Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Страница 4 из 6 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Ср Апр 29, 2015 3:50 pm

Посмотрела! Это что-то вроде шва,но действительно временного,не успела ещё зарости полностью. Там ещё и дефекты имеются пока. Неплохо. Тут кому как повезёт,у кого быстрей заростут,у кого медленней. В любом случае при эндоскопии другие швы не тронуты,поэтому все в норме будет.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Чт Апр 30, 2015 3:17 am

Если бы все было так хорошо после операций этих и швы бы ещё естественные восстанавливались. Я бы своего ребёнка давно отвезла на операцию... А так,уж лучше я до года или полтора посмотрю за деформацией,а потом если будет прям выражена ярко,чтобы хоть было ради чего рисковать,придётся про оперировать,но это самый крайний случай для меня.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Dmitry77 в Чт Апр 30, 2015 5:17 am

Я правильно понял ситуация следующая:
при эндоскопической операции операции делают искусственный саггитальный шов, именуемый костным дефектом.
Далее голова до те пор пока не зарос дефект немного или значительно(у кого как, с шлемом или без) округлится.
Как только дефект зарастет полностью голова уже начнет расти пропорционально как вширь так и в длину. Или если ВЧД будет повышено то произойдет рецидив и голова снова вытянется за счет компенсации через оставшиеся нетронутые швы.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Чт Апр 30, 2015 12:25 pm

Да костный дефект делают. И за счёт него голова должна расти в ширь. Но это не всегда происходит без шлема. Бывает она растёт по заданной ранее траектории,вперёд и назад. Поэтому шлем нужен. Зарастает через пол года,год. К этому времени голова уже обычно выросла у ребёнка и не растёт практически никуда. Ну неск см прибавит это не критично. А если бы росла. То росла бы также вперёд и назад. Тк дефекта уже нет. Рецидив синостоза это не рост головы неправильный,а раннее зарастание окна прежде всего. А уже потом все остальное

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Чт Апр 30, 2015 1:54 pm

Вчд и деформация её нарастание не связаны. Если бы деформация нарастала из-за гипертензии,то после эндоскопии шлем не понадобился бы никому. Голова бы сама росла вширь,ведь вчд после операции в норме,по крайней мере надеюсь,что в норме!..

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Чт Апр 30, 2015 2:01 pm

Опять же случай с мальчиком 3г который умер при повторной операции. У него изначально была скафо,потом после 1й операциразвился пансиностоз в 3г. Форма головы была нормальная. А вчд зашкаливало. Дикие головные боли. Изменения на скт. У него быстро заросли все дефекты,иск швы. Операцию в 6 месделали первую. Повторно делалась не полная реконструкция,а линейная краниотомия по ходу шва.тк форма нормальная. Вот чикнули по этому рубцу от иск.шва и все кровотечение не остановили.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Dmitry77 в Пт Май 01, 2015 12:57 am

Я правильно понял что у мальчика первая операция в 6 мес была полная реконструкция? или было эндоскопическая с затрагивание более 1 шва. В какой клинике в Москве делали первую операцию? Бурденко или РДКБ? Могли бы подробнее описать ситуацию? честно говоря вы посеяли во мне и наверное у других родителей мысленный вирус. Многие наверное уже переживают....
У нас как раз случай при котором дефект почти зарос на 90% в первые 2 месяца. Регенерация просто происходит на глазах. Осталось мягким небольшое отверстия не затылке диаметром 2 см и то уже которое на ощупь покрывается хрящевидной тканью. НХ говорят что это вариант нормы, но если мол вы очень переживаете надо делать СКТ. Это будет третье СКТ за 4 месяца  с момента рождения. Облучать ребенка желания нет... Пока начали носить шлем, но толку от него думаю будет немного

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Май 01, 2015 3:16 am

Не волнуйтесь Дмитрий. Конкретно вам это точно не грозит. Я имею ввиду пансиностоз. У вас все швы свои,кроме сагитального. Там в 6 мес была полная реконструкция. В Бурденко. Потом все заросло как и положено впринципе. Форма головы изменилась,стала нормальной. Не у всех когда зарастают окна после реконструкции зашкаливает вчд! У многих все в порядке. Мальчику не повезло зашкалило. В 3г при повторной операции. Там просто линейная краниотомия была,потому что форма нормальная он умер от кровотечения из старогорубца. Опять же не у всех ведь так! Но очень страшно попасть в это число. Повторная операция страшнее... Моё мнение лучше в более старшем возрасте,уже после года сделать реконструкцию. Там и форма поменяется сразу и зарастать будет дольше. Но это моё личное мнение и только в крайнем случае. Да не надо вам сейчас скт вы что! Моему ребёнка 4 мес. Мы делали в месяц 1 раз ,теперь сделаем в год и все. Просто пощупав голову вы ничего не поймёте. Можете совсем не то нащупать. Я понимаю все эти волнения. До месяца голову только и мяла своему,по моему плешь появилась на месте саг шва.! И мне казалось что там уже не только этот и др швы заростают... Это мания какая-то. Потом прошло. Шлем носите и все нормально будет. В любом случае пока не сделаете кт,не надо нагнетать.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Май 01, 2015 3:27 am

Чем младше ребёнок тем быстрее зарастает дефект. Это факт. Это одна из причин по которой мы отказались от операции по крайней мере до года или полутора лет. А там по деформации посмотрим. У маленького ребёнка регенерация быстрая,мозг ещё растёт быстро и долго будет расти,те если быстро зарастает риск повторной операции.,это 2я причина нашего отказа,3я деформация редко выражена сильно,это самые безобидные причины и часто встречающиеся. Остальные страшные смерть,менингиты,энцефалиты,кровотечения,повреждение сагитального синуса,мозга,оболочек.,эпилепсия послеоппрационная,инсульт,повышение вчд...... Страх что ударится головой после операции. Именно после эндоскопии не будет пансиностоз! Только рецидив скафо мб.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Май 01, 2015 3:38 am

Бедные дети. В каком то дневнике недавно видела,мальчику с тригоно повторная операция нужна. Вот там если действительно врачи видят что по кт страдают лобные доли операция нужна... Только надо чтобы не один это увидел,а несколько врачей. По косметике у него по моему не плохо.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Dmitry77 в Пт Май 01, 2015 9:24 am

ДА я тоже видел этот повторный тригоно случай. Но по моему дилетантскому взгляду. Во первых у них тригоно. ТО есть если не оперировать вообще даже в 1ый раз лобные доли пострадали бы всеравно. Поэтому операция даже в 1й раз нужна была в любом случае. По внешнему виду косметика вполне хорошая и я бы на их месте 10 раз задал бы вопрос разным НХ (Тюмень, Бурденко итд) операция ради чего? ради мозга или косметики?. Если косметики я бы отказался. Потомучто Косметика на мой взгляд вполне нормальная.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Май 01, 2015 4:59 pm

Да согласна про тригоно. Надо у всех проконсультироваться. А то один может ошибаться. Лоб там ничего с возрастом лучше станет.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор lesyonok в Сб Май 02, 2015 12:31 pm

Компьютерное исследование структур головного мозга у пациентов с метопическим синостозом обнаруживает сужение передних рогов боковых желудочков. Однако повышение внутричерепного давления, по данным Renier и Pyo, встречается лишь у 4% пациентов, а нарушение развития мозга при тригоноцефалии встречается крайне редко.

http://vmede.org/sait/?page=6&id=The_l_x_bel4enko__2010&menu=The_l_x_bel4enko__2010#header

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Вс Май 03, 2015 2:54 am

Ну тогда и зачем повторно оперировать. Если все хорошо. Мне показали фото тригоно взрослый! Только у него тригоно плюс скафо! Саму голову не видно,видно лоб! Прям точно тригоно и кт его есть. Не страшный,но странный.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Натали в Вс Май 03, 2015 9:37 am

Вот я бы тоже хотела это фото увидеть, не поделитесь? Потому сколько не искала взрослого человека с тригоно - не нашла.
Насчёт мальчика и повторной операции - косметика никакая, эндо без шлема = нулевой результат. Это уже не первый случай повторной операции. Тяжело понять логику врачей, которые после эндо не назначают шлем. Посмотрите на американскую практику - операции в 3-недельном возрасте и ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ ношение шлема в течении 1 года, а то и больше!

Натали

Возраст : 35
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Вс Май 03, 2015 7:21 pm

Фотку эту мне прислали девушка,а она её взяла с сайта краниокидс англоязычного. Я не могу там зарегистрироваться. В английском ноль! Там и тригоно и скафо взрослые. Дедушка со скафо ужасная голова,причём с детства. Там его фото в 2г,10 лет и старенький. По сравнению с ним все деформации на этом форуме и другие которые я видела просто не деформации. Все люди взрослые неоперированных кто там есть здоровы и кроме деформации ничего у них нет. Есть двое близнецов со скафо норм. И у сына одного из них тоже скафо. У того деда сын,тоже скафо! Чётко идёт наследственность!

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Вс Май 03, 2015 7:23 pm

У деда высшее образование,жена,двое детей. Но как пишет его сын.,в детстве отцу не сладко пришлось. Но у него ооочень страшная деформация

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Вс Май 03, 2015 7:32 pm

Попробуйте найти этот форум и зарегистрироваться. Там много интересного. Почему то там много взрослых. А у нас ни одного. Можно подумать в России и на Украине все прооперированы. Просто видимо деформации такие выраженные редкость.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор lesyonok в Вс Май 03, 2015 8:21 pm

Попросите, пожалуйста, у подружки ссылку на этот сайт, и сюда вставьте, дело трех минут, а информации будет кладезь целая для многих из нас. Просто так искать через поисковик крайне затруднительно.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пн Май 04, 2015 2:32 am

Попросила. Она есть на этом сайте. Думаю скинет

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Yabloko в Пн Май 04, 2015 2:51 am

http://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Fcraniokids.org%2Fsupport%2Fattachment.php%3Fattachmentid%3D705%26d%3D1227035032

Yabloko

Возраст : 32
Откуда : Санкт Петербург
Сообщения : 21
Дата регистрации : 2015-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Yabloko в Пн Май 04, 2015 3:40 am

http://craniokids.org/support/attachment.php?attachmentid=705&d=1227035032

Yabloko

Возраст : 32
Откуда : Санкт Петербург
Сообщения : 21
Дата регистрации : 2015-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Май 04, 2015 10:51 pm

зарегистрировался за 1 минуту. Там при регистрации есть вопросы для защиты от спама, например напишите слово п о н е д е л ь н и к без пробелов итд...
Вообщем фот фото по ссылке

[img][/img]

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Май 04, 2015 10:57 pm

Дайте ссылку с этого англоязычного форума не на конкретное фото а на фото альбом и ветку форума с фотками. А то искать времени нет перелопачивая весь форум.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор lesyonok в Вт Май 05, 2015 12:38 am

Тоже все никак не найду времени даже зарегиться, не то что искать. А по этой фоте, как по мне, к имеющемуся скафо примешалось уже потом тригоно, не очень похоже на внутриутробную тригоноцефалию, киля треугольного и гребня нет, все как-то сглажено. Либо ракурс такой.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 4 из 6 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения