KRANIODETI
Вы хотите отреагировать на этот пост ? Создайте аккаунт всего в несколько кликов или войдите на форум.

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Участников: 3

Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Чт Апр 16, 2015 1:25 pm

Ну вот настало время и моей истории. Хотя во многом она весьма похожа на другие...Мы с сыночком еще лежим в больнице после операции,но я уже могу об этом говорить,т.к. все прошло хорошо без осложнений,отеки и температура отступили и мы уже считаем дни до выписки...Как все началось?Форма головы моего третьего сыночка была с рождения не такой,как у первых детей.На все вопросы врачи-педиатры,неонатологи,неврологи,хирург-давали один ответ-перерастет,со временем форма поменяется и вообще,мамочка,надо любить своего ребенка любым!Это врачи!!!Я старалась не отступать,сделали УЗИ,наконец в 9 месяцев МРТ.Ни че го.Все в норме,ребеночек развивается хорошо. В интернете пробовала искать,но попадались картинки с такими ужасами,что не найдя ответа на мои вопросы,я оставила эту затею. Мы успокоились. Мы доверились врачам...На комиссии,которую нужно проходить в годик(мы пришли в 1 год и 3 месяца)невролог осмотрев моего сына похвалила нас за успехи-мы уже много чего говорили,различали цвета,строили башню из кубиков и собирали пирамидку и матрешку-и совершенно неожиданно предложила:а не хотите сходить на консультацию нейрохирурга в МДЦ?Вариант "не хотите ли"звучал конечно странно,но мы согласились. Через полтора месяца подошла наша очередь. Нейрохирург с порога объявил:"Тригоноцефалия.Срочная операция". Как гром среди ясного неба. Потом консультация в Санкт Петербурге,корректировка диагноза(наш то нейрохирург тригоно от скафо не отличил!!!),ожидание квоты...Мучительное ожидание в неведении...В сомнениях-нужно ли?В слезах и переписках по электронной почте с врачами института им.Поленово.Ожидание и страх. Кто прошел-знают,что это значит!..Поступили мы 1 апреля,оперировали нас 10 го замечательные нейрохирурги Ким Александр Вонгиевич и Иванов Вадим Петрович под строгим контролем профессора Хачатряна Вильяма Арамовича.Все прошло успешно. Спасибо им за это. Огромное материнское СПАСИБО!Была проведена реконструкция черепа с использованием саморассасывающихся пластин.Сейчас пока бинты,но видно,что головушка округлилась!)))Сейчас уже не страшно. Но вряд ли забудется как собирались в дорогу,как переживали за братика старшие дети,как стригла сыночка в душе сама,т.к.не хотела его травмировать перед операцией,как одела памперс,завернула в больничное одеялко,такое огромное для такого маленького тельца,как понесла до лифта,а потом отдала на руки врачу,он,мой крошка,ничего не понимал,а потом посмотрел вопросительно:"мама?"...Как захлопнулась дверь лифта и я дрожащей рукой перекрестила пустое пространство то ли слева направо,то ли наоборот-не помню.А потом шла как во сне с зажатым рукой ртом чтобы не взвыть...Вот опять плачу...А в палате на нашей кровати-кофточка,штанишки и беленькие волосики на тумбочке!-невыносимо!!!И опять ожидание. Потом лестница в реанимацию на 5 этаж-два пролета по 12 ступеней,2-по 13. Разве это забудется когда нибудь?Дальше 20 часов у кроватки. Отеки на глазах,капельница,стоны,бинты,полумрак реанимационного отделения.Я это все прошла. И никогда не забуду. Мамочки,у которых все это впереди,знайте-вы не одни,вас понимают,переживают вместе с вами и всегда поддержат такие "прожженные"мамы как я. И верьте-ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!По другому быть просто не может,когда рядом с малышом безгранично любящее мамино сердце!!!

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Dmitry77 Вт Апр 28, 2015 12:22 am

Добрый день...
Видел в соседней ветке, что операция состоялась. Можете описать шов (маленький или нет, где расположен?), саму операцию (эндоскопия или реконструкция)?
Вы пишите также что довольны результатом... Голова ребенка сразу стала круглая или частично? Фото можете приложить вид головы сверху и в профиль?

Dmitry77

Возраст : 47
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 3:07 am

Была реконструкция и коррекция скафоцефалии с использованием биодеградируемых материалов. Форма головы заметно изменилась-стала шире и очень округлился затылок. Затылок просто шикарен!Лоб не трогали,сказали все и так хорошо. Странный вопрос про шов-такой же как у всех-от уха до уха. На висках тоненькая ниточка,на макушке потолще пока.

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 3:08 am

Я понятия не имею как выкладывать фото на этом форуме,честно сказать.

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 4:58 am

До: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. 8f3a9f674e93

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 5:00 am

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. D30ad652e212

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 5:03 am

После:
Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. 6155f63e9fed

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 5:06 am

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Cce312815050

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 5:06 am

Что скажете?))

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Радуга Вт Апр 28, 2015 8:50 am

Здравствуйте! Отличная работа врачей! Я еще отписалась в разделе фото. У меня вопрос, а вы делали операцию в косметических целях, со здоровьем все нормально было?

Радуга

Возраст : 39
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Dmitry77 Вт Апр 28, 2015 9:03 am

Стало существенно лучше. У нас практически такаяже голова, но шрам меньше, потомучто эндосокпия. У вас 1.3 года, тут да, только реконструкция.

Dmitry77

Возраст : 47
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Dmitry77 Вт Апр 28, 2015 11:13 am

Хотя ваш затылок лучше нашего. У вас затылок шире стал чем лоб.

Dmitry77

Возраст : 47
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Dmitry77 Вт Апр 28, 2015 11:20 am

Фото до операции это какой примерно возраст? Фото прямо как будто наш ребенок тоже до операции. 1 в 1 как у нас была форма головы. Только гребня не видно.

Dmitry77

Возраст : 47
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 11:54 am

Ой,спасибо!Так приятно!Аж отлегло. Мнение со стороны-очень важно.Фото до это в день операции 10 апреля. Нам было 1 год и 7 месяцев. А фото после-вчера,через 2 недели после операции.

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Вт Апр 28, 2015 8:15 pm

Со здоровьем все было нормально. Жалоб у меня не было. Но после операции заметно спокойнее стал. На КТ до операции было видно,что мозжечек начал опускаться в затылочную часть на 7мм! Я не думала о косметике,как большинство мам,но сейчас довольна формой головы. Даже сыночка называю Кругляшок!)))

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Радуга Вт Апр 28, 2015 9:43 pm

Понятно, значит перестраховались как и мы, от проблем в будущем, а форму головы бонусом получилиSmile.

Радуга

Возраст : 39
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Радуга Ср Апр 29, 2015 12:32 pm

Интересно, а у вас с возрастом деформация усугублялась или наоборот? И вообще, как вы считаете сильная ли была деформация в плане эстетики, бросалась в глаза? По фото сложно судить.

Радуга

Возраст : 39
Откуда : Калининград
Сообщения : 57
Дата регистрации : 2015-04-04

Вернуться к началу Перейти вниз

Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия. Empty Re: Семён,саггитальный краниосиностоз,скафоцефалия.

Сообщение автор Тройная мама Ср Апр 29, 2015 9:37 pm

Я когда его на лысо подстригла в день операции-обомлела!Меня аж трясти начало. Волосики неплохо скрывали деформацию. Хотя видела и хуже головы. В интернете,т.к.живьем ни одного скафика так и не удалось увидеть.

Тройная мама

Возраст : 46
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения