Тимофей. Тригоноцефалия.

Страница 10 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... , 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Сб Мар 25, 2017 8:46 am

Девочки Всем привет, у моего ребенка тригоноцефалия, ему 7 месяцев, нам врачи все говорили что все нормально, у вас не давит он на мозг, по Кт ну наши нейрохирурги говорили так, потом я отправила Вангиевич в Питер, он тоже говорил что не нужно, и Кушель с Бурденко кажется, если форма лба устраивает то все ок, но мне не нравилось зрение его, это как бы он даже не косит , а обьяснить нормально не могу, вниз когда смотрит, глаздное дно сильно вниз идет правый и левый маленький сам глазик становится, это бывает только тогда когда он внищ смотрит , а так нормально, и после этого я опять всем начала отправлять его снимки и все такое, и теперь все говорят нужна операция, это я не говорила им еще про зрение, окулист первый сказал все окей, второй сказал все порядке , просто чуть косоглазие еслм , и тл когда я сказала что он вот так смотрит, и третий уже сказал что он не косит, а глаздное дно уже начинает страдать якобы, кому верить тут и не знаешь, теперь решили делать операцию, хотим у Сатанина или Лопанина, но вот они зовут на консультацию, лететь накладно будет втроем одна я не смогу, так как дальше своего города не куда не ехала

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Сб Мар 25, 2017 8:49 am

Вы сами когда делали у них операцию тоже шли на консультацию? И как записаться на консультацию? Платная консультация?

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Сб Мар 25, 2017 8:52 am

И на счет пластин я не пойму , кто то говорит что входит она в квоту , а кто-то говорит нет

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Вс Мар 26, 2017 3:34 pm

мы на консультацию ездили лично. Некоторые как я тут читала консультировались через инет. Лично мы ездили по устной договоренности по телефону с самим Сатаниным. Ни где не записывались. Стоимости консультации в 2014 году была 3 тыс. руб. Сама операция оплачивется по квоте , а вот пластины оплачивет благотворительный фонд, но вам надо самой туда обратиться. Заключить с ними договор и предоставить заключение о диагнозе.
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Вс Мар 26, 2017 11:51 pm

А сколько времени ушло после консультаций на операцию? И благородный фонд всё оплатил? Спасибо заранее

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Вс Мар 26, 2017 11:53 pm

И он дату операций сразу ставит я как поняла, но а если фонд не соберет нужную сумму?

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Пн Мар 27, 2017 5:01 am

А сколько времени ушло после консультаций на операцию? И благородный фонд всё оплатил? Спасибо заранее

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Пн Мар 27, 2017 7:27 am

Операцию нам назначили ровно через месяц от консультации. Делали операцию в ноябре месяце и квот как бы уже не было. Да и деньги фонд не успевал собрать. Нас оперировали авансом. Квоту в счет следующего года  дали , а от фонда было гарантированное письмо об оплате. Нас оперировали без ничего. Фонд оплачивает стоимость пластин ..это где то около 500 тыс а квота покрывет операцию стоимостью в 250 тыс. Цены были в 2014 г. таие.
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Пн Мар 27, 2017 8:54 am

Спасибо , как ваш малыш сейчас ?

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Мар 27, 2017 11:35 am

Как раз хотела написать, что по поводу квоты подсказать ничего не могу, т.к. мы не граждане России.
Асия, спасибо за ответы!!!
Как делишки? Smile
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Пн Мар 27, 2017 3:08 pm

Малиеп пишет:Спасибо ,  как ваш малыш сейчас ?
тьфу тьфу тьфу...все в норме.
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Пн Мар 27, 2017 3:11 pm

ЮЛЯ пишет:Как раз хотела написать, что по поводу квоты подсказать ничего не могу, т.к. мы не граждане России.
Асия, спасибо за ответы!!!
Как делишки? Smile
Привет Юляш...я тут у тебя хозяйничаю Very Happy Very Happy Very Happy У нас все нормуль. В мае к Сатанину на консультацию катим....уже 2,5 года прошло...как во сне прям.В сад ходи..ветрянку уже успел притащить. В общем развиваемся не хуже остальных. Выдают нас только глазульки Rolling Eyes . У вас как дела?
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Пн Мар 27, 2017 9:22 pm

А что с глазками?

