Тимофей. Тригоноцефалия.

vi_va пишет:Юля, новости, конечно не радостные, но ничего! Удачи в выборе клиники!

Спасибо огромное!!!

Олеся пишет:http://www.nurm.ru/Elisey-Nikandrov.html вот он выбрал Германию пару лет назад, цена была как и Москва, вот как бы найти его маму и списаться с ней?

Девочки, я общалась с мамой Елисея. Они делали операцию в 2010 году в Германии в клинике ШАРИТЕ г. Берлин  
http://kinderneurochirurgie.charite.de/patienten/krankheitsbilder/kraniosynostosen/
Она писала, что осталась довольна всем. Мы тоже планируем там оперироваться. Сейчас ждем, нам должны назначить дату приема. Хотели бы прооперироваться в марте. Цена будет подороже, чем в Москве.
Скорее всего, они делают операцию по такой технологии (автор статьи - оперирующий доктор клиники)
http://typo.zib.de/vis-long_projects/craniosynos/craniosynos.html
Предупреждаю, слабонервным лучше не смотреть. Я сама боялась поначалу смотреть, но так как сами через это должны пройти, все-таки решилась.
Еще оперируют в Университетской клинике в г. Эссен http://www.uk-essen.de/index.php?id=1097&L=bzwalimvfibhpn  Мама Елисея говорила, что там им насчитали подороже, чем в Шарите.

Оля, спасибо огромное за информацию!!!
Мы сегодня были у Веры Алексеевны, сдали кровь на кариотип, результат через месяц. Вы тоже так долго ждали?

Юля, она нам тоже говорила месяц ждать. Это максимальный срок. Результы могут и раньше быть. Ты прозванивай в регистратуру. Я тебе номер сбрасывала.

да, Оль, сбрасывала , да и они мне написали! Спасибо!

Я тоже хочу сдать на кариотип,а где такой анализ сдают?дорого он стоит?  его родители должны сдавать? 

Лиля пишет:Я тоже хочу сдать на кариотип,а где такой анализ сдают?дорого он стоит?  его родители должны сдавать? 

Лида, такой анализ сдают у генетиков, если есть такая возможность, то лучше сдать. Мы вчера заплатили 300 грн., не знаю, сколько это русских рублей , где то чуть больше 1000. Ребенку нужно сдать обязательно, и родителям можно, если хотите.

Юля ,а как срочно его нужно сдать?или время терпит?можно ли это сделать после операции,или лучше до?

Да не срочно, можно сделать, когда вы посчитаете нужным! Все равно на хромосомы уже ничто не повлияет!

Привет! Оля, а пригласи маму Елесея сюда? не знаешь как мальчик сейчас? Как его развитие? ограничились одной операцией?

Олеся пишет:Привет! Оля, а пригласи маму Елесея сюда? не знаешь как мальчик сейчас? Как его развитие? ограничились одной операцией?

Отличная идея))

Приглашаю всех в темку о выборе клиники https://kraniodeti.forum2x2.com/t35-topic#680

Юлечка, привет! Как ваша поездка?

ЮЛЯ пишет:

Олеся пишет:Привет! Оля, а пригласи маму Елесея сюда? не знаешь как мальчик сейчас? Как его развитие? ограничились одной операцией?

Отличная идея))

Девочки, я пригласила маму Елисея на форум. Ее зовут Наташа. Она постарается в ближайшее время зарегистрироваться и с удовольствием с вами пообщается.

Спасибо, Оля!

Олечка, спасибо огромное! Такие люди нам нужны!

Оля, спасибо! Очень ждем Наташу! Олечка, а у Вас как дела?

Съездили мы в Москву к Сатанину Леониду Александровичу, он все тщательно посмотрел, расспросил и сказал, что с развитием у нас не все так страшно, а вот голова ему наша не нравится, и то, что шов сросся так быстро - это скорее всего синдромальный краниостеноз!!! Отправил на микроматричный анализ хромосом к генетику Солониченко в Москве, сказал, что если синдром подтвердится, то смысла в операции нет, даже в первой! Единственное, что предложил, это сделать коррекционный шлем, чтобы немного исправить форму головы и самого лба! Вот такие у нас неважные новости!!! Теперь поедем еще раз к генетику на анализ!

Удачи вам!!!! Надеюсь плохое не подтвердится, у нас тоже шов после первой операции сросся очень быстро, буквально 3 месяца, но с генетикой нас никуда даже и не отправляли, все хорошо, развивается тьфу-тьфу-тьфу.

Спасибо огромное!!! Нас в Киеве тоже никуда не отправляли, а вот в Москве с порога((

[img][/img]

маме скучно было  

Тимоша на стиле))))

Такой взрослый и осознанный уже! Как ваши дела? Орентировочно когда в Киев? Еще по флужу чуть: мама Елесея не пришла?

Олесик, спасибо! В Киев собираемся в апреле, еще точно не знаем, когда. Нет, мама Елисея не пришла((