Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Страница 2 из 6 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Ср Мар 18, 2015 10:23 pm

В некоторых случаях при скафо есть компрессия мозга,как утверждают часто опнрирующие хирурги на 90 проц скафо это только косметика. И чаще всего если есть проблемы онгенетические и операцией не решаются. Решать вам и только вам. Проконсультируйтесь у всех возможных врачей.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор lesyonok в Ср Мар 18, 2015 10:53 pm

Я опять-таки вступлю в разговор, уже второй ребенок неоперированный со скафо на нашем форуме имеет проблемы со зрением и не только с ним, пытаться отрицать очевидное из серии "не верь глазам своим, верь мне", даже если взять эти 10%, у которых не только косметика, почему они не могли попасть именно в них? Немцы делают операцию в любом возрасте по показаниям, этими показаниями как раз-таки и является зрение и ВЧД. Не надо слушать мамочек!!!! Только компетентный врач может решить, нужна вам операция или нет!!! Ищите контакты немецких, американских, любых адекватных врачей, форумы нужны только для предоставления информации нужной, дальше выходите на врачей. Вот второй форум с большим кол-вом инфы: http://www.craniokids.ru/forum/

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Татьяна79 в Ср Мар 18, 2015 11:05 pm

Нам врачи говорили, что из-за скафоцефалии могут быть все проблемы с неврологией и с глазами. даже есть статьи где описывают такие последствия. Нас даже лечили от рахита. говорили голова такая бывает при рахите. Ребенок родился с долихоцефальной формой.

Татьяна79

Возраст : 37
Откуда : Казань
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-03-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Yabloko в Чт Мар 19, 2015 12:24 pm

Татьяна79 пишет:Нам врачи говорили, что из-за скафоцефалии могут быть все проблемы с неврологией и с глазами. даже есть статьи где описывают такие последствия. Нас даже лечили от рахита. говорили голова такая бывает при рахите. Ребенок родился с долихоцефальной формой.
Конечно, могут, но довольно редко. После операции тоже могут быть последствия вплоть до летального исхода, и родители обязательно распишутся в договоре перед операцией, что в случае чего претензий не имеют. Так что каждые родители должны принять взвешенное решение, а не поголовно отказываться от операции или же , наоборот, сразу резать, как только узнали о диагнозе, особо не разбираясь

Yabloko

Возраст : 32
Откуда : Санкт Петербург
Сообщения : 21
Дата регистрации : 2015-01-20

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Чт Мар 19, 2015 12:53 pm

Вот именно надо консультироваться у всех возможных врачей,потому,что после операции можно ещё больше проблем заиметь. В том и дело что Германия в отличии от наших делает не всем в подряд операции,видимо до них уже дошло что это чревато и можно сделать ещё хуже чем есть. Атрофия нерва возможно из-за синостоза,а вот отставание в развитии ой как вряд ли. Ещё читала в статье по этой теме,что часто у детей со скафо зрение не падает совсем,а до определенного уровня и если оно уже упало,возможно толку от операции не будет никакого. Наши врачи делают операции всем подряд потому что сами не знают связано это с синостозом или нет. Все на абум ,по типу а вдруг поможет. А если похудшеет извините вы сами подписались. Так что вся ответственность на родителях.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Чт Мар 19, 2015 1:17 pm

У нас действительно многие как только узнают о диагнозе сразу бегут резать. Ясное дело если есть конкретные показания нужно резать,а многие делают операцию можно сказать просто так не разобравшись,ещё и уговаривают друг друга на операцию типо молодец,давай решайся!мы решились и не жалеем. Я пишу это все потому что хочу чтобы мамы задумались,не всем нужна операция. Вот пападают же некоторые в тот малый процент,у которых есть проблемы из-за скафо,так ещё можно попасть в малый процент остаться дурачком после операции,инвалидом глубоким или погибнуть. Вот поэтому надо думать прежде чем ради косметики например череп кромсать. То что не задевают мозг при операции чушь. Очень очень часто повреждают мозговые оболочки ,от этого мб менингит и опять же имбицил с красивой головой в будущем. Об этом надо тоже думать прежде чем соглашаться. Если у многих прошло все хорошо ,не значит что у всех так. Мне вот интересны ещё отдаленные последствия операций,что будет лет через 10 хотя бы,где эти наблюдения,есть ли они у наших врачей вообще. Дети то в основном на форуме все маленькие ещё,может у н х тоже в школе отставание будет,кто знает.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор МТатьяна в Чт Мар 19, 2015 9:34 pm

Я конечно сильно извиняюсь, но косметика порой тоже играет роль. У меня есть пример молодой человек ему уже за 30, неоперированный, какой краниостеноз сказать не могу. Очень большой лоб, просто жутко большой и из за этого выражение лица явно нездоровое. Так вот, мне сказали знакомые, что он парень то умный, но из за своего внешнего вида, его все принимают за больного. Поэтому не смотря на нормальные умственные способности, он в парке шариками торгует. И я думаю ему по жизни немало доставалось из за его головы.

МТатьяна

Возраст : 34
Откуда : Екатеринбург
Сообщения : 45
Дата регистрации : 2014-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Чт Мар 19, 2015 10:04 pm

Да бывает жуть какая деформация,я видела двоих с такой,там и лоб огромный и затылок. Обычно если прям огромный,там гидроцефальный синдром сочетается с синостозом. На форуме я ни одной жуткой деформации при скафо не видела. Некоторых родителей пока они не знают,что форма головы такая из-за синостоза все вроде устраивает. А когда узнают в год,полтора идут на операцию. Почему то когда думали что особенность не собирались ведь косметическую операцию делать. И кстати многое зависит от отношения к этой деформации. Кому то она жуткой кажется,а кому то вполне ничего. Насчёт того что ему жилось плохо парню из примера,все зависит от характера,людей с обычной внешностью тоже бывает в том же детском коллективе донимают. Тут главное как себя поведет,сразу даст сдачи и никто больше не посмеет лезть. А профессий в которые берут с любой внешностью куча. Со мной девушка с дцп училась.тоже внешность не ахти ничего работает нормально,а не шарики продаёт.было бы желание.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Мар 20, 2015 3:43 am

Даже с синостозом у нас была в универе девушка. Коронарный шов,полный. Тоже очень заметно. Умная,без очков. С ней все нормально общались и парень у неё был. Не замечала что она особо заморачивалась из-за этого. И опять же высшее медицинское образование получила. Врач она. Что-то не пошла шариками торговать. Кто-то с обычной головой полы моет и тд. Все от человека зависит,а не от внешности.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор lesyonok в Пт Мар 20, 2015 6:51 am

Это какая-то пустая демагогия получается, если бы то, да если бы это, разводить ее можно бесконечно, никакого логического ответа по теме заголовка никто не дал. И немного противоречивая информация выходит, вы то говорите, что к семи годам со скафо голова становится нормальной практически, то взрослые люди, коих какое-то просто бесконечное кол-во у вас в жизни (я вот только один раз в обычной жизни встретила ребенка с явным скафо), с жуткими деформированными головами.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Мар 20, 2015 8:21 am

Почему бесконечное количество? Всего двоих вживую видела с синостозом. Парень с лямб. И девушка с коронарным. Остальные по фото! Форум для того и есть чтобы обсуждать проблему со всех сторон. А не всем одно делать операцию,как вы и считаете. Если вы сделали не значит что другим это нужно.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Мар 20, 2015 8:23 am

У ребёнка из моего примера в 7 лет обычная голова. Была выраженная деформация.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор lesyonok в Пт Мар 20, 2015 8:31 am

Если вы внимательно читали предыдущие сообщения, то, наверное, поняли, что я не сторонник делать всем операции. Мне лично нравится подход немецких врачей, которые делают ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО "скафо" по показаниям, но я и это мнение никому не навязываю. Больше всего боюсь, что мамочки могут прочитать веселые бравады про неоперированных деток, на этом остановиться и даже не дойти до ГРАМОТНЫХ врачей, а пострадают от этого ни в чем не повинные дети.

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Мар 20, 2015 2:16 pm

Нет нет вы что! Конечно надо обращаться ко всем врачам к каким возможно. Ведь действительно можно попасть в 10 проц у которых атрофия зрит нерва при скафо,можно и в 2 попасть у которых проблемы с неврологией. Да немцы молодцы. И нужно часто обследоваться и если не делать операцию и после операции.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор lesyonok в Пт Мар 20, 2015 4:55 pm

Дайте здесь, пожалуйста, ссылку на источник, из которого взяты проценты по осложнениям при краниосиностозе сагиттального шва . Скафоцефалию я мало изучала, так как у нас было тригоно, поэтому взяла эти процентные соотношения и в свои сообщения, но не в моих правилах быть голословной,

lesyonok

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Сб Мар 21, 2015 7:41 pm

Я очень много статей читала,диссертаций на эту тему,уже и не помню где конкретно. Колеблется процент неврологических проблем в разных статьях и по словам врачей с которыми переписывалась от 2 до 10 проц. Это именно скафоцефалия.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Олеся в Чт Мар 26, 2015 3:25 am

Я знаю девушку у которой сын с тригоно без опреации, как и мы после операции, но у них при рождении шов еще был, а потом быстро закрылся, а у нас внутриутробно еще срослось все ((( да и опреация унас была не сильно косметическая (((, а Киевская (((

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Мар 27, 2015 1:16 am

Так так! Маме Даниила уже сказали,что проблемы со зрением НЕ связаны с синостозом. Других показаний у него и не было к операции. А кто то тут мне писал,что 2й ребёнок неоперированный и проблемы со зрением. Так вот не надо все проблемы загребать на скафо. Ребёнку в 7 лет непонятно с какой целью голову перелопатили. Что мешало до операции с офтальмологом проконсультироваться. Уважаемые мамочки не делайтеглупостей обследуйте детей вначале хорошенько,а не сразу резать бегите.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор МТатьяна в Пт Мар 27, 2015 1:36 am

что то Вы как то остро реагируете. Я раньше считала что этот форум очень доброжелательный и спокойный. Специально перечитала про Данила. У него еще внутричерепное давление вообще то было. А не только проблемы со зрением. Здесь 90% мамочек, у которых дети прооперированные. Они сами достаточно умны и адекватны, чтобы принимать решение относительно своих детей. Здесь мы делимся своими историями и своим опытом. Ваше мнение все услышали.

МТатьяна

Возраст : 34
Откуда : Екатеринбург
Сообщения : 45
Дата регистрации : 2014-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Мар 27, 2015 1:39 am

Кстати ещё многие пишут,что им врачи сказали как только вскрыли череп вашему ребёнку,у него сразу мозг кости раздвинул,значит было повышено вчд. Так вот в любой полости черепа есть вчд. И когда полость вскрывают происходит резкий спад этого нормального давления и из-за этого мозг расширяется и двигает кости.это норма. А врачи вешают лапшу на уши когда такое говорят. Это чушь полнейшая. Любой медик это знает.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Мар 27, 2015 1:49 am

Вчд в данном случае очень сомнительно.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пт Мар 27, 2015 1:58 am

Это всего лишь очередная сделанная на обум операция. По принципу ,а вдруг поможет. Реагирую я абсолютно спокойно,это не мой ребёнок и за него несут ответственность его родители. Написала для того чтобы те кому предстоит операция ХОРОШЕНЬКО обследовались вначале.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Dmitry77 в Вс Мар 29, 2015 11:06 am

Евгения Игоревна, мы оперировали скафо. Тем не менее прочтя ваши сообщения нахожу в них здравый смысл. Давайте предположим что статистика 2-10 % патологии при скафо верна. Причем патологии я так понимаю проявятся в то время когда малоинвазивную эндоскопическую коррекцию делать будет поздно. Только реконструкцию. Поэтому многие родители принимают решении об операции чтобы не упустить время для эндоскопической коррекции и приблизить к нулю вероятность попадания ребенка в 2-10%.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пн Мар 30, 2015 2:50 am

Да Дмитрий вы правы. Патологии могут проявиться как сразу после рождения ребёнка и в первые месяцы его жизни,так и в более старшем возрасте. Поэтому если родители узнают о том,что у ребёнка скафоцефалия в ранеем возрасте,нужно решать наблюдать или оперировать сразу. После 6 мес эндоскопическую операцию считаю уже нецелесообразной.Т.е думаю если узнаешь после года или даже 3 лет об этом и никаких проявлений связанных с синостозом нет,кроме деформации черепа,то уже более безопасно наблюдать ребёнка и почаще обследовать у грамотных специалистов. Ещё смотря какая деформация,насколько она выражена. Я видела фото детей двоих с очень сильно выраженной деформацией,такую никакое время не изменит. А в основном она не сильно выражена и с возрастом хорошо складывается. Принимает решение конечно же каждый родитель сам. Только мы сами отвечаем за своих детей. Никакие врачи не возьмут на себя ответственность. Но и в случае если сделали операцию и если нет,нужно обязательно обследоваться. Многие ведь даже не из-за формы головы идут на операцию,а из-за страха неврологических и других проблем. По сути никто из нейрохирургов толком не знает поможет ли операция при скафо в случае каких либо проблем. Кто нибудь на форуме знает примеры детей оперирлванных уже давно,хотя бы 5-10 лет назад.? Интересно с такими пообщаться. Помогла ли операция им избавиться от проблем или они остались.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор евгения игоревна в Пн Мар 30, 2015 3:22 pm

Поступила информация про ребёнка которому 3.4 года ,у него тоже вроде как считали,что проблемы со зрением и отставание в развитии до 1 года были из-за скафо. Оказалось у него вообще нет синостоза шов сохранен просто форма головы похожа на скафо. Там тоже частичная атрофия зрит нерва. Получается оба случая неоппрированных детей не попали в эти 2-10 проц. У одного недоразвитие глазных яблок,у другого вообще нет скафо.

евгения игоревна

Возраст : 27
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Кто-нибудь знает пример неоперированной скафоцефалии ?

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 6 Предыдущий  1, 2, 3, 4, 5, 6  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения