институт нейрохирургии им. Рамоданова

Мы опрерировали сагитальный краниостеноз в Киеве в институте нейрохирургии им. Ромоданова. К ним можно приходить на консультации, предварительно позвонив и договорившись, консультирует проф. Орлов, смотрите контакты на их сайте. Хирург, который делал нам операцию - Свист Андрей Алексеевич. Оперировались дважды, больница нормальная, врач отличный, хирург от Бога и человек с большой буквы.

Добрый день, нам тоже предстоит операция краниостеноза (у нас тригоноцефалия) в институте нейрохирургии в Киеве. Скажите, а как распределяются врачи, можно ли самим выбирать? Я хочу к вашему доктору попасть))

Надежда пишет:Добрый день, нам тоже предстоит операция краниостеноза (у нас тригоноцефалия) в институте нейрохирургии в Киеве. Скажите, а как распределяются врачи, можно ли самим выбирать? Я хочу к вашему доктору попасть))

Врачей распределяет профессор Орлов, сначала вы госпитализируетесь, а потом вам назначат лечащего врача. Можно, конечно попросить, но не знаю получится ли, все зависит от загруженности. Знаю 2 примера, когда не получилось))
Но вы не переживайте, там все хирурги отличные!

Ой, девочки, влезу к вам в спор. А я вот не очень довольна пластикой именно эстетикой, можно было красивее сделать, в Москве красивее делают. Ну да ладно....уже что есть то есть, лучше чем было точно! Но видела Москву...мммммммммммм, конфетка.

Эх, элис нажала отправить...Ну я именно про тригоноцефалию пишу. Все девочку зову отписаться, не пишет. а вот там есть с чем сравнить...У них и мальчик постарше чем моя Элис и угол был острее, а сейчас конфетка, а не лоб. Но дорого в Москве около 120 000 грн....Они собирали деньги по фондам.

Согласна, что тут у нас с косметикой не особо(( Вот у Дэна моего голова все-равно далеко не круглая... Но она уже нормальной формы, не выглядит странной , не буду от темы отвлекаться, вот фотки свеженькие https://kraniodeti.forum2x2.com/t7-topic
Правда, при тригоноцефалии более заметная деформация, лоб все-таки.
Про Москву соглашусь, там красивее все, мне вот несколько фотографий присылали, ну совсем кругленькие головки стали у деток. Хотя есть недовольные косметикой и после операции в Москве (скажу сразу, что больше интересовалась нашим сагитальным, про тригоноцефалию не знаю).
Но, Олесь, ты правильно говоришь, реально дороговато там. Пока соберешь нужную сумму.... а время то не терпит в нашем случае. На самом деле, если бы у нас на тот момент нужная сумма, то поехали бы в Москву. Хотя тоже, здесь, считай, дома (мне так вообще рядышком). Но что уж говорить, в общем и целом, я результатом довольна.... пока.

Привет всем! Олеся я наконец-то дошла..! (Цени). Спешу сообщить, что форма у нас не идеальная - к сожалинию мы делали операцию поздно - в 2,3года. Но сделали все что могли, молодцы врачи.. Дорого конечно очень, собирали мы долго - почти три месяца, потом ждали - в итоге потеряли полгода еще.. В плане красоты мне, Олеся, твоя малышка тоже очень нравиться - кругленький аккуратный лобик. Череп заужен впереди - так и у нас заужен(даже в КТ после выписки записали). По этой записи я пока и надеюсь инвалидность оформить...Попробую скинуть фотки...

Главное забыла - мы оперировались в Московской РДКБ у Лопатина. Оперируют синостозы в Москве еще у проф. Сатанина (институт им. Бурденка), больница Св. Владимира(Москва), Центр проф. Бельченко (под Москвой), РДКБ в г. Уфа - проф. Галимова... Адреса клиник есть в сетях...

Долго думала, думала, и поняла одну важную вещь!что я посылала наше КТ Лопатину, Сатанину, Разиде и не кто не сказал что операция сделана не верно!!!!!!! Только Разида сказала, что пластика не очень вышла, ну тут причина я думаю срастания быстрого!

Может у соседа все таки трава зеленее???

Ну а, что значит сделана неверно? Я так понимаю, что если бы, к примеру, делали все тоже самое, но с использованием пластин, то и не случилось бы быстрого срастания. Но врачам, безусловно, виднее. А так все правильно)) ну ....мои размышления))

не уверена.... но может быть! Но не кто так не сказал!!!!!!!!!! Это конечно древний способ, но способ!

Смотрите  что нашла:
близнецы врожденная патология

Особый случай
«Моим сыновьям-близнецам, появившимся на свет шестимесячными, врачи „перекроили“ кости черепа»

Виолетта КИРТОКА, «ФАКТЫ»

28.02.2014

Размер текста: Абв Абв Абв

Киевский детский нейрохирург Павел Плавский, успешно устраняющий врожденные патологии костей черепа, впервые столкнулся с ситуацией, когда близнецы родились с одинаковой болезнью

Ромке и Темке еще нет и года. Они отпразднуют свой первый день рождения 19 марта. И это будет настоящий праздник — ведь все самое страшное уже осталось позади.

— Сыновья появились на свет шестимесячными, — рассказывает их мама 27-летняя Алена из поселка Казацкое Херсонской области. — Месяц провели в реанимации: они не могли самостоятельно дышать, есть… Слава Богу, нашим врачам-неонатологам удалось их выходить. Я сразу после родов увидела, что у детей странно вытянуты головы, а посередине — как будто выемка. Но диагноз краниостеноз — патология костей черепа — прозвучал от врачей, когда детям было восемь месяцев. Почитав в интернете об этой проблеме, испугалась: если не исправить форму черепа с помощью операции, последствия будут страшными. Ведь это не только косметический дефект. По мере роста детей будут сдавливаться мозг и сосуды, нарушится развитие… Этого нельзя было допустить. Снимки компьютерной томографии мы отправили в киевский Институт нейрохирургии. Врачи взялись за лечение детей. Роме и Теме было десять месяцев, когда их прооперировали. Видите, их головы выглядят нормально. Им придали правильную форму, удалив часть аномально сформировавшихся костей. На коже остались поперечные швы. Они пока заклеены повязками. Но скоро мы их снимем, и шрамы постепенно зарастут волосами.

*Мама Ромы и Артема сразу обратила внимание на то, что их головы необычной формы: лоб вытянут вперед, затылок — назад, а посередине впадина (фото из семейного альбома)

— Человеческий череп состоит из нескольких костей, между которыми есть так называемые швы, — объясняет врач-нейрохирург детского отделения Института нейрохирургии Павел Плавский. — Новорожденные появляются на свет с несколькими крупными «родничками» — это места схождения швов, которые по мере роста ребенка уменьшаются в размерах. Все это необходимо для того, чтобы голова пропорционально увеличивалась, чтобы кости не давили на растущий мозг. Природа придумала это очень разумно. Но в некоторых случаях происходит раннее закрытие этих швов — еще во время внутриутробного развития. Голова приобретает неправильную форму. Чтобы исправить порок, в ходе операции приходится удалять лишние части костей, искусственно создавать швы, распилив в некоторых местах кости, или переставлять и фиксировать их. После вмешательства за малышом нужно наблюдать в течение года. Как правило, повторные операции не требуются, наши пациенты растут, как обычные дети, а о врожденной проблеме ничего не напоминает.
«После операции Тема боялся пошевелить головой — ему было больно»

— Двойни были и в моем роду, и в роду мужа, так что мы понимали: и у нас может родиться сразу двое малышей, — рассказывает Алена. — Предполагала, что ношу двойню во время первой беременности. Но нет — три года назад у нас родился один мальчик. Забеременев снова, почему-то решила, что во второй раз в семье появится девочка. Однако первое же УЗИ показало: два мальчика. Вот такое счастье.

Когда я вошла в палату, одного из мальчиков держала на руках бабушка — мама Алены. Второй сидел в коляске. Малыши с интересом рассматривали меня. Стоило мне заговорить с одним из мальчиков, Ромой, как он тут же начал улыбаться и распевно что-то мне рассказывать. Но как только я переключилась на беседу с женщинами, он недовольно поджал губы и закричал. Требовал внимания. Тема же оказался очень подвижным: дотянувшись до мобильного телефона бабушки, сбросил его с кровати, после чего решил попробовать на вкус провод зарядного устройства.

— У нас все трое детей активные и быстрые, — продолжает Алена. — Одна бы я с ними не справилась, поэтому мне постоянно помогает моя 78-летняя бабушка, прабабушка моих сыновей. В Киеве со мной тоже всегда кто-то рядом. Врачи готовы были прооперировать сыновей в один день, но решили, что ухаживать одновременно за двумя малышами после операции нам было бы слишком сложно.

— Страшно было решиться на операции у таких крох?

— Конечно, но еще больше я боялась опоздать. Прочитала, что лучше всего исправлять дефект, когда ребенку от трех до шести месяцев. Мы же оперировались в десять месяцев. Но все сделано вовремя. Еще не произошли необратимые изменения. Хотя было видно, что деформация увеличилась. Дети же в первый год жизни растут очень быстро. Вот и головы у них становились все больше, продолжая вытягиваться. Я теперь постоянно думаю о том, что семьи, в которых растут малыши с необычной формой головы, не должны ждать, а как можно скорее обращаться к врачам, чтобы не упустить время.

Ромка и Темка хорошо перенесли операции. Каждого из них перевели в палату через несколько часов после вмешательства.

*"Малыши очень подвижные. После операции все время пытаются снять друг с друга марлевые повязки", — говорит мама мальчиков Алена (фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»)

— Тема сначала боялся пошевелить головой — каждое движение доставляло ему боль, — продолжает Алена. — Но уже через сутки после операции все прошло, он снова начал улыбаться. Так как дети любопытные, их очень интересуют марлевые повязки на головах. Они все время пытаются снять их друг с друга. Шапки, честно говоря, все еще боязно надевать… Сейчас, накануне выписки, переживаю — домой нужно ехать поездом. С такими маленькими детьми это не очень удобно. И хотя мы выкупаем целое купе, все равно нашим соседям «весело». Очень хочется домой. За месяц пребывания в клинике соскучилась по старшему сыну, он нас уже ждет.

— Не ревнует к младшим детям? Вы же проводите с ними гораздо больше времени…

— Бывает. Иногда подходит ко мне и говорит: «Положи братика в его кроватку, возьми меня на ручки». Но Женя очень любит малышей. Даже пытается им памперсы менять.
«Каждый год оперируем сорок детей с подобным пороком»

— У каждого ребенка краниостеноз развивается по-своему, — объясняет Павел Плавский. — За девять лет моей нейрохирургической практики мне еще не приходилось оперировать близнецов с одинаковой формой патологии. Обычно краниостеноз бывает у кого-то одного из пары. У этих близнецов частично не было шва между теменными костями, из-за чего головы приняли удлиненную форму. Уже наблюдалось частичное сдавливание головного мозга. В ходе операции мы удалили часть костей и искусственно создали швы — специальной пилой нанесли насечки, которые по мере роста ребенка будут немного раздвигаться, давая место мозгу. Теперь у детей головы будут обычной формы.

— Операция длится долго?

— Еще недавно это было длительное и кровавое вмешательство, продолжавшееся не менее четырех часов. Кости удаляли грубыми инструментами, откусывали щипцами. Но подходы к проведению операций изменились, появилось электрооборудование, которое позволяет избежать кровотечений, быстро убрать кости, сделать насечки с помощью разных лапок-насадок. Более того, инструменты сейчас придуманы таким образом, что во время работы с черепом невозможно задеть оболочку головного мозга. Уровень безопасности таких вмешательств значительно повысился.

— Всегда ли при такой патологии нужна операция?

— Встречаются не очень выраженные формы краниостеноза, когда не страдают внутренние структуры. В таких ситуациях можно обойтись без вмешательства. Но решить это должен только специалист. Ежегодно мы оперируем около сорока детей с такой врожденной проблемой. Самым маленьким моим пациентом был двухмесячный ребенок. Чаще всего родители, понимая всю сложность ситуации, соглашаются на операцию вовремя. Хотя бывает, что привозят пяти-, шестилетнего ребенка. Мамы, не решившиеся на вмешательство до года, со временем понимают, что дефект сильно бросается в глаза. Но в таком возрасте уже не удается достичь идеального косметического эффекта, исправить форму черепа, ведь за несколько лет кости становятся толстыми. Кроме того, к пяти годам становятся заметными и задержки в развитии ребенка: из-за постоянного повышенного внутричерепного давления страдают речь, интеллект. Если повреждается еще и зрительный нерв, малыш слепнет. Этого не произойдет, если операция проведена вовремя, как в случае Ромы и Артема.

*Нейрохирург Павел Плавский, который проводил операцию малышам, будет наблюдать за их состоянием еще в течение года (фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»)

— Почему возникает такое внутриутробное нарушение? Мама Алены считает, что у ее внуков кости черепа срослись из-за того, что дочь во время беременности принимала витамины с кальцием…

— Такая связь не доказана. Никто не знает, почему подобное происходит. Главное, мы можем это исправить. Сейчас родителям важно не допускать травм у детей — нельзя, чтобы малыши ударялись головой. Мы советуем надевать деткам плотные шапочки или мягкие шлемы. Месяца через три подобная защита уже не будет нужна. Этого времени достаточно, чтобы череп начал нормально формироваться. Правда, бывает, искусственно сделанные швы снова зарастают. И тогда требуется повторная операция. Но подобное случается крайне редко. Чтобы контролировать процесс, просим родителей через два-три месяца после операции сделать компьютерную томографию на спиральном томографе и переслать нам снимки. Если есть возможность привезти ребенка к нам, мы осматриваем форму головы, прощупываем все швы. Это очень надежный метод обследования наших пациентов.

Рассказывая о близнецах, доктор начинает улыбаться.

— Такие живчики — до всего дотягиваются, всем интересуются, — говорит Павел Николаевич. — Первый год своей жизни они уж слишком часто имели дело с врачами. Надеюсь, мы сделали все, чтобы теперь они росли здоровыми и радовали родителей и брата.

от сюда http://fakty.ua/177636-moi-synovya-bliznecy-poyavilis-na-svet-shestimesyachnymi-s-vytyanutymi-golovami-vrachi-perekroili-im-kosti-cherepa-chtoby-mozg-ne-sdavlivalsya-i-deti-normalno-razvivalis