Мария. Тригоноцефалия.

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Пт Фев 07, 2014 7:03 am

Да, я тоже заметила! Еще когда ты мне первые фото скидывала. Wink  
Он у тебя тоже такой лапочка  Smile
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Сб Фев 08, 2014 3:58 am

Классная! на Алиску похожа))) а старшая на мою Еву)))
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Вт Фев 25, 2014 11:57 pm

Олеся пишет:Оля, спасибо! Очень ждем Наташу! Олечка, а у Вас как дела?
Олеся, пока все по старому. Операцию нам назначили на 4 апреля, но приехать нужно 31 марта. Очень переживаю как все пройдет. Сейчас занимаемся сбором документов на оформление визы.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Ср Фев 26, 2014 12:14 am

Оля, а вы своими силами операцию оплачиваете? Или собирали через фонд? Смотрю на вашу Маруську, такая красотка и лапотулька  I love you  удачи вам!
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Ср Фев 26, 2014 12:22 am

Олеся пишет:Оля, а вы своими силами операцию оплачиваете? Или собирали через фонд? Смотрю на вашу Маруську, такая красотка и лапотулька  I love you  удачи вам!
Спасибо, Олеся!!! Половину суммы собрали сами с помощью родственников, а вторую половину оплатил очень хороший друг семьи. Спасибо ему огромное!
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Сб Мар 15, 2014 3:00 am

Оля, приветик! Как ваши делишки?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Сб Мар 15, 2014 10:07 am

Точно,куда пропали?
avatar
Олеся

Возраст : 35
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Сб Мар 15, 2014 5:19 pm

Привет, девочки!
Пока все по старому. Собираемся потихоньку. Вылетаем 30 марта. Переживаю хоть бы рейс не отменили в связи с такой ситуацией в стране.
Чем ближе время подходит к операции, тем становится страшнее. Но понимаю, что никуда не денешся, это надо пережить.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Mariola в Ср Апр 02, 2014 2:14 pm

Оля, держитесь, здоровья вашей доченьке и сил вам пережить все это. 4 апреля уже вот-вот...

Mariola

Возраст : 41
Откуда : Казахстан / Франция
Сообщения : 12
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Пт Май 02, 2014 5:45 am

Всем привет!
Ну вот и мы уже дома! Операцию нам перенесли и прооперировали нас 15 апреля. Операция длилась 4 часа. Сказали, что прошло все как и планировали. 2 дня находились в реанимации, потом перевели в палату. В реанимации ребенок может находится с мамой. Головку брили не полностью, а только то место, где делается надрез (волна шириной где-то 1-1,5 см). Шов был сделан саморассасывающимися нитками и смазан медицинским клеем. Шов ни чем не обрабатывается. Отечность была сильная на второй день, глазки заплыли (я даже не ожидала, что на столько отечет личико и не только личико). На 3 день нас перевели в палату и сказали, что желательно носить ребенка вертикально, чтобы скорее сходила отечность. На 5 день разрешили выходить на улицу. Выписали нас 22 апреля, 23 мы были уже дома. Сказали, что головку можно уже мыть на 8 день, но мы пока еще не решились Smile
Лобик выровняли, но в районе висков небольшие впадины есть. Доктор сказал, что лобная кость будет еще расти в области висков. Очень надеюсь.
Контрольное МРТ через год. Каждые три месяца нужно высылать фото. Давать витамин Д можно.
Слава Богу, что уже все позади! Даже не верится.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Пт Май 02, 2014 10:18 am

Оля, поздравляю вас!!! Все же позади, можно вздохнуть с легкостью!!! А почему вам операцию перенесли на 2 недели?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Пт Май 02, 2014 1:07 pm

Спасибо, Юлечка!
Операцию нам перенесли, так как нашего доктора куда-то вызвали и ему срочно нужно было уезжать в день нашей операции. Он предложил, что его команда без него может сделать нам операцию, но мы решили его дождаться. А ближайшая свободная дата была только на 15 число. Я так поняла, что наша дата и так бы сместилась, т.к. нам нужно было пройти дополнительные обследования: кардиолога (у нас частичный стеноз легочной артерии) и МРТ.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор ЮЛЯ в Сб Май 03, 2014 12:14 am

Понятно теперь! А что такое "частичный стеноз легочной артерии" ичем это грозит?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор gorjuly в Сб Май 03, 2014 11:59 am

Поздравляю Вас и Машеньку с окончанием операции и желаем Вам скорейшего выздоровления! Что вам сказали врачи по поводу генетики?

gorjuly

Возраст : 41
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Пн Май 05, 2014 1:55 am

ЮЛЯ пишет:Понятно теперь! А что такое "частичный стеноз легочной артерии" ичем это грозит?
У нас частично срослась легочная артерия. Сказали пока ничего страшного, нужно наблюдаться. Раз в пол года делать УЗИ сердца. Здесь можно почитать про стеноз легочной артерии http://cardiology.eurodoctor.ru/congenital_malformation/pulmonary_stenosis/
Вот врач нам так показал где произошло сращение (см. фото). Стрелочкой показан поток крови из сердца по легочной артерии. Канал сужен.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Olya в Ср Май 07, 2014 4:12 am

gorjuly пишет:Поздравляю Вас и Машеньку с окончанием операции и желаем Вам скорейшего выздоровления! Что вам сказали врачи по поводу генетики?
Спасибо!!!
По генетике сказали, что нужно усиленно заниматься ребенком. Каждый день делать зарядку, постоянно говорить с ребенком (как радио), показывать все и рассказывать. Поначалу отставание будет, но потом они догонят своих сверстников. Таким деткам просто все тяжелее дается. В будущем они вырастают полноценными людьми.
avatar
Olya

Возраст : 39
Откуда : Киев
Сообщения : 38
Дата регистрации : 2014-01-14

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Чт Май 08, 2014 7:55 am

Это очень хорошие новости про развитие, так сложно про всю эту генетику читать( Там же еще зависит, насколько большой участок отсутствует.

lesyonok

Возраст : 33
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Натали в Чт Май 08, 2014 10:54 am

Извините, немного не поняла насчёт: Там же еще зависит, насколько большой участок отсутствует. ??? Объясните пожалуйста, очень интересно.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Чт Май 08, 2014 12:13 pm

Это в подробностях можно у генетика расспросить, но при делеции утрачивается участок хромосомы, а малое плечо кодирует огромное кол-во информации. Важно, какого размера этот утерянный участок ДНК. Конечно чем меньше, тем лучше. А совет по поводу развития речи очень дельный дали вам, на нас он сработал, я болтала сутками, вчера доче исполнилось два года, говорим мы получше многих и более старших деток, ттт))

lesyonok

Возраст : 33
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Натали в Чт Май 08, 2014 1:32 pm

Спасибо, понятно, это если анализ на кариотип с отклонениями, а если анализ на кариотип нормальный?

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор lesyonok в Чт Май 08, 2014 1:51 pm

Анализ на кариотип показывает наличие или отсутствие хромосомных мутаций, которые являются серьезными нарушениями с более тяжелыми последствиями для организма(синдром Дауна, эдвардса и прочее), на генном уровне, к которому относится делеция короткого плеча одной из хромосом, изменения для организма менее значительны.

lesyonok

Возраст : 33
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Мария. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения