голове каша. конечно же, могу и пересмотреть свое решение по поводу Сатанина....А лучше бы . конечно. и без операции обойтись

Прошли обследование : сделали кт и проверили глазное дно.
Диагноз подтвердился. мы были к этому готовы.
Сейчас собираем документы и оформляем квоту. Направления два: либо Тюмень, либо Новосибирск.

Вы не рассматривали другие клиники? Какой вид операции предлагает Тюмень и Новосибирск? Эндоскопию или реконструкция? Тюмень после операции выписывает через 3 дня, про Новосибирск не скажу. Питер держит 7-10 дней. После Тюмени знаю несколько случаев когда деткам потребовалась повторная операция. После Новосибирска слышала один негативный отзыв. Может прежде чем принять решения проконсультироваться с докторами из Москвы и Питера. Питер например сам квоту оформляет.

uma пишет:Вы не рассматривали другие клиники? Какой вид операции предлагает Тюмень и Новосибирск? Эндоскопию или реконструкция? Тюмень после операции выписывает через 3 дня, про Новосибирск не скажу. Питер держит 7-10 дней. После Тюмени знаю несколько случаев когда деткам потребовалась повторная операция. После Новосибирска слышала один негативный отзыв. Может прежде чем принять решения проконсультироваться с докторами из Москвы и Питера. Питер например сам квоту оформляет.

Да, конечно. Я с Вами полностью согласна,что нужно попытаться связаться с врачами Питера и Москвы. Насколько я знаю в Москву квоту ждать очень долго. Сама только документы получила на руки два дня назад. В клиниках только разбираюсь. Мне же про Новосиб и Тюмень говорят местные врачи. которые смотрели нашу крошку . Тюмень/Новосиб про нас пока не знают, поэтому предложений нет. Почему именно эти клиники, потому что они ближайшие к нашему городу, нахлдятся в пределах нашего федерального округа(слова нейрохирурга). У меня пока нет понимая про квоту, как ее выбивать . где выбивать. В голове такой бардак.... сказали,что поликлиника занимается этим вопросом....вообщем, поняла, напишу сама!

1. Сатанин Леонид Александрович
(Москва бурденко)
lsatanin@nsi.ru
2 Сахаров Александр Владимирович
(Москва бурденко)
ASaharov@nsi.ru
3. Лопатин Андрей Вячеславович
(Москва рдкб)
and-lopatin@yandex.ru
lopatin@cfsmed.ru
4. Зиненко Дмитрий Юрьевич (Москва)
Zinenko1959@mail.ru
5. Кушель Юрий Вадимович(москва)
yury@kuszel.ru
6. Асадов Руслан Низамиевич (Москва)
r.asadov@mail.ru
7. Якимов Юрий Алексеевич (Тюмень)
89617793328@mail.ru
8. Иванов Вадим Петрович
(С-петербург Алмазово)
dr.viom@gmail.ru
9. Ким Александр Вонгиевич
(С-петербург Алмазово)
kimoza@mail.ru
10. Резеда Галимова(Уфа)
rezeda.galimomova@gmail.ru
11. Летягин Герман Владимирович (Новосибирск)
g_letyagin@neuronsk.ru

Написала Сатанину(москва), иВАНОВУ(питер), яКИМОВУ,Летягину (новосиб), Лопатину. Конечно же, все ответили,что нужно оперировать. Здесь я прочитала.что в Питере (центр им.Алмазова0 оформляют квоту в срочном порядке. да. именно так иванов и написал НО (!!!) после того,как я отправила все документы ему. огн пропал . Ни на письма, ни на звоки мои не отвечает. Я в хамешательстве. Саитанин написал,что может принять нас только в августе, сначала я думала это поздно, но так как сейчас нас гоняют по узким специалистам в поликлиннике, так я уже не удивлюсь,что раньше августа нас не оформят. Честно говоря, началась какая-то КТОВАСЬ . Мы сдали все нужные анализы для оформления квоты. Получается , когда будет известен день госпитализации, нам снова придется эти аналимзы пересдавать...
я сейчас как на иголках. время то идет, а такое ощущение,что долблюсь как рыба об лед

Позвоните Иванову у него очень много работы
он иногда вовремя не отвечает, мамочки ему звонят на сотовый, напоминают о себе.

uma пишет:Позвоните Иванову у него очень много работы
он иногда вовремя не отвечает, мамочки ему звонят на сотовый, напоминают о себе.

звоню через день - бросают трубку

Попробуйте в 8-10 в 8-30 утра позвонить. Он раньше в это время в ординаторской был. Операции и обход чуть позже начинались. И не переживайте за настойчивость. Это здоровье Вашего ребенка. Там были мамы которые его в коридоре по несколько раз на день ловили.

На той неделе дозвонилась до Иванова. Экстренно сегодня вылетаем в Питер на операцию.
Мое состояние не описать! переживаю жутко....

Как прошла ваша операция? У нас такой же диагноз, ребёнку 6 месяцев. Но мы с мужем пока решили воздержаться от операции.

Nudik пишет:Как прошла ваша операция? У нас такой же диагноз, ребёнку 6 месяцев. Но мы с мужем пока решили воздержаться от операции.

операция прошла успешно. Малышка чувствует себя отлично)

почему вы решили воздержаться от операции?

Ребёнок развивается нормально. Прошли обследование, кроме небольшой деформации черепа у ребёнка других показаний нет. Боимся травмировать ребёнка. Муж, да и я, категорически против. Если и будем делать, то только по показаниям. Будем наблюдаться у нейрохирурга. Мы тоже из Красноярска.

Nudik пишет:Ребёнок развивается нормально. Прошли обследование, кроме небольшой деформации черепа у ребёнка других показаний нет. Боимся травмировать ребёнка. Муж, да и я, категорически против. Если и будем делать, то только по показаниям. Будем наблюдаться у нейрохирурга. Мы тоже из Красноярска.

я понимаю,что страшно, но не стоит быть такими категоричными. Если нейрохирург сказал,что можно обойтись без операции, то можно без нее обойтись. Как говорит наш питерский врач, да и не только он ,что краниостеноз - это в любом случае операция. Ребенок растет и деформация с ним тоже. на психологическом уровне может очень сильно отразится. что он не такой как все и что-то в нем не так.
В любом случае решают родители.
В нашем случае, мозгу было тесно, но дажи при другом раскладе ,я бы решилась оперировать,потому что деформация была очень заметна.

А как узнали, что мозгу тесно? На КТ или во время операции? Можете написать, как вообще всё происходило с момента приезда в Санкт-Петербург.

Nudik пишет:А как узнали, что мозгу тесно? На КТ или во время операции? Можете написать, как вообще всё происходило с момента приезда в Санкт-Петербург.

По результатам КТ было видно, что в теменных долях уже скоро будут проблемы...
Во время операции такое выявлять уже не будут, а будут устранять

Мы прилетели в центр Алмазова, созвонились с Вадимом Петровичем Ивановым. Оформили на нас историю. Через два дня прооперировали. Пробыли мы там неделю. Сегодня прилетели. В центре очень хорошие условия, внимательный персонал. Многие летят в питер оперироваться сразу, либо после других хирургов. Иванов Вадим Петрович - отличный хирург! Работает потому что любит свое дело, а не за бабло...

Спасибо вам за рассказ. Пока будем думать. А в Красноярске вас какой нейрохирург смотрел?

А о том, что существует риск повторной операции вас предупреждали?

Nudik пишет:Спасибо вам за рассказ. Пока будем думать. А в Красноярске вас какой нейрохирург смотрел?

Малыхин Иван Григорьевич 20ая больница им Берзона

Nudik пишет:А о том, что существует риск повторной операции  вас предупреждали?

конечно. никто не знает как будет срастаться кость. по словам иванова 20%случаев срастается не так как надо, в остальном все хорошо

Прошла ровно неделя после операции. Замечаю неплохие изменения в форме головы. Область у висков стала не такой впалой. Визуально заметнно,что стал шире лоб. Затылок не таке,как раньше "смотрит" вниз.
Нам было проведена эндоскопия. Сейчас доче 4 месяца.