Тимофей. Тригоноцефалия.

Страница 9 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Kn_Olga в Сб Ноя 26, 2016 7:31 pm

Мы сделали вчера КТ. Краниосиностоз, как я понимаю подивердился,метопический шов вообще как-будто отсутствует, но в описании нам про него ни слова.Нам написали что частично сросся венечный шов,поэтому в диагнозе пишут брахиоцифалию. Но повторюсь что на КТ метопический шов отсутствует, всвязи с чем я полагаю,что метопический синостоз у нас соответственно есть. собираемся попасть к Лопатину и услышать, что он скажет.

Kn_Olga

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2016-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Kn_Olga в Сб Ноя 26, 2016 7:37 pm

Юля, по поводу отмены операции за 2 недели -это конечно сильно, думаю это страшно действительно, ждёшь-ждёшь (((я конечно много,что могу предположить. Сатанин,я как понимаю, подтвердил,что операция необходима?Глупый вопрос,это по КТ смотрят, страдает ли мозг или как?Сатанин подтвердил,что мозг был зажат?заранее извините за кучу глупых вопросов,задаю их,так как ещё очень мало владею данным вопросом.

Kn_Olga

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2016-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 1:48 am

Kn_Olga пишет:Мы сделали вчера КТ. Краниосиностоз, как я понимаю подивердился,метопический шов вообще как-будто отсутствует, но в описании нам про него ни слова.Нам написали что частично сросся венечный шов,поэтому в диагнозе пишут брахиоцифалию. Но повторюсь что на КТ метопический шов отсутствует, всвязи с чем я полагаю,что метопический синостоз у нас соответственно есть. собираемся попасть к Лопатину и услышать, что он скажет.
Так у вас получается два шва сросшихся? Метопический и частично венечный?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 1:51 am

Kn_Olga пишет:Юля, по поводу отмены операции за 2 недели -это конечно сильно, думаю это страшно действительно, ждёшь-ждёшь (((я конечно много,что могу предположить. Сатанин,я как понимаю, подтвердил,что операция необходима?Глупый вопрос,это по КТ смотрят, страдает ли мозг или как?Сатанин подтвердил,что мозг был зажат?заранее извините за кучу глупых вопросов,задаю их,так как ещё очень мало владею данным вопросом.
Да, я тогда в шоке была..... Мы ждали 5 месяцев, деньги собирали на операцию.... И тут отказ!
Сатанин ничего не говорил, по поводу того, что нам операция показана, по КТ видно было, что мозг не страдает! Но операцию делал с целью улучшения эстетического вида. Не отказал.
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Kn_Olga в Вс Ноя 27, 2016 3:07 am

Получается, что два сросшихся шва.
Как хорошо, что Сатанин сделал вам операцию,мальчишка ваш очень красивый паренёк)! Вы целиком все оплачивали сами,или квоту получили и через фонд?


Последний раз редактировалось: Kn_Olga (Вс Ноя 27, 2016 3:32 am), всего редактировалось 1 раз(а)

Kn_Olga

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2016-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 3:18 am

Спасибо)))
Сами собирали и фонд помог. Квота нам не положена, мы граждане Украины.
А Вы почему к Лопатину собираетесь?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Kn_Olga в Вс Ноя 27, 2016 3:26 am

Нас невролог, которая у нас заметила краниосиностоз посоветовала к Лопатину, в её опыте 3 семьи с краниодетками было и все у него оперировались. Причём в поликлинике нашей сколько врачей смотрело,никто ничего не видел все 9 месяцев, все хорошо говорили,только толстый, вот даже в неврологическую больницу неделю назад ездили с задержкой темпов моторного развития,там нам сказали, тоже все классно у вас,только толстый он,поэтому и задержка,а голова у него типично московская. Мы с мужем конечно выпали в осадок.Поэтому информация у меня была только о Лопатине и Рдкб, это потом уже почитав информацию в интернете я узнала и про Бурденко.

Kn_Olga

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2016-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 3:35 am

Да.....врачи не перестают удивлять))
Может Вам лучше в Бурденко обратиться? Там и условия лучше
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Kn_Olga в Вс Ноя 27, 2016 3:37 am

Я думаю мы и в Бурденко съездим обязательно! А в каком возрасте вы делали повторную операцию?у нас сейчас лобик очень похож на ваш после первой операции.

Kn_Olga

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2016-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 3:40 am

Правильно! Нужно везде собрать информацию!
Вторую делали в 1 год 4 мес.
Нам первую сделали очень плохо,вернее, почти ничего не сделали! Эффект был нулевой!
А можно фото вашего малыша? Можно на почту Nechaevka01@ukr.net
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Kn_Olga в Вс Ноя 27, 2016 3:44 am

Я отправила вам на почту кт и фото)

Kn_Olga

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2016-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 3:47 am

А можно фото головы сверху и ещё снимки КТ?
Я бы не сказала,что у малыша тригоноцефалия....
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Kn_Olga в Вс Ноя 27, 2016 3:52 am

Попробую отправить на неделе, а то сейчас у меня нет доступа к фото в других проекциях.у нас гребня нет,но вот шов отсутствует и лобик узкий получается. По кт вроде как мозг не сдавлен,и возможно нам тоже скажут, что сейчас операция не нужна,но мне кажется, что все-таки это не просто так у нас задержка уже серьёзная. Буду ждать консультации нейрохирурга.

Kn_Olga

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2016-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 3:54 am

А про мозг что в КТ написано?
Почему Вы думаете,что у сынули задержка? Что он умеет?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Kn_Olga в Вс Ноя 27, 2016 3:58 am

Из навыков на четвереньки не встаёт,на ножки и подавно, сидеть сам не может,ну и не садится сам соответственно. Вот только ползать на животе по пластунски умеет,ну и переворачивается виртуозно.сидит,если придерживая,а нам ведь уже 10 месяцев сегодня!