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Пн Мар 27, 2017 10:36 pm

Малиеп пишет:А что с глазками?
при тригоно есть особенность строения глаз..это монголовидный разрез...иногда кажесться что глазки косят
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Вт Мар 28, 2017 12:37 am

А говорят же после операции восстанавливаются нет? Я уже такая довольная думаю всё исправляется, у нас и шечка одна чуть больше другой , думаю от тригоноцефалий это или нет

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Вт Мар 28, 2017 4:24 am

глазки конечно исправят. выведу надбровные дуги, но разрез глаз ни куда не денется. На счет шечки...не могу сказать.. хотя когда лежали на операции была там мама с дочкой..были на повторный..девочке лет 5 было..вот у них была деформация лица..лицо как будто выворачивалоь на сторону..но там я так поняла по мино тригоно есть генетическое отклонение. вы на кариотип анализ сдавали ?
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Вт Мар 28, 2017 4:31 am

Нет , ждали пока попадем к Сатанину и все начнем делать что нужно, а нас записали только на 20 апреля на консультацию

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Вт Мар 28, 2017 4:36 am

вы через поликлинику записывались ?
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Малиеп в Вт Мар 28, 2017 4:51 am

Ну да, звонила в НИИ Бурденко, и сказали только на 20 свободно

Малиеп

Возраст : 27
Откуда : Махачкала
Сообщения : 19
Дата регистрации : 2017-02-18

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Асия в Вт Мар 28, 2017 4:58 am

ну ясно тогда.
avatar
Асия

Возраст : 34
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Ольга32 в Вт Мар 28, 2017 9:57 pm

Девочки всем привет. Мой мальчик родился с треугольной головой, в 2 мес был поставлен диагноз тригоноцефалия. Мы сами живем ы челябинской области г. Озерск. В 3 и 9 мес нас проаперировали в Челябинске в областной больнице, эндоскапия результата ноль. Нашла федеоальный центр им. Алмазова в Санкт-Петербурге. 16 января 2017 года мы прилетели 18 января нас проаперировали Иванов Вадим Петрович и Ким Александр Вангиевич. Всн прошло хорошо, ребенок со всем справился. Они врачи от бога. Золотые руки. Результат я увадида сразу . Нам сделали реконструецию с титановыми пластинами и остеокондуктора минералы чтоб кости наши срастались правильно. Кого что интересует щадавайте вопросы. Фото только в личку.

Ольга32

Возраст : 33
Откуда : Г. Озерск Челябинская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2016-11-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Ольга32 в Вт Мар 28, 2017 9:59 pm

Нам во время операции трогали орбиты теперь у нас глазки как и жолжно быть. Лоб, глазки, виски

Ольга32

Возраст : 33
Откуда : Г. Озерск Челябинская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2016-11-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пн Апр 17, 2017 9:41 am

Ольга32 пишет:Девочки всем привет.  Мой мальчик родился  с треугольной головой,  в 2 мес был поставлен диагноз тригоноцефалия.  Мы сами живем ы челябинской области г. Озерск.  В 3 и 9 мес нас проаперировали в  Челябинске в областной больнице, эндоскапия  результата ноль. Нашла федеоальный центр им. Алмазова  в Санкт-Петербурге.  16 января 2017 года мы прилетели 18 января нас проаперировали Иванов Вадим Петрович и Ким Александр Вангиевич.  Всн прошло хорошо,  ребенок со всем справился.  Они  врачи от бога.  Золотые руки.  Результат я увадида сразу . Нам сделали реконструецию с титановыми пластинами и остеокондуктора минералы чтоб кости наши срастались  правильно.  Кого что интересует щадавайте вопросы.  Фото только в личку.
Здравствуйте! А титановые пластины нужно будет снимать?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Ольга32 в Пн Апр 17, 2017 9:49 am

Девочки. Мы последнию операцию делади в питере центр им. Алмазова очень хороший центр и сами врачи. Нам поставили титановые пластины их через 6 мес надо будет снять и все у моего ребенка годова ровная и будет расти дальше как надо. У нас 2 не удачных операции эндоскапия в Челябинске результата ноль. Нам сдедали бровки, вески и лоб

Ольга32

Возраст : 33
Откуда : Г. Озерск Челябинская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2016-11-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Ольга32 в Пн Апр 17, 2017 9:59 am

Юля, пластины снимать надо через 6 мес

Ольга32

Возраст : 33
Откуда : Г. Озерск Челябинская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2016-11-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Тимофей. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 10 из 11 Предыдущий  1, 2, 3 ... , 9, 10, 11  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения