Алиска тригоноцефалия 30.07.2012 г.р.

А вот просто фото:

А мне нравятся ваши дуги надбровные!!! Всё вполне гармонично так. Буду просить доктора,чтоб у нас дуги тоже не трогал,а то боюсь,что ребёнка потом не узнаю!)))))

Ой, ну я все-равно не пойму, что за трабл с бровями??? Нормальные они, как по мне, я бы и не заметила, что с ними что-то не так. Внешне вообще отлично, красотка!
Посмотрела ваше предыдущее КТ, так не особо сильно изменилась картина, хотя всего 2 месяца прошло. Знать бы как должно быть))

Олеся, кт у вас практически такое же, как и было! Ты меня совсем напугала)) А лоб вообще шикарный стал! Мне очень нравится!!! Красотка))

блин писала-писала...
Я рада вашему мнению со стороны. Я не могу ее сфоткать, как вижу,но лоб у нас в высоту см 10, а ширину см 4 (голова ввиде 3д трапции), а вот виски у нас см 10... Внешность у нее не обычная так и осталась.
КТ-врач, устно сказал, что в реале эти дыры уж плотные хрящи и что это видно по не цветным снимка     
Еще новости РФ НЕ ПУСКАЕТ. Украинцы уже не могут попасть в Россию. По данным Госпогранслужбы Украины, в субботу 183 человека не пересекли границу с РФ из-за того, что не смогли предоставить российским пограничникам гарантийное письмо (например, выписку из банка, что у них достаточно средств для проживания и выезда из РФ — правило действует еще с 2003-го, но применять его почему-то начали только на днях, — Авт.): «При этом конкретная сумма в положении РФ отсутствует».

нда...грустно((( а что Киев говорит, ты не высылала КТ Плавскому?

Очень быстро, в их понимании срослось уже все. Приезжать к ним надо. Поеду может на днях.

Еще:

Олеся, хватит придираться к ребенку, все у нее отлично, лобик шикарный!!!

Спасибо милая!

Олесь, а может ты зря себя накручиваешь? Лоб действительно - профессорский, Лениннский...КТ у нас практически такое же.. Только шишка на весь лоб. И бровки у вас на месте.... То, что головка заужена к переду...не знаю, у нас тоже заужена.. Сказали, что пока все нормально. Тем более нас еще между делом Ясонов смотрел - сказал то же самое..

А ехать через границу - так не пускают в основном мужиков, которые в армии служили, по понятным причинам... Мы ехали поездом - пол вагона молдаван, другая наших из западной Украины - все на зароботки в Москву - никого не сняли...Ехали обратно - Украина не выпустила парочку парней...С московского поезда сняли - в наш посадили и домой , до "неньки" отправили..А Россия ничего, не цеплялась..Вы же будете с собой документы везти - заключения, выписки. Если спросят цель визита - покажете. Хотя меня не спрашивали - я миграционку так и заполняла - приглашающая сторона - РДКБ Москва..

Едим на машине,приедем в вс. будем в сб там спать....

Так вы сегодня выезжаете?

Хорошей вам дорожки!

Счастливого пути!

Пишу из Москвы! Желание реветь...потом подробнее отпишусь. В рдбк хорошо поговорили назначили еще одну операцию на 25 августа ....а вот в Бурденко...сказали что у нас 1000% синдром, что делать еще раз нет смысла! Что б сходили к генетику! Юля как ты это пережила?
Ну что все врачи в один голос сказали что операция сделана не верно и плохо, что косметики нет не какой! Кстате, Юля, пипомнил он Тимку, сказал что вам в Киеве сделали хорошо а нам капец! Поиздевались и все! Пишу! Реву!

Олеся, возьми себя в руки!!! Я тебя прекрасно понимаю, мне тоже через это пришлось пройти, но ты же сама понимаешь - хоть реви, хоть не реви, ситуацию не поменяешь! Даже если у наших детей синдром, нужно жить как то дальше, брать себя в руки и жить, заниматься детьми! Не выкинуть же их теперь! Поэтому не реви, готовся к операции в рдбк!

Сколько вам кстати насчитали?

Видимо Плавский старший не умеет делать такие операции толково! Жалко только ребенка, а им, к сожалению, ничего не доказать и не сделать!

Олесь, ты сильный человечек! Бери себя в руки! Врачи  - не боги, они тоже могут ошибаться... Особенно наши генетики! Диагноз про какой-либо синдром можно ставить только после анализов соответствующих... В Бурденка же вам анализов никаких не делали...А так брякнуть, чтобы напугать родителей, чтобы они кинулись с горяча что-то делать и я, пардон, могу. Нам Лопатин тоже в свое время говорил, что это генетика. Точечный сбой какого-то гена. Но не синдром.... А краниопластика при синдромальных синостозах(к коим мы не относимся - см анализ на кариотип) тоже дает позитивные результаты...Главное - у вас есть выход... Ну оооооочень мне Лопатину верить хочется... Так что не плакать! Мы у твоей Алиски на свадьбе еще такой гопак грянем!!!!!!!!!! Вот увидишь!

Меня даже совесть мучает - именно ты развеяла в свое время мои сомнения по поводу Киева... Нас там не особо хотели брать тогда.. А когда ты объяснила их методику - я уже точно знала, что Киев нам не поможет...Господи, помоги вам!!!!!!!!!!!!!!

Все, сна нет. Сижу, пересматриваю ваши фотки - ну где они синдром видят....? Все как у всех: глазюки - ВО! - хитрющие, губешички бантиком... Носик - пимпочка - так бы и чмокала (ну люблю я пушистых девочек!) Тут есть кадры, где и голова не заметно совсем... Все нормальное, не кривое, не косое, пропорциональное. Нормальный симпатичный ребенок (заметь, я не говорю "красивый", а чтобы не перехвалить). Мы когда первый раз к нашим генетикам зашли - они нам кучу всего понаписывали: синдром Аарского, синдром Корнелия де Лонго,еще  чего-то.. И форма бровей у нас была не такая, и глаза косые,и кожа неправильная, и форма ладошек - непропорциональная, и "хозяйство мужское" - тоже не такое....И "гребень на лбу"! Потом мы анализы всякие сдавали - все у нас оказалось в норме.. А когда результат на кариотип пришел - так мы вообще взбодрились: 46ху. Потом, когда я диагноз наш у Лопатина на сайте нашла - пришла к ним спрашивать:"Чего же вы нам про синостоз ничего не написали?" а в ответ :"А что бы вы делали? Стамеской тесали? У нас в этом году уже трое таких детей было!" - Представляете? Это врачи областной больницы такое нам сказали. А когда я сказала, что можно было прооперировать - у них глаза на лоб полезли...После операции специально к ним Ваньку потащила - очень хотелось в м...у плюнуть - ничего не сказали... Так что генетики у нас - народ веселый... Им только доверься..