Мария. Тригоноцефалия.

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Перейти вниз

Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Ср Фев 05, 2014 1:39 pm

Здравствуйте!
  Это наш второй ребенок. Беременность протекала нормально. Скрининг 1-го триместра - немного завышен β-ХГЧ. УЗИ - все в норме. Живот опустился на 36 нед., родила на 40 нед. Роды были стремительные. Сразу что бросилось в глаза - это лобик и глазки. В роддоме сказали ничего страшного, это наверное от того, что ребенок долго находился в тазу, поэтому головка приняла форму таза!!! Может быть выровняется. По лицам было видно, что такую головку они видят в первый раз. Это и насторожило. Невролог, ортопед, педиатр и врачи роддома - никто не знает о такой проблеме. Все говорили, что ничего страшного, просто такая форма головы. Как и большинство из вас, диагноз мы поставили себе сами. Спасибо ИНТЕРНЕТУ!!! Долго плакала, не могла поверить. В 1 мес. съездили к Орлову, диагноз подтвердился. Он нам сказал прийти в 2 месяца, может придется делать операцию в 2 мес. Чем раньше, тем лучше. Сказал, что КТ сделаем перед операцией. Ездили так же к нейрохирургу на Подвысоцкого (там детская нейрохирургия). Нам сказали не спешить так рано делать, т.к. при операции теряется очень много крови, а ребенок еще маленький. Нужно наблюдаться, замерять головку каждые 2 недели и делать НСГ.
  НСГ делали в 1 мес. и в 2 мес. - все в норме. В 3 мес. сделали КТ - диагноз краниосиностоз метопического шва, а также частичное срощение коронарного шва с одной стороны! Отправили фото ребенка и снимки Галимовой, она сказала что проблем с коронарным швом она не видит!!!
  Переписывались с 2-мя клиниками в Израиле. Там такую операцию делают в 4-6 мес., но лучше ближе к 6 мес. В Германии ответили, что до 3 мес. делают эндоскопическую операцию, но потом нужно будет носить шлем в течении года. А обычную операцию делают 6-7 мес. или позже, но до года. В России, я так поняла из форумов, делают в 6 мес.
  Сейчас нам почти 5 мес. Операцию еще не делали. Решили делать в марте.
  Сдавали анализ на кариотип. Диагноз: делеция короткого плеча 9 хромосомы.  Crying or Very sad
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Фев 05, 2014 10:44 pm

Оля, спасибо тебе за вашу историю!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 35
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Ср Фев 05, 2014 10:56 pm

Да не за что, Юля! Может кому пригодится.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Ср Фев 05, 2014 11:21 pm

Оля, может и фото Маши выложишь по желанию?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 35
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Чт Фев 06, 2014 2:29 am

Оля, привет! А что означает кариотип? Это из-за него тригоно? Вы решили делать операцию где? В Киеве, России, израиль?
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Чт Фев 06, 2014 3:31 am

Прочитала уже. Я даже не знаю... грустно...но пишут что очень часто это не как не отражается на детках. Будем верить в это!
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Чт Фев 06, 2014 5:00 am

Оля, держитесь! С клиникой уже определились? По настроению Вашего поста вижу, что настроение боевое - так держать)), до марта еще куча времени, главное - не накручивать себя заранее (лично для меня это было чуть ли не самым сложным периодом). Ожидание выматывает морально еще больше чем сама операция.
Как всегда не устаю возмущаться компетентности наших врачей! Но это же ужас какой-то, столица как никак  и на те.... как написала одна из наших форумчанок
татьяна соболева пишет:Наш педиатр и невролог наверное все еще роют в инете,что это такое и ,,с чем это едят,,?
 rendeer rendeer rendeer Точнее и не скажешь))
А для чего все сдают анализ на кариотип? Может и нам нужно, подскажите, а?))

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Чт Фев 06, 2014 5:20 am

Ой, девченки, кажется у нас вторая девочка появилась))) Если ошибаюсь - поправьте, вроде как все пацаны да пацаны и Алиска, а вот теперь еще и Маша queen

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Чт Фев 06, 2014 6:30 am

vi_va пишет:
А для чего все сдают анализ на кариотип? Может и нам нужно, подскажите, а?))

Нам генетик сказала сдать этот анализ, чтобы исключить генетическую патологию.

"Кариотип – это описание хромосом соматических клеток организма (число, размер, форма, особенности строения). С помощью анализа на кариотип определяются патологии в хромосомном наборе.
Некоторые ошибочно полагают, что если присутствуют нарушения в кариотипе, то это видно по человеку (хвост растет или копытца...). Но это ошибочное мнение. Человек может являться носителем поломанной ДНК и при этом прекрасно себя чувствовать и жить не подозревая о проблеме. Проблема это всплывает как правило при планировании детей."

