Тимофей. Тригоноцефалия.

Страница 3 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Фев 17, 2014 11:39 am

vi_va пишет:Юля, новости, конечно не радостные, но ничего! Удачи в выборе клиники!
Спасибо огромное!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Пн Фев 17, 2014 12:39 pm

Олеся пишет:http://www.nurm.ru/Elisey-Nikandrov.html вот он выбрал Германию пару лет назад, цена была как и Москва, вот как бы найти его маму и списаться с ней?
Девочки, я общалась с мамой Елисея. Они делали операцию в 2010 году в Германии в клинике ШАРИТЕ г. Берлин  
http://kinderneurochirurgie.charite.de/patienten/krankheitsbilder/kraniosynostosen/
Она писала, что осталась довольна всем. Мы тоже планируем там оперироваться. Сейчас ждем, нам должны назначить дату приема. Хотели бы прооперироваться в марте. Цена будет подороже, чем в Москве.
Скорее всего, они делают операцию по такой технологии (автор статьи - оперирующий доктор клиники)
http://typo.zib.de/vis-long_projects/craniosynos/craniosynos.html
Предупреждаю, слабонервным лучше не смотреть. Я сама боялась поначалу смотреть, но так как сами через это должны пройти, все-таки решилась.
Еще оперируют в Университетской клинике в г. Эссен http://www.uk-essen.de/index.php?id=1097&L=bzwalimvfibhpn  Мама Елисея говорила, что там им насчитали подороже, чем в Шарите.
avatar
Olya

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Фев 17, 2014 12:54 pm

Оля, спасибо огромное за информацию!!!
Мы сегодня были у Веры Алексеевны, сдали кровь на кариотип, результат через месяц. Вы тоже так долго ждали?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Пн Фев 17, 2014 1:03 pm

Юля, она нам тоже говорила месяц ждать. Это максимальный срок. Результы могут и раньше быть. Ты прозванивай в регистратуру. Я тебе номер сбрасывала.
avatar
Olya

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Фев 17, 2014 1:13 pm

да, Оль, сбрасывала , да и они мне написали! Спасибо!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Лиля в Пн Фев 17, 2014 10:54 pm

Я тоже хочу сдать на кариотип,а где такой анализ сдают?дорого он стоит? Neutral его родители должны сдавать? Question
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Фев 17, 2014 11:30 pm

Лиля пишет:Я тоже хочу сдать на кариотип,а где такой анализ сдают?дорого он стоит? Neutral его родители должны сдавать? Question
Лида, такой анализ сдают у генетиков, если есть такая возможность, то лучше сдать. Мы вчера заплатили 300 грн., не знаю, сколько это русских рублей , где то чуть больше 1000. Ребенку нужно сдать обязательно, и родителям можно, если хотите.
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Лиля в Вт Фев 18, 2014 1:12 am

Юля ,а как срочно его нужно сдать?или время терпит?можно ли это сделать после операции,или лучше до?
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Фев 18, 2014 1:26 am

Да не срочно, можно сделать, когда вы посчитаете нужным! Все равно на хромосомы уже ничто не повлияет!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Вт Фев 18, 2014 4:14 am

Привет! Оля, а пригласи маму Елесея сюда? не знаешь как мальчик сейчас? Как его развитие? ограничились одной операцией?
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Фев 18, 2014 5:04 am

Олеся пишет:Привет! Оля, а пригласи маму Елесея сюда? не знаешь как мальчик сейчас? Как его развитие? ограничились одной операцией?
Отличная идея))
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Вт Фев 18, 2014 10:57 am

Приглашаю всех в темку о выборе клиники http://kraniodeti.forum2x2.com/t35-topic#680
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Пт Фев 21, 2014 12:26 pm

Юлечка, привет! Как ваша поездка?
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Сб Фев 22, 2014 11:11 am

ЮЛЯ пишет:
Олеся пишет:Привет! Оля, а пригласи маму Елесея сюда? не знаешь как мальчик сейчас? Как его развитие? ограничились одной операцией?
Отличная идея))
Девочки, я пригласила маму Елисея на форум. Ее зовут Наташа. Она постарается в ближайшее время зарегистрироваться и с удовольствием с вами пообщается.
avatar
Olya

Возраст : 38
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Сб Фев 22, 2014 11:17 am

Спасибо, Оля!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Сб Фев 22, 2014 11:11 pm

Олечка, спасибо огромное! Такие люди нам нужны!

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Вс Фев 23, 2014 3:38 am

Оля, спасибо! Очень ждем Наташу! Олечка, а у Вас как дела?
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Фев 23, 2014 4:19 am

Съездили мы в Москву к Сатанину Леониду Александровичу, он все тщательно посмотрел, расспросил и сказал, что с развитием у нас не все так страшно, а вот голова ему наша не нравится, и то, что шов сросся так быстро - это скорее всего синдромальный краниостеноз!!! Отправил на микроматричный анализ хромосом к генетику Солониченко в Москве, сказал, что если синдром подтвердится, то смысла в операции нет, даже в первой! Единственное, что предложил, это сделать коррекционный шлем, чтобы немного исправить форму головы и самого лба! Вот такие у нас неважные новости!!! Теперь поедем еще раз к генетику на анализ!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Ср Фев 26, 2014 5:44 am

Удачи вам!!!! Надеюсь плохое не подтвердится, у нас тоже шов после первой операции сросся очень быстро, буквально 3 месяца, но с генетикой нас никуда даже и не отправляли, все хорошо, развивается тьфу-тьфу-тьфу.

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Фев 26, 2014 8:52 am

Спасибо огромное!!! Нас в Киеве тоже никуда не отправляли, а вот в Москве с порога((
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Мар 06, 2014 7:46 am

[img][/img]
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Мар 06, 2014 7:47 am

маме скучно было Very Happy 
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Лиля в Чт Мар 06, 2014 10:11 am

Тимоша на стиле))))
avatar
Лиля

Возраст : 25
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Вс Мар 09, 2014 2:16 am

Такой взрослый и осознанный уже! Как ваши дела? Орентировочно когда в Киев? Еще по флужу чуть: мама Елесея не пришла?
avatar
Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Мар 09, 2014 5:10 am

Олесик, спасибо! В Киев собираемся в апреле, еще точно не знаем, когда. Нет, мама Елисея не пришла((
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 3 из 11 Предыдущий  1, 2, 3, 4 ... 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения