Краниосиностоз под вопросом, не проходите мимо!

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Вот и нас коснулась эта проблема. Как же хочется, чтоб все детки были здоровы...Но жизнь - злая штука.
В общем, у меня ситуация такая. Моей дочери 3 года 11 месяцев. До этого возраста никто ничего не замечал - ни врачи, ни мы. :-(( На голове есть выступ лобного шва (скафоцефалия?). То есть лобная кость ступенькой нависает в месте, где был родничок, и дальше небольшой провал. Сатанин по телефону отказал в приеме, сказав "в 4 года такой диагноз не ставится". Записались в Бурденко и РДКБ, но до приема ждать еще долго. Нарушений не было никаких, ттт. Развивается по возрасту, зрение в норме.
На фотках гребень появляется с 11 месяцев, то есть не врожденный. Сфоткать так, чтоб было видно вообще сложно - так как дефект незначительный. Но переживаю страшно....Посмотрите пожалуйста фото. Похоже на этот самый диагноз? Фото 11 месяцев, на фоне синей рубашки видно гребень. И современное фото, в профиль заметно, что лоб нависает над остальной частью головы и впадина на роднике. Остальное все ровно.
[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть это изображение]

Добрый день, вам чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз нужно сделать кт снимки с 3д реконструкцией, с ними же к врачам и поедете. А так, как я поняла из этого форума, операции в вашем возрасте носят косметический характер..

Всё хорошо с вашей малышкой! Красотка!

medraise пишет:Добрый день, вам чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз нужно сделать кт снимки с 3д реконструкцией, с ними же к врачам и поедете. А так, как я поняла из этого форума, операции в вашем возрасте носят косметический характер..

Да, уже записаны в Бурденко и РДКБ. Но ждать долго, решила посоветоваться в том числе в инете.

ЮЛЯ пишет:Всё хорошо с вашей малышкой! Красотка!

Спасибо! :-) Думаете, просто гребень?

Думаю да. Особенности строения черепа

Здравствуйте. И чего переживаете??? Ребёнок растёт, нормально развивается, случайно узнали, засомневались и сломя голову по больницам. Для чего? Сейчас вас отправят на кт, даже если покажет скафо, что тогда? Срочно под нож?? Я не понимаю. Это мое мнение, но что происходит часто? Растёт себе ребенок, развивается, радуется жизни и тут БА-БАЦ! Скафо! Все, трагедия сродни смертельному исходу, жуткие переживания, и, конечно, без суда и следствия ( в смысле без показаний) под нож. У меня ребёнок со скафо, живем себе спокойно и ничегострашного в этом нет. Являюсь участником группы в Вотсапе, где более 40 участников - родители детей со скафо или тригоно без операции, живем себе также, как и все остальные, не убиваемся. Ещё неизвестно, есть ли у вас скафо при том, что уже ко всем записались и с Дитем-то все в порядке.

РВС пишет:Здравствуйте. И чего переживаете??? Ребёнок растёт, нормально развивается, случайно узнали, засомневались и сломя голову по больницам. Для чего? Сейчас вас отправят на кт, даже если покажет скафо, что тогда? Срочно под нож?? Я не понимаю. Это мое мнение, но что происходит часто? Растёт себе ребенок, развивается, радуется жизни и тут БА-БАЦ! Скафо! Все, трагедия сродни смертельному исходу, жуткие переживания, и, конечно, без суда и следствия ( в смысле без показаний) под нож. У меня ребёнок со скафо, живем себе спокойно и ничегострашного в этом нет. Являюсь участником группы в Вотсапе, где более 40 участников - родители детей со скафо или тригоно, живем себе также, как и все остальные, не убиваемся. Ещё неизвестно, есть ли у вас скафо при том, что уже ко всем записались и с Дитем-то все в порядке.

Полностью поддерживаю! Живите себе спокойно и наслаждайтесь своим ребенком!

РВС пишет:Здравствуйте. И чего переживаете??? Ребёнок растёт, нормально развивается, случайно узнали, засомневались и сломя голову по больницам. Для чего? Сейчас вас отправят на кт, даже если покажет скафо, что тогда? Срочно под нож?? Я не понимаю. Это мое мнение, но что происходит часто? Растёт себе ребенок, развивается, радуется жизни и тут БА-БАЦ! Скафо! Все, трагедия сродни смертельному исходу, жуткие переживания, и, конечно, без суда и следствия ( в смысле без показаний) под нож. У меня ребёнок со скафо, живем себе спокойно и ничегострашного в этом нет. Являюсь участником группы в Вотсапе, где более 40 участников - родители детей со скафо или тригоно, живем себе также, как и все остальные, не убиваемся. Ещё неизвестно, есть ли у вас скафо при том, что уже ко всем записались и с Дитем-то все в порядке.

Вопрос к Вам: как попасть в группу в Ватсапе?

Напишите мне на почту, я вам пришлю ссылку. Правило группы-без пропаганды операции, ну и не ссориться, конечно)). [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку].

РВС пишет:Напишите мне на почту, я вам пришлю ссылку. Правило группы-без пропаганды операции, ну и не ссориться, конечно)). [Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку].

Тогда, наверное, мне не подходит такая группа, могу не сдержать себя по поводу пропаганды...)) Мы сами оперированы два раза

На самом деле, автор, на скафо похоже, так как детей и взрослых насмотрелась. Но ни в коем случае не утверждаю, так как бывает заметное долихо без синостоза. Лично я вас призываю не рубить с плеча, ничего страшного в скафо нет, это такие же дети, как и остальные. Со скафо есть актёр сериала “ игра престолов», политик иностранный, ведущий тоже американский или английский. Есть то ли актер то ли певец американский с тригоно+скафо и ничего, живут себе без операции) . Ну и просто куча народу)

если кто хочет вступить в группу, то, пожалуйста, не оперированным.

РВС пишет:Здравствуйте. И чего переживаете??? Ребёнок растёт, нормально развивается, случайно узнали, засомневались и сломя голову по больницам. Для чего? Сейчас вас отправят на кт, даже если покажет скафо, что тогда? Срочно под нож?? Я не понимаю. Это мое мнение, но что происходит часто? Растёт себе ребенок, развивается, радуется жизни и тут БА-БАЦ! Скафо! Все, трагедия сродни смертельному исходу, жуткие переживания, и, конечно, без суда и следствия ( в смысле без показаний) под нож. У меня ребёнок со скафо, живем себе спокойно и ничегострашного в этом нет. Являюсь участником группы в Вотсапе, где более 40 участников - родители детей со скафо или тригоно без операции, живем себе также, как и все остальные, не убиваемся. Ещё неизвестно, есть ли у вас скафо при том, что уже ко всем записались и с Дитем-то все в порядке.

Спасибо, успокоили. :-) Не-не, я вовсе не собираюсь делать операцию из-за косметики. Боже упаси. И очень надеюсь, что это просто гребень, без патологии. И я даже КТ не хочу делать без достаточных на то оснований.

РВС пишет:На самом деле, автор, на скафо похоже, так как детей и взрослых насмотрелась. Но ни в коем случае не утверждаю, так как бывает заметное долихо без синостоза. Лично я вас призываю не рубить с плеча, ничего страшного в скафо нет, это такие же дети, как и остальные. Со скафо есть актёр сериала “ игра престолов», политик иностранный, ведущий тоже американский или английский. Есть то ли актер то ли певец американский с тригоно+скафо и ничего, живут себе без операции) . Ну и просто куча народу)

Шапки-нахлобучки сзади нет, на скафо похоже только спереди. Вот наверное "долихо бех синостоза" наш случай, по крайней мере очень хотелось бы верить, что не более того. Спасибо вам за поддержку!

РВС пишет:если кто хочет вступить в группу, то, пожалуйста, не оперированным.

Как вы считаете, есть ли смысл делать КТ, если операцию все равно не планирую?

