Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Оформление
Наш диагноз саггитальный краниостеноз, скафоцефалия. Обнаружили сразу после рождения неровности черепа, за месяц были изменения, но вытянутая форма головы не изменялась. на третьем месяце невролог предложила сделать компьютерную тамографию в Саранске. По результатам нейрохирург направил нас в рдкб на консультацию. Невролог подготовила направление, чтобы бесплатно нас посмотрели. После беседы с профессором Лопатиным, подписали бумагу на квоту для операции. Приехали в Саранск и стали ждать назначенной через два месяца операции. Подготовили все указанные анализы, взяли направление на вмп, дождались квоты и поехали в декабре в рдкб.
Приехали в приемное отделение к 8:30, сдали документы и нас посмотрели в числе первых, так как ребёнок до года. Потом в отделение челюстно-лицевой хирургии. Оформились на посту. Папа был с ребёнком в коридоре, я за это время необходимые вещи перенесла в пакетах в палату. Чемодан с вещами и верхнюю одежду оставили в материнской комнате. Наш папа весь первый день был с нами в коридоре. Нас осмотрели основательно только на след день лечащий доктор Бальченко и Ясонов. После осмотра нам обозначили сумму благодарности, и отправили писать заявление в фонд Дело жизни к Таль Елизавете Юрьевне.
Анализы кровь, моча на третий день. Потом беседа с анастазиологом и покупка медикаментов:
роцефин 4гр.
Альбулин 20% 100мл
Транексам 1 уп
Йоностерил 500мл
Волювен 6% 250мл
трисоль 200 мл. Наш папа все нашёл и привёз оч оперативно благодаря интернету.

БЫТ рдкб.

Наступили выходные, стало изрядно тоскливо, ведь муж уехал, дата операции приближалась, волнение нарастало. Медперсонал очень приятный и доброжелательный. Объясняют и разжевывают всем информацию. Советую запастись ручкой и листком, чтобы записывать что где находиться. Мне было сложно все запомнить. Выход на улицу и прогулки по коридорам больницы не запрещены. Мы брали с собой коляску и постельное бельё. В палатах есть туалет, душ. Есть стиралка, плита, чайники, холодильники, телевизор, утюг в первой палате. Пользоваться можно всем в определённое время. На благоустройство быта сдают по 300 рублей "старшей" мамочке и с ней решают дежурство. В отделении очень жарко и постоянно ведутся разговоры о противовирусных. Мы часто проветривали, развешивали мокрые пеленки для влажности воздуха и мазали нос оксолинкой. Болеть категорически нельзя! Операция осложнится.

Операция

В понедельник мы готовились к операции. Побрили с медсестрой малыша. Отфотографиравали с Ясоновым в разных ракурсах. Все согласия на операцию были подписаны, поэтому мы ждали ночи. Будильник завела на 4 утра, чтобы покормить заключительный раз перед операцией. В 7:30 сделали клизму. Померила температуру. Слёзы наворачивались сами собой, малыш капризничал, чувствуя лишние переживания. В 8:40 медбрат отвел в операционный блок. Я взяла с собой все лекарства для анестезии и операции. Мальчик очень раскричался, моё волнение и его голод давили остатки моего настроя. Померили температуру. В 9:20 анестезиолог пригласил нас, я раздела его до памперса и мы попрощались. Вышла вся в слезах. Держаться оказалось сложно. Направилась в храм при рдкб молиться. В 13 часов вернулись Лопатин и Ясонов. Сказали, что все прошло в штатном режиме. Гемоглобин падал, но все в норме. Малыша зашивают. Бальченко лечащий доктор сказал, что все к вечеру в норме для такой сложной операции. В 18:00 в реанимации доктор подтвердил сложное состояние. Оставалась ночь ожидания-отсыпания. Утром после обхода скажут привезут малыша в отделение или оставят ещё под наблюдением.Ожидание оказалось крайне сложным. Нас перевели в отдельный бокс. Я вымыла все начисто. Подготовила матрац под углом и одноразовую пеленочку. До 11 Лопатин сказал, что малыша отключат от ИВЛ и понаблюдают за дыханием. Но к 11 я все равно спустилась к реанимации в ожидании новостей.

