Мария. Тригоноцефалия.

Да, я тоже заметила! Еще когда ты мне первые фото скидывала.   
Он у тебя тоже такой лапочка  

Классная! на Алиску похожа))) а старшая на мою Еву)))

Олеся пишет:Оля, спасибо! Очень ждем Наташу! Олечка, а у Вас как дела?

Олеся, пока все по старому. Операцию нам назначили на 4 апреля, но приехать нужно 31 марта. Очень переживаю как все пройдет. Сейчас занимаемся сбором документов на оформление визы.

Оля, а вы своими силами операцию оплачиваете? Или собирали через фонд? Смотрю на вашу Маруську, такая красотка и лапотулька    удачи вам!

Олеся пишет:Оля, а вы своими силами операцию оплачиваете? Или собирали через фонд? Смотрю на вашу Маруську, такая красотка и лапотулька    удачи вам!

Спасибо, Олеся!!! Половину суммы собрали сами с помощью родственников, а вторую половину оплатил очень хороший друг семьи. Спасибо ему огромное!

Оля, приветик! Как ваши делишки?

Точно,куда пропали?

Привет, девочки!
Пока все по старому. Собираемся потихоньку. Вылетаем 30 марта. Переживаю хоть бы рейс не отменили в связи с такой ситуацией в стране.
Чем ближе время подходит к операции, тем становится страшнее. Но понимаю, что никуда не денешся, это надо пережить.

Оля, держитесь, здоровья вашей доченьке и сил вам пережить все это. 4 апреля уже вот-вот...

Всем привет!
Ну вот и мы уже дома! Операцию нам перенесли и прооперировали нас 15 апреля. Операция длилась 4 часа. Сказали, что прошло все как и планировали. 2 дня находились в реанимации, потом перевели в палату. В реанимации ребенок может находится с мамой. Головку брили не полностью, а только то место, где делается надрез (волна шириной где-то 1-1,5 см). Шов был сделан саморассасывающимися нитками и смазан медицинским клеем. Шов ни чем не обрабатывается. Отечность была сильная на второй день, глазки заплыли (я даже не ожидала, что на столько отечет личико и не только личико). На 3 день нас перевели в палату и сказали, что желательно носить ребенка вертикально, чтобы скорее сходила отечность. На 5 день разрешили выходить на улицу. Выписали нас 22 апреля, 23 мы были уже дома. Сказали, что головку можно уже мыть на 8 день, но мы пока еще не решились
Лобик выровняли, но в районе висков небольшие впадины есть. Доктор сказал, что лобная кость будет еще расти в области висков. Очень надеюсь.
Контрольное МРТ через год. Каждые три месяца нужно высылать фото. Давать витамин Д можно.
Слава Богу, что уже все позади! Даже не верится.

Оля, поздравляю вас!!! Все же позади, можно вздохнуть с легкостью!!! А почему вам операцию перенесли на 2 недели?

Спасибо, Юлечка!
Операцию нам перенесли, так как нашего доктора куда-то вызвали и ему срочно нужно было уезжать в день нашей операции. Он предложил, что его команда без него может сделать нам операцию, но мы решили его дождаться. А ближайшая свободная дата была только на 15 число. Я так поняла, что наша дата и так бы сместилась, т.к. нам нужно было пройти дополнительные обследования: кардиолога (у нас частичный стеноз легочной артерии) и МРТ.

Понятно теперь! А что такое "частичный стеноз легочной артерии" ичем это грозит?

Поздравляю Вас и Машеньку с окончанием операции и желаем Вам скорейшего выздоровления! Что вам сказали врачи по поводу генетики?

ЮЛЯ пишет:Понятно теперь! А что такое "частичный стеноз легочной артерии" ичем это грозит?

У нас частично срослась легочная артерия. Сказали пока ничего страшного, нужно наблюдаться. Раз в пол года делать УЗИ сердца. Здесь можно почитать про стеноз легочной артерии http://cardiology.eurodoctor.ru/congenital_malformation/pulmonary_stenosis/
Вот врач нам так показал где произошло сращение (см. фото). Стрелочкой показан поток крови из сердца по легочной артерии. Канал сужен.

gorjuly пишет:Поздравляю Вас и Машеньку с окончанием операции и желаем Вам скорейшего выздоровления! Что вам сказали врачи по поводу генетики?

Спасибо!!!
По генетике сказали, что нужно усиленно заниматься ребенком. Каждый день делать зарядку, постоянно говорить с ребенком (как радио), показывать все и рассказывать. Поначалу отставание будет, но потом они догонят своих сверстников. Таким деткам просто все тяжелее дается. В будущем они вырастают полноценными людьми.

Это очень хорошие новости про развитие, так сложно про всю эту генетику читать( Там же еще зависит, насколько большой участок отсутствует.

Извините, немного не поняла насчёт: Там же еще зависит, насколько большой участок отсутствует. ??? Объясните пожалуйста, очень интересно.

Это в подробностях можно у генетика расспросить, но при делеции утрачивается участок хромосомы, а малое плечо кодирует огромное кол-во информации. Важно, какого размера этот утерянный участок ДНК. Конечно чем меньше, тем лучше. А совет по поводу развития речи очень дельный дали вам, на нас он сработал, я болтала сутками, вчера доче исполнилось два года, говорим мы получше многих и более старших деток, ттт))

Спасибо, понятно, это если анализ на кариотип с отклонениями, а если анализ на кариотип нормальный?

Анализ на кариотип показывает наличие или отсутствие хромосомных мутаций, которые являются серьезными нарушениями с более тяжелыми последствиями для организма(синдром Дауна, эдвардса и прочее), на генном уровне, к которому относится делеция короткого плеча одной из хромосом, изменения для организма менее значительны.