Kn_Olga

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2016-11-06

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 4:04 am

Ну я Вам скажу,что мы сели тоже только в 10 месяцев, но у нас был сильный тонус мышц ног,спины и шеи! Мы до года сделали 10 сеансов массажа,ЛФК и динамической гимнастики. Мне вообще врачи говорили,что он ходить не будет! Но нам попалась хорошая массажист и она его буквально сломала, тонус ушел-не сразу,конечно,но тем не менее! По ступенькам до 2,5 лет не мог подниматься! Сейчас все нормально!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Вс Ноя 27, 2016 11:23 am

ЮЛЯ пишет:
Асия пишет:Нормально Юляш..спасибо. Сделали МРТ головного мозга..ни каких изменений нет..наша эпилепсия не потвердилась. Но эпи активность присутствует..но она к сожалению не лечиться..это так работает мозг. Препараты все вывели, но у эпилептолога на учете стоим и каждые 6 мес отмечаемся. Заработали от эти препаратов другие побочки..ну ничего...это все поправимо. Пошли в садик. очень нравиться. Копим денежку на Москву)))). В мае к Сатанну на прием. Прикреплю тебе наше фото первое в дет. саду. Надо как ни то тоже выложить. 2 года как ни как миновало.
Боже, какой красавчик!!! А взрослый какой уже!!! Как быстро время летит.... Я его помню еще совсем крошкой!!! А уже какой мужчина взрослый!!!
Мы тоже в сад пошли, теперь постоянно дома с болячками))) Три дня в саду - три недели болеем.... Жуть!
Спасибо...и не говори..тут свои то не замечаешь как растут а чужие так вообще. Мы с садиком вроде тьфу тьфу тьфу...с августа ходим ни разу на больничном.
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Ноя 27, 2016 11:43 am

Асия пишет:
ЮЛЯ пишет:
Асия пишет:Нормально Юляш..спасибо. Сделали МРТ головного мозга..ни каких изменений нет..наша эпилепсия не потвердилась. Но эпи активность присутствует..но она к сожалению не лечиться..это так работает мозг. Препараты все вывели, но у эпилептолога на учете стоим и каждые 6 мес отмечаемся. Заработали от эти препаратов другие побочки..ну ничего...это все поправимо. Пошли в садик. очень нравиться. Копим денежку на Москву)))). В мае к Сатанну на прием. Прикреплю тебе наше фото первое в дет. саду. Надо как ни то тоже выложить. 2 года как ни как миновало.
Боже, какой красавчик!!! А взрослый какой уже!!! Как быстро время летит.... Я его помню еще совсем крошкой!!! А уже какой мужчина взрослый!!!
Мы тоже в сад пошли, теперь постоянно дома с болячками))) Три дня в саду - три недели болеем.... Жуть!
Спасибо...и не говори..тут свои то не замечаешь как растут а чужие так вообще. Мы с садиком вроде тьфу тьфу тьфу...с августа ходим ни разу на больничном.
Ну вы молодцы!!! Так держать! А мы три недели дома сидели , лечились, думала, что завтра в сад отведу, а он что-то снова носом засопел.... cyclops
Видимо пересидели)))
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Вс Ноя 27, 2016 3:03 pm

ну поправляйтесь давайте и снова в бой ))
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Ноя 28, 2016 12:26 am

Спасибо!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Юлия79 в Чт Янв 05, 2017 12:24 am

Юлия добрый день. Прочитала вашу темку, спасибо за ваш форум. У нас дочка ей 3 месяца, у нас трогоноцефалия. Были у Сатанина, отправил к генетику. Вопрос к вам, вы в итоге перед операцией сдали микроматричный анализ? Или вас взяли на операцию без него? И вам Сатанин не объяснил как результат генетического анализа может повлиять на операцию на голове? Спасибо за ответ.Сынуля у вас красавчик тьфу-тьфу.

Юлия79

Возраст : 37
Откуда : Тольятти
Сообщения : 1
Дата регистрации : 2017-01-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Чт Янв 05, 2017 1:46 am

Здравствуйте! Нет,не делали микроматричный, оперировали без него. Спасибо))
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Натали в Сб Янв 07, 2017 10:14 am

Юлия 79, результат микроматичный анализа никак не влияет на операцию, просто вы будете знать, является ли ваш ребенок носителем синдрома. Это вы делаете как бы для себя, чтобы знать наверняка. Мы тоже не делали, тоже тригоно.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Евгения в Вс Янв 08, 2017 7:49 am

Натали пишет:Юлия 79, результат микроматичный анализа никак не влияет на операцию, просто вы будете знать, является ли ваш ребенок носителем синдрома. Это вы делаете как бы для себя, чтобы знать наверняка. Мы тоже не делали, тоже тригоно.
А нам объяснили, что анализы и консультация генетика нужна при операции, чтобы исключить побочные явления при синдромальных краниостенозах. Мы делали. Правда, считаю, если простой анализ на кариотип, который делают в роддоме нормальный, то сысла в микроматричном анализе нет.
avatar
Евгения

Возраст : 36
Откуда : Тула
Сообщения : 53
Дата регистрации : 2014-07-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Янв 10, 2017 9:39 am

Девочки, кто недавно в нашей темке выкладывал фото ребенка 7 лет с метопическим краниостенозом , не оперированного? Хотела пообщаться, отзовитесь пожалуйста!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 9 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... 8, 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения