Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Перед нами сейчас этот выбор. Думаем если только по медицинским показаниям или если выглядит ужасно во взрослом возрасте. Но примеров нет. У кого нибудь есть неоперированные знакомые, с которыми можно связаться?

На этом форуме лично никто не знает, как я поняла. Повторюсь про описанную мной историю с 4-х летней неоперированной девочкой, у которой все в норме, со слов нашего невролога. Но она сказала, что у нее тригоно не такая сильная, как у нас была, хотя и у нас угол был довольно не сильный. Еще слышала историю с форума 03, где мама семилетнего примерно мальчика отчаянно пыталась его прооперировать, но никто не брался тогда из наших врачей, а она очень сожалела вроде как, что не стала его маленьким оперировать, может можно эту историю там найти, но искать долго прийдется, сообщения сплошным потоком, без тем.

Yabloko пишет:Перед нами сейчас этот выбор. Думаем если только по медицинским показаниям или если выглядит ужасно во взрослом возрасте. Но примеров нет. У кого нибудь есть неоперированные знакомые, с которыми можно связаться?

я тоже из СПб, сама стою перед этим выбором.
наш невролог и нейрохирург сообщил что будут ли последствия никто не может ответить однозначно.
неврролог Афанасьева, наблюдаемся на Дундича. сказала что у нее есть один мальчик который в 6 лет поставили диагноз, до этого нет. развивается нормально и без каких либо отклонений.
нам сейчас год, были у Коршунова, на днях едем к Снищуку. что он нам скажет, показаний нет также развиваемся хорошо, только форма
а вам сколько?

Здравствуйте! У моего сына тоже скафоцефалия,нам 2 мес. В месяц делали скт,все подтвердилось. Операцию делать не хотим,будем только если по показаниям. У меня есть пример неоперированного сагитального краниосиностоза. Мальчику сейчас 7 лет. До 1.5 г деформация нарастала,большой лоб,седло и тд. Потом до 3 лет ничего не менялось,с 3х начало сглаживаться,в 7 лет я глазам не поверила,ничего не видно! И лоб нормальный и седло исчезло,только голова длинновата,а если не приглядываться и это не заметно. Их уговаривали на операцию все врачи,говорили ребёнок ослепнет,уродом будет. Они отказались и не жалеют. Итог мальчик красавчик. Кому интересны подробности моя почта evgenia.bekreneva89@mail.ru

Так что во взрослом возрасте не выглядит это ужасно. Я думаю неоперированных больных скафоцефалией очень много,просто они и не знают,что у них это есть. А врачи практически все будут настаивать на операции,т.к они никакой ответственности не несут,если вдруг что не так. Вы все подписываете. Если с ребенком что-то случится виноваты будем только мы сами. Что перенёс один не перенесет другой. У меня муж врач реаниматолог,он находится на таких операциях и вы не представляете сколько косяков порят нейрохирурги и не всегда их удаётся исправить! Знаю пример мальчику в 6 мес сделали такую операцию,была полная реконструкция,в итоге к полутора годам у него не только сагитальный,у него все швы заросли из-за этого и пластины не помогли. Стало нарастать вчд. Сделали повторно в 3 года и мальчик умер,не смогли кровотечение остановить. В среднем умирает 1 больной из 100,не так уж и мало,я не хочу попасть в этот 1! Просто случаи смертей не офишируются. И ещё для больницы в которой вы делаете операцию и для врачей это очень большие деньги.! Кто ж от этого откажется конечно они уговаривают и кстати частенько врут насчёт вчд. При этом виде синостоза вчд редкость,не более 2х процентов. В остальных случаях изменения по неврологии не связаны с синостозом. Уж поверьте я знаю,не просто так говорю. В общем считаю операцию неоправданным риском в данном случае. Хотя решает каждый сам. К школе все выправится,так как начинают активно расти кости лица и ещё кости черепа растут не только по швам,как многие думают. Сама кость тоже растет, с 3-4 лет,когда формируется диплоэ,это слой кости. Поэтому со временем все ровно и даже здоровенное седло пропадет. Я кстати анатом по образованию,,так что не думайте,что это сказки. Вот. Я свою миссию выполнила,может кому то поможет. Если кто хочет напишите мне на почту,помогу связаться с мамой того мальчика неоперированного в контакте,там много фото в разном возрасте.

