Тимофей. Тригоноцефалия.

Девочки Всем привет, у моего ребенка тригоноцефалия, ему 7 месяцев, нам врачи все говорили что все нормально, у вас не давит он на мозг, по Кт ну наши нейрохирурги говорили так, потом я отправила Вангиевич в Питер, он тоже говорил что не нужно, и Кушель с Бурденко кажется, если форма лба устраивает то все ок, но мне не нравилось зрение его, это как бы он даже не косит , а обьяснить нормально не могу, вниз когда смотрит, глаздное дно сильно вниз идет правый и левый маленький сам глазик становится, это бывает только тогда когда он внищ смотрит , а так нормально, и после этого я опять всем начала отправлять его снимки и все такое, и теперь все говорят нужна операция, это я не говорила им еще про зрение, окулист первый сказал все окей, второй сказал все порядке , просто чуть косоглазие еслм , и тл когда я сказала что он вот так смотрит, и третий уже сказал что он не косит, а глаздное дно уже начинает страдать якобы, кому верить тут и не знаешь, теперь решили делать операцию, хотим у Сатанина или Лопанина, но вот они зовут на консультацию, лететь накладно будет втроем одна я не смогу, так как дальше своего города не куда не ехала

Вы сами когда делали у них операцию тоже шли на консультацию? И как записаться на консультацию? Платная консультация?

И на счет пластин я не пойму , кто то говорит что входит она в квоту , а кто-то говорит нет

мы на консультацию ездили лично. Некоторые как я тут читала консультировались через инет. Лично мы ездили по устной договоренности по телефону с самим Сатаниным. Ни где не записывались. Стоимости консультации в 2014 году была 3 тыс. руб. Сама операция оплачивется по квоте , а вот пластины оплачивет благотворительный фонд, но вам надо самой туда обратиться. Заключить с ними договор и предоставить заключение о диагнозе.

А сколько времени ушло после консультаций на операцию? И благородный фонд всё оплатил? Спасибо заранее

И он дату операций сразу ставит я как поняла, но а если фонд не соберет нужную сумму?

А сколько времени ушло после консультаций на операцию? И благородный фонд всё оплатил? Спасибо заранее

Операцию нам назначили ровно через месяц от консультации. Делали операцию в ноябре месяце и квот как бы уже не было. Да и деньги фонд не успевал собрать. Нас оперировали авансом. Квоту в счет следующего года  дали , а от фонда было гарантированное письмо об оплате. Нас оперировали без ничего. Фонд оплачивает стоимость пластин ..это где то около 500 тыс а квота покрывет операцию стоимостью в 250 тыс. Цены были в 2014 г. таие.

Спасибо , как ваш малыш сейчас ?

Как раз хотела написать, что по поводу квоты подсказать ничего не могу, т.к. мы не граждане России.
Асия, спасибо за ответы!!!
Как делишки?

Малиеп пишет:Спасибо ,  как ваш малыш сейчас ?

тьфу тьфу тьфу...все в норме.

ЮЛЯ пишет:Как раз хотела написать, что по поводу квоты подсказать ничего не могу, т.к. мы не граждане России.
Асия, спасибо за ответы!!!
Как делишки?

Привет Юляш...я тут у тебя хозяйничаю У нас все нормуль. В мае к Сатанину на консультацию катим....уже 2,5 года прошло...как во сне прям.В сад ходи..ветрянку уже успел притащить. В общем развиваемся не хуже остальных. Выдают нас только глазульки . У вас как дела?

А что с глазками?

Малиеп пишет:А что с глазками?

при тригоно есть особенность строения глаз..это монголовидный разрез...иногда кажесться что глазки косят

А говорят же после операции восстанавливаются нет? Я уже такая довольная думаю всё исправляется, у нас и шечка одна чуть больше другой , думаю от тригоноцефалий это или нет

глазки конечно исправят. выведу надбровные дуги, но разрез глаз ни куда не денется. На счет шечки...не могу сказать.. хотя когда лежали на операции была там мама с дочкой..были на повторный..девочке лет 5 было..вот у них была деформация лица..лицо как будто выворачивалоь на сторону..но там я так поняла по мино тригоно есть генетическое отклонение. вы на кариотип анализ сдавали ?

Нет , ждали пока попадем к Сатанину и все начнем делать что нужно, а нас записали только на 20 апреля на консультацию

вы через поликлинику записывались ?

Ну да, звонила в НИИ Бурденко, и сказали только на 20 свободно

ну ясно тогда.

Девочки всем привет. Мой мальчик родился с треугольной головой, в 2 мес был поставлен диагноз тригоноцефалия. Мы сами живем ы челябинской области г. Озерск. В 3 и 9 мес нас проаперировали в Челябинске в областной больнице, эндоскапия результата ноль. Нашла федеоальный центр им. Алмазова в Санкт-Петербурге. 16 января 2017 года мы прилетели 18 января нас проаперировали Иванов Вадим Петрович и Ким Александр Вангиевич. Всн прошло хорошо, ребенок со всем справился. Они врачи от бога. Золотые руки. Результат я увадида сразу . Нам сделали реконструецию с титановыми пластинами и остеокондуктора минералы чтоб кости наши срастались правильно. Кого что интересует щадавайте вопросы. Фото только в личку.

Нам во время операции трогали орбиты теперь у нас глазки как и жолжно быть. Лоб, глазки, виски

Ольга32 пишет:Девочки всем привет.  Мой мальчик родился  с треугольной головой,  в 2 мес был поставлен диагноз тригоноцефалия.  Мы сами живем ы челябинской области г. Озерск.  В 3 и 9 мес нас проаперировали в  Челябинске в областной больнице, эндоскапия  результата ноль. Нашла федеоальный центр им. Алмазова  в Санкт-Петербурге.  16 января 2017 года мы прилетели 18 января нас проаперировали Иванов Вадим Петрович и Ким Александр Вангиевич.  Всн прошло хорошо,  ребенок со всем справился.  Они  врачи от бога.  Золотые руки.  Результат я увадида сразу . Нам сделали реконструецию с титановыми пластинами и остеокондуктора минералы чтоб кости наши срастались  правильно.  Кого что интересует щадавайте вопросы.  Фото только в личку.

Здравствуйте! А титановые пластины нужно будет снимать?

Девочки. Мы последнию операцию делади в питере центр им. Алмазова очень хороший центр и сами врачи. Нам поставили титановые пластины их через 6 мес надо будет снять и все у моего ребенка годова ровная и будет расти дальше как надо. У нас 2 не удачных операции эндоскапия в Челябинске результата ноль. Нам сдедали бровки, вески и лоб

Юля, пластины снимать надо через 6 мес