Мия. Плагиоцефалия

История Мии.

Лобная плагиоцефалия (преждевременное заращение венечного шва)
Возраст операции 6 месяцев (15.10.2018)
Реконструкция черепа
Хирург - Лопатин А.В. (РДКБ)
Нейрохирург - Васильев Игорь Германович (РДКБ)
Лечащий врач - Ясонов С.А. (второй хирург на операции) (РДКБ)
Москва.

Спасибо большое этому форуму, благодаря ему нашли много полезной информации, поэтому пишем свою историю, может кому тоже будет полезно.
Сначала классика. Беременность и роды прошли хорошо, при рождении 8/9 по Апгар, мы сразу же заметили деформацию черепа, все врачи педиатры и в роддоме и в течении первого месяца, когда к нам приходили домой, говорили все хорошо, ведь роды были естественные, и со временем все выправится. В месяц планово пошли проходить врачей в поликлинику, наш педиатр насторожился сказал скорее всего аномальное развитие костей черепа, хирург и невролог подтвердили(спасибо им всем большое, что вовремя!) по остальному ребенок здоров. Направили в больницу Святого Владимира. Записались и пришли к ЧЛХирургу, она сразу поставила диагноз краниостеноз, направила на КТ и на консультацию к зав.ЧЛХ Камелягину, пока записались к нему и пришли, ребенку исполнилось уже 1,5 месяца. Делали КТ там же, а зря, как потом оказалось. Делали без наркоза, укачивали укачивали, сделали. В итоге на приеме он сказал нам, что только операция! Мы поинтересовались его опытом и опытом больницы в проведении подобных операций, ответ нас поверг в шок, около 5 в ГОД!!! И от 6 часов длится операция. Мы ушли и занялись вплотную поиском информации, попутно записываясь к нейрохирургам и члхирургам. Как оказалось у наших знакомых в 2011 году был оперирован сын с тригоноцефалией у Лопатина и был живой пример  как все сделано хорошо и красиво. Многие в поликлинике, и не только, знали Лопатина и хорошо о нем отзывались, как о профессионале своего дела,  и как мы поняли личность известная, начали читать про него, были впечатлены его заслугами, слушали его интервью и пошли к нему на прием, бесплатно, по направлению от поликлиники. Пришли, посмотрел голову ребенка и КТ, сказал переделать, что с таким КТ ни один нейрохирург не возьмется оперировать, и обязательно с наркозом (масочным),у них по другому и не делают, чтоб все четко было, у них в больнице (12 тысяч ₽ стоит). Сразу начал давать нам бумажки на оформление квоты и на сбор средств в благотворительном фонде “Линия Жизни”, на пластины и шурупы(биодеградируемые саморассасывающиеся, стоимость около 700 тысяч ₽) . И сказал будем ждать когда исполнится 6 месяцев, раньше 6 они не оперируют. Кстати они краниостеноз оперируют в неделю несколько детишек, так что опыт колоссальный.
Начали оформлять квоту на операцию, т.к. у нас нет постоянной прописки, нам Москва в квоте отказала, муж оформил через Ставропольский край, где прописан, сделали оперативно, буквально за пару дней. В фонде нам особо рады не были, но все сделали, за что мы безмерно благодарны им. С нами связывался журналист и писал статью про нас. Сказали позвонить в фонд за пару недель до госпитализации узнать как дела, позвонили сказали все ок. У нас в запасе было 4 месяца-собрать удалось.
В 2,5 месяца улетели отдыхать в деревню , набираться сил, в 5 вернулись и начали готовить анализы для госпитализации. Сделали все быстро, хоть и муторно, что то через поликлинику бесплатно, что то в гемотесте. Так как девочка у нас крупная, вся в перевязочках, вен было не найти, в поликлинике попробовали и отказались, в гемотесте всю искололи, но удалось взять 5 пробирок. Оказалось что раздел гемостаза выполнить не получилось, кровь свернулась. Пошли еще раз сдавать и опять все ножки и ручки искололи взять не получилось, я позвонила Лопатину он ответил,  что это не страшно, в больнице все равно все будете пересдавать.
Настал день госпитализации, мы переночевали в больнице, с утра сдали анализы, кровь взяли из вены на голове, ужас, и нас отпустили на неделю домой, так как очередь, потом отложили еще на неделю-нейрохирурги уехали. В итоге приехали в воскресенье, на след день в понедельник нас прооперировали. Операцию назначили на 9 утра, с 3 часов ночи не кормить, с 5 утра не поить, утром клизму микролакс, и понесла с медсестрой и мужем ребенка в предоперационную, в 8:20, там провела в очереди почти 2 часа(у других было быстрее)в диком напряжении и ужасном эмоциональном состоянии и с орущим голодным ребенком на руках. Это был самый сложный и страшный момент в жизни, отдать ребенка на операцию анестезиологам!  Вышла я от туда в 10:20 где то, сказали подходить за информацией в 14:00 и возможно уже будут сведения. Мы сидели около кабинета Лопатина и караулили его, и он пришел, еще даже не было и часа дня и он нас обрадовал, сказал все прошло хорошо!!! Мы выдохнули! В 6 вечера пошли в саму реанимацию, в это время туда пускают, разрешают даже подойти к ребенку, и мужа пропустили, поговорили с врачом, все ок. Я ожидала ужасной картины, было, конечно, жутко, но в обморок не упали. Сказали приходить в 11 утра (в это время к ребенку не пускают, только разговор с врачом о состоянии ребенка) пришла, поговорила, ушла в палату и уже в 12:30 из отделения с медсестрой и мужем поехали забирать маленького героя из реанимации. Привезли в палату, поставили капельницу и она продолжила постепенно отходить. Отходила довольно долго, нам сказали, что наркоз хорошо накапливается в жире, а она у нас упитанная девочка, поэтому так, худенькие быстрей отходят. Всю ночь она проспала почти, периодически постанывая, уснуть естественно мне не удалось, следила за ее дыханием, ножки ручки легонько привязала к кроватке, чтоб катетер где ключица не вырвала (хоть его и вшивают) и случайно не задевала перевязку на голове. Ставили нам обезболивающее трамал первые 3дня по 2 раза в день в попу (потом перешли на один раз в день анальгин 2 дня и потом уже по требованию сироп нурофен) и 6 дней гормоны кололи по 3 раза. В катетер помимо глюкозы и еще какого то раствора и мочегонного пару раз, 6дней (кому то меньше) ставили антибиотик роцефин внутривенно(мы его сами покупали и 1 упаковку дали на саму операцию). И как ребенок в себя придет, для восстановления микрофлоры кишечника примадофилус давали. Иначе их мучают еще и боли в животе, антибиотик очень сильный. Из лекарств все вроде бы.
Открыла глазки она через 2 дня после самой операции, то открывала, то отек не давал открывать, нам сказали в течении первого месяца отек сохраняется, полностью исчезает через полгода.
Отпустили нас домой ровно через неделю, а официально выписали через 10 дней после контрольного КТ (уже бесплатно) и снятия швов. В себя пришла спустя недели через 2 после операции, в стенах дома восстановление начало идти быстрее, и так же продолжила радовать нас своей беззубой улыбкой
Сказали приходить на консультацию через полгода, и через год сделать КТ.