Если у вас ребенок развивается нормально, то я думаю что не нужно сдавать. Разве что для своего успокоения.  Smile 
Насколько я знаю, то тригоноцефалию чаще всего связывают с генетикой. Нам так говорили в институте нейрохирургии.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Чт Фев 06, 2014 6:43 am

vi_va пишет: По настроению Вашего поста вижу, что настроение боевое
Это уже боевое, а сначала тоже были слезы, бессонные ночи...
Правда генетика меня добила, даже не знаю чего ожидать Crying or Very sad 
Мы только недавно узнали результат
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Чт Фев 06, 2014 8:14 am

vi_va пишет:С клиникой уже определились?
Настроены на Германию.
У нас побаиваемся, особенно после прочитанного на форуме. В Германии будет дороже чем в России, но дешевле чем в Израиле.
Заодно проконсультируемся по нашей проблеме (по генетике). У нас мало что знают, говорят что будет отставание, но насколько все серьезно? Сказали нужно наблюдаться.
От прочитанного в интернете становится страшно.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Чт Фев 06, 2014 8:21 am

vi_va пишет:Ожидание выматывает морально еще больше чем сама операция.
Вы правы, выматывает очень. Хочется уже поскорей пройти это и забыть как страшный сон
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Чт Фев 06, 2014 9:09 am

Правильно, что такое настроение!
да, Викуся, стеноз у девочек реже встречается, только 10% д а 90% м. Где-то находила такую статистику. Притом у девочек чаще это генетика =(((. Я когда шла сдавать генетику была бледна и напугана. Олечка, думаю верный выбор Европа.
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Чт Фев 06, 2014 10:19 am

Olya пишет:
vi_va пишет: По настроению Вашего поста вижу, что настроение боевое
Это уже боевое, а сначала тоже были слезы, бессонные ночи...
Правда генетика меня добила, даже не знаю чего ожидать Crying or Very sad 
Мы только недавно узнали результат
Олечка, самое главное, что у малышки есть такие прекрасные и заботливые родители. Вы со всем справитесь.
Уверена, что немецкая клиника - это самый лучший вариант! В плане генетики у нас и правда все плохо...

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic
avatar
vi_va
Admin

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 416
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Чт Фев 06, 2014 10:24 am

Спасибо!!!
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор татьяна соболева в Чт Фев 06, 2014 10:39 am

Мы 4 февраля тоже ездили сдавать кровь на кариотип,ответы только через 10 дней да и то сказали ,что могут не получиться и тогда придется пересдавать.Я думаю это сыграет большую роль если планировать следующую беременность.
avatar
татьяна соболева

Возраст : 38
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Чт Фев 06, 2014 11:01 am

Мы с мужем тоже сдавали кровь на кариотип. У нас все в норме. И откуда взялась эта патология у ребенка? Генетик сказала, что при нормальном кариотипе риск составляет 1-2%. Это ж надо было попасть в этот процент?
Правда на раннем сроке моей беременности моя старшая дочь 2 раза переболела ОРВИ с высокой температурой, я вроде бы не заразилась, но у меня немного першило горло. Может быть это как-то повлияло?
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор татьяна соболева в Чт Фев 06, 2014 11:11 am

У меня тоже кроме сильного насморка на восьмой неделе,за всю беременность не было больше не одной болячки.Мы с мужем не сдавали на кариотип.Только сынуле.
avatar
татьяна соболева

Возраст : 38
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Чт Фев 06, 2014 11:44 am

Мы тоже сначала только доце сдали кровь, но после такого результата сказали что нужно и нам сдать.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор татьяна соболева в Чт Фев 06, 2014 12:20 pm

А что был плохой результат? Что пришлось и вам?
avatar
татьяна соболева

Возраст : 38
Откуда : пермский край березники
Сообщения : 101
Дата регистрации : 2014-02-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Чт Фев 06, 2014 12:29 pm

Да. Нам сказали сдать для того, чтобы узнать это наследственная или приобретенная мутация хромосомы.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Пт Фев 07, 2014 6:13 am





[URL=http://www.radikal.ru][/UR L]



Это наша Машуня!



avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Пт Фев 07, 2014 6:15 am



Машенька со своей сестричкой.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пт Фев 07, 2014 6:42 am

Лапулька маленькая!!! I love you  За что им так достается...?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 35
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пт Фев 07, 2014 6:44 am

У Тимошика моего очень похожа форма головы на Машунину, ну или наоборот))
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 35
Откуда : Чернигов
Сообщения : 392
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения