Неоперированная тригоноцефалия Развитие детей.

Здравствуйте, уважаемые форумчане. У нашего сына тоже тригоноцефалия, как и у многих на этом форуме.
Нам сейчас 1 год и 4 мес, мы мучительно размышляем, делать ли операцию. Лежали в РДКБ, изначально уже были настроены на операцию, даже получили квоту и нашли благотворительный фонд для покупки пластин. НО.
У нас кроме краниостеноза ещё есть серьёзный диагноз - бронхолёгочная дисплазия, тяжелое течение. Мы постоянно на ингаляциях с гормонами, и когда в РДКБ прочитали выписку из истории развития ребёнка и диагнозы на данный момент, то сказали, что операцию он может не перенести. Проконсультировали нас у окулиста, который сказал, что глазное дно не страдает. Смотрел нас и невролог. Тоже сказал, что не видит признаков ВЧД, поставил лёгкую задержку темпов моторного развития (мы в 1 год и 2 мес. ещё не ходили, только ползали). Мнение невролога было таким же: в операции нет необходимости. Там же от невролога я услышала, что их опыт наблюдения за детьми показывает, что даже сделанная операция не всегда решает проблемы с неврологией, и не даёт ожидаемого результата. Выписали нас с рекомендациями раз в год делать КТ и раз в пол года показываться их неврологу.
Мы не успокоились на этом, и поехали в Бурденко к Сатанину. И опять никакой ясности. Он тоже считает, что в данный момент речь идет только о косметике, внимательно посмотрел данные КТ (у нас их уже 2 - в 4 мес. и в 1 год 1 мес.). Велел приехать через три месяца на повторную консультацию, но уже с готовым решением - делаем мы операцию или нет. Тоже предупредил, что кровопотеря очень большая, и что с такими лёгкими, как у нас, риск очень велик. Он нам сказал, что они наблюдают детей, чьи родители были категорически против операции только для косметики, и эти дети нормально развиваются.
Мы перерыли массу информации в интернете, перечитали наверное все форумы, какие есть на тему краниостенозов, и не нашли НИ ОДНОГО сообщения от родителей, которые не оперировали детей. И если честно, это сильно нас напрягает и озадачивает.
Мы очень просим, пожалуйста, откликнитесь родители, кто живет с таким диагнозом без операции!!!
Как развиваются ваши дети? Усиливается ли с возрастом деформация головы, или наоборот сглаживается? С какими проблемами вам приходится сталкиваться? И, самый важный вопрос - а не жалеете ли вы о том, что не сделали в свое время эту операцию...
Если вам удобнее, пишите на электронный почтовый адрес polikarpova.an@yandex.ru
Заранее благодарим всех, кто откликнется.

здраствуйте! мы сейчас госпитализировались в рдкб, но временно выписаны оттуда изза карантина . Когда поступили туда была долгий разговор о том, что именно при тригоно если есть умственная отсталость то она и останется , если нет то нет, и метопический сросшийся шов на это не влияет и что именно тригоно это на 99,9% косметика, он говорил про риски с такой болезню, или что -то типа вашей... что рисковано, но решать вам ... очень тяжелое решение...он так же сказал что к 20 годам это более или менее сгладиться...

а он - кто это? интересное мнение.я иное читала, что если не оперировать, то с ростом мозга при тригоноцефалии теряются все навыки и прочее

нам сам нейрохирург в Тюмени сказал- метопический краниосиностоз-единственный из синостозов, который влияет на умственную деятельность

Ну да, странное мнение, да и нельзя так категорично заявлять влтяет ли синостоз, при чем любой, на развитие. У нас сагиттальный, вроде как не влияющий на мозг, а лишь косметический дефект и операция 100% косметика(так многие врачи утверждают),, но после операции хиоург сказал, что мозг уже сильно страдал и ничем хорошим все это бы не закончилось. Так что сколько врачей- столько мнений, до конца уверен никогда не будешь.

Кстати, в больнице я видела одного неоперированного ребенка с сагиттальным краниостенозом,, ему было лет 5, развитие нормальное, но выглядит это очень страшно, сильно бросается в глаза не смотря на обьемную прическу, я думаю, ребенок не может не страдать морально с такой особенностью. Тригоно, конечно выглядит иначе, но не менее заметно...

я тоже очень удивилась после его слов.... не меньше вашего, у них в рдкб проходят какие то исследования с непрооперированными детьми, и на основе результатов были сделаны выводы, сказал , что все люди к ним приходят начитанными в интернете, что много чего пишут, и решать нам... у нас нет ттт никаких показаний , которые могут привести к смертельному исходу(хотя все под Богом ходим) так что мы будем оперироваться... здесь же случай иной....

Наш невролог тоже говорила, что все индивидуально, никто гарантий никаких не даст, что у нее наблюдается 4-х летняя неоперированная девочка с тригоно, развивается хорошо, без каких-либо задержек и отклонений.

Нам тож сказали, что на развитие не влияет, что чисто косметика. Мол ребенку потом тяжело будет в обществе, т.к. не такой лобик как у всех.

Благодарим всех за отклик на наше сообщение.
Мы всё-таки склоняемся к операции. Когда в июне съездим в Бурденко, отпишемся.

Мы отказались от операции, вернее отговорили врачи в Германии. В одной клинике сказали, что операционные риски превышают эффект операции. В другой сказали, что к 12 годам она выровняется.
Сейчас сыну 1.7, кто выдел его раньше, то сейчас говорят, что стала голова круглее.

Как по мне сагитальный мене заметен, чем тригоно! Олеся, скажи, а ты с той мамой девочки с тригоно не познакомилась еще?

Девочки,в Германию можно отправить документы для консультации?Какой адрес?Помогите!Сомневаюсь я...

Здравствуйте Женя! Скажите вы прооперировались.? Все хорошо?

Добрый день форумчане. Просим прощения за то,что долго не выходили. Дела, текучка... Я сам не силен писать. Этим занимается жена. Оперировались в Бурденко у Сатанина. Золотые руки и глубоко порядочный человек. В отличии от циников из РДКБ. Ну да бог им судья.

Марина Сапранькова пишет:а он - кто это? интересное мнение.я иное читала, что если не оперировать, то с ростом мозга при тригоноцефалии теряются все навыки и прочее

нам сам нейрохирург в Тюмени сказал- метопический краниосиностоз-единственный из синостозов, который влияет на умственную деятельность

через год, но я вступлю в беседу))
Нам Лопатин говорил, что будет 100проц умственная отсталость, если не прооперировать, тк мозг будет расти, а расти ему некуда (шов сросшийся), и что оперировать желательно с 6 мес начиная и до года (мы пока справки собрали-нам уже 9 мес было), тогда это пройдет без последствий (для умственного развития).
С нами лежал мальчик из Иваново, им ивановские врачи диагноз только в 2 года поставили, мальчик приехал оперироваться в 2,4г, развитие никакое, оч было заметно , что отстает

АнастасияЯ пишет:

Марина Сапранькова пишет:а он - кто это? интересное мнение.я иное читала, что если не оперировать, то с ростом мозга при тригоноцефалии теряются все навыки и прочее

нам сам нейрохирург в Тюмени сказал- метопический краниосиностоз-единственный из синостозов, который влияет на умственную деятельность

через год, но я вступлю в беседу))
Нам Лопатин говорил, что будет 100проц умственная отсталость, если не прооперировать, тк мозг будет расти, а расти ему некуда (шов сросшийся), и что оперировать желательно с 6 мес начиная и до года (мы пока справки собрали-нам уже 9 мес было), тогда это пройдет без последствий (для умственного развития).
С нами лежал мальчик из Иваново, им ивановские врачи диагноз только в 2 года поставили, мальчик приехал оперироваться в 2,4г, развитие никакое, оч было заметно , что отстает

Нам нейрохирург говорил что вероятность умственных отклонений будет повышена, если не сделать операцию (тоже тригоноцефалия) Но все же эта вероятность меньше трех процентов, с его слов. Я еще смотрела разные источники, нигде четко не указывают. думаю это не предсказуемо.

