Сева в РДКБ

Ну что ж напишу и я нашу не очень веселую историю. Не писала, наверно, потому что не хотела вспоминать. До сих пор иногда кошмары снятся. Беременность моя первая. Проходила легко. Родила правда в 37 недель. Но скорее всего ошибка моего гинеколога. Потому что вес и рост нормальный, написали роды срочные. Педиатр сразу еще в родзале сказала: «Смотрите у ребенка что то с головой». Забрали в инкубатор, два дня не отдавали, наблюдали, что будет с ним. Врачи конечно сразу намекали, посмотри глазки близко, ушки маленькие, глазки маленькие, на дауна похож. В общем сплошной «позитив». После выписки из роддома, почти сразу поехали к генетику, сдали анализы на кровь, здесь все было хорошо. Педиатр вообще меня уверяла что все рассосется. Только в полгода попали к нейрохирургу и поставили нам диагноз. Сказали операция нужна. Пока делали КТ, отправляли в Москву, ждали подтверждения, офомляли квоту, прошло 7 месяцев. В 1,1 год наконец-то прилетели в Москву, в РДКБ, нас приняли. На 4 сутки в больнице поднялась температура, причем у половины отделения. Потом понос, рвота. Перевели в инфекционку, там провалялись еще 10 дней и с истощенным ребенком, похудевшим на три кг, меня выгнали из больницы, сказав, восстанавливайтесь, приезжайте через 3 месяца. Срок анализов конечно прошел через 3 месяца, все сдавали заново. В общем прошло 3 месяца и мы опять в РДКБ. Легли 19 апреля, операцию назначили только на 26. 26 числа отнесла я его на руках в хирургический корпус, вкололи ему успокоительное и он как пьяный у меня лежал улыбался. Увезли в общем. 6 часов операции, полголовы поседело у меня за это время. Пришел врач: операция прошла хорошо, только крови много потерял, сделали переливание, ночь проведет в реанимации. Вечером можно подойти к реанимации, выйдет врач, расскажет о состоянии ребенка. Я прям повеселела. Вечером я как штык у реанимации. Вышел врач, ну просто изверг по моему какой, всем мамашкам, которые стояли так всяких гадостей наговорил. Типо и у вас все плохо и у вас, готовьтесь наверно недолго осталось. В общем все в таком роде. Подошла моя очередь, он говорит: состояние крайне тяжелое, между жизнью и смертью, у ребенка гемолиз, кровь которую перелили ему не подошла, пошла почками, ребенок писает кровью и если почки не выдержат, то мы ему помочь не сможем. Накачали меня в общем медсестры валерианкой, ночь прошла. Утром, в реанимации сказали, что вроде моча порозовела, крови стало меньше и дышать стал сам, аппарат убрали, еще сутки реанимации. Только на следующее утро пришли сказали сейчас спустим из реанимации, жди, кровать чистую постели. Привезли просто ужас, голову перетянули бинтами, а ухо отекло оттопырилось, глаза отекшие, не открываются. Сидела возле него ревела. Сделали перевязку, вроде стало все хорошо, глаза правда еще неделю не открывались, я их ему промывал, когда спал, чайные пакетики на глаза прикладывала. В общем все страшное позади. После операционный период у нас, к сожалению был тоже тяжелый, неделю держалась температура, антибиотику поэтому кололи не 5, а 7 дней, сказали потому что гематомы на голове большие рассасываются. Даже шприцом отсасывали эту кровь. Зрелище скажу вам не для слабонервных, мне пришлось поприсутствовать, потому что ребенка не могли удержать, а надо втыкать шприц голову. Вот держала я его, и смотрела. Первые ночи я перевернуться не могла, когда спали, потому что он меня за шею так крепко держал, я задыхалась. Ходить он начал на 4 день, с закрытыми глазами, отеки все никак не проходили. На 10 день, сделав КТ контрольное нас выписали. Сказали появиться через полгода. Ну как то так прошли наши тяжелые испытания. Надеюсь никого сильно не напугала. Тем у кого все впереди могу сказать, что главное верить, что все будет хорошо. Ну и набраться сил. Все пройдет, и это тоже.

Сердце замерло,пока читала....дааа главное верить,что все было хорошо!!
Скажите,а когда вам перенесли операцию,вы потом поступили,вам в тот же день ее сделали?

нет поступили 19, а назначили на 26

Блин...хотелось чтобы сразу сделали (((

А почему сразу не сделали?аналищы пересдавали ?

не знаю. но в первый день никому не делают. поток у них большой.

Татьяна, сердце кровью обливается от вашей истории, думала у меня кошмар был хуже некуда, а вот оказывается есть(((( Вы очень сильная, спасибо за историю, думаю даже если и испугает кого (хотя тут каждая история невеселая), то все на пользу, нужно всегда знать о том, что тебя ждет. Хотя надеяться и верить только в хорошее!!! Как сейчас малыш, сколько прошло после операции? Ждем фото)

Татьяна, все уже позади и вы молодец, что все выдержали. Как ваш сынок сейчас себя чувствует? Как изменилась ли форма головы? Теперь растите здоровенькими. И еще понравилась ли вам в целом РДКБ?

После операции 4 года. Ребенок обычный как у всех, только шрам на голове, правда сам он пока его не видит и не знает о его существовании. Никогда ему не говорили, что он какой то не такой. Ходит в обычный муниципальный садик. В школу развития. Занимается плаванием. Только голова конечно не идеальная, возле шва шишки, бугорки какие то. РДКБ хорошая больница, отношение очень хорошее, условия тоже вполне.

Диагноз - бикоронарный краниостеноз. Брахицефалия.

А фото до и после, можете показать?