Всем здоровья!

10 дней


12 дней


1.5 месяца


3 месяца


5 месяцев


1 день до операции (побрили)


1 день после операции (перевели в палату после реанимации)


4 день после операции


5 день после операции


Неделя после операции


месяц после операции


было - стало

Здравствуйте!!!как у вас дела?как малышка?деформация выравнивается?
У нас тоже операция 28 января 2019,краниосиностоз,очень переживаю нам тоже 6 месяцев будет!Лопатин тоже будет оперировать!Спасибо вам,что всё подробно рассказали,даже как то спокойней стало!!!!здоровья вашей принцесске,она у вас умничка!!!

здравствуйте) да не за что, я старалась все подробно написать и ничего не забыть) все хорошо, деформация конечно исправлена, но судить еще рано, полностью отек не спал, но глаза открываются уже хорошо, почти как и раньше, еще шишечка небольшая есть, но это пластина, она рассосется как сказали, в общем только шрам на голове напоминает об операции) у вас какой вид кранио?

У нас тоже что и у вас было лобная плагиоцефалия,нам сказали что краниосиностоз и всё,я тогда не понимала толком что это,потом полазила в инете начиналась!

Ой начиталась

Ой да, прям как у нас, мне казалось что лобная плагио встречается оооочень редко, на весь интернет максимум до 10 случаев нашла, весь интернет перекопала, чтоб понимать что нас ждет в нашем именно случае, в основном то у всех скафо и тригоно. Вы выбрали самого лучшего врача, и команда с кем он оперирует отличная, так что в хорошем результате будьте уверены)

Нас наш невролог к нему отправила,если бы не она я бы так и подкладывала бы подушку по голову и ждала бы что выпровится,не о чем не подозревая!!Про Лопатина уже узнавала,много про него читала,уверена что он хороший врач,и вам конечно верю,всё таки вы прошли через это!!!ещё раз спасибо вам за вашу историю,как у нас всё будет проходить тоже обязательно про всё расскажу

У ввс невролог очень хороший, молодец что заметила, а главное вовремя! В большинстве случаев все иначе, к сожалению!
Готовьтесь к операции, вам удачи и сил, все обязательно пройдет наилучшим образом!

Спасибо вам большое!!!)

Здравствуйте!а подскажите пожалуйста,а родителям надо какие анализы сдавать?вы что нибудь сдавали?

Здравствуйте! Только хотела вам написать, вам же на 28 операцию назначали, но видимо вы только готовитесь
Вам не давали список анализов для госпитализации???

Да мы ещё анализы сдаём..
Дал он нам список,а я его и не смотрела ,педиатору отдала она нам напровления повыписывала,а я сейчас то посмотрела а там вроде как флюрографию и еще что то,вот сижу думаю блин ,еще и мне что то сдавать....вот и решила уточнить у вас...)

Да, я делала флюрографию специально, надо еще привиться от дифтерии(я делала анализ, который показал что у меня в крови есть кще антитела и делать прививку не нужно) и у меня была медкарта еще со школы, где было указано, что я переболела краснухой и прививаться тоже не нужно, это все у своего терапевта подписала и все, ну и анализ кала нужен еще, это все платно делала(он долго делается)

Блин...ладно,спасибо )))будем делать...мы вобще все платно делаем,тут в нашей деревне хрен что сделаешь нормально....)

Мы тоже почти все платно делали, через поликлинику по срокам не получалось(делались они очень долго и уже были бы недействительны)
Так вам когда госпитализироваться?

Нам сказали как все сдадите,так и приедите с вещами в приемный покой

Ааа ну нормально тогда, особо можете не торопиться

Ну да,хочется конечно побыстрее все сделать,а то я с ума сойду от переживаний

Осталось совсем немного и все переживания закончатся!) Вы из какого города?