Тригоноцефалия, подозрение.

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Моему сыну 1,5 месяца. С рождения форма головы была необычной. Мы вначале не обращали внимание, тк педиатр сказала, что всё выровняется. Но прошел месяц, я стала бить тревогу, тк даже слегка не видела выравнивания.
Как и все здесь, залезла в интернет и поняла, что с большой вероятностью наш диагноз - тригоноцефалия.
Отправила фото Сатанину. С вопросом нужно ли делать КТ. Ответил быстро - что у ребенка тригоноцефалия, показаний к кт НЕТ! Рекомендуется приехать на очную консультацию.
Как думаете, почему не надо кт..? Я немного не поняла этот момент. Ведь всем с кранио делать это необходимо. Или же доктор имел в виду, что ребенок ещё мал и ещё успеем сделать КТ непосредственно перед операцией?
Мы живём в Краснодаре. Поехать в Москву просто на консультацию несколько сложно. Или это необходимо, как вы считаете.?
Или же уже готовиться к операции и ехать в Москву, там жить и ждать когда назначат. Но ведь это может быть долгий срок.
К неврологу идём через несколько дней. Готовлюсь к тому что, как и многим, мне скажут - не парьтесь, пройдет. Что делать дальше? Требовать направление на КТ? Но ведь Сатанин написал, что не надо делать...
Искать в Краснодаре нейрохирурга и проконсультироваться здесь? Здесь тоже оперируют кранио, насколько я знаю. Но не знаю, как давно и насколько можно довериться докторам((( Может лучше всё же в Москву..?
Опять же эти квоты... Куда бежать? Где их дают, что надо сделать? Насколько долгий это процесс? За сколько времени до операции надо этим озадачиться?
Пластины нужны ли? Наверно скажет врач. А где их можно через фонды достать - тоже врач скажет..?
В общем, миллион вопросов и полная растерянность.
Очень прошу вашей помощи! Каков мой порядок действий сейчас должен быть? Куда идти и что делать в первую, вторую и третью очередь..? Хочется не упустить время.
Благодарю заранее за ответы.
Постараюсь прикрепить фото.

Здравствуйте. Напишите еше Иванову (питер алмазовский центр) . Он занимается кранио. Если скажет,что у вас тригоно, то оперировать можно только в 6 мес. потому что при тригоно только реконструкция. Сатанин скорее всего по внешнему виду определил,что тригоно и не увидел смысла в КТ. Хорошо видно ,что метопик сросся у вас.

Елена, благодарю за совет! Написала Иванову, ответ пришел такой же, как у Сатанина.
Очень жду ещё советов девочек по всем моим вопросам

Oxana пишет:Елена, благодарю за совет! Написала Иванову, ответ пришел такой же, как у Сатанина.
Очень жду ещё советов девочек по всем моим вопросам

вот контакты врачей. напишите разным специалистам. сделайте выводы.
1. Сатанин Леонид Александрович
(Москва бурденко)
lsatanin@nsi.ru
2 Сахаров Александр Владимирович
(Москва бурденко)
ASaharov@nsi.ru
3. Лопатин Андрей Вячеславович
(Москва рдкб)
and-lopatin@yandex.ru
lopatin@cfsmed.ru
4. Зиненко Дмитрий Юрьевич (Москва)
Zinenko1959@mail.ru
5. Кушель Юрий Вадимович(москва)
yury@kuszel.ru
6. Асадов Руслан Низамиевич (Москва)
r.asadov@mail.ru
7. Якимов Юрий Алексеевич (Тюмень)
89617793328@mail.ru
8. Иванов Вадим Петрович
(С-петербург Алмазово)
dr.viom@gmail.ru
9. Ким Александр Вонгиевич
(С-петербург Алмазово)
kimoza@mail.ru
10. Резеда Галимова(Уфа)
rezeda.galimomova@gmail.ru
11. Летягин Герман Владимирович (Новосибирск)
g_letyagin@neuronsk.ru

u

Добрый вечер. 04.09.18 нас оперировал Сатанин, была полная реконструкция, тригоноцефалия. Сатанин написал Вам не делать КТ, так как по внешнему виду у Вас явная тригоно. Я так поняла что кт лучше делать не больше 2 раз в год, а вам еще нужно будет их делать, так что не торопитесь. Был вопрос, что Вам делать - ехать к Сатанину. Мы на первую консультацию записывались через регистратуру, по направлению из районной пол-ки (чтобы было бесплатно), во второй раз лично через сатанина, но он тоже бесплатно принял. Дальше на консультации он назначит вам дату госпитализации(если она нужна) и решит какую операцию проводить. Нам он настоятельно предложил полную реконструкцию с пластинами, другие мы даже не обсуждали. Так же он дал нам контакты благотворительного фонда с которым он сотрудничает. Дальше мы подали документы на квоту, созвонились с БФ... этот фонд напрвил нас в русфонд (там нам и собрали сумму на пластины), а директор фонда который нам дал сатанин занималась их заказом и моделированием. Перед операцией мы сделали кт, по нему делают моделирование пластин. 3 госпитализировались, 4 операция, 10 выписали. Сейчас все хорошо) мы уже забыли о случившимся))))

