Илья(02.10.2013 г.р.) Тригоноцефалия.

6 месяцев

Вроде во время сделали, не поздно. Видимо особенности организма, не расправились лобные кости как надо.У нас вот полная реконструкция лба с выдвижением орбит, и с пластинами операция была. Так вот у нас сейчас в связи с особенностями организма процесс рассасывания пластин замедлен, и кальциевые наросты стали наростать шишками сверху пластин. Не равномерно, а местами. Но Слава Богу нейрохирурги наши говорят, что это чисто косметический эффект. Если захотим, они их спилят.

Марина, отправте повторно Якимову, я тоже недели две ждала ответ.. у них сейчас там очень много работы..Я еще звонила туда, прямо в детское отделение, они записывали фамилию и передавали еще лично Якимову мою просьбу! Сказали, что сейчас только вечером выходят врачи из операционной..
И еще отправте разным врачам снимки, пусть у вас будет больше мнений!

Вам ответили, что лобные доли ущемляются,...и нужна повторная операция! она нужна для чего, что это значит???? Это косметика? Или это влияет на развитие мозга??? У нас тут есть врачи, обьясните мне пожалуйста!

Маргарита пишет:Вам ответили, что лобные доли ущемляются,...и нужна повторная операция! она нужна для чего, что это значит???? Это косметика? Или это влияет на развитие мозга??? У нас тут есть врачи, обьясните мне пожалуйста!

При тригоноцефалии косметика маловероятна. Лобные доли мозга отвечают за интеллект ребенка. Если будет декомпрессия головного мозга особенно в районе лобных долей, у ребенка может быть отставание в развитии, задержка речи, головные боли и т.д. Мозг будет расти, на костях черепа начнутся пальчиковые вдавления (будут протираться кости черепа под давлением мозга). Так что если действительно операция требуется, то лучше сделать. Последствия могут быть необратимые.

Марина, можно вопрос?
Почему Вам после эндоскопии не назначили шлем?

malmusy пишет:

Маргарита пишет:Вам ответили, что лобные доли ущемляются,...и нужна повторная операция! она нужна для чего, что это значит???? Это косметика? Или это влияет на развитие мозга??? У нас тут есть врачи, обьясните мне пожалуйста!

При тригоноцефалии косметика маловероятна. Лобные доли мозга отвечают за интеллект ребенка. Если будет декомпрессия головного мозга особенно в районе лобных долей, у ребенка может быть отставание в развитии, задержка речи, головные боли и т.д. Мозг будет расти, на костях черепа начнутся пальчиковые вдавления (будут протираться кости черепа под давлением мозга). Так что если действительно операция требуется, то лучше сделать. Последствия могут быть необратимые.

Это все я знаю, просто интенсивный рост мозга идет до года, а после двух лет он уже так не растет...Ребеночку уже 1,6...есть ли смысл рисковать если мозг не здавлен!?

На мой взгляд:
По внешнему виду косметика вполне хорошая и я бы на вашем месте 10 раз задал бы вопрос разным НХ (Тюмень, Бурденко итд) операция ради чего? ради мозга или косметики?. Если косметики я бы отказался. Потомучто Косметика на мой взгляд вполне нормальная.

Dmitry77 пишет:На мой взгляд:
По внешнему виду косметика вполне хорошая и я бы на вашем месте 10 раз задал бы вопрос разным НХ (Тюмень, Бурденко итд) операция ради чего? ради мозга или косметики?. Если косметики я бы отказался. Потомучто Косметика на мой взгляд вполне нормальная.

Дмитрий, я полностью с Вами согласна!!!!

Про шлем мы сами задаемся вопросом. После трехмесяцев послеоперационных спрашивали Якимова, надо ли нам. Он ответил, что шлем назначают при деформациях, хотя еще в больнице он нам сказал, что деформация настолько глубокая, что он за результат эндоскопии не ручается. Вчера он нам ответтил по электронке- приезжайте на очную консультацию

Странно как-то...сколько врачей, столько и мнений. Но вообще все твердят, что после эндоскопии только шлем 23 часа в сутки иначе эффекта косметического хорошего не будет. У вас такая же ситуация как и у Тимофея (есть дневничок). Вот не могу понять, хоть убейте, почему одним шлем назначают, а другим - нет???

Съездили мы в Новосибирск в Федеральный центр нейрохирургии, 19го мая сделали операцию- полную реконструкцию лобика. Оперировал Ким Сергей Афанасьевич. Доктор сказал, что по состоянию сосудов-внутричерепное давление в лобных долях имелось.26 мая нас выписали домой.

Восстанавливайтесь поскорее и крепкого здоровья малышу!
Очень жаль, что вам пришлось делать повторную операцию, в который раз убеждаюсь, что эндоскопия без шлема не работает.

Марина Сапранькова пишет:Съездили мы в Новосибирск в Федеральный центр нейрохирургии, 19го мая сделали операцию- полную реконструкцию лобика. Оперировал Ким Сергей Афанасьевич. Доктор сказал, что по состоянию сосудов-внутричерепное давление в лобных долях имелось.26 мая нас выписали домой.

И вам второй раз пришлось это пережить... Скорейшего восстановления малышу и родителям терпения!!!

Несколько часов до операции
три дня после

Спустя месяц
URL=http://www.radikal.ru][/URL]

Здорово получилось! Здоровья вам

Ну какой красавец! Косметика отличная!!!!

Супер!!! Вот теперь все практически идеально! Очень рада за Вас ,что все уже позади!!!

Марина, расскажите о повторной операции...
Шрам сделали новый или по старому резали?
СКТ сразу послеоперационное есть? можете выложить фото?

Малыш совсем другим стал,молодцы,респект врачам,так бы сразу)))

Дмитрий, шрам при полной реконструкции от уха до уха посередине головы.

Да, теперь у ребеныша два шрама, от уха до уха и на лбу практически, от эндоскопии.
Про операцию. ФЦН Новосибирск. Зав отделением Летягин Герман Владимирович. Оперирующий врач - Ким Сергей Афанасьевич
Поступили 18 го мая на госпитализацию, (27 были уже дома), 19го нас всяли на операцию в четвертую очередь, с 16 часов. Операция длилась 4,5 часа, потом Илюху перевели в реанимацию,  где он провел всю ночь, в 11 утра мне его  привезли. Вобщем то это и правильно, что первые часы после ооперации наблюдают врачи, а не отдают маме.
Кровопотери составили 150 мл. Обошлись своими костями, порезали и гибко зафиксировали, поэтому первые месяцы нужно ребенка беречь, как хрустальную вазу.
По мне бы лучше зафиксировали все жестко, есть ощущение, что кости как бы гуляют в течение дня.
Первые два дня конечно зрелище не для слабонервных:-)  голова шире плеч от отеков, глаз еле еле один сквозь щелку смотрит. Мазали траумелем, глазки заваркой протирали
Дома вылезла молочница во рту от антибиотиков, справились с помощью Бифиформ малыш.
Вроде все, корочки сошли со шрама, ничем не мазали , ни в больнице ни дома. К голове до сих пор не дает прикасаться

КТ конечно делали после операции, но отдали только электронный носитель

гибко зафиксировали - это что, нитями что-ли? Без пластин?