Да не все так радужно, как вы описываете, к сожалению, это был бы идеальный вариант для всех, отказаться от операции и в итоге к подростковому периоду получить круглую красивую голову без последствий( Даже на нашем форуме есть семилетний мальчишка, у которого минимум упало зрение, что уж точно не придумаешь, если откинуть ВЧД , которое ему тоже поставили, да и головка по фото по меньшей мере не стала круглее к семи годам. По поводу наших врачей я с вами солидарна, такие высокотехнологичные операции оплачиваются высоко, им выгодно их делать. Но призывать мам полностью отказываться от операций тоже не стоит, зачем брать на себя такую ответственность, мы же с вами не можем на 100% гарантировать благоприятный исход без последствий, не зря ведь даже немецкие врачи делают сейчас операции не всем подряд, но 50%-там обратившихся к ним все-таки делают. И не зря же немцы назначают этим 50%-там, которым операция не нужна, каждые пол года контроль офтальмологический минимум. Так что если и отказываться от операции, то не самим брать такую ответственность огромнейшую, я считаю, а все-таки после консультаций с грамотными врачами из Германии, например. И обязательно строго выполнять все их предписания, каждые пол года проходить необходимых врачей и анализы, потому что последствия пускай возможно у единиц, но могут наступить.

Основательно вникнув в эту проблему, могу сказать следующее. К сожалению, многие думают, что если у малыша синостоз, то жди проблем по неврологии (ВЧД, зрение и т.д.). Однако прямой зависимости здесь нет. Более того, со слов профессора Hannes Haberl , «средние неврологические проблемы бывают в 30-40% случаях, НЕЗАВИСИМО от операции. ХИРУРГИЯ корректирует ТОЛЬКО форму головы и не влияет на развитие, которое определяется генетически.» Т.е. если ребенок генетически предрасположен к неврологическим отклонениям, они так или иначе себя проявят, а операция- это косметика. И выше уже описаны риски, связанные с операцией.

Зачастую врачи лукавят, говорят уклончиво: «неизвестно, может быть, был случай и т.д.», косвенно связывая синостоз и неврологию, тем не менее, ни один из врачей, с которыми СЕЙЧАС удалось обсудить эту проблематику, не ставит неврологию и синостоз в прямую зависимость. Однако, в трудах «светил» буквально 5 (пяти) летней давности эта зависимость считалась прямой! В данный момент врачи не так категоричны.

ВЧД диагностируется не однозначно, даже на МРТ и т.д. Есть , конечно, однозначные клинические признаки (родничок набух, синдром Грефе, кривошея и т.д.). Дальнозоркость до 6-7 лет в той или иной степени у детей является физиологической НОРМОЙ (об этом, к сожалению, знают не многие). И опять таки, поможет ли операция снять тяжелые неврологические расстройства или нет, НЕИЗВЕСТНО. И ни один врач не дает даже косвенной гарантии. Этот вопрос для меня остался открытым…

В свое время, когда искала ответы на огромное количество вопросов по поводу краниосиностозов, перелопачивая всю доступную информацию в интернете, находя грамотных врачей, кто может хоть какую-то информацию мне дать, пришла к выводу, что ни один врач, будь то российский или иностранный, на данный момент не знает точные ответы на наши с вами вопросы, все это лишь их личные наблюдения, домыслы и догадки, которые они, как правило, пытаются обосновать в научных статьях, диссертациях. Читая научные изыскания одних (будь то американские, немецкие, российские) докторов, слушая девчонок, которые передавали суть разговоров с другими, меня лично ввергает до сих пор в шок ПРОТИВОРЕЧИВОСТЬ информации!!!
Единственный человек, кому нужны наши дети, кто несет за них прямую ответственность, это мы сами, дорогие мамочки!!! Принимать решение, разбираться в этих "дебрях" краниосиностозов, оценивать все риски в каждом конкретном случае, искать грамотных врачей только наша с вами прямая обязанность. Голословно доверять одному врачу, или какой-то мамочке, или форуму однозначно нельзя, только в спорах, изысканиях рождается истина.

А я и не призываю матерей отказываться от операции,каждый сам решает. Яблоко правильно пишет,вчд и сагитальный краниосиностоз между собой не связаны. Мальчик 7 лет,которого повезли на операцию,ещё неизвестно от чего у него со зрением проблемы,опять же без синостоза тоже у многих проблемы со зрением. Конечно бывает,что во всем виноват синостоз,но это крайне редко. Ещё бывает уж очень выраженная деформациячерепа,что тоже крайне редко. У того мальчика,про которого я писала ранее,голова круглой не стала,я такого и не говорила. Она осталась немного вытянута и все. Лоб нормальный,седла как небывало. А так естественно каждый сам решает. У того мальчика была достаточно выраженная деформация и то к 7 годам ничего от неё не осталось. Пользователь яблоко вчера смотрела фото этого мальчика и осталась очень довольна.