Здравствуйте!Прошу откликнуться тех,кто обладает информацией и может прокомментировать нашу ситуацию.Дочке сейчас 1 год и 5 дней.В 1,5 месяца делали УЗИ швов в поликлинике при нии гинекологии им.Кулакова в Москве.Туда нас направил Сатанин,т.к.у нас был гребешок по саггитальному шву.Узи показало,что все швы открыты,только "нашли"друг на друга.Он нам сказал,что мы случай-"обманка",что нет проблемы.Дал совет класть ребенка на спину подушку с выемкой,т.к.с роддома спать клали набок,и поэтому,по его словам, стала плющиться голова.Сказал,что если форма головы не будет устраивать,то в 3 мес можно надеть шлем.Но к этому времени форма головы более менее выровнялась и не смотрелась башней.На этом успокоились.Однако,поскольку у дочки почти не было гуления,был тонус,то мы в 6 мес пошли к остеопату и она выразила опасение по поводу закрытия лобного шва.Сделали мы узи,которое подтвердило,что метопический шов зарос.Т.О.между 2 и 6 месяцами произошло сращение шва.Я отвезла дочь на КТ с 3D без наркоза.Там тоже показало сращение метопического шва.В заключении написали,что "На момент исследования острых очаговых изменений в веществе ствола, мозжечка и больших полушарий головного мозга не выявлено. Костно-травматических изменений не определяется. КТ-данных за краниостеноз не выявлено". С этим заключением,снимками мы поехали к Лопатину.Он посмотрел на ребенка,сказал,что я ипохондрик,что все у нас в порядке,снимки не смотрел.Муж стал смеяться,я растерялась.Не смогла толком задать вопросы,муж меня не поддерживает,считает,что все у дочки хорошо.На вопрос, почему так рано зарос шов,Лопатин ответил,что это вариант нормы,т.к.плохая экология в Москве и еда с консервантами и что мозг определяет рост черепа,а не наоборот. Консультация в итоге завершилась за 3 минуты.Это было в 6 месяцев.В 7 мес.был 3 сеанс у остеопата.Около 8 мес.дочка стала гулить и лепетать,немного,но появились слоги,мы с 7 до 9 мес проживали на даче в экологически чистом районе.В начале Ба,потом Ма,Па.Какие-то из них пропалали напрочь на недели 3,потом опять возвращались.На данный момент она говорит:Мама,папа,баба,иногда Да,А-А(лай собаки),Ба(барабан,бабочка,банан),цокает как лошадка,выдувает в свистульку,изображает кашель,фыркает носом и т.д.Три недели путала М с Б.Меня стала звать Баба,но,понимая,что я не баба,просто никак не звала,было видно что старается сказать М,но не получается и в итоге говорит Б.Спустя 3 недели,совсем недавно она опять стала говорить Мама,мя(мяу).По параметрам:родилась с объемом головы 35 см(сама не измеряла),прирост был все время ниже средней зеленой границы по таблице ВОЗ,примерно по 1 см до полугода,потом по полсантиметра,однако в этом месяце от силы 2 мм.Т.о.в год 44,2 см.Форма лба узкая,голова расширяется ближе к ушам и на затылке.Как я понимаю,что т.о. компенсирует сросшийся шов.Беспокоит: нет ли у нас краниосиностоза,а врачи просто упустили нас.Не скажется ли в будущем ухудшением в развитии, как будет выглядеть с годами форма черепа дочки,форма лба.Таким же узким останется? Не остановится ли рост головы? Проблема с речью не исправится?Как я понимаю,что зоны речи в лобных долях.Вообще,есть ли примеры детей,у кого зарос шов также рано,как и у нас.Расскажите,как вы развиваетесь,как выглядит форма головы,не ставят ли микрокранию?Нам невролог Зайцев ставил в 1,5 мес и в 7 мес микроранию,т.е. в оба раза,что были у него.В поликлинике не ставят.Был недолгий телефонный разговор с Сатаниным пару месяцев назад,он тоже сказал,что это вариант нормы сращение метопического шва до 6 мес.Но в инете в источниках часто встречаю,что сращение норма ближе к 2 годам.У Галимовой,по-моему,тоже так написано.Вообще,в интернете не нашла историй со сращением шва как у нас примерно с 2 до 6 мес.Почти все истории про внутриутробное сращение метопика.
P.s.Добавлю,что спит с 7 месяцев плохо.Стабильно 2 раза за ночь просыпается,иногда с плачем,под утро крутится,спит откинув голову назад,выгнувшись.Гастроэнтеролог считает,что это из-за поджелудочной,пъем фермент пангрол уже 3 мес,но сон не изменился.По характеру очень требовательная,выгибается назад,если что-то не нравится.
В 9 мес.измеряли глаздное дно,зрение у хорошего офтальмолога.Сказала,что у нас все хорошо,давление не повышено,что немного пигмента не достает,но это для рыженьких нормально,наберет.
Все НСГ у нас в норме.В годик прощупывается небольшое углубление на месте родничка,как понимаю,что он не зарос полностью.
Да,саггитальный гребешок почти не прощупывается,выровнялся,хотя в 1,5 мес был очень явный,поэтому невролог нас направил к нейрохирургу.
По поводу размера головы.Читала,что маленькая голова в норме может быть,если это наследственное,но у мужа 58 размер при росте 184,а у меня около 57 при росте 154 см.Правда у моей мамы 55 см,а у мамы мужа 56 см.У дочки мужа 17 лет небольшая голова 53 см.
А также читала,что за первый год прирост должен быть 12 см,у нас же 9 см.
Форма головы дочки сверху как яичко,вынятутое в области лба,но без видимого киля.Однако уплотнение прощупывается посреди лба мм на 3 по ощущениям.