medraise, спасибо!!!
Более-менее проясняется в моей голове.
По совету Елены, написала всем докторам, многие ответили.
Ваше "уже забыли о случившемся" так обнадёживает...
Вы пишете, что на первую консультацию записывались через регистратуру. Это в ЦННИС и ЧЛХ..? Сатанин написал - вся информация по консультации на сайте craniofacial.ru. Я там почитала, но там написано запись лично через Сатанина - по телефону или электронной почте.
Так и не пойму- связываться с ним или с регистратурой... Хотелось бы бесплатно конечно, тк расходы ещё предстоят на поездки

Здравствуйте. Пишу о своих новостях, может кому пригодится... На данный момент записаны к нейрохирургам в Краснодаре на 26 октября. Посмотрим, что скажет. Ну в целом конечно ясно, что скажет, но мне спокойнее, когда выслушаю максимально много информации и мнений. К Сатанину пока не могу записаться на консультацию - в регистратуре пока не знают его график на ноябрь, прозваниваю периодически.
Очень сложно думать об операции, конечно все на этом форуме меня поймут, все через это прошли... Страшно, честно.

Да, забыла написать - консультация у Сатанина платная. В регистратуре сказали, что у нейрохирургов бесплатных нет, ни по направлению, никак.

Мы сегодня летим на очную консультацию к Сатанину. КТ сделали у себя в Екатеринбурге. Наши врачи настояли. Диагноз КТ подтвнрдило. К Сатанину нас записать отказались. Т.к для них все ясно и они сами готовы оперировать. Но мы решили съездить сами. Консультация платная. 3500 р. Перелет, проживание и консультация у нас выйдет около 20 000 р.
Посмотрела на фото. У Вас явная тригоноцефалия. Скорее всего точно операция. У нас дефект меньше. Я надеюсь что она ненужна. Поэтому и летим в Москву...

Добрый день.
Решились ли вы на операцию? Были ли у Сатанина? А у нейрохирургов в вашем регионе?

O.V.H., у нас вот сегодня КТ, местный доктор тоже настаивает, да и мы не против уже.
Странно, когда я звонила записываться к Сатанину, мне озвучили стоимость консультации 1300... Но не от вас первой слышу что 3500(((

К сожалению не могу отвечать. Плохо разбираюсь в форумах. Лучше общаться ватсап, вайбер, вк. Если что пишите номере отвечу. Надеюсь ответ увидят.
Слетали мы в Москву. Семен отлично перенес самолет! Не плакал. В Бурденко сначала была в замешательстве. В регистратуре выдали бумаги и сказали что мы записаны к какойто Хухлаевой. На мой вопрос почему не к Сатанину сказали, что сейчас К НЕМУ НЕТ ПРЯМОЙ ЗАПИСИ. Только если невролог посмотрит и направит. Прием обошелся нам в 3000 р. В конце года через деклорацию можно вернуть 13%, кому интересно и у кого будут расходы больше. Мы попали и к Хухлаевой (оказалась очень хорошим и грамотным специалистом) и к Сатанину (хорошо что не ушел на операции, а то так пришлось бы ждать). После разговора с двумя этими врачами мы пришли к выводу что операцию делать не надо. Сатанин сказал, что она "возможна", но не необходима. Что мы рискуем только 10% что чтото пойдет не так. И что к году должно все боле менее выравняться, т.к мы отмечаем кое какие изменения в лучшую сторону на данный момент. И еще, самое важное, КТ денлать НЕ НАДО!!!! Он сказал, что это совершенно некчему. Что мы подвергли ребенка опасности. Что то что это именно тригоноцефалия видно и так. А состояние мозга можно проверить другими способами: нейросонрграфия, ээг и тг. В общем на наших нейрохирургов я зла... И как итог операцию делать мы не будем. Это точно. Будем расти и радоваться)

КТ Сатанин назначает только непосредственно перед самой операцией чтоб сделать модель черепа.
Спрашивали еще про нейрохирургов в нашем регионе. Они настаивали на КТ и настаивают на операции. Предлагают эндоскопию. Но как я уже писала именно мы не будем делать операцию.

Ой, не в той теме ответила)) ну ладно

O.V.H. пишет:Ой, не в той теме ответила)) ну ладно

скажите пожалуйста,как с вами в вайбере связаться?

Ответила в личку

O.V.H. пишет:Ответила в личку

Мне тоже напишите пожалуйста

Девочки, не умею пользоваться форумом. Пишите в личку, мне приходят уведомления. Там поняла как отвечать.

Что-то я совсем запуталась в форуме)) пишите мне на почту если хотите пообщаться: lesja2211@yandex.ru