Ещё кстати как утверждают многие авторы, операция сделанная после года не несёт никакой функциональной значимости,это только косметика. К году мозг и череп достигают 90 проц от взрослого. Так что по идее и деформация нарастает в основном до 1 года. А так конечно можно все болячки свалить на синостоз. Каждый конечно же решает сам.

Посмотрела фото мальчика 7 лет,которого прооперировали. И это по вашему плохая форма головы?! Да у некоторых без синостоза форма хуже! И совсем не факт,что со зрением проблемы из-за этого. Слава богу,что с ним все хорошо.

И все же осложнения при синостенозе бывают, как не отрицай связь ВЧД и проблемы со зрением с краниосиностозом. У Дани, как я поняла из сообщений мамы, зрение начало садиться после четырех лет! Если у ребенка в семье есть по генетике проблемное зрение, он родился с таковым, то я еще бы поняла отсутствие связи междо кранио и очками. Плюс совершенно посторонние люди, которые и слыхом не слыхивали про краниосиностозы, обратили внимание мамы на поведение ребенка, предложили проверить сосуды головного мозга, что тоже само по себе настораживает и наводит на определенные мысли. И от каждой второй мамочки я слышу, что проблемы те или иные появлялись, не смотря на отрицание части врачей прямой связи.
У нас была тригоноцефалия, все врачи тоже в один голос твердили про ТОЛЬКО косметическую операцию, но оба наших офтальмолога говорили на осмотрах о расширенных и извитых сосудах глазного дна, что может косвенно свидетельствовать о надичии ВЧД, родничок у нас закрылся в три месяца, поэтому давление хоть как-то регулировать стало головушке сложней. И после операции они пришли постепенно в норму, на левом глазике оставались дольше расширенными. По КТ тоже были эти косвенные признаки наличия, а потом нормализации отделов головного мозга, КТ снимок расшифровывают тоже совершенно люди не заинтересованные.

Вот при тригоно,как раз насколько я знаю часто неврологические проблемы. Да возможно конечно со зрением проблемы у мальчика из-за этого. Но вот то что учителя заметили какое то неправильное поведение и тд,это точно не связано с синостозом. При триГоно страдает и зрение мозг,потому,что в том месте где этот шов мешает развиваться мозгу проходит зрительный нерв и хиазма-это перекрест зрительного нерва. При тригоно,как раз редко асе обходится без осложнений,если не сделать операцию. И ещё часто тригоно это генетическая патология,это доказано,в отличии от сагитального. А про то,что заметили учителя у мальчика,все дети разные и ведут себя по-разному и учатся тоже. Единственное зрение его конечно настораживает,но опять не факт,что это связано. Зря вы думаете,что если по генетике плохое зрение,то оно с рождения плохое,наоборот обычно с рождения оно хорошее и постепенно ухудшается и может потом ухудшаться в течении всей жизни,а может остановиться на определенном уровне. Так что говорю,не факт. А доказать конечно невозможно. У нас допустим у папы и у всех его родственников плохое зрение,падать начало как раз лет в 5, к школе очки. У меня отличное зрение и если у ребёнка начнёт портиться,я склонна думать,что это наследственность. В общем пока медицина не выйдет на высокий уровень и не изучить эту патологию до конца,определённо ничего сказать нельзя,на 100 проц. Но про форму головы,которая значительно выравнивается,это точно,я не преувеличела.

У описанного мной мальчика родничка не было с рождения! И сразу было седло!

Про зрение я же и написала, что если нет наследственности и не было ничего с детства, то параллель провести можно. Если есть наследственность, то можно и на нее списать безусловно. При тригоно пока неоперированные детки так и не объявились, но ооочень хотелось бы посмотреть на таких и узнать судьбу дальнейшую. Тригоно часто бывает сопряжено с генетикой, если подключен к этому синдром, а прямой связи без хромосомных или генетических поломок пока никто не доказал, не нашли участка гена, который бы указывал конкретно на данную патологию. У нас ничего микроматричный и обычный хромосомный на кариотип не выявили, по развитию, зрению, слуху нареканий у врачей нет, наоборот удивляются нашим успехам после всего перенесенного, ттт. А вообще в дальнейшем планируем с мужем сделать малявочке и нам обоим "полное секвенирование генома", но пока в России цены не самые доступные, ждем снижения цен пока)) Да я не спорю, что при скафоцефалии возможно обойтись без операции, но только под строгим наблюдением ГРАМОТНЫХ врачей, коих в

