Алиска тригоноцефалия 30.07.2012 г.р.

Главное, Алиска ведь нормально развивается! Психомотрика в норме. А это уже о многом говорит...Вот. Так что не падайте духом! А думаю, что может они специально к генетикам гоняют - на "бабки" разводят...

Да, мне тоже уже не спокойно! Вот сижу и думаю теперь толко о детках наших! Но мы решили все-таки сделать микроматричный анализ хромосом, чтобы знать, как действовать дальше! Олесик, держись, Алиска у тебя замечательная!!!

Юль, а что за анализ такой и где у нас его делают?

Наталия пишет:Юль, а что за анализ такой и где у нас его делают?

Наташа, это анализ типа кариотипа, но как обьяснял доктор, что кариотип оперделяет самые часто встречаемые синдромы, а помимо этого существует еще около 400 видов синдромов, который не определяет кариотип и для этого существует микроматричный анализ хромосом, он более детальный! В Украине такой анализ не делают! Единственная лаборатория (это ЕВРОЛАБ в Киеве) , которая вроде бы делает такой анализ, но он называется у них "геномная гибридизация микроструктурных хромосомных аномалий" ,я не уверена, что это именно то, что нужно, но они меня уверяли, что это один и тот же анализ! Стоит он в Киеве 7885 грн., а в Москве 15000 руб.

Порыскала в сетях про генетиков Московских... Бр... Солониченко, который - про него пишут, что перестраховывается часто, направляет на ненужные анализы - запугает родителей, а потом "бабки" косит...Девченки, не берите все это близко к сердцу!

Ой, Наташенька, как же тут не брать близко к сердцу, когда видиш, что ребенок твой не такой, развивается не так, как остальные и что будет дальше, тоже не знаешь...
А про Солониченко я тоже такое читала! Но мы решили сначала операцию сделать, а потом будем собирать деньги на анализ, и скорее всего сделаем его в Киеве.

Юльчик, не лезь в бутылку! Что значит не такой? Такой! Твой! Наш! Самый родной и красивый! И самый любимый! И плюнь в глаза тем, кто будет тебе что-то плохое о нем говорить. Просто дети наши ДРУГИЕ, они особенные, не такие,как все остальные.. Ну и что? Даже если спортсмен не первым дистанцию пробежал, это не значит, что он бегать не умеет.. Ну будут наши малыши что-то делать хуже или лучше? Что, от этого мы их любить меньше станем? Между прочим, еще не факт, что они гениями не станут... У Моцарта, у Тутанхамона тоже был кранеостеноз, причем никто их не оперировал.. Гениальнейшие были личности! Вот поживем - увидим. Встретимся лет через 20 возле какого-нибудь МГУ, когда наш народ поступать туда будет, тогда и поговорим. А?

Вот наш Ванька очень талантливо драться умеет, и орет ..очень гениально! И мы гордимся этим.! А завтра чем-то другим гордиться будем...

  Ой, Ната, подняла настроение!!! Дай Бог, чтобы так и было!!! Очень хочется в это верить!!!

Наш, кстати, тоже орет умело))
Засорили Олеське тему....  

Олеся! Путешественники наши, ау! Мы тут уже целое утро "топчемся"... Где вы? Как вы? .......................................

Олесечка, давно я не заходила на форум, а тут у тебя такое.... держись, все хорошо будет, приговора никто ведь не вынес! Вы дома уже?

Привет, девочки! Привет, милые! Алика температурила неделю. видимо вирус в Москве подцепили...уже лучше чуток. Хоть на сисе не висит )))
И так утро вечера мудренее, а неделя еще лучше! Подумали и решили что Сатанин пишет научную работу, вот и таскает всех по генотипам. Пока сдавать не будем не на что. Понравился ответ Лопатин :"Не один генетик еще не кого не вылечил!". Будем лечиться, а потом уже думать о генотипе! Наташа права, встретимся под универом, когда дети будут докторскую защищать! Решили делать операцию в Москве, в Киев не хочу давать больше своего ребенка.
обидно, что они опыты ставят и практикуются на наших детках. Нам вообще ужасно все сделали, Тимки чуть лучше....а когда будет хорошо? Чего не ездят и не учатся? веедь предлагают...На машинах ездят крутых...Теперь бы денег найти на это все. Вот уже счет получила от больницы это около 75 000 грн.... теперь за пластины получу. Буду обращаться в фонды... Как это делать? даже не знаю ((( но узнаю. Времени мало 25 августа не за горами.

Грудью буду наверно продолжать кормить... хотя у меня такой бегемотик уже 14 кг и рост уже все 92 см...короче ляля- переросток )))
А еще она незаметно для меня перешла на одну сисю и итог - одна сися 0й размер вторая 2й ....   

Ничего себе!!! А во второй сисе уже нет ничего?

Вау, даже так бывает оказывается!!! Так нужно ж наверное вернуться к обеим, а то вдруг вторая так и останется меньше??? Или так не бывает..)
Вы молодцы, что так мудро (иначе и не скажешь) реагируете на ситуацию, ну и правда, раз тут в Киеве фигни наделали, так ну их.... А что с фондами, уже узнавали что да как, а то я совсем не знаю этой процедуры.

Кариотип у вас на 200% будет 46xx, никакого синдромального краниостеноза у Алисы нет и в помине, сами через все это прошли, и сатанинские россказни слушали много раз, потому что оперировались у него же. Он вообще отношения к генетике не имеет никакого, как и любой хирург, и компетентность его в этом вопросе нулевая, поэтому не берите в голову.

Вы точно решились на повторную операцию? Просто очень жалко отдавать малявочку на повторную операцию ради идеальной формы головы, если серьезных показаний (вроде внутричерепного давления из-за нехватки места для мозга) нет. При использовании шлемов, а не полной краниопластики, в Европе головы остаются подобной формы, но там это считают абсолютной нормой. А внешность немного необычная скорее из-за эпиканта на глазках, что часто встречается при тригоноцефалии (у нас тоже, к сожалению, он есть), но никак не лба. Лоб ваш мне намного больше нравится, чем наш сатанинский)

Юля,В одной, сисе есть 5 капель, а во второй 5 литров)))

lesyonok, да вот и Сатанин и Лопатин в один голос говорят что лобные доли нам не раздвинули вообще и что мозг зажат бровными дугами! А я каждый день думаю, что не хочу, что боюсь, очень сильно боюсь!!!!!! лоб мне не скажу, что не нравиться, скажу что он "необычный". Ой я так боюсь аж сердце сжимается! Что-то не уверена я в правоте...
Шлем нам поздно...наверно...Сатанин не предложил....
А покажите ваш лоб?

Я с удовольствием пообщаюсь, фоточки лично могу скинуть, потому что стараюсь не сидеть на форумах, начинаю переживать за деток, опять в своей искать какие-то еще изъяны) И попытаюсь в течении дня найти ссылку на эту зарубежную клинику, где применяют шлемы (вам конечно поздно), там просто очень много фотографий деток до и после шлема, и как раз-таки после шлема форма головы на фотографиях сверху очень похожа на вашу. volesya.84@gmail.com

Олеся, я к вам в скайп постучалась!

Ок. Правда я пароль свой от скайпа не помню, поэтому на планшете и телефоне он мне не доступен( Ноутбук сегодня включу и посмотрю. А ссылка на сайт, он американским оказался, есть и у вас в форуме. Там шлемы используют, а не реконструкцию черепа. Кстати, в Бурденко тоже шлемы начали применять, я с Сахаровым (напарник Сатанина) это обсуждала не так давно, очень были интересны их результаты. И детки с тригоноцефалией не самые круглые черепа многие имеют, но эта норма там считается, как я понимаю. http://www.craniosynostosis.net/craniosynostosis-before-after-results-photos/

Какой эффект и без операций! Лоб у них у всех есть и хороший

Операция там есть, но минимальное вмешательство, по сравнению с полной реконструкцией черепа. Костный гребень иссекается и скрепляются лобные доли рассасывающимися пластинами, как я поняла, а потом уже носится шлем практически 24 часа в сутки. Чем больше времени ребенок носит шлем, тем лучше результат. И еще от степени деформации зависит конечный косметический эффект.