Восстановление

Привезли с реанимации в 13:00. Очень кричал. Малыша рвало, поэтому сразу перевязали и промыли нос. Сделали укол обезболивающий, покормила, его опять вырвало. Поставили капельник с антибиотиком, назначили таблетки Диакарб и Панангин. Температура 37,3. Малыш плачет, когда не спит, поэтому стараюсь не беспокоить. Пусть восстанавливается. Первые сутки очень тяжёлые, как и следующие три дня. Особенно потому что ребенко как тряпочка. Слабый и не похож на себя. Это очень пугает, но все изменится. Крепитесь. В заключительное кормление дала Максилак бэби пребиотик. Первая ночь выдалась для обоих сложной. Поспала только в обнимку с подушкой, положив руки на малыша. Постоянно хныкал, температура поднималась до 38. Сбивала нурофеном. Стал кушать только из бутылочки, грудь нищадно кусал. Получилось накормить грудью только в 5 утра. В 7 уже грудь брал осознано. Во второй день температура стабильно до 38. Оттек правый глазик и затылок. Перевязку делал Лопатин. Я тоже присутствовала, голова совсем круглая. Для меня малыш и до этого был красавчик, а теперь совсем налюбоваться не могу. Теперь главное восстановиться. Обезболили в 11. Врачи заходили поочередно спрашивали что и как. К вечеру капризы усилились. Пела песни, на руки брала только при кормлении. Заснул поздно. Ночью малыш проспал подряд 3 часа. А потом кормила каждый час.
На третий день после операции хрипы Ясонов посоветовал выгонять криком: делать неприятные процедуры, чтобы ребёнок орал и не было застоев в лёгких. Иначе грозит пневмания. Сделали перевязку, поставили капельник. Капризы продолжаются, особенно хочется на ручки, восстановить чувство безопасности и гармонии. Игрушки держит слабо. Третий день закончился клизмой, чтобы проораться. Джазу мы дали, выпили таблетки и даже не поев легли спать. Ночью вставал часто, получалось убаюкать в кроватке. Кажется к ней у него вырабаталась стойкая агрессия, ведь все болючие процедуры в кроватке делают. На четвёртое утро малыш встал как и раньше, ест плохо, плачет, возможно из-за погоды или грусти. Медбрат сказал дать нурофен, хотя температура 37,5, просто чтобы не кричал. Я поносила на руках и он уснул на мне без нурофена. День в целом провели на ручках. Доктор разрешил катать в коляске. Появился интерес к игрушками. А ещё обнаружила нарывающий передний зуб. Так что из рдкб приедем с 5 зубами. Вечером уснул хорошо, а я уже строю планы по возвращении домой. Жизнь налаживается. На пятый день таблетки вызвали рвоту, поэтому доктор предложил разводить побольше молоком и давать через бутылочку. Шестой день, если бы не зубы и дождь в декабре, был бы прекрасен. Швы сухие, остаток дренажа удалили. На седьмой день позволили щеголять в чепчике. В девятый день сделали кт, диск+250р.Осмотр у невропатолога и окулиста назначили из-за осложнения. Наблюдаемся через месяц у невролога, а через три сделать МРТ понадобится.
Снятие швов и выписка назначены на десятый день.

Ещё предстоит месяц другой выдержать хныканье. Тяжёлая травма головы пугает ребёнка, он боится оставаться без мамы. Сейчас отличная помощь для душевного восстановления быть рядом доброй маме. Я сторонница воспитания абстрагированного, когда малыш сам познает мир. Но теперь нужно максимально внимательно устроить этот окружающий мир, чтобы он не причинил вреда малышу. Опасность в любом ударе головой. Косточки не все закреплены пластинами, чтобы мозг рос. Внимание и понимание к малышу. Сил маме и папе. Здоровья всем без исключения.

т е вам в 5 мес сделали операцию?

В 6,5 месяцев

шлем будите носить?и что значит сумма благодарности?

Шлем купили на акушерстве за 1880
Сумма благодарности значит сколько нужно отдать хирургам за операцию и лечение

можно фото шлема.1880р всего?и он ортопедический или защитный?и сели не секрет можно сумму благод.в личку?

Шлем защитный посмотрите в поиске no shok на сайте акушерство, его посоветовали первые полгода, ну и возжжи-поводок, пока учимся ходить
150тр

а что не по квоте?или дополнительно?

По квоте+ писали в благотворительный фонд+благодарность
Я думаю все всерхпонятно расписала

обалдеть.С нас в Тюмени вообще кроме квоты ничего не взяли.

У всех по-разному. С краниосиностозами были разные и суммы разные, и операции разные, и даже восстановление разное.
Поэтому я и пишу, чтобы всем было наглядно какие случаи бывают.
Когда я начала искать информацию, для меня все было большим хаосом. Пришлось много прочитать, чтобы быть морально готовой. Но ничто не сравниться с тем, что пережито.
Дай Бог здоровья всем деткам.

У всех по-разному. С краниосиностозами были разные и суммы разные, и операции разные, и даже восстановление разное.
Поэтому я и пишу, чтобы всем было наглядно какие случаи бывают.
Когда я начала искать информацию, для меня все было большим хаосом. Пришлось много прочитать, чтобы быть морально готовой. Но ничто не сравниться с тем, что пережито.
Дай Бог здоровья всем деткам.

Ох, ничего себе, 150 тысячО_о Вот наглющие врачи у нас, слов нет. В Бурденко даже не намекали на благодарность, я сама чисто символически по 5 тысяч всего дала, многие мамочки ничего не давали. Хорошо, что все уже позади! Сил мамочке и папочке, Мишеньке здоровья и быстрейшего восстановления! Мы тоже носили шлем защитный, очень выручал при переходе из горизонтального в вертикальное положение)))

Подскажи, а вы врачей когда благодарили? После операции? После перевода из реанимации? Или уже во время выписки?

После перевода из реанимации, меня пригласили благодарить