Сорри, быстро пишу и рука дрогнула, а на телефоне что-то не найду, как редактировать уже существующее сообщение. Я к тому, что в России уж точно грамотных врачей крайне мало, если вообще есть. В Бурденко меня ввергали в шок слова педиатра "кушайте побольше яблочек", чтобы поднять гемоглобин)) И таких абсурдных высказываний целый ворох, самого Сатанина тоже сложно назвать на 100% подкованным в этом вопросе, до сих пор при каждом визите мы общаемся с элементами незначительной ругани)))

Да. Грамотных мало,особенно по этой теме. Тригоно вот никого тоже не нашла взрослых. Находила на каком то форуме тригоно у девочки 3 лет,не оперировали. В развитии все хорошо. Со зрением тоже,а фото не видела. Видела фото девочки 2 года с полным синостозом венечного шва.Побоялись делать операцию. Лоб большой,широкий,как квадратный,затылок узкий,вид сверху треугольник . неврологических проблем пока нет,зрение хорошее. Конечно если бы у моего ребёнка был методический или венечный шов,я бы пошла на операцию не раздумывая,вы правильно сделали,в этих случаях она необходима. Может и с нашим вариантом сделала бы операцию ,но есть большое но! Не доверяю я врачам.! Потому как сама из семьи врачей и знаю,что ох и косяков они порят! Тот же сатанин и Лопатин знаменитый,ничем не лучше других,у них ещё плюс ко всему звёздная болезнь уже... Получают деньги по квоте и ещё по 300 тыс так стряхивают с родителей,по нему уголовка плачет. У нас в больницах все материалы и пластины в том числе входят в стоимость. А вы же прооперировались уже,почему сейчас хотите взрослого посмотреть с тригоно? Косметический эффект у вас хороший после операции?

Не так маленько написала. У нас все материалы входят в квоту!

Да, уже 2,5 года прошло практически с операции, косметика неплохая, но естественно есть какие-то мелкие недочеты, которые находит, мне кажется, каждая мама. Лоб с ростом меняется, то в худшую, то в лучшую сторону, или может это зависит от моего настроения, находить плюсы или минусы))) А неоперированного ребенка хочется увидеть, чтоб понять, насколько с возрастом нивелируется косметический дефект, вроде треугольник должен сглаживаться, узнать, влияет ли как-то на развитие, мне много мам пишут, интересуются, кому-то операция противопоказана вообще, а я знаю только одну сторону этого вопроса.

То, что голова меняется в зависимости от настроения мамы,это точно! У меня так же. Посмотрела вчера фото девочки с венечным внимательнее и вспомнила,со мной на курсе училась точно с каким же лбом девушка,сразу говорю была без очков и училась хорошо. Но. Косметический дефект не стал лучше с возрастом, лоб вдавленный так и есть. Даже не знаю сама то она знала,что с ней или нет. Наверно знала,а все мы окружающие думали просто особенность такая. Очень бросается в глаза. Тригоно да тоже бы хотела посмотреть. Сагитальный видела 5 детей от4 до 7 лет.,но только на фото. У 3 из них вообще по моему прекрасно сгладилось,у одного плюс гидроцефальный синдром ,поэтому голова жесть конечно,у последнего не особо длинная,но очень узкая,прям очень,странно по длине тоже не большая. Может какие-то ещё особенности свои.

Ну вот,теперь терзаюсь сомнениями.Жду квоту-у нас скафо. Подскажите,можно ли получить заочную консультацию в Германии?

Здравствуйте тройная мама! А вашему ребёнку сколько? Насколько сильно выражена деформация? Как правило нарастает до полутора лет и все. Я все контакты удалила,потому,как все для себя уже решила. Считаю,что для косметической операции это очень большой риск. Возможно контакты остались у пользователя яблоко. Попробуйте написать лс. Или мне на почту напишите,я у неё спрошу можно ли передать вам её почту. Заодно если мне напишите,потом в контакте найдёте,посмотрите мальчика не оперированного. Патцан красавчик в 7 лет.

добрый день. нам поставили скафоцефалию. Сыну уже 3г4м. теперь тоже думаем нужна нам операция или нет. так хочется посмотреть фото детей с такими диагнозами. ЧТО ДЕЛАТЬ???? у нас есть частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. слабый тонус. дизартрия. до года отставали сильно, голову не держали в 5 месяцев. сейчас голова 57 см. продолжает расти в год по 2 см.

Здравствуйте! А до 3 лет не замечали что форма головы странная? Синостоз полный или частичный. Напишите мне на почту,помогу найти фото мальчика 7 лет и девочки 4 лет. У них порядок со зрением. Так что возможно дело не в синостозе.

А до года,кроме того что не держал голову,какое ещё отставание было? В психическом развитии отставал? С какой ог родился и как росла в 1й год?