Это ваше решение, конечно. Лично я своему не делала, я делала рентген обычный в двух проекциях. То, что сагиттальный шов у него закрыт- было понятно, и на рентгене его почти не видать, только начало на прямой проекции, я смотрела состояние остальных швов. От кт я отказалась потому, что, конечно, операцию делать не собираюсь, и потому, что облучение на кт довольно сильное. На Anews читала, что проводили исследование, детей, кому сделано было кт в детстве и до взрослого состояния. Из 100 исследуемых у 12 впоследствии оказался рак. Конечно, там могут быть и другие факторы, но все-таки, это не 2-3 человека. Опять же, вы сами смотрите, я не навязываю. Девочка у вас уже большая, можно попросить ее на рентгене, например, прижать голову к подбородку, тогда половину сагиттального захватите и облучение минимальное. У моего, кстати, рентген захватил только начало сагиттального и в этом начале прямо под гребнем он был открыт. Похоже, частичный у него синостоз. У девочки вашей случайно на фото с морковкой не седло на голове просматривается? Ямка посередине? Или ошибаюсь? Похоже просто.

РВС пишет:Это ваше решение, конечно. Лично я своему не делала, я делала рентген обычный в двух проекциях. То, что сагиттальный шов у него закрыт- было понятно, и на рентгене его почти не видать, только начало на прямой проекции, я смотрела состояние остальных швов. От кт я отказалась потому, что, конечно, операцию делать не собираюсь, и потому, что облучение на кт довольно сильное. На Anews читала, что проводили исследование, детей, кому сделано было кт в детстве и до взрослого состояния. Из 100 исследуемых у 12 впоследствии оказался рак. Конечно, там могут быть и другие факторы, но все-таки, это не 2-3 человека. Опять же, вы сами смотрите, я не навязываю. Девочка у вас уже большая, можно попросить ее на рентгене, например, прижать голову к подбородку, тогда половину сагиттального захватите и облучение минимальное. У моего, кстати, рентген захватил только начало сагиттального и в этом начале прямо под гребнем он был открыт. Похоже, частичный у него синостоз. У девочки вашей случайно на фото с морковкой не седло на голове просматривается? Ямка посередине? Или ошибаюсь? Похоже просто.

Я пока что отказалась от КТ. Измерили давление в глазном дне у офтальмо, все хорошо, ттт. Мы сходили в РДКБ, нас там жутко запугали. Седловидную деформацию поставили (ямка есть) и скафоцефалию.  Напугали так, что даже озвучивать не хочу и типа случай запущенный. Возможно я ошибаюсь, но не считаю наш случай запущенным. "Клиники" пока нет, при скафо она маловероятна, как я поняла из интернета. Ради косметики кроить черепушку и даже делать КТ с наркозом не хочется. При этом врач из РДКБ сам же говорит, что в нашем возрасте уже только косметика. Знакомые и родня до сих пор ничего не замечают, ну не может такой случай быть запущенным....По крайней мере хочется в это верить.
Конкретно наличие седла - это плохо? Или обычная ситуация при скафо?

Я спросила, потому, что вы сомневались, есть ли у вас скафо или нет. Если есть седло-значит, есть скафо. Все врачи пугают наши. Кириченко из рауфхуса говорит, что мозгу все равно куда расти и что эта операция -косметика в любом возрасте. В чате в Вотсапе, про который я писала выше, где неоперированные дети, мам тоже жутко пугали, там со слезами выходили. А спросите их про последствия операции, что скажут, это же не аппендицит вырезать. Вам сунут бумажку, чтобы вы подписали, что в случае чего к ним никаких претензий. Ну, а если ляжете на операцию, то после неё извольте конвертик врачу вручить с оговорённой суммой. Мое мнение- оставьте дитё в покое, пусть радуется жизни, растёт и развивается.

Вот это выражение про запущенность ко всем, кто старше 2-ух лет. Есть один актёр американский , у него скафо+ тригоно и ничего, довольный такой, лысый ходит, деформация, конечно, видна.косметика в любом возрасте, просто все, чем они пугают, сводится к «а вдруг...». И до года лучше переносится операция, меньше крлвопотеря, хотя почти всегда переливание.

РВС пишет:Я спросила, потому, что вы сомневались, есть ли у вас скафо или нет. Если есть седло-значит, есть скафо. Все врачи пугают наши. Кириченко из рауфхуса говорит, что мозгу все равно куда расти и что эта операция -косметика в любом возрасте. В чате в Вотсапе, про который я писала выше, где неоперированные дети, мам тоже жутко пугали, там со слезами выходили. А спросите их про последствия операции, что скажут, это же не аппендицит вырезать. Вам сунут бумажку, чтобы вы подписали, что в случае чего к ним никаких претензий. Ну, а если ляжете на операцию, то после неё извольте конвертик врачу вручить с оговорённой суммой. Мое мнение- оставьте дитё в покое, пусть радуется жизни, растёт и развивается.

Вот я тоже почитала, что за операция и какие последствия и сколько рецидивов....Было бы однозначное избавление и простая операция - даже не сомневались бы. Но даже при мне на приеме зашел другой врач и они обсуждали очередной рецидив.
Насчет врачей и страшилок я уже калач тертый, в свое время меня так лечили (гинекология и не только). Тонна профессоров и ноль толку. И каждый в полной уверенности в своей правоте. Всегда приходилось решать самой. Я не всегда отказывалась резать (себя), вырезала уже и кисту, и черную родинку у онколога, но зачастую они перестраховываются. А ответственность все равно только на нас потом. А про ребенка еще сложнее решать, чем про себя.
Насчет седла - с морковкой "удачное" фото просто. У меня тонна фото в этом же ракурсе сбоку, где не видно ничего, то есть деформация не сильная. Но седло все же есть, это факт. К сожалению.

РВС пишет:Вот это выражение про запущенность ко всем, кто старше 2-ух лет. Есть один актёр американский , у него скафо+ тригоно и ничего, довольный такой, лысый ходит, деформация, конечно, видна.косметика в любом возрасте, просто все, чем они пугают, сводится к «а вдруг...». И до года лучше переносится операция, меньше крлвопотеря, хотя почти всегда переливание.

На косметику в таком виде, как у нее сейчас, вообще наплевать. У мужа (отца моей дочери) например затылок обрублен по прямой линии и вмятина. Не знает, что это и откуда. Под волосами не видно.
Переживания связаны именно с ВЧД и прочим.... Никак не могу понять, грозит это при скафо впоследствии или если к 4 годам по нулям, то уже и не будет ничего. Голова по общему увеличению пока что росла как надо, ттт.

Седло заметит только тот, кто разбирается в этом, а таких мало по улицам ходит)) гинекологические операции- сами понимаете, это другое, это необходимо, что уж говорить. Посмотрите на актера Мартина Клеппа- какая у него деформация, да ещё и карлик. И ходит лысым.

Мы в форуме смотрели много взрослых, их истории на англоязычных краниодетях, ничего ни у кого. Хотя через врачей наслышана о страшных историях. 2-10% по моему риск вчд. Хотя кто эту статистику ведёт- непонятно. Операцию сейчас и в 12 лет сделать можно.

РВС пишет:Мы в форуме смотрели много взрослых, их истории на англоязычных краниодетях, ничего ни у кого. Хотя через врачей наслышана о страшных историях. 2-10% по моему риск вчд. Хотя кто эту статистику ведёт- непонятно. Операцию сейчас и в 12 лет сделать можно.

Тоже так поняла, что в 4 года мы уже никуда не опаздываем. :-((
А вообще настолько мало взрослых людей с заметной деформацией, что это внушает надежду. Тем не менее опрос моих подруг (сижу на мамском форуме) показал с десяток детей с той или иной деформацией, именно по типу скафо. И у большинства "мы думали, что просто череп такой от природы". :-)))