Русланчик 4.04.2013. Краниостеноз по сагиттальному шву

Хорошо, что нам не запрещали, очень выручали прогулки)))
Ну ничего, скоро уже и вам разрешат!

очень рада за вас!!!!!!!!!!!!!

ждем фото!главное конечно не косметика,но блин все равно интересно какая голова стала.у нас практически такая же как у вас до операции

ну... косметика тоже немаловажно! а если учитывать, что чем уже останется голова, тем больше шансов, что потом мозгу снова будет мало места, так и подавно!!!!

С возвращением домой! Да, на фото очень хочется посмотреть, наша голова тоже очень-очень похожа на вашу голову до операции.

А шов от дренажа где будут снимать? по месту жительства или ехать в Москву нужно?
Нам скоро тоже предстоит операция, поэтому интересует всё!!! Спасибо за Ваши сообщения в режиме on-line, читала и переживала вместе с Вами!

А шов от дренажа это чего такое?? У нас были только швы, ну нитки в смысле.

а что такое шов от дренажа?швы же сняли до выписки?

Зарема пишет:Пока сказали нет, в понедельник шов от дренажа снимут, потом сказали и купать и гулять можно

и мне тоже очень интересно, что это такое, поэтому и спросила. Ждем, что ответит нам Зарема!

Девочки, подскажите пожалуйста, малыш на фото в шлеме... а нам доктор сказал, что нам шлем не нужен будет, т.к. ребенок уже большой и шлем - не поможет...

MarinaA пишет:Девочки, подскажите пожалуйста, малыш на фото в шлеме... а нам доктор сказал, что нам шлем не нужен будет, т.к. ребенок уже большой и шлем - не поможет...

Думаю, что имелось ввиду носить шлем до операции не поможет, а здесь Русланчик в шлеме сугубо для защиты, ну чтоб не ударился там случайно и т.д. если не права - поправьте. Нам вот вообще сказали, что шлем не нужен, ну правда, у нас макушка покромсаная была, это не так травматично как лоб, но тем не менее...

Вы правы, до операции точно не поможет, опоздали мы с коррекцией. Мы консультировались у доктора Сатанина Л.А. и оперироваться у него будем, так вот он и сказал, что после операции шлем не нужен будет.
Лоб у нас тоже сильно выступает, и гребешок на макушке.... - для защиты и правда, наверное, он необходим.

MarinaA пишет:.... - для защиты и правда, наверное, он необходим.

ну многие без него справляются)))
MarinaA, ждем вашу темку, фотки!!!!

Марина скажите а вы как к сатанину попали позвонив ему.платно?или по направлению из минздрава?что сказал вам после приема?и на какое назначил операцию т.е.сколько времени пройдет от консультации до операции?

Сатанин Леонид Александрович принимает в НИИ нейрохирургии им.Бурденко (Москва, ул.4я Тверская-Ямская, д.16, 5этаж, 515каб. 1-е детское отделение, тел. (499)250-85-22), принимает по пятницам с 12 до 15, позвонили и приехали, там живая очередь из малышей с родителями с проблемами, похожими на нашу ..... Удивило, что очень много детишек (по месту жительства-то говорили, что болезнь эта редкая)....
Электронный адрес Сатанина Л.А. LSatanin@nsi.ru
Также можно написать и загрузить результаты КТ на сайт: http://craniofacial.ru/
К Сатанину нас отправил нейрохирург, наблюдавший нас по месту жительства. Направление у нас было, но оно мало на что влияет. Консультация - платная (от 2т.р.)
Доктор диагноз подтвердил, указав, что мы поздно обратились, ребенку было уже 10мес., а оптимальный возраст для операции 6-9мес.
Дал время подумать, затем приезжали еще раз, уже без ребенка - оформляли документы для квоты и госпитализации.
Если делать операцию платно, то в больницу положат быстрее, если по квоте - очередь примерно на месяц.
Наша операция назначена на 15апреля (изначально планировалась на март, на консультации были в феврале), перенесена из-за наших анализов и проблем с гемоглобином....
Успели еще и в больнице полежать, чтобы "поднять" его... на операцию требуют 120.

Марина спасибо за информацию сейчас буду звонить еще по вашему телефону,по другим звонила одни автоответчики людей нет,т.е.хоть с направлением хоть без него все равно прием платный?и еще у вас кт с собой было или вам там делали?нам тоже уже скоро 10 месяцев!

это телефон в ординаторскую, могут быть на операции, звоните, это реальный телефон, я дозванивалась, но бывало, что и не отвечал никто.
Консультация платная в любом случае, об этом сам доктор сказал. КТ - были с собой снимки, но они для доктора не так интересны, нужен компьютерный файл. КТ делали дважды, и НИ РАЗУ нам не предложили записать на диск, а я и не знала, что это нужно... Пришлось переделывать 3й раз.

я не пойму тогда зачем нужно направление из минздрава?

если честно, не знаю. Что это за направление такое? У нас было только направление от нейрохирурга.
В Департамент здравоохранения нашей области обращались уже после консультации у Сатанина, когда оформляли квоту. Для квоты, кроме прочих документов, нужно было еще заключение доктора, подтверждающее, что НИИ готово принять нас на лечение (операцию).

ура!!!!!!!!!!Маришка дозвонилась я им в понедельник выезжаем в пятницу 28 марта на прием,как он мне сказал направление дает право толтко на бесплатный прием,

ура!!! рада за ВАС! Доктор готов ответить на любые вопросы, так и говорит - спрашивайте всё, что интересует - вот только там - на приеме, все мысли куда-то разбегаются, как у школьницы.... (надо было записывать        
Не теряйте время, ожидая направления... время Вам еще понадобится, если вдруг направит к генетику, а тот в свою очередь на анализы - это тоже будет не быстро....
Нелли, хорошо если у Вас получится приняться бесплатно, у генетика - всё платно, и прием, и анализы.
Удачной поездки и обязательно сообщите, как пройдет консультация!

у генетика у вас сколько денег на все про все ушло?

Привет всем! Шов от дренажа это место, куда была вставлена трубочка как от капельницы, только меньше в диаметре раза в два. Из этой трубочки вытекала кровь,которая осталась в результате хирургического вмешательства, в баночку. После операции Русланчик одну ночь провел в реанимации, когда я к нему ходила эта баночка была заполнена наполовину. Когда его перевели в палату, баночку поменяли. Еще одну ночь переночевали с дренажом, но так как баночка осталась пустой, нам дренаж убрали, а дырочку зашили. Формально мы выписались сегодня, просто на с выпустили раньше на выходные, так как уколы и капельницы у нас кончились. Основной шов у нас зашит саморассасывающимися нитями, а от дренажа нет. Сегодня их сняли, дали выписку и ВСЕ!

Руслачик такой радостный в шлеме)))) Не снимает? У нас шлем не прижился ((( А фото сверху или кт покажешь?